This vblog is dedicated to Charcot-Marie-Tooth disease (CMT). I cover all the latest research on CMT, create CMT-friendly workouts, share my own experience.
Добрый день! Можно узнать, вы продолжаете принимать куркумин? Есть ли результат? И подскажите пожалуйста, сколько капсул в день нужно принимать и когда? Вчера получила этот куркумин, может будет какой-то положительный результат)
Добрый! Нет, ещё не пробовала. К сожалению, сколько и когда - непонятно, т.к. не было исследований на людях с БШМТ для того, чтобы прояснить эти моменты, как я говорила в видео. Но в других исследованиях принимают от 500 мг до 2 г в день
Hello Larissa, your videos are really great! Maladietz 😊 Thanks for your effort doing them 🙏 Have you tried the supplement you displaed in the last months? I've been thinking of trying it as well (also have cmt)
У меня и моих детей тип 1А. Мне 56 лет, сыну 27, дочери 21 год. Алкоголь и вправду снижает тремор рук, но на следующее утро, тремор усиливается. В детстве и юности, руки у меня дрожали сильно, но потом как-то само по себе это прошло. Сейчвс тремор начинается при волнении или повышении артериального давления. У детей тремор с возрастом не прошел. Отнести чашку чая в соседнюю комнату и не пролить на пол, не получается. Так что, тема актуальна для нас. Спасибо Вам, Лариса за такие полезные видео и шлю Вам лучи поддержки в Ваших иследованиях БШМТ! Как-то пропустил сообщение, а что, эксперименты с лекарством для лечения БШМТ провалились?
Спасибо за отзыв и вашу историю ❤ здесь подробно про комбинацию и все новости, с ней связанные ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-brG1sPg84j0.htmlsi=34q4kcjmC0dgPaFR
Assalomu alaykum men Eldor Rajabov men ham shu kasallik bilan nogiron bo'lganman o'zbekcha tarjima qilib bering va menga ham yordam kerak qanday qilib aloqa qiladi
Assalomu alaykum men Eldor Rajabov 2 guruh nogironi man men ham shu kasallik bilan nogiron bo'lganman o'zbekcha tarjima qilingan video tashlanglar oldindan rahmat sizlarga
Thoughts on nerve blocks? Had one for my rotator cuff surgery last month. Anesthesiologist didn’t have a clue and was looking up info on his phone in pre-op! He decided a half dose should be ok…all went well ! More peeps need to know the med list has mostly disappeared too. Thanks for the video
Понятно,что если приём например статинов,это вопрос жизненоважный,то надо максимально безопасный подобрать с доктором. А вообще,нужно максимально беречь себя с молоду. Вести максимально возможный при шмт, здоровый образ жизни. Чтоб не навредить организму,и не потерять раньше времени возможность ходить.
Спасибо! Мне сказал невролог(в другой стране),нам противопоказаны все нейротоксичные препараты. Болезнь не изучена на 100%. Не могут ,,придумать" лекарства от нее. Всё непросто.И усугублять своё сосиояние еще и нейротоксическими препаратами не стоит. Данных нет,потому что изучить шмт не могут до конца. И чем старше становится человек,тем больше усугубляется течение шмт,и теряется возможность ходить. И тогда тем более нужно быть осторожным с препаратами вызывающими мышечную слабость(как побочка),и нейротоксичными.
Добрый день Ларисса, пишу вам из далёких стран я имею заболевание невральной амиотрофии шарко- мари. Мне 19 лет и всю свою сознательную жизнь я провёл с этой болезнью, недавно на улице на меня напали я вдруг осознал свою ничтожность, я не мог сделать ровно ничего да вы и сами знаете. Буквально последними временами я загорелся идеей найти какое нибудь подходящее боевое искуство для человека с такой болезнью. Может вы что знаете и посоветуете, заранее благодарю.
Добрый день! Сожалею, что вы оказались в такой ситуации. Касательно боевых искусств я ещё не делала обзор, спасибо за идею, попробую собрать информацию и сделать видео на эту тему. Но в целом не видела исследований на эту тему. А в такой ситуации совет один: пробовать разные виды и остановиться на том, что получается и нравится :)
Я, как человек так же принимающий эту комбинацию, могу сказать, что подобного рода исследования часто имеют государственное финансирование ( частисно или полностью), так же в некотопых странах такие организации имеют большие налоговые льготы, а значит их очень удобно использовать для денежных махинаций. То есть можно годами вести некие исследования, в действительности переливая из пустого в порожнее, получать финансирование, а потом обанкротится. Так же я, как помошник арбитражного управляющего, человека проводящего процедуру банкротства, могу сказать, что абсолютно во всех странах, касаемо крупных компаний - это процедура, помогаюшая спокойно уйти всем причастным от ответственности: наворовать, ну или наполучать дотаций, грантов и прочего и слиться спокойненько.
