La Fondation Pour l'Audition est reconnue d'utilité publique depuis 2015. Elle a pour ambition de fédérer les talents pour faire progresser la cause de l’audition et d'aider les personnes sourdes ou malentendantes à mieux vivre au quotidien. La mission de la fondation est triple : soutenir la recherche et l’innovation afin d’incarner d’autres possibles et ainsi faire avancer la cause, améliorer le quotidien des personnes sourdes ou malentendantes mais aussi mobiliser l’opinion à travers la prévention et la sensibilisation pour protéger le capital auditif de chacun.
Pour l'instant, cela ne concerne que la surdité génétique DFNB9, car cette thérapie génique vise un gène en particulier "otof". Ce n'est pas encore une "solution" pour toutes les surdités.
C est absolument génial....je réfléchis actuellement à comment, par quel apprentissage, quelle méthode je pourrai proposer la pratique d in instrument à mon petit garçon sourd de 5 ans...Je vais étudier vos options instrumentales proposées...merci pour vos recherches...🙏
Bonjour , mon fils 9 ans et malentendant depuis la naissance appareillées des deux oreilles. Peut il avoir cette thérapie génique ? Il faut contacter qui ?
Vraiment vous ête excellente docteur grace a vous chercheur les enfents ont bénéficié a des implants mais malereusement on a pu reussi a faire entendre nos enfants on est surpris par laretinite pigmentaire ce qu'on appelle le syndrome d'usher svp docteur et cercheur sauvais nos enfants de la cécité visuel 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🤲🇩🇿❤️❤️❤️❤️❤️👏👏👏👏👏👍👍👍👍👍👍👍👍🙋😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭
En effet, c'est anormal. Pourriez-vous m'en dire plus sur le modèle de votre téléphone et la version du système d'exploitation (afin de mieux comprendre sa compatibilité ou son obsolescence) ? Merci de nous écrire à notre adresse de contact : contact@pourlaudition.org
En effet, c'est anormal. Pourriez-vous m'en dire plus sur le modèle de votre téléphone et la version du système d'exploitation (afin de mieux comprendre sa compatibilité ou son obsolescence) ? Merci de nous écrire à notre adresse de contact : contact@pourlaudition.org
Le succès de cet essai clinique devrait agir tel un catalyseur sur la recherche de solutions thérapeutiques pour tout un ensemble d’atteintes auditives pour lesquelles la demande est considérable. Cependant, la recherche nécessite du temps. Par exemple pour la surdité DFNB9, comme c'est le cas ici, c’est un parcours d’une vingtaine d’années de recherche (allant de l’identification des gènes responsables suivie du décryptage des mécanismes défectueux, jusqu’à la mise en évidence de la réversion possible des pertes auditives en laboratoire).
La surdité DFNB9 survenant à la naissance, l'essai clinique Audiogene cherche à intervenir le plus tôt possible. Si l'essai fait ses preuves chez l'enfant, cette thérapie génique pourra éventuellement être testée chez des jeunes adultes dans un second temps.
@@agirpourlaudition Et encore , il ne faut pas que l'oreille interne soit atrophié avec le temps, il faut un sourd qui a été appareillé depuis la naissance pour faire le test.
Pensez-vous que ce traitement pourrait potentiellement fonctionner chez les personnes atteintes de la maladie de Ménière ? (Âgée de 19 ans par exemple)
Il s'agit là d'un traitement pour une surdité génétique, ce qui n'est pas le cas de la maladie de Ménière. Pour en savoir plus sur cette maladie, nous vous conseillons notre page dédiée : www.fondationpourlaudition.org/maladie-de-meniere-1113 Vous y retrouverez notamment le contact de l'association France Acouphènes que nous vous conseillons vivement afin d'échanger avec des personnes concernées également par cette maladie.
Des enfants auraient déjà bénéficié de cette thérapie avec succès aux Etats Unis et en chine....les essais ne sont ils pas coordonnés au niveau mondial afin d éviter une perte de temps ( si précieux) pour les patients?
Pour qu’un gène pénètre dans les cellules de l’oreille interne, il doit être transporté par un vecteur viral capable de traverser la membrane des cellules. Les médicaments de thérapie génique développés aux Etats-Unis, en Chine ou en France pour la surdité DFNB9 diffèrent les uns des autres sur la partie du vecteur viral. Pour chaque nouveau médicament, un essai clinique doit être conduit.
