У меня нет слов, чтобы выразить сожаление в вашей ситуации. Относительно всех смыслов в вашей краткой истории. Наслышана о педантичности врачей в Германии, негибкий подход. А если тиоктовую с айхерба хотя бы в таблетках заказать? Не капельницы, конечно, но лучше чем ничего. Дозировки безопасные можно рассчитать по комфорту в пределах от 300 до 1200 мг (хотя это мне кажется очень много). P S. Спасибо, что использовали такой красивый язык. Читать могу, но писать на нем просто не умею. Если кто-то привяжется - напишите, забаню дурака.

@@anpo4002 все так, поэтому его нужно пить только в ситуациях, когда потенциальный вред стресса опаснее потенциального вреда временной блокировки ацетилхолиновых рецепторов.

Ну в общем-то да, для глобального улучшения нужны глобальные и масштабные перемены в лучшую сторону...

@@aymenyatojeRS неужели не придумают никакого лекарства!

@agroname3592 ну лекарств и методик придумали более чем много. Но болезнь неизлечимая, и это не изменить в ближайшее время. И само по себе это ничего, РС не самая ужасная на свете болезнь, не зря многие пациенты говорят "РС - это новый образ жизни". Но для сохранения качества жизни пациентов нужны не только лекарства, но ещё спокойная жизнь, хорошая экология, снижение стрессов, своевременная и добротная диагностика и помощь, качественное питание и масса других условий.

Спасибо за добрые слова. Я его практически не веду, но вот видео добавляю и так иногда. Тексты сейчас только по работе делаю, по болезни везде блок или интерфейс неудобный. t.me/a_y_menya_toje_rs

Ох, спасибо и вам за дружескую поддержку и что поделились хорошими новостями. Но да, как я иногда говорю: всего мелатонина мира щас не хватит, чтобы усыпить меня 😂.

Да, если вам вкусно, то отличный вариант: полезный. Обычно заправляют корицей, а она на мозг хорошо влияет, в основном на процессы памяти.

О, человек следит за новостями!)

К сожалению, в публичном пространстве я опасаюсь спрашивать детали и раскрывать свои некоторые горести. Но скажу так: недавно пришлось опять попить Атаракс, чтобы голова не лопнула от новых эмоций и неожиданной информации. Никто не умер, просто теперь жить придется ещё с одним знанием о дорогом человеке. Очень жаль, что вам приходится что-то тяжёлое переживать, жизнь и без того трудная. У вас есть кто-то, кому хотя бы поплакать в трубку можно?

@@aymenyatojeRS я вас понимаю.публично много не скажешь..желаю вам спокойствия в жизни,чтобы все скорее наладилось.!

@@aymenyatojeRS я сама уже устала от своих слез(невролог говорит,что очаг в определенном месте провоцирует депрессию.и слёзы каждый день..скоро год.надеюсь на Бога,что облегчит.

Спасибо за поддержку!видео у вас получаются очень интересные и содержательные!

@@Анастасия_Настя вы со всем справитесь и как-то все наладится.

Ох, на здоровье! Спасибо за теплые слова, это мне приятно и важно (и наверняка что-то там вырабатывается при прочтении😂).

Витамины для восстановления миелина это крупицы)

Ты тощая потому что ешь мало и не то) я 35 набрал

@@Анастасия_Настя ну каких вдумчивых людей Ютуб подгоняет, сердце поёт. Будет про это когда-то, тема сложная очень. С витаминами и расход высокий (у нас на все больше ресурсов уходит, даже на просто посидеть), и микробиота тоже нарушена. И у многих с усвоением врождённая особенность, у меня в12 только из уколов нормально усваивается (не проверяла, но это должен быть фактор Касла сломан быть), а многие подписчики высылали анализы, показывающие поломки по усвоению конкретных форм (в9, В12 в основном, а вот в6 никто не проверял по генам). Плюс постоянный процесс попыток ремиелинизации тоже съедает. Стресс эмоциональный и физический только в1 повышает расход в 10 (!) раз. Но это не знаю когда на видео снесусь, пока вот народ проголосовал про хроническую усталость, а я ещё вижу необходимость при инсульт рассказать при РС (ща эту тему не голосовали, но она неприятная и не позитивная, но это так важно). Ну и плюс я всё-таки писать привыкла, никогда в кадре не хотела работать и всегда сопротивлялась. Так что с витаминами сложнее рассказывать, меня все в сложные для восприятия на слух дебри утягивает.

@@Анастасия_Настя спасибо!💓 И, раз вы сегодня написали, то почему бы не сказать: именно сегодня у нас с мужем пять лет со свадьбы)

@@aymenyatojeRS поздравляю!!!Желаю вам счастливой семейной жизни .полной любви и взаимопонимания!

