Syndrome du mal de débarquement : tout tangue sans cesse autour d'elle - Ça commence aujourd'hui 

Le plus dur c'est pas la maladie mais c'est quand on est pas cru et pas pris au sérieux ! Les gens lorsqu'il nous trouve pas il pense au semblant , c'est triste

Elle a tellement une bonne élocution

Mais quel courage ! Quelle femme ! Ça nous fout une claque, chapeau bas vraiment. Je vous souhaite tout le meilleur. Son chéri a l’air au top, c’est important d’être bien épaulée.

Je viens de découvrir ce syndrome au travers de l'émission, j'ai exactement les mêmes symptômes depuis début décembre. Après de multiples examens (IRM, prise de sang) et consultation de spécialistes (neurologue, neuro-chir, ORL) , personne ne sait me dire ce que j'ai. Mon médecin et le neurologue de l'hôpital ont décidé d'un commun accord que c'était psychosomatique. Ce qui me révolte au plus au point. J'ai vu un kiné qui a travaillé sur mon sacrum, ce qui a réduit mes vertiges mais je subis toujours une grande fatigue, un cerveau dans le coton, parfois je mélange les mots et j'ai du mal à me concentrer. J'ai enfin une piste à donner au neurologue ! Merci !

Elle est très courageuse! Elle garde le sourire, elle ne laisse rien paraître! Respect. Moi quand j'ai des vertiges j'en mène pas large.

Le regard de son homme quand il l a regarde ... trop chou 😍

SVP passez lui le message qui suit: Ce mal s'appelle aussi "mal de terre". Il faut faire du pilate tous les jours à la maison. Il travailler le "plancher pelvien", le périnée. Ensuite, toujours dormir sur le dos. Obligatoire! Jamais sur le ventre ni sur le côté. Elle guérira tout de suite. C'est magique. Bon succès. Merci de lui partager ce message. Bien à vous!

magnifique femme très courageuse !

Elle est hyper souriante et vraiment une très belle femme courage à elle

Dans mes rêves j’ai tout le temps cette sensation, j’imagine pas comment ça doit être au quotidien 😰

Vous êtes magnifique, souriante, vous souriez à la vie malgré ce syndrome qui transforme votre vie ! Bravo d'avoir créer une page afin que les personnes touchées puissent se soutenir ! Je souhaite qu'un jour vous puissiez bénéficier d'un traitement qui vous permettra de retrouver une vie normale ! Maman d'un loulou atteint d'une maladie neuromusculaire grave et rare, je ne sais que trop ce que c'est d'attendre le traitement miracle. Je vous souhaite d'être heureuse.

Oh my God ! Comment peut-on vivre avec cela au quotidien, assurer des vacations de travail, conduire, assurer les soins d’un bb ? Vivement un traitement efficace 🏥🤕

Je confirme ça fait plus de 10 ans que je suis atteinte de ce syndrome complètement méconnu des médecins. J. Ai été traitée avec des médicaments pour les vertiges mais ça n'a rien à voir c'est un tangage !! Kiné vestibulaire qui n'a rien changé. A chaque fois à la suite de voyages en avion en bateau en Train et même en voiture parfois ! C'est un cauchemar je ne veux plus prendre l'avion le bateau le train et même certains longs trajets en voiture m'effraient... Mes crises suites à ces trajets durent en général 3 mois. Et suite à ça, je tangue en permanence mais mon entourage ne comprend pas et ça me met dans une déprime profond et j'ai du mal à me concentrer c'est un cauchemar. Au boulot c'est dur ! Je ne sais pas qui consulter. J'ai lu récemment qu'il existait des séances de physiotherapie pour ce mal. Mais il n'y en a pas dans ma région. Suis en plein crise en ce moment c'est dur je n'ai qu'une envie c'est d'être couchée et dans le silence. Le bruit le mouvement autour de moi me stresse. C'est un enfer. Le seul moment où je ne ressens rien c'est en voiture étrangement... Merci de vos conseils !!

Je me reconnais dans ce témoignage, exactement les mêmes symptômes, puis scanner, Irm cérébral, séances orthoptiste, rééducation vestibulaire, les médecins, suite aux bonnes analyses de sang et autres, m'ont dit c'est psychosomatique, le stress. Enfin un nom sur ce que je vis au quotidien depuis 6 ans.

