SUDECK- CRPS- DSR Distrofia Simpático Refleja- Síndrome del Dolor Regional Complejo, Enfermedad rara 

No saben cuánto los entiendo y sufrí con esta joven que padece este dolor y con cada uno de los que comentaron su sufrimiento. Me sentí identificada porque a me dolieron las manos por mucho tiempo y siendo docente ni la tiza podía sostener y en casa levantar un vaso me costaba. Me operaron la muñeca izquierda...pero no resultó. El dolor estaba pasando al codo. Quisieron operar el codo pero yo dije noo. Hay que aprender a vivir con el dolor. Mi vida continuó. Soy creyente cristiana. Y me dediqué a orar rogando y suplicando al Todopoderoso que si El quería, podía sanarme. Un día cantando dije, que me duelan las manos... No voy a dejar de aplaudir y alabar a Jesucristo!!! Pasaron tres días de aquella decisión de poner a Dios en primer lugar, cuando de pronto exprimiendo una prenda me di cuenta que ya no me dolían las manos. Desde entonces hasta ahora, nunca más un dolor. Con todo respeto y con muchos deseos de que descienda a uds el favor de Dios, es que les compartí mis vivencias en cuanto a los dolores crónicos. Por favor busquen la solución no tan solo en la medicina, sino también en el Creador y sustentados de todas las cosas: Jesucristo, el Señor!!! Dios les bendiga y ayude a sanar espíritu,alma y cuerpo!! Un abrazo lleno del Amor de Dios!!!

Hola... Mi marido padeció esa enfermedad invisible es muy dificíl para el enfermo y para el acompañante. Te cuento que mi marido paso por todos los tratamientos hasta llegar al neuro estimulador en 2019 de un dolor de 10 paso de 6 a 5 más o menos. Le cambio la vida. volvio a estar feliz y con esperanza. Estuvo cuatro años sufriendo de Sudeck que le dejo con su cuerpo y mente débil en el 2020 falleció de covid. Te felicito eres muy valiente y fuerte. Me parece muy importante concientizar de está enfermedad. Te cuento que una vez que me recupere de la tristeza que tengo de la perdida de mi marido tengo en mente hacer una Omg o un instituto para ayudar a gente de escasos recursos con este tipo de enfermedad con donaciones, medicamentos, contención, etc. Se necesita gente que quiera ayudar. Te mando un abrazo inmenso y todos los que sufren de Sudeck. 🙏❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Hola a todos,a mi me operaron de tunel escarpanio y a raiz de la operación me dio el sudek,llevo ya 11meses desde qué me operaron y se muy bien lo qué se siente mucho dolor en mi caso de momento es la mano derecha y la muñeca he hecho ya casi 100 sesiones de rehabilitación y me han hecho tres bloqueos del nervio, ahora mismo estoy en la unidad del dolor con tratamiento,tengo que tomar 4pastillas diarias fijas mas las que necesito para cuando me duele más,la verdad que la vida te cambia un monton y soy muy consciente de lo qué dices,yo también me pongo mi máscara para llevar el dia a dia, también es mi mano derecha tengo limitación de movimiento y he llegado incluso a no poder ni escribir ni poder painarme con la mano porque soy diestra ni poder ducharme porque veia las estrellas, ahora estoy aprendiendo a utilizar mas la mano izquierda pero esto es tan raro que no se puede explicar yo ya intento vivir con el dolor y las limitaciones.Un abrazo y me da mucho guto poder escuchar otras vivencias porque yo me sentía rara,estoy escribiendo esto y ya me duele la mano y la muñeca.

Por todo lo que cuentas, eres una mujer valiente, que tuviste la desgracia de tropezar con médicos impresentables, que no tenían que ejercer la medicina, te deseo lo mejor, y que cada día puedas minimizar ése dolor tan grande, yo también tengo sudex fruto una caída y sobretodo de una deficiencia en la escayola, pero viéndote, soy un afortunado. Que Dios te bendiga.

Hola, como estas? Yo también lo padezco hace aproximadamente un año. Cai en u a depresión muy grande. Hice terapia ocupacional y pude lograr una pequeña mejoría. Tengo mucha rigidez en mi mano derecha. Soy diestra al igual que vos. Tuve que acostumbrarme a Vivir con el dolor. Y se hace muy difícil para aquel que lo padece.

