Ich Stelle mir das sehr schwer vor in so einer Situation optimistisch in die Zukunft zu blicken. Ich bewundere ihre Kraft Ich hätte mich warscheinlich total von der Außenwelt abgeschottet. Bitte machen sie so weiter ich schaue mir ihre Videos gerne an. Ich kann mir gut vorstellen das sie mental eine großes Vorbild für viele als kranke sind. Ich würde ihnen noch vorschlagen andere als kranke zu interviewen. Die Gespräche in ihrer Doku mit anderen kranken fand ich mega interessant. Ist nur so eine Idee für neuen content auf YT
Bei meinem Stiefvater begannen die Symptome im Dezember 2019. Bei ihm dachten wir, er hatte einen Schlaganfall da er so verwaschen sprach und er einen erhöhten Speichelfluss hatte. Zunächst diagnostizierte man Parkinson. Da ich aber selbst in der Pflege arbeite, fiel mir auf, dass die Medikamente nicht anschlugen und ich auf weitere Untersuchungen drängte. In der Uniklinik Jena wurde dann die endgültige Diagnose ALS gestellt. Er nahm dort als Probant an einer ALS Studie teil...die gar nichts brachte (sicher war es ein Placebo). Letztendlich hat er sich im November 2022 nach Sprachverlust, Magensonde und Pflegegrad 5 entschieden sein Leiden zu beenden. Er wurde Palliativ versorgt und ist friedlich eingeschlafen. Ich finde diese Krankheit so schrecklich, da man als Betroffener selbst miterleben muss wie man jeden Tag ein Stück stirbt und nichts tun kann. Ich hoffe, du hast den langsamen Verlauf und noch einige Jahre vor dir! Von Herzen alles Gute!❤
Ich hatte Ein Jahr lang eine Angststörung und hatte mir eingebildet ALS zu haben.Hatte Muskelzucken und Symptome die ich mir mehr oder weniger eingebildet hatte,was gar nicht so selten ist,wie ich aus Foren erfahren musste.Die Zeit war die Hölle.Ich bewundere Menschen wie Dich,die in einer solchen Lage sind und dann noch solche tollen Projekte auf die Beine stellen und anderen Betroffenen Mut und Kraft geben.Echte Helden! Lieben Gruß
Hallo ich bin 32 und hab seit 4 Monaten überall Muskelzucken und komisches Gefühl in der linken Hand. MRT und CT wurden nur gemacht, und man hat mich mit Antidepressiva nach Hause geschickt. Wird alles auf Psyche geschoben ohne wirklich untersucht worden zu sein. Hab auch mittlerweile große Angst das es was schlimmeres ist wie BFS. Zittern, Vibrieren der Muskeln und Gliedmaßen alles vorhanden. Kraftverlust zum Glück keine aber stark abgenommen da ich seit einem halbe Jahr kein Kraftsport mehr betreiben kann durch Entzündung in Ellenbogen und Leiste. Gibts hier noch mehr Menschen die ähnliche Probleme haben ohne das es ALS ist ? Lieben Gruß Dave
Ich ziehe meinen Hut 🎩 vor Ihnen, wie Sie mit Ihrer Erkrankung ALS umgehen 👍. Den Biss, den Sie als Sportler hatten, den haben sie auch jetzt noch 👏. Sie helfen vielen Menschen mit Ihrer offenen und sachlichen Art, diese Krankheit besser zu verstehen. Hoffe, noch viele Jahre von Ihnen zu hören und dass Sie noch ganz viel bei Ihren Bemühungen erreichen!
Lieber Bruno, vielen Dank für das Video, ich bin immer ganz beeindruckt, wie Du das alles schaffst. Als meine Mutter die Diagnose bekam ist mir auch aufgefallen, wie allein man als Familie ist. Keiner kannte die Krankheit, der Hausarzt hatte keine Ahnung, auch der Lungenarzt kannte aus seiner Praxis erst drei Fälle. Mittlerweile - auch dank Dir - ist die Krankheit bekannter. Ich wünschte, der Durchbruch in der Forschung würde bald passieren und ein Medikament gefunden, das den Verfall aufhält und rückgängig macht. Viel Kraft Dir und Deiner Familie weiterhin.
Hallo lieber Bruno Schidt, mein Sohn Andreas hat auch ALS. Er ist in einer Intensivpflege WG in Chemnitz. Andreas ist erst 37 Jahre alt. Er hat die schreckliche Krankheit seit 2012. Liebe Grüsse und alles Gute
Hallo Beate, es tut mir sehr Leid, dass dein Sohn schon so früh an ALS erkrankt is. :( Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft. Grüß Andreas bitte von mir. LG Bruno
Ich hab auch ALS bei mir ist das im Bein angefangen 2018 habe ich die dieknose bekommen ich bin von Arzt zu Arzt gelaufen Erst hieß es Bandscheibe Dan habe ich 2017 eine Bandscheiben OP gehabt und das wurde nicht Besser dann kam ich ins Krankenhaus da haben die festgestellt das ich ALS habe ich war da am Bodenserstört gewesen jetzt Sitze ich im Rollstuhl und kann mich kaum bewegen die Bandscheiben OP hätte ich mir sparen können die hat kein nutzen gehabt der Arzt der mich Operiert hat das bestimmt gewußt der Wollte nur schnell Geld Verdienen
Hallo Michael, ALS ist leider eine scheiß Krankheit. :( Bleib stark und ich hoffe, dass es irgendwann mal die Pille gibt, um die ALS zu stoppen. Viel Kraft wünsche ich dir. LG Bruno