Cette maladie doit être vraiment dure à vivre, courage à elle et à toutes les personnes touchées par cette maladie ❤

Ouf! Je fais juste l'écouter et j'ai mal au coeur! Pauvre femme! Je lui souhaite qu'on trouve un remède au plus vite!

Wow! C'est ouf! Moi qui ai bcp voyager en avion ET en bateau ! Hamdoulilleh 🙏 jsp pr elle que ça va disparaître comme c'est apparue

J'ai exactement la même chose à chaque fois que je prend l'avion. Dieu merci ça se résorbe avec du repos au bout d'une semaine et j'ai un traitement à prendre pour éviter de trop "tanguer" arrivée à destination. J'ai paniquée la première fois que ça m'est arrivée, j'étais à l'autre bout du monde sans personne pour me dire ce que j'avais, ça a duré plus d'une semaine j'ai cru ne jamais m'en sortir c'était un cauchemar.

Je vous remercie tous pour vos témoignages. J ai depuis plus de 10 ans tous ces symptômes, je vis comme une mamie que je ne suis pas, mon mari et mes enfants sont adorables et m'aident tant bien que mal à tenir le coup mais je dois dire que parfois je me demande si je vais pouvoir tenir encore .... impossible de faire des projets, les choses du quotidien sont un calvaire certains jours car il m'arrive d'avoir des périodes où je tangue moins mais elles sont éphémères. J'ai appris à vivre avec autant que possible ... Ma fille de 28 ans a insisté pour que je regarde l'émission en replay et je n'avais pas envie car je suis lasse et épuisée, mais cet après midi je lui dis que je perds la mémoire que cela m'inquiète et là elle me reparle de ce reportage en me disant "allez on le regarde ensemble", ce que nous avons fait. Et là c'est pour moi une révélation, enfin un mot sur mes maux. Après plus de 10 ans de galère d'examens et d'irm je me rends compte qu'on est passé à coté de ça. Tout devient clair à présent et je dois être suivie par les personnes compétentes mais par qui ? Auriez vous un conseil à me donner ? Petit espoir pour moi d'avancer un peu, un espoir de comprendre ce qu'il se passe dans ce brouillard... Merci d'avance à tous pour votre aide qui je le sais va me donner de l'espoir et de la force.

Elle est trop belle !! Courage

J'ai une maladie neurologique trop chelou aussi le Visual Snow ça me gâche la vie mais bon faut rester fort !

Je vous envoie plein de courage charmente demoiselle,moi qui avait des vertiges durant quelques heures Combattante 💪💪

C'est horrible, j'ai eu un problème d'oreille interne et pareil tout tanguait ça a duré quelques mois c'est vraiment invivable, marcher, prendre le volant, se concentrer, travailler tout est difficile. Cette femme est très courageuse

Courage courage ma belle , après 15 ans ils m'ont diagnostiqué la fibromyalgie je sais ke c pas rare mais c une maladie bizarre sans remède on vit avec une fatigue chronique et des douleurs musculaires en permanence sans savoir pourquoi et qd ca va arrêter 🥺🥺 que Dieu nous guérisse 🙏🙏🙏

Ca m’est déjà arrivé.. bon heureusement pour moi que ca a durée que 24h ! Mais cette sensation est désagréable. Tout tanguer autour de moi, j’avais l’impression que j’allais tomber, quand je mangeais la table bouger. Quand j’étais allongé dans le lit j’avais l’impression d’être sur l’eau .. Courage à elle 😪

Arf! Après avoir passé plusieurs semaines en mer, je tanguais moi aussi en permanence à terre et le pire, c'est quand j'entrais dans un endroit éclairé par des tube tungstène ou fluo...arf une horreur! Ma vue devenait contrastée, je ne pouvais plus marcher droit comme bourée et j'avais le mal de mer en permanence...donc même plus possible de faire des courses... Une horreur... C'est partit petit à petit au bout d'une semaine...