Tranquila , se como estas ... Yo estoy igual. Tienes que ser muy fuerte. El dia que estes mejor con menos dolor tienes que aprovechar. Gracias por tu información. Ánimos! Un abrazo muy fuerte 🙌

Hace 6 años fui diagnosticada con la enfermedad con escasos 20 años… En aquel momento fue horrible vivirlo, durar meses sin poder caminar, ver cómo la vida se detiene y vivir con la incertidumbre de qué está sucediendo, cuándo van a saber qué es y peor, cuándo se va a ir… Nunca había encontrado un lugar donde hayan más personas que lo padecieran. Hoy desperté con un poco de dolor y cuando eso sucede me coloco en alarma de inmediato, y buscando información nuevamente, llegué aquí. Es un alivio de cierta forma ver qué no estuve sola este tiempo y que hayan personas que entiendan el sentir y lo desesperante qué pueda ser.

Hola yo hace casi tres meses me cai y de ahi no para el dolor estuve con la mano inmovilizada un mes y piquito, en nungun momento paro el dolor, hace 3 semana me diagnosticaron sudeck y de ahi hasta el momento estoy con fisiatra, reumatologa, dermatologa, ahora me deribaron a psiquiatra. Estoy con estudios centellograma, rx, analisis y terapia ocupacional. La verdad que ahi dias como hoy que me siento super angustiada y me cuesta entender que esto es para siempre o segun lo que me dicen los medicos que puedo estar en el porcentaje de cura. Es bueno encontrar personas que sufran lo mismo pq me siento comprendida.

Desde hace un año lo padezco en mi pierna derecha a raiz de una fractura de la tibia y le entiendo muy bien porque los sintomas son insoportables y constantes, le recomiendo contacte con el Dr. Piñal, está en Madrid es muy bueno, con una operación quedará bien, yo no he podido operarme por falta de recursos económicos

Gracias por la visibilidad del síndrome de dolor regional complejo te lo agradezco. Espero que hagas más vídeos sobre ello, sobre cómo te va la cámara hiperbárica etc. A mi también me vino más o menos a tu edad por un golpe en la rodilla.

Me a emocionado mucho tu video, de verdad es tal cual lo cuentas, espero q ganes mejorar calidad de vida, yo también lo sufro, empezó tras un impacto en pierna izquierda y lo tengo extendido prácticamente piernas y brazos lo q mas, nos tenemos que hacer oír, es durisimo vivir con esto, mucho ánimo

Guapas,no estamos solos pero debemos gritar fuerte para que se escuche y que se investigue más sobre esta enfermedad.

Te entiendo mucho desgraciadamente yo llevo 8 años con esa condición al igual qué tú e echo de todo y así me pasa se me inflama mi mano me quema me pica me duele ya no sé qué más cosas pasan de verdad es un infarto la vida me a cambia tanto qué no hay nada qué pueda ayudar el dolor están fuerte qué al menos yo me da ría un balazo si pudiera porqué esto no es vida yo ya no se de donde agarrar más fueras para seguir adelante 😪

Interesante tu vídeo. Yo lo padezco en un pié desde hace 2 años luego de sufrir una hernia de disco lumbar. Y es así, la vida gira en torno al dolor, nos ocupa el día y la cabeza. Ojalá mejoremos. Un saludo desde Argentina.

Hola Debi. Se que este video lo publicaste hace mucho,pero yo lo vi hasta hoy 20 de noviembre de 2023. Al igual que tu fui diagnosticada recien que me operaron de una fractura de muñeca con Sudeck, y yo sentía dolor, entumecimiento de la mano,calor y los s dedos sin funciones endurecidos,pero el doctor detectó rápidamente el problema, e inmediatamente me dio tratamiento para bloquear el dolor. Yo soy cristiana y me puse en manos del Señor, he orado y le pedí que me sanara. El dolor se me ha quitado, estoy haciendo ejercicios con un ejercitador. He recuperado la fuerza en mi mano y dedos, y confío en Dios que El me va a sanar completamente . Para Dios no hay nada imposible. Ora al Señor confe, pidele que te sane y verás que el puede hacerte el milagro. Dios te bendiga. Saludos desde Nicaragua 🇳🇮.

