Sprawa dla reportera 31 08 2023  

Dziękujemy. Można zapytać jaka to choroba?

@@Niemannki dzień dobry.. zespół Ehlersa Danlosa. Typ hipermobilny i wyjątkowo bolesny

Z przykrością, ale tak nagrała telewizja, uważamy jako chorzy dokładnie to samo, co Ty. Bardzo nam się takie postępowanie nie podoba, tak jakby chciano zagłuszyć poważne i rzeczowe argumenty. Muzeczka po jakimś czasie mija. Dodatkowo podano błędną nazwę Stowarzyszenia (powinno być Stowarzyszenie Chorych na chorobę Niemanna-Picka i Choroby Rzadkie), jednym słowem lekka MASAKRA. Jednocześnie nikt inny niż program Sprawa dla Reportera nie był medialnie naszym problemem zainteresowany, dlatego pomimo wszystko jesteśmy wdzięczni.

Serdecznie zapraszamy do odwiedzin naszych chorych w Krakowie, Szpital Uniwersytecki, co poniedziałek. Można z nami porozmawiać, przynajmniej z tymi, którzy jeszcze mówią. Warto też przymierzyć się do płacenia 16000 PLN (pełna dawka dla dorosłego wymaga dwóch pudełek miesięcznie) co miesiąc na lek pozostawiony przez Państwo bez refundacji. Ciekawi jesteśmy, jakie bogactwo naszych rodzin mogłoby spowodować, że byłoby nas stać na kupowanie leku co miesiąc. A choroba dotyka zarówno ludzi w blokach, jak i w domkach, losowo. Bywa, że mieszkają na trzecim, czwartym piętrze. Szczególnie bogate czują się rodziny mające dwoje dzieci chorych, wydatek na lek - 32000. Pozdrawiamy serdecznie i dziękujemy za zrozumienie!

Dziękuję za zaproszenie Skorzystam z wizyty ale w wakacje i chętnie porozmawiam o skuteczności tego leku bo tak z programu to ja nie widzę żeby on był skuteczny Jeszcze raz dziękuję za zaproszenie i pozdrawiam

@@user-nb2zz8ue4x Super! Potrzebujemy sojuszników, wolontariuszy. Np. potrzebujemy osoby mówiącej swobodnie po angielsku, ponieważ raz na dwa miesiące uczestniczymy w telekonferencji międzynarodowego zrzeszenia stowarzyszeń osób chorych na Niemanna-Picka i idzie nam słabo.

facebook.com/groups/150537718073394

Nie my ukrywamy, lecz TVP zagłuszyła sensowne argumenty. Bardzo nam jako chorym się to nie podoba