A OMS classifica as doenças raras como uma prioridade global. Na UE, são consideradas raras se afetam 1 em cada 2 mil pessoas. No Brasil, cerca de 13 milhões vivem com essas condições.
Esse tema é fundamental para ser esclarecido, debatido e pensado de como fomentar políticas públicas para garantir acesso à protocolos dessas doenças, tal como qualidade de vida a esses portadores, com atenção do Estado.
Assim, o Instituto Brasileiro de Ação Responsável é curador do "XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras", a realizar-se no dia 13 de junho, das 9h as 14h, no Senado Federal - Brasil.
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12 июн 2024