Sindrome de sjögren (como comenzo todo) parte 1 

Ánimo amiga yo también tengo lo mismo que tu también me atacó pulmón y corazón , a veces pienso que voy a morir pronto y lo único que me sostiene es la fe en Dios y mis tres hijas. Gracias por compartir es una enfermedad tan horrible y rara y me gusta que la hagas visible. Ánimo Dios contigo !!!

Hola!!! Cómo vas? Espero sigas mejor, yo apenas estoy comenzando. Te felicito porque explicas muy bien, todo a detalle sin ser aburrido. Abrazo gigantesco

Déjame decirte que eres una guerrera! Y eso me da ánimo 😊 estoy atravesando muchas cosas similares pero en menor medida, es decir en mi caso se desarrolló agresivo al 100% pero en la parotida izquierda, y los ganglios linfaticos; llevo 4 para 5 años diagnosticada mediante biopsia de labios. Y ahora me está fallando TODO mi sistema digestivo y también mi sistema respiratorio, cada vez más seguido NO puedo respirar bien, siento me falta el aire y me duele mucho el pecho y la espalda pero los médicos NO me han prestado suficiente atención 😢 ahora estoy en el trámite de CAMBIAR de médicos pero me dieron turnos para dentro de un mes en algunos especialistas, y el más importante el NEUMONOLOGO ( especialista en pulmón) NO me consiguen turno 😭 me acuesto con muchas almohadas por que no respiro bien y uso dos aerosoles para asma, pero me alivia y a la vez NO por que me da TAQUICARDIAS y sensación de ahogo 😣

Es increíble que un médico insinúe que uno mismo se invente tantos dolores y síntomas, aveces uno se siente acorralada

Hola yo ya entre dos veces a urgencias con temperatura alta que para bajar es muy difícil primero en el dr Simi me dijeron que era influenza, después fui al ISSSTE y me dijeron que era infección en la garganta, estuve bien dos días, tercer día regresaron los síntomas, fui al centro médico de cu y me volvieron a decir que es influenza, de regreso al ISSSTE, ahí dijeron que no era influenza me mandaron a otorrinolaringología, y les comento que estoy en protocolo para detección de sjogren, me dijeron que sjogren podría ser culpable, pero insistieron en mandarme antibiótico me duele mucho los músculos y articulaciones así como la temperatura me detectaron taquicardias y no podían bajarme la temperatura estoy en la casa pero no están seguro que tengo me sacaron rayos x y pulmones bien estoy tomando antibióticos pero me empezó a doler pecho como si tuviera algo atorado por el tórax a la primera doctora Verónica del hospital López Mateos cuando le comenté del sjogren casi me mandó a la tumba, será que me está atacando la enfermedad, el próximo sábado tengo la cita para la biopsia para sjogren

Tengo Sjogren y Lupus Sistémico. Pero no sabía que el Sjogren puede causar todo eso que te paso a ti. Pero Sí he sabido de personas con Lupus que han pasado por esos sintomas. Eres una guerrera! Dios te Bendiga!

Cada paciente tiene sintomas diferentes por eso no entendia porque un reumatologo que me vio en noviembre 2019 solo se dejo llevar por lo que estudio de los libros y no quizo ayudarme. El medico ni tan siquiera me examino para ver si tenia inchason o que parte del cuerpo me duele. Lo malo de los medicos asi es que se dejan llevar por la apariciones. Esta enfermedad afecta mas a las mujeres, y aun cuando por afuera se vea uno saludable y joven, la verdad es que sjogren es una bomba de tiempo. Mis sintomas van empeorando. Ahora me da fatiga de solo hablar. Tengo siempre dolor en el cuerpo y debilidad en las articulaciones. Tambien he tenido brotes de rash mas concentrados en el cuello y mi brazo izquierdo. Yo regrese a mi medico primario y le exigi que me recomendara una reumatologa porque las mujeres en este caso entienden mas por lo que uno pasa. La Reumotologa me enviado con mas especialistas, para verificar hasta que grado esta enfermedad me ha afectado. Ahora yo siento que estoy en mejores manos y tengo mas esperanzas de por lo menos aliviar mis sintomas

Besos cielo...mi guerrera ..

Hola perdón, tengo miedo de tener la enfermedad, tengo obstruida la glándula parótida izquierda, y me duele la mitad de la cabeza y cara e igual me duele, según esto es sialodientitis, estoy en espera de que me admitan en el hospital López Mateos del ISSSTE pero ya van dos doc que insinúan que puede ser sjogren e ido a urgencias y solo me dan antibióticos y analgésicos,

hola como sigues de tu sjogren, yo tambièn lo padezco junto con la fibromialgia acà en Venezuela no le dan importancia a estos sindromes, sin embargo yo siento que muero lentamente me duele hasta el alma, no se lo que es un dia sin dolor

que difícil querer encontrar un diagnostico en plena pandemia! pensé que tenia Xerostomía (boca seca) únicamente, pero buscando remedios para eso di con tu canal! espero en cuanto la pandemia esté controlada, poder buscar a mi doctor, no tengo seguro social así que será un reto! pues se sabe tan poco de esta síndrome! me pregunto si lo tengo! tengo la boca seca no importa si estoy hidratada! y la nariz igual! no tengo dolores de articulaciones pero he sentido calambres en manos por la mañana my ocasionalmente, fuera de eso fui me consideraba muy sana! eso si, mi familia siempre me dice que soy muy floja y de poca energía, y eso es verdad me canso muy fácilmente!hace unos años me pusieron implantes dentales pues la dentista no se explicaba el deterioro de las raíces de mis dientes! pensé que por eso había perdido la salivación tanto por la anestesia como por tener implantes de titanio! hace un año me operaron del riñón pues extrañamente se tapo y mucho tiempo estuve viviendo con solo un riñon sano sin saberlo! mi mama padece artritis! me pregunto si tendré Síndrome de Sjögren!!! te agradezco que compartas tu experiencia! y sigo por acá

Hola. Gusto en escucharte Soy de Chile a. Mi también me diagnosticaron sjogren ya hace un mes

Bendiciones

Hola niña es verdad que se puede tomar gotas de pilocarpina oftálmica ,por via oral para la sequedad de la boca,es q tengo la boca muy seca y quiero salivar me servira cualquier marca q vendan en mi pais de pilocarpina oftálmica?

Espero que te encuentres mejor! Tu palabra este , este, este, este es mucho!!!! Saludos

Hola ..Cuanto tiempo paso para que te dijeran que era el síndrome de sjogren,?Ojalá y me puedas contestar ...!Te pregunto por qué mi hermana tiene 6 meses con los mismos síntomas que tú comentas .. .!

Hola lucesita bueno aquí molestando ya recibí mis rey y si tengo síndrome de sjogren saludos

Yo también tengo fibromialgia y sjogren pero tengo entendido que no afecta pulmón ni corazón me podrás mandar donde me puedo documentar de estos órganos dañados por sjogren ?

Tenes problemas de vista?? O mucho mareo la vista nublada?? Contéstame x favor..

El problema es que no muchos médicos conocen el sjogren

HOY 30 DE ENERO DEL 2023 TE ENVIO SALUDOS Y MIS MEJORES DESEOS DE QUE SIGAS LUCHANDO CONTRA ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD.!!!

Me mandaron al maxilofacial, aparte tengo muy sensible la lengua y tos seca, los demás síntomas que tú tienes no los tengo