Brava Mirella. Il mio pure e così che non mi ha saputo dire nulla già 10 anni fa quando gli dicevo di questi disturbi.a loro li auguro poi vedi come si svegliano.
Si è compreso bene il concetto di "dolore da per tutto" !! Interessante anche il concetto "il medico di medicina generale ha pochissimo tempo da dedicare al paziente con dolore" !! Due perle della medicina... da "brividi". Per diagnosi e Terapia della Fibromialgia rivolgetevi al Neurologo esperto e che sia stato formato nella Terapia del Dolore Cronico.
Dopo aver girato fra vari medici ortopedici e fisiatri per mille problemi di salute ma, soprattutto, dolori diffusi e insopportabili in tutto il corpo, finalmente un reumatologo del Policlinico mi ha diagnosticata la fibromialgia a 60 anni. Quando lo ho detto al medico di famiglia mi ha risposto che "in realtà la fibromialgia non è una malattia vera e propria" e, successivamente, la psicofarmacologa che mi cura col litio per una depressione ultratrentennale sostiene che "i reumatologi, quando non ci capiscono niente e non sanno che diagnosi fare, mettono tutto nel calderone della fibromialgia che in realtà non è affatto una malattia"
ciao e' 9 anni che mi e' sta diagnosticata....le ho provate tutte...ora son quasi in sedia a rotelle...quindi nonostante terapie non c'e' cura....sicuramente e' una conseguenza della connettivite indifferenziata..l'unica cosa che so' bene e che puoi avere tutta la forza di volonta' che vuoi...ma se non riesci a muoverti hai poco da fare
A me è stata diagnosticata nel 2023...e non l ho mai considerata una malattia..xchè non lo è..indagate le cause psicologiche e fate movimento...il contrario di quello che fate voi malati...vi considerate malati
Il medico di famiglia mi ha fatto tribolare per lui mi considerava una pazza malata di nervi, io avvertivo tanta stanchezza che andava in debiltazione ,soffrivo tanto e lui non mi credeva , poi il cuore ha cominciato a soffrire ora ho un'aneurisma in stadio avanzato sono diventata un rottame, come se non bastasse si e' associata la sindrome Sjogrem sono al completo!!!
Non li ascoltate!!!! noi e solo noi con il supporto delle persone che ci amano e con la nostra dignità e prendersi cura di noi ..è un cammino molto lungo ma c'è la faremo
2) a decifrare e ad abbinara ad una patologia. Penso che oltre alla preparazione inadeguata ci sia anche un problema di scarsa sensibilitaì' e soprattutto interesse nella propria professione. Non dimentichiamo che il piu' delle volte una paziente viene liquidata con diagnosi coma depressione, ipocondria, dolori reumatici, ecc. Cio' che veramente serve e' che i medici capiscano che depressione, ansia ed emotivita' sono le CONSEGUENZE del dolore cronico.
Maria Luisa , concordo pienamente con te,ti fanno passare per depresso,o ipocondriaco.Quante notti passate davanti alla televisione,a guardare Malattie misteriose,e a scrivere ogni piccolo messaggio, che avrebbe potuto servire... Cerchiamo noi, perché se aspettiamo gli altri, non c'è la faremo ,a sopportare tanto male!!
@@MariaLuisa-ff5kw Buona sera Maria Luisa sono Sara e sono fibromialgica da 3 anni tutto quello che il mio medico curante e riuscito a fare mandarmi in tre anni da un reumatogo e da lì mi e stato detto che avevo la fibromialgia .La visita e durata 2 minuti e mi dice che questa patologia viene perché si e nervosi .Visita finita senza chiedere nient'altro mi e stato prescritto del potassio.Io al mio medico dicevo che da tempo stavo male ma .La cura era cortisone e antifiammmatori e potassio ma io rimanevo bloccata in casa e stavo male non riuscivo neanche a camminare e a lavarmi.No la famiglia non capisce pensano che sei pigro e non vuoi fare niente .Io Non sono mai stata seguita da nessuno ma sono stanca di non essere capita .I miei dolori sono forti non faccio sport e sono stata una sportiva.Nel tuo commento c'è scritto che ti stai curando con la vitamina C 1 dico bene.E nella mia famiglia anche mia sorella e fibromialgica.Il dottore Del Fiore aveva come canale Anima? Ti considerò una persona molto seria, caparbia a capire bene il problema .Mi potresti per favore dare una dritta su cosa devo fare ti ringrazio Sara.
anch'io ho la fibromialgia. diagnosticata un anno fa, ma col senno di poi mi sono resa conto che già nel 2006 ho avuto i primi sintomi riconducibili a questa malattia. Un amico mi disse guarda che migliori mangiando meglio, mi ha fatto tutto un ragionamento, e fin'ora è stato l'unico discorso sensato che ho sentito, è un anno che seguo questo piano alimentare e sto super meglio.
