Hola mi nombre es Luz y comparto mi experiencia y manera de vivir como paciente con multiples patologias Crónicas/Autoinmumes. Como son el Síndrome de Sjögren, Fibromialgia, Neumopatia Intersticial, Nefropatia (insufiencia renal), Vasculitis, Cushing, Raynaud, Polimeuropatias desmieralizantes y mas.... Asi como tips, productos, rutinas de ejercicio, historias de pacientes, etc. 📖recordando siempre el respeto mutuo y apoyo. #nosotrosdecidimoselcolorconelqueliramoslavida #jamasdejesdesonreir
Donde vives? USA? My son está en diálisis peritoneal desde hace 3 años y a sido un viaje muyyyyy difícil 😢 y yo como mamá de Javier me ha costado mucho entender esta enfermedad, lo siento mucho mucho que estes pasando por esto y te entiendo perfectamente
Hola Dios te bendiga quiero saber si usas el Metotresato, quiero saber si se puede inyectar en el musculo de la parte de mi pierna,yo me inyecto pero en el brazo, pero batallo para aserlo.gracias por tu respuesta
Hola, he visto tus dos vídeos, solo te puedo bendecir que DIOS TODOPODEROSO y SALVADOR te siga acompañando en todo este proceso, que ÉL te siga llenando de fortaleza para seguir, eres una gran guerrera, yo soy diagnosticada de fibromialgia y fatiga crónica, el dolor y cansancio son mi pan de cada día, ahora parece que tengo algo autoinmune, pero estoy cómo lo que tu pasaste que al no saber lo achacan a lo psicológico, tengo la prueba de ANAS positiva, pero mi reumatólogo paso totalmente del tema, hasta que DIOS me ponga un ángel como a tí que sepa lo que pasa. Te bendigo y espero estes mejor de salud 😊. Un abrazo desde España.
Hola!!! Cómo vas? Espero sigas mejor, yo apenas estoy comenzando. Te felicito porque explicas muy bien, todo a detalle sin ser aburrido. Abrazo gigantesco
hola q dios t bendiga no te conozco pero me doy cuenta q estas pasando x mucho pero admiro tu valentia y la manera de enfrentar las cosas tus ganas de salir adelante y tu manera de pensar cuidate mucho echale ganas no pierdas la fe si c puede conozco gente q ha estado al borde d hemodialisis y q con dieta extricta han logrado esquivar el proceso de la hemo no digo q c han curado pero si comes muy sanamente y sigues indicaciones hay una estabilidad tu puedes c q lo haras imagino q una noticia como esa es un. shock pero eres fuerte y muy positiva y me encanto lo q dijiste de como llega uno apreciar hasta el aire q respiras me doy cuenta q crees en dios y yo tambien espero t mejores de verdad
Hola , lo tomo en gotas y sirve para el dolor, inflamación , se que no es fácil este síndrome pero algo natural ayuda , un abrazo y sigamos luchando por este síndrome 🙌🏼❤️🩹
Hola disculpa tienes sindrome de ojo seco Esque yo sufro de ojo seco y quisiera saver si es difícil tene una vida normal a mi recién me diagnosticaron por glandulas de meibomio obstruidas ojala i me contesté
Mis síntomas de mi problema renal fue sangre en la la orina pero nunca senti dolor ña hipertensión durante 29 años fue la causa principal estoy en hemodiálisis hace 6 meses. Bendiciones soy paola de Colombia
Hola! con el Sjogren ha tenido problemas con su aliento?... Estoy teniendo ese problema y me voy a hacerme estudios para ver si es Sjogren lo que me lo está provocando...
Hoy x primera ves te escuche y te cuento wue tambien estoy con insuficiencia renal cronica y tengo los riñones muy pequeños me dijo el medico y en uno tengo quiste como te imaginras como me callo esa noticia y estoy con mucha anemia y me canso mucho casi no puedo caminar ni diquiera una cuadra de distancia entiendo perfectamente como te sientes siendo tan joven como sos yo ya soy muy mayor tengo 65 años te manfo un abrazo y te deseo lo mejor bs
Hola lucecita Soy de Bogotá me diagnosticaron en julio de este año, Te quería preguntar que seguro medico tienes en México o cómo es la atención medica voy para Guadalajara y quisiera que me orientaras Gracias y Bendiciones
Hola linda! El seguro médico que tengo es ISSSTE este lo tengo por qué mi esposo me tiene asegurada, te dan la clínica y hospital según tu zona por dónde vives y lo que es el ISSSTE Y SEGURO SOCIAL debes de estar asegurada ya sea por el trabajo, por qué lo contrataste o por qué te aseguro un familiar. Hay también instancias particulares que son buenas y el costo varía dependiendo de cada una. Pero en la zona de hospitales en Tlalpan hay buenos reumatologos . Te mando un abrazo y bendiciones
Hola linda! Mis pulmones se vieron afectados por la enfermedad inmunológica Sjögren y desarrolle Neumopatia Intersticial. Ya consultaste a un Neumólogo para checar tus síntomas? Te mando un abrazo y bendiciones
Hola yo también tengo síndrome de sjogren y fibromyalgia y me siento muy mal me duele mucho la espalda y el pecho tengo miedo que me esté afectando los pulmones
Recien veo tus videos, espero estes mejor... Tengo el diagnostico ya desde el año pasado y la sintomatologia desde hace 7 a 8 años.😢 Hay dias buenos y otros no tan buenos..... Me duele mucho mi cuerpo , cada centimetro..... Hay dias que me siento triste cuando me duele todo.... Un abrazo a todos.😊
Hola Linda! Te entiendo perfectamente cuando dices de los días buenos y días malos, cuando hay más o menos dolor, vamos sorteando día a día , pero es importante que jamás olvidemos que no estamos solos, siempre tenemos quien nos tome la mano y camino junto a nosotros. Vamos un día a la vez te mando un abrazo y aquí estoy caminando a su lado.
