Walking again after a spinal cord injury (cauda equina) 

Hola @VEVOLunatiko. ¡Qué putada que tengas CES! Solamente quería decirte que no pierdas el ánimo si no ves resultados a corto plazo. La recuperación de una lesión de este tipo es una maratón, no una carrera de 100 metros. Requiere atención constante (y descanso cuando el cuerpo lo pide), y el progreso se verá muy poco a poco. ¡Ánimo! Me gustaría oir sobre tu progreso en unos meses. Un saludo desde los Países Bajos.

Hola disculpa que lesión tiene te felicito sigue adelante suerte

Cómo te sientes escríbeme

Hi Brittany, I'm glad you are progressing so well. I'm currently able to walk almost normally with just an AFO on my right foot. I do use a cane when going out, but mainly because I start stumbling over the small irregularities of the street when I get tired. Inside (at home or work) I can do without the cane. I think I should make a follow-up video soon to show the progress.

Lucas Vieites that would be great! I’d love to see your progress! I can step up and down small ledges now without help. I count all my small victories as big victories, and always try to stay positive, even though it can be hard.

That's an awesome feeling, and I recognise it! Never stop pushing yourself to the next challenge. There is a 9 steps stair to access the train platform I need to go to. At first I used the handrail to get up there (there's an elevator too, of course, but this is about the challenge), but when I realised I could get up and down the curb without falling over, I started to try to get up the stairs with no hands. The first times, I conquered 2 steps, some days three or four. Now I can climb all nine steps without the need of my cane or the handrail. Baby steps is how yo get there, and never give up.

can you share your experience how long it took to get your surgery since you were diagnosed with Cauda Equina? Do you feell lower back, buttocks pain or saddle anaesthesia in your perianal area?

I just had surgery 4 days ago. My calf and glute muscles are week. I have movement in my feet but they feel tingly. I feel i am getting stronger each day. I hope I can recover well like you did.

Kitne mahine me recevery ayi thi

Hola Juan, qué putada que te haya tocado una lesión como esta. Lo único que te puedo decir es que no dejes de creer en ti mismo y que intentes seguir adelante. Esto no es un sprint, sino una maratón; no vas a ver mejoras de un día para otro, pero de repente verás un pequeño cambio que no habías notado anteriormente. Celebra los pequeños cambios, pero no pares. Habrá días en los que no verás luz al final del túnel, y eso también es parte del proceso, siempre y cuando al día siguiente plantes otra vez los pies en el suelo y sigas tu camino. Tu camino es tuyo, no mires al camino de los demás, ellos tienen su propio recorrido. Han pasado 5 años desde mi lesión, y todavía hoy veo pequeños cambios. No pares de retarte a tí mismo y, cuando puedas, experimenta: voy a dar un paso más, voy a ver si aguanto en pie 5 segundos sin apoyo, voy a intentar andar hacia atrás (es más difícil de lo que parece ;) ). Busca ayuda y permite que te ayuden. Un buen fisioterapeuta vale oro, un buen psicólogo también. Ambos son igual de valiosos en tu recuperación y la de tus allegados. Mira si hay grupos de apoyo, asociaciones de pacientes con retos similares. Haz contacto con gente en tu área, te enseñarán trucos para la vida diaria que nadie más te podrá enseñar. Empiezas una vida nueva, y no es igual a tu vida anterior. Esto no quiere decir que sea peor ni mejor; es distinta. ¡Mucho coraje y fuerza!

@@LucasVieites muchas gracias por tu respuesta me da mucho optimismo y ganas de salir adelante, voy empezando este proceso al parecer largo y lento, pero con mucha fé y esperanza te agradezco mucho. Y el tiempo dirá !!!

Hola yo tuve una lesion similar en julio de este año...y ya estoy caminando sin apoyo de baston.. la verdad es que te cambia la vida.. pero bueno siempre con optimismo y nos gustaria ver un video nievo dd tu evolucion con respectos a los cambios es tal.cual como dices hay dias que qres tirar la toalla... pero tenes que seguir intentando.. saludos a todos y a seguir adelante.

@@juandelchale1443 hola! Como conseguiste que te operen y cuánto paso desde que notaste síntomas??

@@VeronicaGorositoMusic el sindrome cola de caballo es de urgencia medica.. lo logre por medio del profesional que me antendio y lo trato con la.urgencia q merecia.. de la.consulta a la operacion pasaron.4 hs..

Hola José Luis, siento oir de tu situación, espero que pronto veas progreso. El único consejo que te puedo dar es que no desistas, y que cada día te levantes con ánimo de enfrentarte a tu nueva vida. El progreso se verá poco a poco. Un saludo, Lucas.