Ciao in cosa consiste il tuo piano alimentare . Ho provato anche io diverse terapie ma con pochissimi risultati .. e straziante il dolore che sopporto tutti i giorni
B.g.anke io da due anni ho girato il mondo ma i medici sono superficiali...ti danno solo miorilassanti e antideptessivi...il dolore dalla testa fino hai piedi è esasperante...ti senti come si ti avessero flagellata...dietro il collo,le braccia..poi la testa che nn puoi pogiarla nemmeno sul cuscino....nemmeno tenerla sul tuo corpo...aiutiamoci cosa succederà di noi🙏
1)Io soffro di fibromialgia da 5 anni, sinceramente trovo che la cosa su cui bisognerebbe veramente lavorare sia la preparazione dei medici (anche dei medici di base) al trovarsi di fronte una patologia cosii' vasta, variabile e multisntomatica come la fibromialgia. Io ho notato che nella maggior oarte dei casi il medico non riesce ad avere una visone completa del quadro illustrato dal paziente, focalizzando percio' l'attenzione diagnostica e terapeutica sul sintomo (UN sintomo) che riesce
Soffro di fibromialgia da bambina avevo sempre dolori da tutte le parti i dottori mi dicevano che ero sana come un pesce ,ho lavorato 42 anni con dolori ATROCI ho avuto anche un ricovero in psichiatria con diagnosi di sindrome ansioso depressiva Non sono mai stata capita Adesso sono in pensione ma nonostante questo i dolori continuano.È veramente difficile!!!!!
Ancora molti medici pensano che sia su base psicologica..C'è molta ignoranza..C'è chi non riesce ad alzarsi alla mattina, al lavoro si è giudicati male, è molto dura, non sei padrona della tua vita, non riesci a mantenere gli impegni, vita sociale zero..Io dopo che ho lavorato, quando riesco,torno a casa distrutta, spesso non mi va di mangiare dal dolore..Per voi com'è?
Ciao Mirella mi chiamo Michele.. anche io ho questa malattia... la mattina mi alzo tutto rigido e dolore in tutto il corpo...mal di testa, dolori addominali.. vita sociale a 0 ... ma non molliamo... ciao
Io non riesco più a lavorare, facevo la badante ora non riesco a farmi un piatto di pasta per me, ho due, tre ore al giorno e non tutti giorni di tregua dopo che prendo le medicine, mi spaventa fatto che devo vivere anni con questa bestia di malattia 😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢🙏🙏🙏🙏🙏🙏Quello che ai raccontato é vero ho giorni che non riesco ad alzarmi dal letto e molto brutto, ci sono voluti 3 anni per scoprire la malattia, ho sentito che c'è una medicina con la cannabis e molto cara però ti lo fa pagare l'a meta, ti prego di senti qualcosa fammi sapere grazie e dio ci aiuti 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏😘😘😘😘😘😘😢😢😢😢♥️♥️♥️♥️
Salve a tutti. Arrivo un po in ritardo su questo post ma sto girando random su diversi canali. Per farla breve è mia moglie ad avere la fibromialagia e dopo 2 anni di buio abbiamo trovato la giusta strada per uscire alla luce. Stiamo creando con l'appoggio di professionisti un centro per la gestione della patologia SENZA MEDICINE. Si può stare meglio. anche mia moglie era immobile a letto.
le cose saranno ancora lunghe per il centro ci sono molti piu intoppi del previsto. Pero tramite una pagina facebook si buttano li tanti consigli utili( più che consigli esperienze di vita vissuta) per stare decisamente meglio. Cerca fibromialgia pistoia la pagina è gestita da mia moglie
@@fiorellabianchini6887 io ho comprato su Amazon la boswellia della longlife ne prendo 2 compresse al mattino .. dopo qualche ora mi si sciolgono i muscoli
LA PRIMA COSA DA PRESCRIVERE DOVREBBE ESSERE UNA LOWCARB AUTOIMMUNE CON INTEGRAZIONE(MIRATA E NN A DOSI INUTILI).ma ehi siamo solo numeri... ho la fibro + artrite,nn parlo a caso.
@@francescatrichilo258 io a volte riesco dormire quando riesco a sopportare i dolori oppure so talmente morta che ... a volte non riesco dormire perché mi fa malissimo
Io non ho capito una cosa: per diagnosticare la fibromialgia è necessario che "falliscano" tutte le altre diagnosi? Cioè mi spiego meglio: mettiamo che io lamenti dolori diffusi ecc..faccio un sacco di esami diagnostici ma da nessuno di essi esce qualcosa. Nessuna malattia, nessuna sindrome, nessun problema, niente di niente. Solo in questo caso, allora, ti diagnosticano la fibromialgia? Oppure è una diagnosi che può aggiungersi ad altre già certe?