@@Анастасия_Настя спасибо! И по классике: пусть ваши пожелания вам стократно вернутся)

@@agroname3592 при только в12 дефиците есть шансы на полное восстановление при своевременной диагностике и помощи. При РС полное восстановление невозможно, но бывает уменьшение размеров очагов (видно на МРТ) и снижение истончения миелина (не видно на МРТ). Но при РС требуется много и личных усилий, и условий внешних благоприятных, чтобы процессы восстановления преобладали.

@@aymenyatojeRS снимите видео о том, как восстановить миелин, в сети ничего дельного не нашел.

@@agroname3592 ну каждое видео об этом в сути своей. Шанс на ремиелинизацию какую-то дают добавки, сон (добавки и гигиена сна), нормальное питание с поддержкой микробиота, спорт обязательно, быстрое лечение инфекций, снижение уровня стресса. Небольшое уменьшение очагов у меня было в таких условиях. Теперь, с учётом того, что стресс от меня уже не зависит, шансов нет. Как у большинства людей, проживающих на постсоветском пространстве сейчас.

@@agroname3592 здравствуйте! Нет, этот препарат не пробовала - прям показаний-показаний пока не было. При сильном стрессе пила Атаракс (седативное и антигистамин, даже видео записывала), сейчас Лоратадин. Тощесть у меня не от анорексии, просто уродилась такой. Но, очевидно, невролог с вами разговаривал и осматривал, значит увидел причины назначить именно это средство как оптимальное решение в данной ситуации. Всё-таки препарат с несколькими эффектами, да и антигистаминный нужен при РС.

@@aymenyatojeRS да, вчера выписала

@@agroname3592 ну как, все хорошо с препаратом?

@@aymenyatojeRS очень сильное успокоительное,, против депрессии, тревожности. Помогает уснуть. 1/4 таблетки перед сном помогает очень хорошо.

@@nataliyagudzenko7317 спасибо за теплые слова, это правда приятно и в целом просто важно не забывать, что хорошие и ласковые люди не исчезли как вид) рада, что видео принесло вам хорошие эмоции, пусть они приобретут целебную силу!

@@nataliyagudzenko7317 здравствуйте! 2 года в испытаниях ивлизи, потом ещё 2 с перебоями месяцами окревус. В июне 2023 последняя капля окревуса покинула организм и с тех пор без ПИТРС ввиду личных, медицинских и других обстоятельств. С врачами все согласовано и ими одобрено. Не являюсь противником питрс, просто так жизнь сложилась.

@@aymenyatojeRS Спасибо большое за ответ. С диагнозом уже 20 лет. Все 20 лет 2 раза в год метаболическая терапия, иногда с дексаметазоном в.в кап. по схеме (в течение 8-10 дней). Сохранилась в рабочем состоянии. Сейчас есть необходимость делать выбор между толибрутинибом и прежней терапией. С большим интересом слушаю Ваши коментарии. Спасибо.

@@nataliyagudzenko7317 ну я человек простой: чем больше доказанных и проверенных средств в борьбе с болезнью - тем выше результат. Если состояние/финансы/врачи и другие факторы позволяют попробовать новый подход - почему нет? Бросить можно всегда, если что-то пойдет не так. Метаболическую у вас могут отнять через стационар, но запретить дома принимать - не могут. Гормоны тоже палка о двух концах, и если есть шанс не применять их - надо пользоваться этим шансом. В конце концов, всегда можно попробовать и отказаться. Ну я так думаю.

@@maisnouriev5085 привет! Честно, про фитотерапию при БАС не читала. Хуже точно не будет, всё-таки противовоспалительный эффект, подавление инфекционной активности и поддержка систем важны. Точно нужны все витамины группы В каждый день. Читала про применение трёх аминокислот при бас (валин, лейцин, изолейцин), был некоторый эффект. Про остальные препараты из моей схемы метаболической надо уточнять по бас. Оптимально, если есть деньги и в стране возможность - сдать анализ на аминокислоты и по его результатам подобрать добавки, чтобы скорректировать течение болезни. Аллергии нет?

@@maisnouriev5085 Маис, я уточнила информацию по некоторым добавкам (бадам) и особенностям механизма вашей болезни. Если захотите, то смогу подсказать,предложить кое-какие варианты.

