Le SED ? Syndrome d'Ehlers-Danlos, maladie génétique orpheline rare des tissus conjonctifs.
Il es temps de donner la parole à nos enfants pour comprendre que l'annonce du diag, la prise en charge, le regard des autres n'est pas facile...
Et pourtant, ils sont une leçon de vie, de courage et sont les plus beaux sourires malgré la maladie.
UNIR ...
Extrait du DVD tourné lors du congrès international sur les Syndromes d'Ehlers-Danlos à Lyon ce 30 septembre 2016 organisé par UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos (AMSED-Genetique)
DVD en vente : www.unsed.org/p...
(UNSED a l'autorisation parentale de diffusion pour les personnes mineures)
"Des malades au service des malades"
« Rêver seul ne reste qu’un rêve.
Rêver ensemble devient la réalité » (John Lenon)
9 окт 2016