A mi me lo diagnosticaron hace 6 meses pero en un estadio leve, fue a raiz de un traumatismo en el codo y lo pase muy mal , no quiero imaginar lo que tu has pasado y aguantas eres muy fuerte, Animos 💪💪

Actualmente lo llevo, esto imagino a raíz de mi fractura de radio distal compleja, sólo me dejaron con yeso, no me realizaron la cirugía por negligencia del hospital, ha sido muy difícil.

Hola Débora te admiro eres muy fuerte, yo tuve un accidente hace seis meses me reventar la mano por dentro, sufrí inflamación, una paniculitis, y disociación de mano, como secuela me dañe el sistema nervioso periférico, y hace dos semanas ya me dieron diagnóstico de síndrome de sudeck, mi daño comenzó en la mano , y ya va por el hombro , estoy con sensación de ardor, en el hombro y un lado de de mi mano, igual que tú como si me hubiera quemado del sol, no aguanto ni la ropa, tengo dolor todo el tiempo, y así estoy trabajando hasta que me vea clínica del dolor, trabajo en el sector de emergencias del hospital donde laboro, a veces siento morir de dolor, me mareo y palidezco, mis compañeros se preocupan pero nada pueden hacer, tengo miedo constante porque mi mano padece cianosis y enfriamiento , ahora alterna entre enfriamiento y calor extremo como si tuviera temperatura , cuando está cianotica mi dolor aumenta barbaridades , y cuando recibe flujo sanguíneo se adormece y siento pinchacitos, suelto lo que tengo en la mano y se cae . Me da pavor no poder sostener un paciente, que ocurra un evento adverso porque no puedo reaccionar, mis compañeros tratan de evitar esas situaciones pero en un área como está bajo presión es imposible no tener que correr, me siento deprimida, como tú uso una máscara , trato de esconder mi tristeza , y frustración, cortar un tomate es casi misión imposible, me siento torpe, e inútil muchas veces, no entiendo lo que me pasa, es desesperante. No se puede dormir, no disfrutas el tiempo en casa, no se puede ver en paz un vídeo o una peli, me duele hasta las puntas de mi cabello sobre la espalda y he empezado a recogerme el cabello en moño, ya hace algunos días me duele desde la base de la espina hasta el tallo cerebral baja por mi brazo y por el otro lado se extiende hacia mi lado izquierdo de la cabeza como si fuese migraña, trabajo con el mejor agrado porque amo lo que hago, y la gente que llega necesita el mejor trato a pesar de que por dentro quiera tirarme a llorar, quiero a veces poder quitar mi brazo y colgarlo por allí para que no duela más, actualmente estoy sin medicación más que paracetamol hasta que la clínica del dolor me medique. A veces es tan difícil enmascararse, la gente no entiende y no les culpo ni yo entiendo. Me frustra que se me caigan las cosas, que me duela siempre, que no disfrute de nada, estoy cansada, es un dolor tedioso y cansado, desgastante, apenas tengo seis meses así, no se , no imagino como sera vivir así para siempre 🥺😥😣 solo Dios podrá ayudarnos, no te conozco pero desde Costa Rica 🇨🇷 abrazos fraternos a la distancia .

Animo para todas aquellas personas y les recomiendo el doctor piñal, en madrid. Te puede cambiar la vida. Animo

Yo tengo este síndrome y para el dolor me ayudo la electro acupuntora y el doctor piñal con ayuda De Dios me opera en febrero 🙏