@@svk3018 ой, не знаю когда там видео снесусь записать. Если коротко, то яблоки суперпродукт, полезный от мозга до кишечника (в том числе та самая микробиота). И там есть в кожуре вещество, улучшающее состояние состояние миелина и мышц (важнее при боковом амиотрофическом склерозе, конечно, но все же). Это вещество есть в таблетках, но я ем яблоки - тот самый случай, когда я считаю, что безопаснее и полезнее из еды. По крайней мере, на данной стадии мой жизни. Тут намного исследования: dzen.ru/a/XpN1tS3yLGM49YB7

@@zova-6885 доброй! Пусть хорошие сны придут.

@@aymenyatojeRS К утру ,в часа 4:00 может быть прийдут. Две попытки уже было. Таблетка феназипама мне бы помогала.😳

@@zova-6885 ну если так дела обстоят и это не личное решение (я сова, у меня продуктивность сильно зависит от режима, в 3-4 само то засыпать), то надо бы разжиться рецептом. Извините, что сейчас только ответила - вчера уснула.

@@Live-of5zz ? А я ничего не удаляла. Может не загрузился или ещё какой глюк?

​@@aymenyatojeRS да, странно.. просто мне недавно поставили диагноз, хотя явно болею уже давно. И вот хожу по интернету, изучаю и тут ваше видео выдало. Слушаю я значит и тут вы вскользь говорите, что вы в Грузии, и так случилось, что я сам из Грузии, вот я и подумал, что было бы не плохо найти соратников, помогать друг другу в каких-то вещах, возможно в поиске грамотных профильных специалистов (они тут есть), делиться информацией или ещё чем, как-то так. Что думаете? Я вообще имею опыт поддерживающего сообщества и кое что умею из практик для восстановления гомеостаза.

​@@Live-of5zzэто очень серьезный вопрос, постараюсь ответить вообще и про себя. Да, в Грузии невооружённым глазом видна проблема неврологических заболеваний. Поэтому повышать осведомленность, тем более о редких и "молодых" болезнях нужно. Проблема хороших врачей и других специалистов тоже везде актуальна, и Грузия не исключение. Поэтому база надёжных контрактов важна. И кто-то по РС должен этим начать заниматься. Знаю, что в Тбилиси релоканты из России что-то делают, йога и тд. Но на самом деле это делать должен гражданин страны, собирающийся здесь долго жить. Знающий грузинский язык, использующий популярные тут социальные сети и инструменты. Релоканты, конечно, люди активные и интересные, но их деятельность сильно ограничена славянской тусовкой. Плюс языковой барьер. Опять же, все равно гости не могут хозяев учить - это все равно раздражает, даже если дело доброе и важное. Ну и я, помост всего, свой гуманистический долг выражаю вот через Ютуб, телегу, дзен. Это всё-таки ограничивает мое общение с людьми, что меня вполне устраивает. Да и в целом я мизантроп, что вообще противопоказание к большой работе с людьми. Языка грузинского не знаю, тут остаюсь не навсегда. Поэтому активным помощником в таком большом деле быть не могу. Но, повторюсь, Грузии нужна активная пациентская группа или один лидер.

@@aymenyatojeRS знаете, я как раз грузин и гражданин, но родился и вырос в России. Некоторая языковая проблема у меня всё-таки присутствует и это мешает, конечно, но не настолько критично, как могло бы показаться, просто важно искать. Специалистов я уже нашёл, уверен, что и сообщества есть, только я до них пока не добрался. Да необходимо осведомлять, у меня даже есть стремление возможно, если хватит сил и энергии, в будущем собрать центр комплексной реабилитации. В любом случае важно менять подход к таким вещам, от "спасите-помогите" на давайте жить полной жизнью и поддерживать и учиться друг друга.

@@aymenyatojeRS я не предлагаю делать, что-то большое и сразу, я сторонник малых шагов. Идеально начинать с чего-то совсем малого без наполеоновских планов, всё-таки это не бизнес, а жизнь. Начинать лучше с самих себя и ближнего круга, например, применяя гомеостатические практики, такие как "Открытый диалог" устраняющий искажения из восприятия и ощущений, разгружающий психику от многих стресс факторов, динамических стереотипов и соединяющий человека со всем своим существом (телом, психикой, устремлениями и предназначением). Это очень мощный фактор в реабилитации с апробированным эффектом и случаями излечения и выхода из аутоиммунных процессов.

Спасибо большое, что находите время оставлять комментарий и добрые слова. Это правда очень важно, особенно теперь. ❤

@@R-skl блин, засада. Я сейчас без ПИТРС, но это отдельный случай и одобренная врачами другая стратегия лечения. Но почему вас в списках нет? Попробуйте через Минздрав местный получить ответ. Плюс, если никак пока не дадут, то обратитесь к неврологу лечащему, пусть хотя бы антиоксидантную терапию прокапают.