Si si dopo un lungo calvario di dolori e esami il mio medico di famiglia mi ha raccomandato da un reumatologo.. Con flexiban I dolori diminuiti ma di poco, dormo almeno le prime ore cioè 21-24....
Porto la mia esperienza. Ho iniziato a soffrire di mal di testa a dodici anni. D'estate era abbastanza insolito, ma con l'aria e il vento e soprattutto col freddo erano frequenti. Dovevo stare al buio assoluto, in silenzio e spesso mi veniva anche il vomito. Quando mi succedeva a scuola era imbarazzante, soprattutto la prima volta... poi gli insegnanti erano i primi a dirmi di mettere le braccia sul banco e di appoggiare la testa. Ne ho sofferto per tanti anni, fino alla seconda gravidanza-periodi in cui sparivano del tutto gli attacchi- poi il mal di testa è cambiato. Sempre da ragazzina, mal di gambe strano... senza alcun riscontro oggettivo. Più avanti, improvvisamente ho cominciato a soffrire di vertigini... mai avute prima, anzi...(questo dovrebbe essere un sintomo indicativo, dicono) Poi, colon irritabile. In seguito gastroesofagite da reflusso. Negli ultimi trent'anni (ne ho 75) è seguita una nevralgia del trigemino tremenda (nevralgia dei suicidi...) , poi crampi al collo e alla testa... inspiegabili... altrettanto inspiegabili delle strane sensazioni, come formicolio alla parte esterna di una gamba, spasmodico prurito alle braccia (durato per tre anni di seguito, poi sembra sia sparito... ) gelo alle gambe (ma non ai piedi) che mi prendeva soprattutto al cinema o a teatro, per cui ho smesso di andarci... gelo sullo stomaco, o meglio sul diaframma., insofferenza assoluta al freddo, all'aria condizionata, al vento. Aggiungiamo male alle costole, sulla cresta dell'anca...alle ginocchia, in punti ben precisi... sulla fronte, in due punti sul mento... agli occhi... Tutti questi disturbi non si sono mai presentati tutti contemporaneamente, per cui la diagnosi era ogni volta diversa... fino a quattro anni fa, quando a tutto questo bel quadro si è aggiunta una stanchezza incredibile e ingiustificata. Poi una sera, facendo zapping in tv, ho visto un'immagine del corpo umano con tanti punti indicati, che segnavano i punti dove io sentivo più male in quei giorni. Mi sono soffermata e ho scoperto la fibromialgia. . Ne ho parlato col mio medico, che mi ha fatto eseguire un esame del sangue, con reuma test, negativo, poi mi ha inviato in un centro per la fibromialgia. Ah... dimenticavo: nel frattempo si è aggiunta la depressione... ci mancava... così se prima passavi da esagerata, insofferente e visionaria, a quel punto la patente di matta non te la toglieva nessuno. Terapie? Farmaci sintomatici. Tutto qui. E tanti auguri... Chiedo scusa se ho annoiato, ma spero di essere stata di aiuto a comprendere.
@@annarosacuppini7732 cara Annarosa come ti capisco,hai descritto esattamente i miei sintomi e anche l’esordio della malattia ,con sintomi differenti all’inizio,ma comunque uguali.anni di sofferenze senza nessun supporto medico anzi,presi x ipocondriaci.ho 65anni e la fibromialgia mi è stata diagnosticata un mese fa!!!naturalmente di mia iniziativa sono andata da un reumatologo,la dottoressa ha diagnosticato l’acutizzarsi dei miei dolori come dovuti all’età,mi sono incazzata come una bestia.non ci ascoltano sembra che di noi non gli importi niente.ora ho la diagnosi e la scoperta che non c’è cura!!!! Ma in fin dei conti convivo con questa cosa da almeno 30 anni ci potrò convivere ancora. Auguriamoci che trovino al più presto una cura specifica.
@@annarosacuppini7732 scusami ancora una cosa ,hai fatto x caso il vaccino anticovid? Io dopo il vaccino,che mi ha dato effetti collaterali simil fibromialgia acuta,ho avuto una crisi dolorosa come non mi era mai capitato prima. È durata tutta la estate poi stavo un pochino meglio e ho fatto la terza dose. Non puoi immaginare le conseguenze.