Может взглянем трезвыми глазами на все это? Какая то фармоцептическая никому не известная маленькая фирма взяла три ингридиента дешевле грязи каждый включая сахар смешала в мизерной пропорции и почти 10 лет тестировала на мизерном количестве людей. При этом это так называемое лекарство было главным будущим продуктом фирмы. И таких продуктов, было всего три. Явно владельцы фирмы брали где то деньги под этот проект. Морочили людям лет десять голову, потратили деньги, потом наконец то сдулись. Инвесторам надоело лапшу с ушей снимать. La fini! Что тут еще обсуждать? Понятно, что это было одной из основных тем этого канала, но, может надо таки правду сказать? группа, принимающая плацебо, показала большее улучшение, чем те, что принимали лекарство, Да тут умерть от смеха можно, но надежда еще есть!
Лариса, спасибо большое за проделанную работу и разъяснение. Остаëтся только надеяться и ждать чудо лекарства для всех типов ШМТ. У меня и у моей дочки ШМТ 2 типа, и очень хочется жить полноценной жизнью, пусть уже не мне, но хотябы моей дочке ( ей всего 17 лет) Лариса может подскажите как смешать препарат дома?)) Может и нам поможет))
Спасибо за отзыв, но я настоятельно не рекомендую пробовать, если у вас не тип 1А. Комбинация разрабатывалась и тестировалась только для этого типа. Принимая её при другом типе, вы рискуете ухудшить состояние.
Thank-you for a great summary and highlighting the complexities of planning studies. And of course analysing them in such a complex heterogeneous group. It is also making me wonder if it's worth me trialling it myself 😉
Excellent summary of this sad situation for those of us living with CMT, Larisa. Thank you! Good news is that there are several more clinical trials for CMT being planned.
Лариса, спасибо за такой тщательный анализ и огромную работу, отслеживание всего того нового, что есть в этой области исследований. Надежда всегда есть 🙏 Я очень верю, что что-то придумают, но возраст всей этой моей истории уже такой, что пока только ортезы спасают, за что тоже очень очень благодарна)
Главное не отчаиваться. Хотя это и не просто. Стоят вопросы как далеко это болезнь может зайти. Меня спасают физические нагрузки и не сдаваться как бы трудно не было
Добавки к пище... БИОЛОГИЧЕСКИ АКТИВНЫЕ... Но вот вопрос - а кто-нибудь проверял - сколько активного вещества, содержащегося в таких добавках, добирается до конечного пункта назначения? И в том ли виде, которое нужно организму, это активное вещество попадает туда, куда планировали его попадание? Может вещество из добавки и дохромало до каждой клеточки организма, но дверь в клеточку оказалась для него закрытой, потому что фэйс-контроль посчитал, что вещество не совсем то? Может нужны не пищевые добавки с, допустим, Q10, а внутривенное вливание? Или может надо как-то иначе готовить для употребления эти активные вещества из биодобавок? Ведь все мы знаем волшебную силу маркетинга и непреодолимое желание бизнеса заработать, заставив нуждающихся поверить в чудодейственную силу того или иного... НО потом у многих приходит разочарование... НЕ ПОМОГЛО! Почему не помогло? НЕ ТО ЛЕКАРСТВО? НЕ ТА ДОЗА? НЕ ТОТ АЛГОРИТМ ПРИЁМА? НЕ ХВАТАЕТ КОМПОНЕНТА, который бы послужил активатором этого попавшего в организм лекарства? Очень часто люди отбрасывают в сторону что-то, например, какую-нибудь специальную лапку к швейной машине, которая позволяет повысить качество обработки края ткани и скорость этой обработки лишь потому, что несколько попыток обучиться правильным приёмам работы с этой лапкой потерпели неудачу (не было рядом учителя, инструкции...) и остаются верны универсальной лапке, к которой привыкли, но которая не даёт желаемого результата по скорости и качеству. И так во многих других ситуациях. Чего уж тогда говорить о лекарствах, где помимо желаемого результата существует ещё масса противопоказаний или побочных и часто опасных эффектов... Но самое скверное то, что воротилы фармацевтического бизнеса видимо не видят крупных прибылей от вложений в исследования по лечению таких болезней, как БШМТ. И наверно это самая большая проблема.
Лариса, спасибо! Как всегда за очень доказаиельный подход, столько научной информации вы предварительно рассматриваете прежде чем что-то нам сказать. 🙏🙏🙏
Здравствуйте! У меня двое детей и двоим детям ставят диагноз Шарко-Мари Тута. Болезнь по моей линии. Хочу поехать в Москву на обследование с детьми. Если смысл ехать!?