​​@@aymenyatojeRS неизвестно я думал я есть. Оказывается если больше 2 лет не появлялся тебя из списка удаляют. А в больницу я не хожу, во первых она далёко а во-вторых мне делов куча по ступенькам подняться. Я неделю назад пошёл гулять и упал раза 4

@@ВалентинаИванова-х2о очень жаль, что подбор подходящей терапии так тяжело проходить. Для материнского сердца это ад. Надеюсь, что моноклональные антитела помогут вашему сыну не просто долго жить, а реализовать мечты и планы, прожить интересную и красивую жизнь. То, через что он прошел, показывает сильную волю к жизни. И замечательно, что с ним рядом была любящая и понимающая, принимающая мама.

@@ЭлеонораМаймусова спасибо за сострадание и человечность.

@@aymenyatojeRS 🤝🤝✊✊

@@rikki3302 уважаю впш опыт и знания, но указанные варианты по тем или иным причинам не добавила в свою схему. Новые варианты ищу, конечно. Единственное, что от кето сдохну, мне совсем не подходит такой вариант. Зато, в отличие от многих с РС, могу есть молочную продукцию и яйца. Питание очень индивидуальная штука.

@@aymenyatojeRS просто смотря на ваш список, хочется как то подтолкнуть к изучению нового. Биохакинг сейчас очень продвинулся и есть много молекул помогающих сильно в долгосрочной перспективе о которых мы не слышали.

На здоровье! ❤

@@Коккозка на здоровье! К сожалению, компетенция врачей разнится даже в рамках одной поликлиники, не говоря уже о мегаполисах и периферии. И, в любом случае, знания - сила. Самопомощь и осознанный подход к своей ситуации нужны не меньше, чем поддержка со стороны врачей. Берегите себя!

Спасибо, что оставляете комментарии и не оставляете надежду!) ❤

@@lolawolga5984 я в блоге опубликовала ваш вопрос. Сама не нашла исследований по этому вопросу.

@@aymenyatojeRS спасибо большое 🙏 дочка моей подруги, заболела РС. Вот, изучаю информацию. В сети очень много,положительных отзывов о ТФ. Мне,в свое время, очень помоги пептиды Хавинсона удержать цикл, после очень сильного стресса. Мало кто из врачей, верит этим препаратам, а зря. Мой врач ( профессор Сеченовского университета) уже верит.))) Но у ТФ и пептидов Хавинсона, разный принцип действия. ТФ уравновешивает иммунную систему. Хавинсона пептиды, восстанавливают нарушенную структуру клетки и таким образом, восстанавливается тот или иной орган. Но эти препараты, доза зависимые(!!!). Мне корректировали дозировку, под средством регулярного мониторинга ( УЗИ, анализы) Две мои знакомые, достоверно(!) забеременели именно на пептидах Хавенсона. Есть пептиды головного мозга. Если решитесь принимать, начинать нужно с минимальной дозы ( по моему опыту) одна капсула в три дня. Мы с моим профессором, пришли к выводу о доза зависимости, т.к если с дозой перебрать, возникает гиперфункция, это тоже не есть хорошо. Мы несколько раз ,ловили на УЗИ, чрезмерно быстрый рост фолликул.

@@minia7979 витамин В12 содержится в продуктах только животного происхождения. Это мясо, рыба, сыры, субпродукты, молочная продукция, яйца, творог. Последнее десятилетие потребление этих продуктов в России снижается. Количество витамина зависит от качества продуктов: в сыре больше, в "сырном продукте" - меньше. Но нарушение здоровой диеты - не единственная причина. Нарушение выработки желудочного сока, снижение выработки внутреннего факторы Касла, нарушение транспорта кобаламина в организме, генетические особенности, препятствующие усвоению витамина из продуктов, недостаток выработки слюны. Эти состояния могут не мешать особо жить и не попадать в карту как заболевание или его причина. Заражение паразитами внутренними тоже вызывает недостаток. Нарушение микробиоты кишечника. Наличие "небольших" хронических заболеваний типа гастрита. Наличие не диагностированных хронических заболеваний. Обильные месячные у женщин. Хроническая интоксикация ввиду проживания в неблагоприятных экологических условиях. И ещё куча причин. Не обязательно плохо жить, можно просто родиться с небольшой особенностью.

@@aymenyatojeRS ну к примеру б12 есть в яйцах..а он и есть в рационе у всех.. и google говорит что не только в продуктах животного происхождения. Вообще нехватка витаминов - это преувеличено очень сильно.. нам всех витаминов хватает из обычного рациона у наших предков времён палеолита или средних веков продукты были и питание ещё хуже

@@minia7979 окей.

В описании не вышло, добавила в комментариях и закрепила.

На здоровье! 😊