Quelle histoire et quelle belle voix

Témoignage : j'ai eu plusieurs fois les mêmes sensations de "tangage persistant forts". La première fois c'était après un weekend à Venise, la deuxième fois après une traversée en ferry et la troisième fois après mon premier accouchement. Les deux premières fois, les tangages ont duré 2 semaines env, et pour la troisième, j'ai du me faire une cure très dosée en magnésium. J'ai jamais trop paranoïet sur le sujet, mais j'ai peur de remonter sur un bateau maintenant

J ai eu ça a une époque le matin au réveil ! C était mon foie qui réagissait à des médicaments que je prenais pour une maladie de peau .

Courage femme. Moi qui a fait du bateau, de l'avion et de la moto, je ne connais pas ça. Je pense que c'est très rare d'avoir ça.

Elle me fait penser à Grace Kelly ( princesse défunte de Monaco )

je trouve qu'elle a un petit air de margaery tyrell

ça m’est arrivé pendant 3 jours mais moi c’était un problème d’oreille interne, j’étais allongée et immobile mais j’avais l’impression d’être balancée de droite à gauche et de tomber + je vomissais en permanence c’était ignoble j’imagine pas ce que ça doit être de vivre ça tous les jours

Elle est trop belle 😍 Et elle parle bien

Jai vecu ca pendant des années et cest venu aussi d'un coup. Ca sest atténué mais je le vis encore depuis 15 ans.

Je viens de voir le témoignage et cela correspond tout à fait à mes problèmes. Cela fait 4 ans...un vertige puis cela s'est enchaîné...rééducation vestibulaire, Irm, scanner....et tant d'autres mais à part du Tanganil qui ne faisait pas effet les vertiges et tout le reste, sont toujours là... mais aujourd'hui je me dis qu'il y a un nom à mon problème. Il est vrai que les proches ont parfois du mal a comprendre car c'est une maladie non visible ! Obligée d'arrêter de travailler car il m'est impossible de me concentrer trop longtemps et la fatigue prend bien vite le dessus...

Qu'est-ce qu'elle est magnifique 🌷

Des fois je me réveille soudainement d’un rêve et sa me fait sa

Courage à elle !!!! Je ne connaissait pas ce syndrome. Elle rayonne par son sourire :)

Je compatis, atteinte du syndrome elhers danlos, j'ai souvent ce symptôme d'être comme sur un bateau, majoré par les troubles de la proprioception...une maladie qui entraîne de grosses douleurs, un épuisement extrême et malheureusement énormément d'autres symptômes

Ah punaise, je vois de quoi elle parle.. j’ai eu ce « mal » au retour d’une excursion au Sahara car sur l’allée et le retour la route était en zig zag en montagne et longue et puis j’ai eu l’impression d’être sur cette route plusieurs jours après l’excursion et même pendant et après mon vol au retour en France. Très désagréable !

Elle est magnifique et sa voix est si apaisante 🥰

Alors c’est fou mais depuis le début de mon anxiété j’ai souvent ce genre de sensations. Je ne pense pas avoir la maladie mais le brouillard du cerveau, l’impression de tanguer, mauvaise concentration etc. Parfois je dois me tenir quand je me lève

J'ai déjà eu ça une fois et c'était un VPPB. J'ai fait de la rééducation vestibulaire et ça a énormément diminué. Avez-vous pensé à cela ?

la pauvre sa doit être insupportable rien que de l écouter sa ma fait tanguer

C’est incroyable

J'ai déjà eu ça pendant plusieurs mois mais les médecins nont jamais mis de nom sur ça

J’ai vécu ça pendant deux jours

Je n’ai pas ce syndrome mais suite à une frayeur sur l’autoroute , j’ai peur de conduire car les lignes droites , les virages et les descentes me panique, m’angoisse , l’impression que je peux perdre le contrôle .. Si quelqu’un a ces mêmes symptôme / réactions et que vous avez des solutions .. Le cerveau un organe très complexe 😔

Je plains cette femme. Après avoir été dans un parc d'attraction, impossible de dormir pendant 24h. Je tanguais, des que je fermais les yeux je me sentais tourner, en fait pour garder un peu de stabilité il fallait fixer un point. Jai pris peur que ça soit définitif en regardant sur internet mais heureusement c'est passé. Je ne pense pas que mes symptômes étaient aussi forts que ceux de cette femme, et j'espère qu'elle s'en sortira :)

J'avais des bouchons de cérumen, et depuis que le médecin me les a enlevés, j'ai cette impression que les choses tanguent et tremblent autour de moi. Ce peut être ça, pourtant je n'ai aucune douleur à la tête, aucun problème cognitif ni rien, c'est juste une sensation.