Здравствуйте! на ваш вопрос очень сложно ответить, т.к. вы предоставили мало информации. Можете связаться со мной здесь - api.whatsapp.com/send/?phone=817041570330&text=%D0%BE%D0%BD%D0%BB%D0%B0%D0%B9%D0%BD-%D0%BA%D0%BE%D0%BD%D1%81%D1%83%D0%BB%D1%8C%D1%82%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8F&type=phone_number&app_absent=0
Спасибо, Ларисочка, за очень необходимую информацию.Низкий тебе поклон за твою работу по информированию ситуации по нашему заболеванию, т.к. только от тебя мы узнаем о каких-либо изменениях в этом вопросе и надеемся на чудо!❤️
В семенах чиа содержится витамин С, но на прям в высоких дозах. Для сравнения: в семенах чиа 1.6 мг витамина С на 100 г, а в апельсине 53 мг на 100 г. Конечно, кушать можно, главное, не переусердствовать, как и со всеми другими продуктами))
Thank you for covering this and all your work! I am new to ingesting Collagen and have been having a "gut" feeling that it is a questionable practice. Your knowledge has made me rethink taking it. I have CMT 1A.
Лариса, у нас в Бельгии начали много говорить и фасциях. И даже придумали фасция терапию. Говорят много токсинов в межклеточном пространстве у людей. У разных разная способность выведения токсинов. У меня оказалась слабая генетически. В Нидерландах сделали тест слюны. Много информации получила, на не знаю насколько он достоверный. Что вы думаете о фасции и также о генетическом тесте по слюне?
Не понимаю, что значит "токсины а межклеточном пространстве". Если в наш организм попадают токсины, то у нас диарея и рвота, они не сидят в межклеточном пространстве. Анализ по слюне, который что-то там измеряет в межклеточном пространстве - это шарлатанство. Фасция - это анатомическая структура, не знаю, что входит в её терапию
@@LarisaSheloukhovaCMT Лариса извините за ненаучный язык и неразбериху. Это все разные анализы. Анализ по слюне был анализ генов. Называется iGene. Это в Европе самая передовая компания, которая это делает. Этот анализ не на токсины. Просто он показал в частности, что мой организм имеет слабую способность сопротивляться раку и выводить разные вредные вещества. Все их перечислять долго. Поэтому я назвала общим ненаучным словом токсины. Одни из них - это тяжелые металлы например. Из другого анализа (сложный анализ, если интересно, опишу) тоже выяснилось что у меня показатели по тяжелым металлам зашкаливали. Причем я нигде не соприкасалась с ртутью, алюминием и еще несколькими. Если я правильно поняла, тяжелые металлы не выходят из организма сами по себе у меня, потому что скапливаются в межклеточном пространстве. Возможно более правильно сказать, в межклеточном матриксе. И нужна специальная терапия чтобы из вывести в кровь и потом из организма. После курса хелатной терапии анализы по тяж. Металлам нормализовалось. Но через время снова ухудшились. Это все непросто описывать в коротком сообщении. С другой стороны мне помогает фасция терапия. Тоже новое. Это так у нас называют массаж подкожных слоев. Из них как бы выдавливают что-то. У меня постоянная боль. И мой диагноз идиопатическая нейропатия, значит нейропатия по неизвестной причине возникшая. А я все ищу причину. Потому что найдя причину, я думаю, можно себе помочь если не избавиться то хотябы уменьшить боль.
Лариса, спасибо большое за информацию! Наверное после этого видео сэкономлю много денег на покупке коллагена. До последнего думала, что это прям важно для профилактики старения. Растягиваться и правда постоянно хочется, на работе мало кто понимает. Но я стараюсь) 🙏 Дома постоянно растягмваюсь, уже не могу без этого, особенно с прогрессией это стало ощутимее.
Лариса, спасибо за видео. Я тоже всю жизнь хочу растягиваться и без растяжки чувствую напряжение. Меня с детства никто не мог понять. Сейчас мне 60. Но у меня не БШМТ а нейропатия тонких волокон и хр. боль. Я не совсем поняла в чем причина постоянного желания растягивать тело? Не могли бы вы объяснить и/или дать ссылку где можно про это почитать. Спасибо.
Моё предположение: причина в постоянной необходимости растягиваться - аномалии структуры внеклеточного матрикса при нейродегенеративных заболеваниях. Но это мои спекуляции на основе очень малых данных, и почитать про это пока негде, к сожалению.
@@LarisaSheloukhovaCMT Спасибо Лариса. Мне очень важно ваше мнение. Меня не стали проверять на БШМТ, потому что мой невролог сказал, что если у БШМТ то он не невролог. Но у меня странное беспричинное, как говорят диапатическое Small fiber peripheral neuropathy. Симптомы не во всем но во многом схожие с вашими. Проблемы одинаковые. Одинаково помогает единственное это зарядка и питание. Но я уверена у всего есть причина. Пока не нашла. Вот что интересно, когда мне делали биопсию кожи и подкожного матрикса, оказалось что у меня только 5% нервных волокон в наличии! Как я с этим живу - не знаю! Если вам интересно могу этот анализ вам послать, например по эл. Почте. В общем я тоже не хочу болеть, испытывать постоянную боль и ищу причину.