Hola @landerkazama9299, siento que sufras de esa compresión de vértebras. Yo también comencé así y acabo reventando y causando una hernia aguda. Mi consejo personal es que insistas en que te operen para eliminar la compresión antes de que sea demasiado tarde, pero no soy un profesional médico. Si quieres la opinión de los expertos, te aconsejo que visites www.sociedaddeparaplejia.com/, allí encontrarás alguna forma de contactar con especialistas y pacientes. En mi caso la estimulación externa (terapia eléctrica, etc.) no era una opción debido a la extensión del área afectada, pero en otros casos podría aliviar el dolor. Espero que pronto tengas alguna respuesta más clara.

​@@LucasVieitesa mi ya me operaron de la hernia L5 S1 de cola de caballo incompleta, andar puedo andar, el problema es que tengo secuelas como anestesia en silla de montar y otras patologias. Sabes si la neuromodulacion o la neurorehabilitacion puede ayudar en estos casos?

@@landerkazama9299 No, no podría decirte. No tengo experiencia con esas terapias.

Hola, yo tengo experiencia con el neuromodulador, el médico hace una valoración para saber si eres candidato ya que es muy caro y a vecces no tiene resultados. Pero contáctame y platicamos.

@contactame yo te puedo decir sobre el neuromodulador.

Hi there, for me it started with a strange pain in the glutes, that stretched dow to my foot. It was initially misdiagnosed as a muscle issue, but a couple of days later I had a lot of pain in my legs. During an examination by a doctor, they asked me to try and sit up, at that moment I felt an intense pain and dropped back onto the bed. It was a herniated disc that popped out and pressed the nerves of the spinal cord in my lower back (L5-S1 level).

Hi, I do have AFOs, but not like yours; mine support the shins and go under my feet, the blue things.

Gotcha. Hey feel free to email me. Is it ok if I share your videos with others like us?

Sure, I made them to raise awareness and show what one goes through after suffering a spinal chord injury like this. Also for people who are in the initial stretch of recovery to see what can be achieved, even though everyone is different so the level of recovery will also different. Just keep trying and challenging yourself every day.

Hola Aitor, siento que tengas tanto dolor. Yo también estuve con mucho dolor antes de que me sucediera la hernia aguda que me provocó la Lesión Cauda Equina. Por mi parte solo puedo darte un consejo: intenta buscar un profesional que te pueda ayudar con el dolor y, si puedes, haz que te operen de las hernias antes de que te afecten de modo permanente como me ha ocurrido a mi. Saludos.

@@LucasVieites muchas gracias tenia miedo de operarme las hernias pero viendo que ya em está afectando lo haré, gracias por tu consejo, y te deseo una feliz y absoluta recuperación!

Yo también me puede escribir

Hi, it has been 7 years now, and I am doing well. I use my walking cane only when I know I'll be walking a lot outside. When inside, I only wear braces

@@LucasVieites Thank you very much for your answer. Sorry for the question but for the toilets everything is fine because nothing works for me? I ask the question because I still hope

​@@sunkaradokI'm sorry to hear that. I was the same for at least a year after my injury. At one moment I started to feel I could use some of the muscles needed to defecate. Then it took maybe another year to get it completely under control. The bladder was different. I started to feel that about a year ago (after 6 years) and I started to "train" to stop using the catheters. I'm happy to say I haven't used them in over 9 months. Don't lose hope, keep working on yourself, but don't obsess over timelines. Every body is different and yours will have a different way of recovering.

@@LucasVieites Thank you Lucas

Hi Suraj, I'm sorry to hear that. For the foot drop I use AFOs on both legs, these provide support to the feet as they hold them up at a 90° angle (see these as example: www.amazon.com/AliMed-Swedish-Womens-Right-Black/dp/B07BWQ9DDR ) ask your physical therapist about them. Regarding the urine loss, I never had that, so I use intermittent catheters to empty my bladder.

Hi there, it seems we have a very similar injury; herniated disc between the L5-S1 vertebrae. I had my surgery 4.5 years ago, and it has been an uphill struggle since then. If you too have loss of sensibility (paralysis) from the hips down, the advice I can give you is to never stop trying, always keep challenging yourself. It will be hard, but there are so many rewards along the way.

@@LucasVieites good to know. Keep working hard and keep inspiring Well can I know what is condition of your other discs Are they healthy? And you had this pain suddenly or had backache for years that popped out now and caused cauda equina?

@@makeupbykhani8178 This was the second time I had a herniated disc. The first time I did have pain for a long time before I decided to get surgery to remove the disc. This second time I had sudden pain, and a few days later the disc popped out, which caused an immediate paralysis from the waist down.

@@LucasVieites ooooh....😔 that sounds so sad .... the disc that popped out was at same level as before???