sono rimasto impressionato dalla modalita' del relatore ,sembrava parlasse di fare test con un video gioco che permetterebbe ai medici di perdere meno tempo possibile ( sapendo che non sono in grado di curarla) parla di noi esseri umani come delle cavie da dividere in sane e da scartare ( speditele dal reamatologo... ) e sul loro sito ci sono le vocine ..... validato corretto ,,, non si parla di curare si parla di demandare .......... che tristezza
Ho capito e reale come convid però è così mediatizate perché? Perché il ims ha offerto questo soluzione per non scrivere più artrite reumatoide dove le persone possono prendere pure una pensione.. Io ho noduli reumatiche a tutti arti e la reumatologo scrive fibromialgia.. Ma VFC.. Come possiamo correggere un diagnosi sbagliata scritta da reumatologo che ha paura di scrivere correttamente il diagnosi?
ma come parla beneeeeee. ma x favore!!!!parlano di noi persone come burattini..I convegni che fanno a che servono...bravo l hai detto stesso tu a fare punteggi
Fate dieta paleo,provateci almeno,lo dico con tutto il cuore,nessun medico in 30 anni me ne ha mai parlato,mi sono informata io da 2 anni a questa parte,iniziata a settembre,fibromialgia in remissione
ma guarda qui nessuno credo voglia la pensione in primis, la guarigione è l'obbiettivo primario di tutti riprendendosi la libertà perduta. Per questo credo sia utile autofinanziarsi un progetto di ricerca tra noi malati, meglio se coinvolge tutte le patologie autoimmuni
@@varase peccato che in realtà la salute nn frega a nessuno...alla gente frega solo dell ingordigia e poi si lamentano e vogliono la pasticca magica. Ormai pensare alla salute equivale a:analisi,pasticche fino alla morte. Quella è salute? È inutile lamentarsi se poi ci si infiamma dalla mattina alla sera.... tutti han delle soglie di cedimento...se stressi il corpo prima o poi cede...è ovvio. Informatevi che solo voi tenete a voi stessi,non chi ci campa grazie a voi. Ah,io la pensione la vorrei eccome,sono completamente abbandonato,pure preso per il culo da mia sorella(piange per un graffietto figuriamoci se avesse la fibro+artrite come me),almeno con una pensione potrei farmi una spesuccia per me e prendermi delle vitamine(che son cose fondamentali). Potete spendere tutto quello che volete in medicine ma nn risolverete mai nulla,perché è solo roba sintomatica(tra l'altro piena di effetti collaterali)che fa guadagnare doc ecc e basta. Nessuno ha mai avuto intenzione di guarire nessuno. D altronde chi vorrebbe perdere un cliente?
@@gabriele2659 Ciao Gabri, mi dispiace per fibro piú artrite. A me ha distrutto la vita questa malattia che ha cominciato a dare i suoi segni nel 2012. Ma già stavo male dal 2009, con autoanticorpi febbricola stanchezza. É stato un menefreghismo completo da parte della ricerca e della sanità. Non sai che dose di rabbia mi porto dentro perché so che chi ha a che fare con questa patologia cosí come quelle autoimmuni la maggior parte fanno una vita indecente come me. Sono d'accordo con tutto ció che hai scritto. La ricerca pubblica statale non esiste piú ormai in Italia e negli altri paesi é ridotta ai minimi termini, infatti qui é quasi tutta in mano ad aziende private e non é giusto che quests epidemia la paghino solo i piú deboli, anzi hai visto quando so tratta di un virus sconosciuto e potenzialmente letale in 12 mesi ti trovano la soluzione e questo deve far rifletterci. Non so a te ma mi ha tolto tanti sogni a cominciare dal pugilato che non posso praticare a livello agonistico per i limiti fisici di queste malattie di merda. Se ti va di aggiungermi su fb mi chiamo Lorenzo Fabbri l'immagine profilo sono io che faccio un incontro a contatto leggero. Mi farebbe piacere se ci mettiamo in contatto su whatsapp per parlare su cosa si puó fare
@@varase ciao...ti capisco... io ho 22anni e sono ridotto così da circa 10anni(pesantemente da circa 7), purtroppo la base è l alimentazione(autoimmune e lowcarb),integrazione,attività mirata,tutto il resto è un plus,e senza aiuti nn si fa nulla...riesco a fare ben poco...negli ultimi 2anni che mi sono informato un po,sto cercando di fare una low carb autoimmune,funziona (rinite allergica e osteoporosi sparite)ma per questi problemi ci vuole di più,ed economicamente nn posso,però c'è gente che può e torna a vivere man mano. Ovviamente appena si torna a sgarrare i dolori aumentano taanto....io ieri sera mi son mangiato 2 fette di pane col sugo(na bimba infiammatoria lo so,quello c era)ora le gambe soprattutto mi fanno molto più male,sembra come se avessi le ossa congelate,è difficile spiegarlo. Dei doc nn parliamone che prescrivono solo roba sintomatica inutile(e pure costosa). Poi ne sanno meno di me,il che è agghiacciante.
