Spierziekte Dunnevezel-neuropathie 

duidelijk filmpje heb zojuist te horen gekregen dat ik dvn heb dus ben met dit filmpje heel blij

Dank je wel voor het maken van dit filmpje. Makkelijk als ik wil uitleggen wat ik mankeer. Meteen ook verder gedeeld.

Dat hier slechts 4 reacties op zijn is veel te weinig , hoe kan dat vraag ik me af, DVN 2016 laat ons horen

Top uitgelegd. Bedankt

Ik heb naast dunne vezelneuropathie ook overdruksyndroom en chronische blaaspijn. Ik ben allergisch voor alcohol (dus oorzaak is absoluut niet alcoholmisbruik!), gluten en melk. Ik heb elke dag en nacht pijn, heb droge ogen en een droge mond. Wat mijn klachten verergert: stress, te veel prikkels, lichamelijke inspanning, ... Ik heb 1 zenuwvezel per mm2 terwijl mensen van mijn leeftijd gemiddeld 11 zenuwvezels hebben per mm2. Wat mij helpt: mindfulness, LDN (low dose naltrexone), inspuitingen met vit B12 (ook al was er geen tekort!) en slaapmedicatie (als ik dit niet neem, slaap ik gewoon niet door de pijn),... Ik sta op invaliditeit en mag daarnaast een beperkt aantal uren per week als mindfulnesstrainer werken (ben van opleiding klinisch psycholoog en mindfulnesstrainer). Ik heb al met heel veel onbegrip en ongeloof te maken gehad, dus er is zeker nog nood aan sensibilisering, vooral ook bij artsen! Met name huisartsen, urologen, maag- en darmspecialisten, reumatologen zouden veel meer op de hoogte moeten zijn van een eventuele neurologische oorzaak van blaasproblemen, darmproblemen, droge ogen,..... !!!! Bedankt voor dit filmpje.

Zeer goed filmpje!

Dit is al het tweede filmpje dat ik zie waarin Auto-imuun ziekten( in mijn geval sarcoïdose) NIET genoemd worden.. Ik vind dit wel een tekortkoming. hierdoor is de info niet compleet

Heb even 'n vraag aan mevrouw Faber of hier de ervaringsdeskundige. Heb sinds een paar maanden dunne vezel neuropathie. Heb te maken met brandende voeten en benen. Ik heb het ook soms een aantal uren/halve dag niet. Is dit fluctuerend beeld normaal of zou ik hier hoop uit kunnen putten dat het aan de beterende kant is. Alvast bedankt voor het antwoord.

Dank je wel voor de heldere uitleg. Echter, ik begrijp : de aangedane zenuwschade is niet te herstellen, dat is duidelijk. Maar gezien het progressief is, wanneer zijn alle zenuwen aangedaan, m.a.w. langzaam maar zeker zijn er geen gezonden zenuwen meer, en geen herstel mogelijk. Geeft weinig perspectief toch ? Is een DVN of een CIAP op termijn verlammend of fataal ivm andere organen ?

Bij mij begint het s'avonds.Helse pijn in voeten en vingertoppen.

kan een huisarts vaststellen dat je deze aandoening hebt?

Wil graag antwoord op m'n vraag mijn naam is w tenge smit

Ik word gestest na zo lang afzien ...

Zal enkel erger worden zeker pffff snap enkel niet dat sommige niet progressief hebben ..is dit dan enkel fyrbo ik heb enorm veel diagnoses...12.jaar fybromialgie

Ga naar dokter David Kropsky in Soest. Hij heeft pijnstillende creme ontwikkeld en dat helpt echt!!