Yo también tengo fibromialgia y sjogren pero tengo entendido que no afecta pulmón ni corazón me podrás mandar donde me puedo documentar de estos órganos dañados por sjogren ?
Hola linda! Puedes consultarlo con el Reumatologo especialista en Inmonología, que en conjunto con los otros especialistas que llevan los casos de pacientes con Sjögren. Ya está comprobado que puede haber afectación multiorgánica, habemos muchos pacientes así, aunque cabe mencionar que no todos pueden llegar a desarrollar otra afectación, ya que varía paciente a paciente. También puedes buscar organizaciones o fundaciones para pacientes de SS qué comparten los nuevos avances medicos. Saludos linda
@@elsjogrenenmivida1156 muchas gracias por tu respuesta los enfermos de sjogren debemos estar muy bien informados de los alcances de esta enfermedad . Te admiro y te respeto Por lo valiente que eres . Eres una gran motivación para mi !
Fallas es como qe estan fallando eso eso lo e entiendo pero yo sigo mal con un calor por dentro dolor de cinturas dolor de pulmón y calambres si qisiera me digan si estan muy mal y porqe me d todo eso los doctores no me dicen nada ayudenme. Salvar un poco mis riñones porqe beo qe avanza esto Dios mio
Hola Linda! Para saber cómo se encuentran tus riñonsitos puedes acudir con el Nefrologo y el mandé a realizar los estudios pertinentes. De esta manera podrá darte un diagnóstico certero . Saludos linda
Me ayudaron los masajes, solo en el dorso no puedo hacer presión porque las venas se han estado hinchando y me duelen mucho. Pero sin tocar esa parte, siento alivio. Gracias y saludos 🤗
Hola, he visto dos de tus videos, espero puedas ver mi mensaje. Tienes Instagram? Me gustaría poder contactarte ya que yo estoy en el proceso del diagnóstico y he tenido síntomas parecidos a los tuyos, estoy esperando otros estudios que me hicieron y de ahí veré cuál es el diagnóstico o cómo es mi situación.
Hola linda, un gusto saludarte. Siento que tengas que pasar por todo este proceso, pero quiero decirte que no estas sola, que aquí todos nos apoyamos. Me puedes buscar como el Sjogren_ en_mi_vida (también me puedes encontrar en Facebook) . A veces me ausentó un poco pero trato de ir contestando a cada un@. Te mando un abrazo
Hola hermosa como te va yo soy paciente de sindrome de sjogren y fibromialgia ,hasta ahora estoy bien ,solo tengo molestias en los ojos resequedad de ellos y boca ,me da mucho ataque de pánico y anciedad,cada 6 meses me hacen estudios de todo ,especialmente el neumólogo y hasta ahora estoy bien y si esa prueba de esfuerzo es horrible, ahora que te estoy escribiendo esto estoy en una crisis de pánico y eso me da dificultad para respirar,tomando toda mi empatia ,mejorate pronto,voy a orar mucho por tu sanidad total soy de Barranquilla Colombia Barranquilla Colombia
Nuestros padres no podían saber si los médicos para empezar no creen ni los endocrinólogos ni el internista Los síndromes son muy difíciles de diagnosticar
Hola! A mí me hicieron una en Junio!!! Y no se si sea normal, pero aún me duele en la parte que me la hicieron! A alguien más le duele mucho tiempo después? Es como dolor muscular
Hola Linda! En mi caso ya llevo 4 años que la realizaron y aún tengo malestares, punzadas,calambre o sensación de dolor muscular. La especialista comenta que se debe a que los tejidos internos tardan en regenerarse y es normal sentirlas un poco después de tiempo. No sé si alguien más le haya pasado igual, pero en mi caso así ha sido . Te mando abrazos
Te entiendo totalmente, y gracias por tus consejos también tengo fibromialgia y síndrome de sjorgen y es necesario compartir experiencia porque así nos comprendernos uno al otro según cómo nos va en nuestro día a día
