Dit is een uitgave van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN, www.vsn.nl). De film is vooral bedoeld voor mensen met MMN en hun familieleden. Ook aanbevolen voor hulpverleners.
Ik heb pas de diagnose gekregen na een maandenlange zoektocht. Ik heb vooral problemen in mijn linkerarm en -hand. Ik hoop dat de behandeling resultaten heeft.
23-10-2023 18 25 uur voordat ik begon met typen zat jij woord voor woord in mijn gedachte te vertellen wat ik zou intypen: tijdens dat jullie mijn handen laten trillen vertellen jullie dat mijn vader MMN heeft daarna zaten jullie in mijn gedachte aan te geven dat die sirenes van de ambulance bij de kruispint van hildebrandplein/hildebrandstraat en de waldorpstraat sirenes gaan aan doen voordat ik begon met het verwoorden van, 18 30 uur sirenes aanwezig (succes met het langzaam uitmoorden van mijn leven)