C'est une bonne idée, il serait bien aussi de réfléchir à un système efficace pour les sportifs cérébraux comme les joueurs d'échecs ou de Scrabble duplicate qui n'entendent pas ou très mal les signaux, les arbitres et les chronomètres. Les joueurs sourds et malentendants ne veulent pas, en cas de bonnes performances de leur part, être un jour accusés de tricher avec des "oreillettes" qui soit soi-disant leur souffleraient des solutions au jeu alors qu'ils portent des aides auditives. Bonne continuation !
Bonjour, j'ai été opéré d'une otospongiose par le Professeur Nguyen de la Pitié. Je suis Pierre Facon. Réussite. Je dois avouer que j'ai été impressionné par le côté humain du Professeur Nguyen, aucun.caractere pédant chez lui alors que son grand niveau d'expertise pourrait l'admettre. Bravo Professeur vous êtes une fierté pour notre système de santé.
Je porte un masque transparent....à part mon pharmacien personne m a fait une simple remarque. Comme mon pharmacien n est pas mal entendant je mets le masque papier lorsque je vais dans sa boutique !
Votre vidéoclip dépasse le 0db et de beaucoup! À part cela, j’ai hora depuis qu’il existe et je fais sur de plate-forme où ni suis présent (anonymement depuis que l’on me hacke systématiquement). Hélas à mon nom il reste très peux: totally agree what you made for…
Pour finir totalement et définitivement avec vos problèmes du VIH/SIDA, dysfonctionnement érectile et perte auditive Contacter le Dr sur appel +22991692863(WhatsApp
Enfin !!!!! ça devrait etre obligatoirement ecrit sur TOOOUUUSSSS !!! les emballages des casques audio et des ampli ... la legislation est completement absente et l information aussi ...
Bonjour. Merci pour votre soutien et votre intérêt envers le sujet. La prévention sur l'audition est un enjeu de santé publique majeure, oui. Cordialement,
@@agirpourlaudition Salut oui il y a vraiment une penurie criante d'information il faut des mentions legales sur les emballages des casques audio et des Grosses mention legal en jaune fluo ou orange pas un petit sigle de rien du tout, j avais vu ça au Canada c bien fait la bas ... Faut que vous vous trouvier un deputer pour deposer une Loi ... et en avant le Lobbying pas de soucis quand c'est pour la bonne cause et la santé des Français on est gravement en retard sur le sujet, Bon courage La fondation pour l audition !
Super intéressant, merci beaucoup ! Je veux vraiment me spécialiser là dedans si je réussis à être orthophoniste. Merci de partager le lien du site aussi, c'est génial !
Bonjour Enola, Merci pour l'intérêt que vous avez porté à notre vidéo et à notre plateforme Orthophonie et Surdité. Nous vous souhaitons de réussir vos études et vous voir ainsi bientôt inscrite sur la plateforme ! Bien à vous,
Bonjour, les sous titres peuvent être activés, en français ou en anglais via l’icône carrée CC. En espérant que vous trouverez satisfaction, Cordialement,
Cette vidéo m'a vraiment touchée...c'est la première fois que je vois que quelqu'un a la meme maladie,qui a le meme age,qui a eu le meme parcours que moi et les memes difficultés. Vraiment merci d'avoir fait cette vidéo ça m'a donné du courage ❤
Bonjour Elisa, Merci pour votre commentaire qui témoigne de l'importance d'évoquer ce sujet. Si vous le souhaitez, n'hésitez pas à nous partager votre témoignage pour qu'il bénéficie à toutes et tous, comme l'histoire d'Emma : www.fondationpourlaudition.org/fr/form/temoignage. Cordialement,
Moi aussi j’ai le même cas que toi et j’aimerais bien savoir est-ce que vous avez trouvé une solution pour la vue car moi j’ai perdu ma vu et j’essaye de trouver des places qui font des transplantations pour les yeux j’espère
@@hindaman6314 Pour l'instant, il y a aucun traitement ou opération à ma connaissance qui permet de stopper la maladie mais on espère de nouveaux alternatives
Qui sait, peut-être que ces petits robots pourrons agir sur les acouphènes permanents une fois qu'on en saura plus à ce sujet. Et libérer, par la même occasion, des millions de personnes ( parmi nous beaucoup d'enfants et d'ado ). Bravo monsieur Nguyen !