@@makeupbykhani8178 No, it was the one just underneath it

Hi Michele, I can move my left ankle slightly, just enough to lift it "against gravity" and I try to train it as much as possible (I can't move it when I wear my AFOs, which is most of the day). My right one not so much, on a good day I can make it twitch so that my big toe moves a millimeter or so... not much, but I'll take it. How long since your mishap? I hope you still have progress. I found that keeping moving is the clue, so that's what I do.

i had emergency back surgery a month ago. I am now unable to move my ankles or toes. I hope to walk again like you. Any advice is greatly appreciated. I am in San Jose, CA

Sorry to hear that, I still haven't gotten back the ability to feel sensation, on the skin at least, from the waist down. I did recover the ability to move some muscles in my legs, which is why I can walk. I'd say, keep on trying (think Kill Bill; "wiggle your big toe" ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-XNg6v-mL_o0.html ). In my case electrical muscle stimulation is not an option as the unsensible area is too large, perhaps it's an option for you if only ankles and feet are affected. I live in the Netherlands and we have a national spinal cord organisation (www.dwarslaesie.nl/). I get lots of support and information from them, especially about new treatments and devices to help you in your new life. Perhaps there is something similar in your area where you can contact people in a similar situation and share tips and tricks. I know that healthcare is very different in the US than here so the options are probably also diverse.

How are you now?

trevor trendy I'm 2 years in, and still using single use catheters. Unfortunately the muscles in the pelvic area take longer to come back, but that too seems to be different for every patient. It took me nine months to be able to gain control of "number twos", and even then I still had an "accident" now and then. Right now I'm able to feel when I need to go, and that's another check on the victory list. If I could regain bladder control, that would be a major step ahead. But, as I said; this is just me. Every CES patient is different, and recovery is unique for each case. Good luck, and keep focusing on each little step.

Lucas Vieites even i feel the urge to go for no. 2 , but sometimes. But whenever i go and put some pressure my stool passes but i cant feel them coming out. I can move both my ankles and my left foot fingers i can move easily but my right foot fingers move slightly. I started walking with stick but sometimes i loose balance. My main concern is catheter 😭 when im going to get rid of it. My saddle area is still numb and wiggley. My both foot seems quite heavy. Im scared and confused at the same time

Trevor, I recognize the symptoms very well. You are in a very early stage of recovery and this is going to be a marathon, not a sprint. I started to "feel" a little on some of the toes of my left foot, which I can lift and move a bit. My right foot is still completely "deaf". Are you using any kind of braces (AFOs) to help with dropfoot?

Lucas Vieites no im not using any braces. My surgeon said you don't need any. I can lift my foot

If you can walk without braces you are already in a good starting position. I am not an expert (except regaring my own situation), but my understanding is that the pelvic area (where all the muscles are that affect the bladder area) is very complex and will take longer to regain function. I'd suggest you try to find a support group for spinal cord injury in your area, and perhaps specifically a physiotherapist who specialises in the pelvic area. You'll find lots of information and perhaps people in the same situation as you. I'm lucky to have the DON (Dutch Spinal Cord Injury Association), who provide a lot of information on their website, unfortunately only in Dutch www.dwarslaesie.nl/caudalaesie/

Hola Constanza, qué mal que te haya tocado esto! Mucho ánimo en tu recuperación. Lo cierto es que en cuanto a la recuperación del control de esfínteres en mi caso no hice nada, simplemente empecé a recuperar poco a poco el control sobre esos músculos a lo largo de los años. Yo tuve que vaciar el colon "manualmente" mediante una bomba de agua durante casi un año antes de que empecé a sentir "algo" y comencé a intentar empujar cuando sentía necesidad. El control de la vejiga lo he recuperado hace relativamente poco; solo hace aproximadamente un año que no uso las sondas intermitentes. Es verdad que de vez en cuando tengo un accidente, pero es anecdótico y en casos extremos, por ejemplo si he bebido mucho líquido porque hace mucho calor y no me doy cuenta de que tengo la vejiga llena. Espero que pronto comiences a ver signos de recuperación y, recuerda que esto es una carrera de fondo y no un esprint. Para mi la clave ha sido la consistencia y la persistencia. No dejes que te convenzan de que no puedes; sigue intentándolo poco a poco. Saludos!

