Stichting Atrial Fibrillation Innovation Platform (AFIP) streeft naar betere communicatie op het gebied van boezemfibrilleren. Ons doel is hierom om patiënten te informeren over deze hartritmestoornis en om samen, aan de hand van co-creatie, nieuwe onderzoeken op te zetten om boezemfibrilleren te stoppen.
De stichting is opgezet door Prof. B.J.J.M. Brundel (Moleculair en Cellulair Bioloog aan Amsterdam UMC, locatie VUmc) en Prof. N.M.S. De Groot (Cardioloog-Elektrofysiologe aan Erasmus Medisch Centrum Rotterdam).
Ik heb een bicuspide Aortaklep met een aneurysma, wat heel veel boezemfribelen/ flutteren geeft, meerdere cardioversies gehad, maar als ik het ziekenhuis uit loop is het hart alweer onrustig. Uitgebreide Ablatie gehad twee keer, maar resultaat niet. Ik probeer het een plekje te geven, gelukkig geen bijwerkingen van de medicatie 8 tabletten per dag, waaronder plastabletten omdat ik vocht vast hou, ik geef het een plekje ( niet makkelijk )
Ik heb het ook heel erg, zeg maar dagelijks. Drie keer een cardioversie gehad en een keer een Ablatie. Het komt bij mij door onderliggende klachten, een bicuspide aortaklep met matige stenose, vergroot atrium en aneurysma. Het is niet anders, ik geef het een plekje, want de kans dat over gaat bij mij is heel klein. Een nieuw hartklep zal er aan komen, maar gebeurt pas als het echt moet. Denken in mogelijkheden en wat je nog wel kan, makkelijk zeggen want elk mens zit anders in elkaar
Hi Dank voor je info. Ik voel vaak dat nen hart een dubbel klop geeft en dar naakt me heel bezorgd Dokter zegt dat het kleine vorm van stoornis is maar ik schrik er enorm van. Weet je wt ik bedoel???
Volgens mij bent U er veel te veel mee bezig en zo verpest je jouw leven. Ga lekker wandelen en fietsen en Hans probeer te genieten. Boezemfribrilleren komt heel veel voor met name bij ouderen en is niet direkt levensbedreigend. Groet Floris
Hallo Jan, bedankt voor je verhaal! Ik heb zelf ook al een aantal jaar boezemfibrilleren en heb eigenlijk sinds kort bij mezelf afgevraagd of er een verband zou kunnen zijn met histamine. Mijn histamine intolerante collega wees me erop. Ik ben ook nog eens schildklier patiënt (Hashimoto) en had in juni met het warme weer last van zonne allergie en 4 aanvallen in 2 weken. Warmte kan de werking vd schildklier medicatie versterken waardoor ik best hyper was. In combi met de allergie waarschijnlijk dubbele triggers. Nu schildklier meds wat verlaagd en 1 Desloratadine (van die collega) en al 7 weken geen boezemfibrilleren aanval. Ik was op zoek naar een eventueel verband tussen histamine en a-fib en vond daarbij jouw ervaringsverhaal. Bedankt daarvoor! Het is soms een enorme kluwen om te ontwarren, vwb de triggers, en dit is weer een puzzelstukje.
Slecht dieet. Helaas weer die vegetarische kletspraat. Supplementen hebben - dat weet iedereen - geen effect. B12 wordt als supplement nagenoeg niet opgenomen in het lichaam.
heel herkenbare reacties zoals je ze beschrijft en ik ervaar de PAF eigenlijk precies hetzelfde. Ook ik ben naarstig op zoek naar een innovatief of ander alternatief als de medicatieve/ablatie etc benadering. Ik ben nu op het punt dat ik een ablatie overweeg, maar als je daar over gaat lezen is het effect zeker niet altijd toereikend. Ik ben op eigen initiatief en in overleg met de cardioloog ook mijn medicatie zo laag als mogelijk ingeschaald, doch dit is zeker niet altijd afdoende.
Ook hier al 3 jaar atriumfibrilatie Volgestopt met 9 verschillende medicaties, mocht ik weer naar huis, met na verloop van tijd eeen bizarre hoeveelheid bijwerkingen. Overleg cardioloog, haalde niks uit " Ik had ze allemaal nodig * was het antwoord. Op advies begonnen met sporten ook omdat ik nog een post-covid erbij kreeg, alsof het niet genoeg was. Cardio versie kom ik niet voor in aanmerking vreemd genoeg.
Heb deze week van de huisarts een apparaatje van Kardia te leen gekregen, zodat ik zelf een ECG kan maken in en een volgende storing kan vangen met behulp van hun app. Had eind vorig jaar 3 ritmestoringen in een week die steeds na anderhalf uur weer verdwenen. Ik dacht: bij de volgende ga ik naar de dokter. Ik zie dat Manuela een ECG tatoeage op haar rechteronderarm heeft. Vind ik een mooi idee. Is dat op basis van een echt ECG van een storing van haar?
Ik heb ook hartritmestoornissen door acuut nierfalen (auto immuunziekte, vallen de nieren aan). Krijg het soms wel paar keer per dag, ik krijg daarvoor nu verapamil waardoor het toch een stuk rustiger lijkt en de aanvallen ook korter duren. Leef alleen in angst, omdat het ieder moment kan gaan opspelen. Dat is iets waarmee ik moet leren omgaan.
Ik heb een vraag. Ik heb 8 april een d d d pacemaker gehad. Nu moet ik als het genezen is. Nog een operatie. De bundel van his. Door knippen. Maar waar voor moet dat. Het gaat nu goed met mij. Nel spaans. Bedankt voor het lezen.
Niet voldoende want de medicatie invoer wordt steeds minder, want in Nederland willen ze alleen maar goedkope medicijnen en de farmaceuten willen alleen maar meer geld, wat ze ook in het openbaar steeds meer toegeven. Dus de patiënten zitten in een moordend spagaat.
Ik heb al 20 jaar boezem fibrilleren. na vele CV ,s en 2 keer Ablatie .nog steeds last van af en toe een aanval. Echter altijd in rust ! Echter ik pak mijn racefiets ga een stukje fietsen en na een half uur is het weg.Komt na ongeveer 2 maanden weer terug. Dus weer op de fiets. Om dat het in rust is , kunnen ze het niet opwekken .Ablatie heeft geen zin zeggen ze. Ik gebruik wel Sotalol 40 mg.Ben ondertussen 78 jaar.Je kan er oud mee worden , alleen erg vervelend.
Ik heb vorige week een aanval gehad en na een bezoek aan de spoedeisende hulp en een avondje aan de monitor kreeg Ik de diagnose. Ik voel me extreem onzeker..
Hi Hans, Wat vervelend dat je gediagnosticeerd bent met boezemfibrilleren. Ik kan mij voorstellen dat jij hiervan onzeker wordt. Wij houden 7 december een open dag in het Erasmus MC. Hier kan iedereen terecht om meer te leren over boezemfibrilleren en toekomstige behandelingen. Je kan je aanmelden via: afiponline.org/atriumfibrilleren/evenementen/7-december-afip-open-dag/ Verder vind je op onze website een forum (afiponline.org/forum/) waarin mensen verhalen en tips delen op het gebied van boezemfibrilleren. Vriendelijke groet, Team AFIP
Ook bij mij is er boezemfribileren en hartritme storing geconstateerd. Ik heb nu al jaren een pacemaker en medicijnen, om moedeloos van te worden. Mijn leeftijd is bijna 77 en mijn vader is aan een plotseling hartstilstand overleden. Ik weet dat toen in 1969 de medici nog niet zover waren als nu.