Yo ya no soporto vivir así. 😢

Hace algunos meses, sufrí esguince y en consecuencia tengo osteoporosis regional y el Sudeck por lo que llevo menos de un año viviendo esta pesadilla, y desde entonces hago rehabilitación tomo pregabalina, y hace poco empece a tomar azufre organico (supe que es bueno para reparar los tejidos dañados, para la osteoporosis, y para dolores cronicos ) Pero, eso no es todo, tanto que la dra. Me preguntaba si me dolía el otro pie, ya que esto se ramifica a otros miembros, la verdad no me dolia .Pero, al cabo de unos días empecé a sentir molestias así que lo tengo en ambos pies, a veces me duelen las manos 😓 sentia que estaba empeorando , no solo físicamente sino emocionalmente, me pasó que me aleje y me cerré de mis vínculos , me volví una solitaria, etc. Supe que mi sudeke es de tipo 1 y la dra me dijo que podía curarme pero, que iba a llevar tiempo, pero también estoy buscando una segunda opinión porque mi dra no me explico mucho sobre esto. Sus palabras fueron.... "te veo bien, estas caminando, tengo pacientes que aun no pueden caminar, te vas a recuperar pero, va a llevar tiempo " solo quiero creer que así será !🙏🏻 Pero, quiero decirles que a pesar de todo esto hoy estoy de pie, y camino bien !!! salvo cuando duele mucho. Pero, aún asi jamás deje la rehabilitación, camino poco, y no en exceso pero, con el correr de los días aprendí a conocer mis límites. Te escucho y me siento totalmente identificada 💔

El doctor Piñal, tiene la solución es el único que hay en España y tiene pacientes de todo el mundo

Cómo lo siento. Yo tengo síndrome de sudeck en mi tobillo izquierdo. Luego de una fractura por una caída. El ortopedista me recetó un medicamento que se llama ( miacalcic ) inhalado. Me ayudó mucho, pero no cura. En estos momentos estoy con dolor y el empeine se traba.

Hay un doctor llamado Piñal en Madrid que lo cura, aunque te han destrozado con tantas operaciones pero tal vez todavia te ayude

Te entiendo, tengo síndrome de sudech tipo 2 . Vivo desesperado. Y no se que hacer, tuve una caída de un camión en mi trabajo. La verdad estoy arto de vivir así. Te Entiendo, quien nos podría alludar, duermo en el sofá

Yo la tuve y fue horrible. Nunca he vuelto a ser la misma persona.

Yo quisiera saber me dan ganas de colgar a el abogado y a el médico de emergencia me disen que no pueden aser nada dios bendito no sé si mentárselas o colgarlos es lomas terrible es terrible me dan ganas de mocharme la mano pero tengo otros dolores en diferentes hareas

Contacta con el doctor piñal

Hola mi nombre es Sergio, hace dos semanas me detectaron sudeck después de un accidente de moto q tube haces 3 meses rotura de meseta tibial y perone ,el tema es q yo no de se q va la cosa por q yo lo q tengo ahora mismo es amoratamiiento de la pierna un color lila me duele un poco por la noche pero nada de dolor en la pie ,supongo q son los primeros síntomas me oo han detectado dos doctores diferentes y estoy con tratamiento y fisio también es verdad q cuando lo detectaron si q me dolía el pie mucho calambre ,y sobre la rotura de la pierna me quedan mínimo 7 meses alguna opinión si realmente esos síntomas tan leves son al principio por favor un poco de ayuda ya q para mi a afectado mucho gracias y q se recuperen saludos

Yo ya no quiero vivir

Lo que no entiendo es porque no te inducen un coma con ketamina o te anestesian con fentanilo para que te duermas.

Yo padezco esa enfermedad por una fractura de un compañero de trabajo pe golpeó con un masa⚒⚒por dios siento que mi bida llego asu fin es un terrible dolor mi mano no funciona dolor de cabesa dolores terribles a mis pies dolor de cabesa terribles ten 5 años padeciéndolo me paralice dios bendito es horrible😱😱😱😱😨😨😨😨😨😨😨🥶🥵🥵🥵🥵🥵

Y los médicos nunca pagan por sus torpezas?

El Doctor piñal tiene la solución 🙏

Pero tengo entendido que posiblemente el doctor que te opero toco un nervio que Afecta precisamente no solo esa zona si no tambien otras partes de cuerpo bueno creo que es lo que entiendo 😔 sin embargo pues sabemos que el único que te puede curar es Dios el nos creo desde el vientre de nuestra madre el puede volver hacerlo 🙏🏼 aferrarte a Dios mujer por favor