C’est marrant sa m’arrive de temps en temps quand je suis dans mon lit mais sa dure pas long temps

Elle devrait aller voir un bon micro-kiné. J'ai l'exemple de ma fille atteinte de mal de voiture encore à l'âge adulte, dans des proportions incroyables : malade pendant 4 ou 5 h pour avoir fait 20 mn de voiture, etc ... une seule séance de micro-kiné, et c'est terminé (et ce, depuis 3 ans) ! après 30 ans de ce malaise très handicapant ! Un micro-kiné est capable de vous déceler des stress ou des évènements que vous croyez être minimes et qui vous déstabilisent en profondeur, et ils remettent la "machine" en route avec de micros-manipulations, c'est très impressionnant. Bonne chance !

C'est vraiment pas facile pour elle... Néanmoins elle l'explique très bien, je n'avais jamais entendu parler de cette maladie, le sujet est très intéressant. Par contre n'ayant pas vu toute l'émission, qu'a-t-elle répondu pour l'évolution de la maladie?

Dans l'errance diagnostic, le fameux "c'est parce que vous etes stressé" est trop facile... Le stress peut faire tout et n'importe quoi, mais une personne qui a des symptômes violents et qui se plaint plusieurs fois, aura en toute logique déja essaye de "se reposer", de "voir si ça passe". Donc si on insiste sur des symptômes, c'est qu'on sait qu'il y a un truc de pas normal, qui ne peut pas etre stoppé par la simple volonté.

Sans remettre en doute le diagnostic de votre médecin, mais sait-on jamais, ça peut être une nouvelle piste à explorer.

elle s’exprime tellement bien 😋

Bonjour, j'aimerais savoir où trouver la vidéo intégrale du témoignage de cette courageuse dame svp. Ma maman est atteinte de ce syndrome depuis plusieurs années, elle a vécu exactement mot pour mot ce que raconte cette dame. Cela a fini par être reconnu comme une dépression par son médecin et après un changement de vie avec une suppression des situations excessivement anxiogènes (changement de travail), elle va aujourd'hui un peu mieux. Toutefois j'aurais aimé voir la fin de cette émission. Est ce que quelqu'un saurait où la trouver en intégralité ? Merci infiniment

Je découvre cette maladie courage a vous

Faustine aurait pu parler beaucoup moins et moins vite. C'était insupportable pour cette pauvre femme

Mon dieu... j'ai eu de violents vertiges pendant une semaine qui m'ont cloué au lit, je n'imagine même pas ce que c'est de le vivre 24h/24!

C'est comme les vertiges de Ménières ?

J’ai eu ça il y a quelque année du a une chute sur les cervicales, impossible de marcher, ça tanguait tout le temps, ne pas avoir la sensation de son corps,les meme symptome de la dame, irm , scanner, ponction lombaire…. Rien n’y faisait. Puis j’ai vu mon neurologue qui m’a prescrit lui meme de l’acuponcture dans la dite cervicale, et hop plus rien

Et moi qui me plains des acouphène 24h/24h qui sont assez léger (même si c'est pas toujours facile de dormir) hors dans son cas c'est encore pire et avec d'autres symptôme ! J'imagine pas au début avant de pouvoir s'adapter à la choses, moi déjà entendre un sifflement tout le temps m'a fait peter un cable ...

Mais est ce que cela peut disparaître aussi vite que c'est venu ? 😮

Alors oui lorsque le strabisme a été diagnostiqué, j'ai porté des lunettes avec prisme et à peine 1 heure avec mes nouvelles lunettes , tout avait disparu !!! J’ai mis des semaines à arrêter d’avoir peur que ça revienne.

Désolée je viens de voir que mon long message de hier n'est pas passé. Et qu'il ne passe toujours pas en entier si j'essaye de vous répondre directement.

I got off a boat 2 days ago and the feeling won’t stop... omg

Mais elle est TELLEMENT BELLE ! Déjà au naturel !!! Puis quand elle vous décoche un de ses SOURIRES RADIEUX, SI LUMINEUX !!! Il est vrai que c'est extrêmement difficile de la croire....... Comme je la plains 😢 ! Heureusement, Mickaël ❤ veille sur elle.....

