Unser Motto lautet: Gemeinsam sind wir stark! Die Moderatoren sind zum Großteil selber betroffen oder haben Angehörige, die sich mit dieser Krankheit auseinander setzen.
Als unabhängige Multiple Sklerose Gesellschaft werden wir informative und aufklärende Videos rund um das Thema Multiple Sklerose veröffentlichen.
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Das man es nicht übertreibt ist so wichtig. Bis darauf das ich deutlich älter als Lena bin und männlich könnte das alles so von mir selbst berichtet worden sein. Vor ständigem übertriebenen Sport muss man sich echt in acht nehmen. Und wenn die MS dann wie bei mir als PPMS losgeht, ist leider auch dann sich zurücknehmen und weniger machen keine Möglichkeit mehr. Es ist einfach vorbei mit Badminton, Radfahren, Joggen...ja sogar mit spazieren gehen.
Halli Annika. Ich würde mich gerne registriert. Es funktioniert leider nicht. Was mache ich falsch? LG Sabine 💗 Es hat sich erledigt....habe es geschafft. 🙋🏼♀️Bin dabei🎉💝
Vielen lieben Dank für die Eindrücke. Das bestärkt mich auf jeden Fall darin NICHT in eine Reha zu gehen! Da bin ich zu Hause therapie- und ernährungsmäßig 100 mal besser aufgestellt.
Hallo Mira Ich habe vor 2 Wochen die Diagnose bekommen im Dezember hat es angefangen. Bei mir ist alles eingeschlafen unterhalb vom Hals. Leider hält es noch an. Habe auch relativ schnell mein Motorrad ausgeschrieben um es zu verkaufen. Lese und höre viel über MS. Jetzt bin ich auf dieses Video gestossen und habe mein Motorrad wieder aus dem Netz genommen. Jetzt hoffe ich das ich im Sommer wieder fahren kann. Vielen Dank auf jeden Fall für deine positiven Worte.
Hi Martin, stimmt. Für den Arbeitsmarkt ist die Fatigue-Diagnostik in meinem Fall nicht mehr sonderlich interessant, da ich ja berentet bin. (Auch wenn ich nebenher einen Minijob habe. :p) Aber MIR war es total wichtig, einen Beweis zu haben. So oft im Alltag habe ich mich was das angeht in Frage gestellt und oft genug auch andere Menschen. Ganz nach dem Motto: "Ich bin auch oft müde..." Es tut einfach gut, dass so ein unsichtbares Symptom medizinisch sichtbar gemacht werden kann und seit einigen Jahren endlich auch wirklich von der Mehrheit der Neurologen ernst genommen wird. Außerdem kann es für zukünftige Arztbesuche, die mir bis zum Ende meines Lebens mit einer chronischen Krankheit ja leider garantiert sind, nur hilfreich sein, wenn ich eine solche Diagnostik vorweisen kann. Und wenn es nur darum geht in 20 Jahren zu überprüfen, inwiefern sich das Begleitsymptom Fatigue bei mir verändert hat... Du siehst also, ganz so unwichtig sind medizinische Fatigue-Testungen nicht. :p LG Annika
Kannst du uns Tips geben, was einem alles zusteht wenn man MS hat bezogen auf Physiotherapie, Sportkurse, Ernährungskurse, Massagen, Fitness, usw. Das würde mir sehr weiterhelfen. Es wird ja doch alles kostenintensiv, wenn man auf sich achten möchte.
Oja, den Kampf mit der Krankenkasse kenne ich leider nur zu gut. Musste sogar ein Fahrtauglichkeitstest für den E-Fix machen. Musste fast ein Jahr um einen Rollstuhl kämpfen. Dabei hat ihn mir die Uniklinik verschrieben.
Vielen Dank Annika für deine (informative) Antwort. Da bin ich froh, dass die Fatique berücksichtigt wird. Ich kämpfe damit täglich. Auf Arbeit ständig wie erschlagen müde und in meiner Freizeit zu 3/4 nur am Schlafen. Also unter "Leben macht Spaß" habe ich mir was anderes vorgestellt. Alles Gute wünsche ich dir
Hey Chris! Ich verstehe total, was du meinst!! Fatigue kann echt die Lebensenergie aus einem heraussaugen... 😢 Ich genieße daher jeden Moment, in dem ich mich frei fühlen kann und wünsche dir das gleiche! ❤ LG Annika
Ich komme aus Kassel. Ich hab bis jetzt den Verdacht auf Post Covid aber ich hab das Gefühl es könnte MS sein. Hat jemand tips an welchem Arzt ich mich wenden kann? Ich leide sehr unter den täglichen Schmerzen. :/
Liebe Annika. Du sprichst mir aus, der Seele.. Ich schau mir immer wieder das Video an.. Mal eine Frage. Wie läuft ein Tag bei dir ab wenn du die fatigue verstärkt hast? Oder auch Andre msler? Habt ihr Kraft trotzdem iwas zu schaffen? Oder könnt ihr nur liegen? Mein Körper möchte nur liegen aber mein Verstand sagt nein du kannst doch nicht nur liegen. Freue mich auf Rückmeldung.
Hi Melli, hier kommt meine späte Antwort🙈: Erstmal freue ich mich, dass mein Video dir weitergeholfen hat! ❤ Zu deinen Fragen: Wenn ich einen Tag mit starker Fatigue habe, mache ich viele, viele Pausen! In diesen Pausen lege ich mich meistens tatsächlich kurz hin und mache oftmals die Augen zu. Das hilft mir am meisten. Nur dabei einschlafen sollte man nicht, ansonsten kommt der Schlafrhythmus ganz durcheinander! Die Pausen helfen mir, den Tag besser und länger durchzuhalten. Zudem muss ich, so schwer es auch fällt, Prioritäten setzen. An einem solchen Tag kann mein Körper einfach nicht all das bewältigen, was mein Geist gerne tun möchte. In diesem Zusammenhang ist auch Akzeptanz ein wichtiger Schlüssel. Gehe weiterhin liebevoll mit dir und deinem Körper um, auch wenn es gerade nicht so läuft, wie du es dir wünschst. ❤ Ich wünsche dir alles Gute! LG Annika
Herzlichen Dank für diese unglaublich ehrlichen Worte, das ist wirklich berūhrend und macht viel Mut! ❤ Da ich sie bei mir gerne „Madame Sabotage“ nenne, gestehe ich ihr auch ihre eigene Entwicklung zu, aber dank hochwirksamer Therapie verhält sie sich seit Jahren sehr ruhig. 😊
Ich bin froh, daß ich meine Fatigue im Griff habe. Sobald ich merke, da kommt was werde ich sofort aktiv, nach ca. 30 Min. wird es dann besser. Es ist quasi das Gleiche, wie das überwinden des inneren Schweinehundes. Ich habe seit Juni wieder ein Arbeit in Teilzeit und fühle mich richtig gut. In meinem Job habe ich viel Bewegung und auch die nötige Ruhe, wenn es mal sein muß. Im Moment lüppt et.