Hola, gracias por tus palabras de ánimo, hace poco me dieron de alta en el hospital ya que no había mucho que hacer ahí, ahora estoy con fisioterapia particular, ya entiendo... el tiempo es la clave para ver algunas mejorías, te quiero preguntar si tu sentías una molestia en el recto? Así como algo pesado? Eso me tiene muy complicada ya que me duele estar sentada o hasta caminar a veces, a ti te hicieron terapia en tu piso pélvico con pequeñas descargas eléctricas?? disculpa que te pregunte tanta cosa es que no conozco a nadie que sufra de esto que me pueda explicar más o menos sobre los síntomas. Ya he avanzado algo con lo de poder caminar, de mi pie derecho no siento bien el tobillo y los dedos pequeños están caídos, con lo de sentir algo aún nada pero con esperanza de que pronto si logre sentir, solo molesta esa pesadez constante abajo, gracias por tu consejo, ha sido difícil pero no he parado de ser constante. Saludos 😊

@@constanzatoro7261 Hola, yo nunca he sentido lo que describes, pero se lo he oído comentar alguna vez a otros compañer@s de destino. Posiblemente tenga que ver con la altura a la que se produjo la lesión. La única solución que les he visto usar es un cojín de esos que usa la gente que tiene hemorroides. Con el tiempo, esa pesadez que comentas suele ir "bajando". Por ejemplo, yo tenía una sensación de calcetines apretados en las piernas, justo por encima de las rodillas. Esa sensación fue bajando hacia las pantorrillas, los tobillos, y ahora cuando la siento, está en el medio de los pies. Para entrar en contacto con otros pacientes, ¿Has intentado contactar con la sociedad de paraplejia? www.sociedaddeparaplejia.com/

@@LucasVieites entiendo, espero en algún momento esta molestia desaparezca :( . La sociedad de paraplejia es sólo para gente en España no? Es que yo soy de Chile y pues no conozco nada de eso por acá.

@@constanzatoro7261 Entiendo... No he encontrado ninguna asociación específica en Chile

As I slowly reach the 2 year mark progress is slower and not so visible, so not much is happening since last month. How are you doing?

Hola, yo vivo en los Países Bajos, el centro de rehabilitación en el que recibí terapia es Heliomare.nl

@@LucasVieites muchas gracias por responder lucas. Mi papá estaba en el inarep (centro de rehabilitacion) . Pero ahora sólo vienen 1 vez por semana . Por eso estoy buscando . Sino en entra en su círculo de tristeza.

@@LucasVieites estuve viendo vídeos de lokomat. No se si funciona. Es el centro de rehabilitacion que ibas ero sólo gimnasia o había aparatos? Perdón por tantas preguntas

@@tttttyyysss2794 Este centro trata todo tipo de rehabilitación; dispone de fisioterapia, ergoterapia, piscina, gimnasio, instalaciones deportivas, psicología, consultoría de empleo, etc. Yo camino con ortesis (sujeción en los tobillos). Cinco meses es aún muy pronto en el trayecto, dependiendo de la altura de la lesión

@@LucasVieites si, es lesion medular t4

Hi Beto, I'm actually preparing a new video. I'm still using a walking stick (no crutches) and walking longer distances. The key is to keep moving and set new goals. How are you?

Lucas Vieites I’m doing alright. I had back surgery Sept 14th 2017. I’m recovering as well . Today was my first day not using any walking aid in the house. I’m very careful though as I’m still having issues keeping my balance. Still have numbness in back of thigh, calf, and bottom of foot, and i have slight foot drop.

That sounds great. From what I see the damage to your spine was lower than mine; in my case it also affected the entire "saddle area" (includes glute area as well as loss of bowel or bladder control) so in the first few weeks I wasn't even able to sit up without armrests. Keep on going and don't set limits to yourself; maybe you can't do something today, but tomorrow you will. Put yourself to the test on the simplest of things. For me, one of my latest achievements was to brush my teeth standing at the sink without AFOs. Just another little conquest towards normality!

voce tambem teve este problema?

Hey what’s up Lu how are you doing now brotha??

Hola, creo que la mejor respuesta a esta pregunta solo la puedes dar tú mismo. Eres capaz de mantener equilibrio sobre el sillín? Tienes suficiente fuerza en los tobillos para pedalear? Capacidad de reacción para no ser un peligro para los demás, ni para tí mismo? Personalmente necesito tener los pies sujetos a los pedales, porque si no se me caen. Esto significa que no puedo usar una bicicleta normal. Pero como vivo en el país de las bicicletas, por supuesto que hay una solución: un triciclo! He tenido la suerte de poder conseguir una Hase Lepus como esta ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-codi5IZe9HA.html (en alemán).

Luis Dias Hola, las ortesis que llevo en este video son los Blue Rocker de Allard (www.allardusa.com/foot-drop-afos/bluerockerr.html). En estos momentos ya tengo mucha más fuerza en las piernas y me han recomendado otros, los WalkOn de Ottobock (www.ottobockus.com/orthotics/solution-overview/ankle-brace-walkon/). Estos son más ligeros y permiten mayor movilidad. Espero que sigas progresando. Mucho ánimo!