ça sent la candidose

Elle est magnifique et sa voix wow.. Mais quelle horreur elle doit vivre au quotidien.. La pauvre.

je découvre ce syndrome , à force de recherche d'un mal inconnu , je me reconnais absolument dans ces symptomes :-o , enfin peut être un nom sur cette maladie qui me gâche la vie depuis 6 ans ! errance médicale, les médecins s'en moquent c'est inadmissible de ne pas être entendue :-/ je vais me battre pour en savoir plus et me faire diagnostiquer

Oooh mon dieu l’horreur

Son mec il est ultra gênant

Je vous laisse remettre dans l'ordre mes messages :) impossible d'envoyer 2 phrases d'affilée dans le même message.

Rien que quand j'ai des vertiges 🤢😌😵 alors elle....

Je me suis faite opérée ensuite car sans les lunettes 10-15 minutes et je retanguais. Le strabisme n'est pas toujours visible et demande un fond d'oeil pour pouvoir le détecter Les lunettes et opération sont remboursées en Suisse par la LAMAL .

La même choses

Hallucinant ! Malheureusement personne est à l’abri de rien heureusement que cette gentille jeune femme est bien accompagnée . Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve

Oh la pauvre....les tournis doivent être horribles

N est ce pas du a un problème d oreille interne???

Faut ça savoir que un hydropisies vestibulaire crée également cette sensation de tangage en permanence

Faustine elle parle trop vite c’est trop

Je vis ce truc, mais cela ne vient de commencer que depuis une ou deux semaine. A priori ce n'est pas aussi important qu'elle, moi il s'agit plus plus d'un tangage vertical/avant/arrière que sur les côtés. Avec des fois la "chance" d'être comme sensation, totalement ignorée. Elle est présente mais ne provoque pas de gêne. J'ai peur d'aller voir le médecin et de lui dire "voyez c'est ce que j'ai, j'ai peur que ça s'agrave", au risque de ne pas être cru ou qu'on me fasse dire "Vous n'avez pas ça, vous n'êtes pas médecin". C'est vrai, mais pourtant tout corresponds, le "cotton" qui ne l'est pas vraiment, c'est surtout l'absence de mémoire court-moyen terme. A court terme aucun problème. A moyen terme non plus. A long terme non plus. Entre moyen et long non plus. Mais par exemple me souvenir avec précision de ce que je faisais il y a 4/5/6 heures je ne saurais pas trop l'expliquer en détail, il me faudra du temps. Le problème de concentration est aussi palpable. Enfin bref, j'ai peur que mon cas ne soit pas aussi fort que le sien pour l'instant et que je me retrouve encore dans une situation plus pire.

Il faudrait en parler beaucoup plus souvent et que les chercheurs , médecins et patients se soutienne pour essayer de trouver un traitement notre vie est insupportable

Je le trouvais pas ouf à la 1ere élocution de Mr et quand il a mal prit la question de Faustine qui pourtant était légitime mes doutes ce sont confirmé...

Rien à voir avec le sujet lol mais elle est très belle

Très beau couple

Avez-vous trouvé une solution ? Je reviens juste de 7 jours de mer et à 52 ans cette après midi ca fait drôle je dors plus

Si je conseille les HUG à Genève c'est que LE spécialiste du strabisme se trouve là-bas.

Bonjour Shallom paix Jesus Yeshoua a dit venez à moi et vous trouverez le repos de vos âmes.Amen.

Plus ça va et plus elle se prend des vents faustine..elle parle trop a la place des invités..

yahoo a moin un gros problème pour le cinema 🥰🥰🥰

Les Covid longs ressentent aussi ces symptômes.

Vertiges de Ménière

Insupportable Faustine qui interrompt sans cesse les invités. Adorable cette jeune femme, quel courage !

je comprend totalement jai ses symptôme aussi due a une maladie rare neurologique.... personne vous crois...

Pour faire partir ce syndrome , il faut se confronter au phénomène déclencheur , c est a dire qu il faut retourner sur le bateau . C est peut-être une piste à explorer, à vous de voir...

le mec est hyper irrespectueux

Le mec de la femme blonde sourit bêtement tout le long