Le corps a ses raisons est une série de témoignages d’hommes et de femmes souffrant de pathologies et maladies parfois complexes et handicapantes. Les invités nous racontent leur parcours, leurs joies et leurs souffrances face à la cohabitation avec leur maladie au quotidien.
Ce podcast est réalisé en toute indépendance, par Lisa, une jeune femme de 23 ans, atteinte de maladie de Crohn, qui à vue son quotidien changer il y a 3 ans à l’annonce de cette maladie dont elle ignorait absolument tout.
Bonjour moi aussi en dit que j'ai une gasrtiparis mais je me trouve pas dans les mêmes conditions mais je souffre terriblement et ça me rend triste dépressif plus goût à rien j'ai plus de vie
Merci pour votre vidéo ! En plus il est très difficile de trouver surtout en province , un Kiné spécialiste des névralgies pudendales - Périnéales ! ou bien le peu n'acceptent pas plus de nouveaux patients ! Le centre de Nantes ouai... c'est devenu la grosse structure , "l'hypermarché" des névralgies Pudendales 😞 Bref !... Juste pour info : Souvent (mais malheureusement les médecins n'y pensent pas ) les névralgies pudendales /périnéales proviennent soit du syndrome du muscle Piriforme = inflammation ou une inflammation au niveau du gros ligament sacro épineux ou un pincement du nerf pudendal au niveau du canal d'alcock ! J'ai pris un rdv sur Paris avec une neurochirurgien spécialiste du rachis dorsal et du nerf pudendal et des névralgies pudendale /périnéales en septembre 2024 , donc à suivre... Effectivement en solutions il y à les kinés spécialistes des névralgies Pudendales mais ils sont très peu , les infiltrations et la chirurgien au niveau du canal D'Alcock afin de libérer le nerf pudendal , qui est aussi le nerf des organes génitaux . PS : Pour info" , le grand nerf Pudendal part des vertèbres sacro-lombaires et va dans la sphère périnéale et génitale et il à aussi 4 racines donc une : rectal et le nerf dorsal du clitoris , d'où parfois le syndrome SEGP = syndrome d'excitation génitale permanant ou intermittent ! Bien à vous toutes 🙏🌷
C'est horrible cette douleur , la prise en charge n'est pas top .Une vraie errance médicale. C'est un vrai handicap. Elle ne semble plus vraiment souffrir .
Merci pour ce témoignage j’ai moi même des douleurs pelviennes dont on n’arrive pas a mettre de nom sur ma pathologie. Mais moi c’est en position debout que la douleur est la. Depuis 6 mois je passe mes journées à faire des examens. C’est un mystère qui me bouffe la vie 😢
Ma fille a eu ce genre de problèmes dès la naissance... Vomissement systématiques et impossibilité de s'alimenter (elle prenait 30ml toutes les 9h). Maintenant a 16 mois elle a une gastrostomie et est alimentée avec une solution de nutrition entérale. C'est compliqué au quotidien et tres perturbant pour l'entourage qui ne comprends pas ("un bebe ne se laisse pas mourir de faim...") ma fille oui, elle se laisserait mourir...cette opération lui sauve la vie meme si la prise de poids reste tres compliqué pour elle...
Toutes les pratiques qui vont permettre de mobiliser et redonner de l'espace dans le petit bassin sont bénéfiques dans le cas de cette névralgie: yoga, ostéopathie, kinésithérapie et aussi regarder du côtés de l'alimentation pour intégrer des aliments anti inflammatoires et diminue ceux qui favorisent l'inflammation.
Bonsoir infiltration dû nerfs pudendal il y a deux jours, une spondyliarthrite ankylosante par dessus depuis 2013…. En invalidité celon me ferai opéré, si cela est plus possible… pourrais je avoir une réponse ?? Un soutien ?! Cordialement
Je viens d'être diagnostiqué "névralgie pudendale" suite à une maladresse lors d'une intervention bégnine (colonoscopie). Je vois ma vie s'écrouler autour de moi. Ce podcast me donne de l'espoir. Merci à toi Adolie.
merci pour c'est intéressant video, je suis actuellement avec cette maladie, je fais le kine (radiofrequence) et la toxine botulique , enfin de amelioration, enfin je vois un peu de lumière. Dr Eric Bautrin est tout un specialiste
Bonjour j'ai moi même. Une gastroparaisie je n'arrive plus à l'alimenté correctement j'ai des n'osée et balloné après chaque repas ont la diagnostiqué suite a une fibroscopie quand ils mon dit qu'il pouvait pas aller plus loin car j'avais de la nourriture qui restait depuis la veille.jai un traitement comme de lomeprazol 20mg ,gaviscon .et prinperan
Faites très attention à l'opération... Elle m'a mutilé à vie (incontinence urinaire et anale)... La compression véritable du nerf est très rare et malheureusement on ne nous ausculte pas assez... On m'a découvert un syndrome musculaire (piriforme pour moi) post opératoire à l'origine initiale de mes problèmes qui étaient bien moindres par rapport à aujourd'hui... Cette opération est trop dangereuse... Les critères de Nantes sont totalement désuets et les risques omis... Elle a foutu ma vie en l'air...
Bonjour, je compatis !! J'ai le nerf pudental coincé voir coller à un tenton du fessier. Mes douleurs sont idem, mais monte également aux cervicales et trapèzes voir également les sous les outputs.. avez vous également des douleurs qui remontent Ouf enfin une qui ose en parler. De tout cœur avec vous Yvette😘👍❤🙏🙏
ATTEINT DE L INBAGO ET DE PROBLEME PUDENTAL / TRES DOULOUREUX SUR MES DEUX HANCHES / APRES UN TRAITEMENT MEDICAL ANTIDOULEUR / J AI ETAIT VOIR UN BON OSTEOPHATE QUI MA SOULAGE / DEPUIS J AI MAL UN JOUR SUR DEUX AU MATIN COTE DROIT /DOULEUR QUI PASSE APRES UNE HEURE DEBOUT TOUT CELA ACOMPAGNIER PARFOIS DE CRANPE AU MATIN DES QUE JE M ETIRE. CRANPE DOULOUREUSE QUI PASSE AUSSI TRES VITE/ .JE VOUS CONSEIL UN BON OSTEOPHATE BOIRE BEAUCOUP D EAU ET LA MOITIE D UN DENORAL DES QUE J AI MAL . ET TOUT CELA M EST ARRIVE APRES UN DEMENAGEMENT ? BON COURAGE/ IL Y A DES KINES SUR YOUTUB QUI VOUS EXPLIQUE COMMENT FAIRE DES MOUVEMENT DE SOULAGEMENT . CHERCHER VOUS MEME/ ET LES MOUVEMENTS SONT LA SOLUTION / PEUT LA NATATION PEUT ETRE AUSSI UNE SOLUTION?/ VERITE
Bonjour. Merci beaucoup pour ce podcast qui m'a fait me sentir un peu moins seul dans ma névralgie pudendale. C'est vrai, on se sent très très seul face à ce problème. Moi je sais m'asseoir par exemple, mais c'est très limité; un quart d'heure et puis je souffre le martyre et je remets les armes. J'ai bien d'autres problèmes, que je ne décrirai pas ici parce que ça prendrait beaucoup trop de place, mais je te remercie énormément Adolie d'avoir évoqué notre maladie...👌
Bonjour, Je suis atteint depuis 6 ans et opéré depuis moins de deux ans; je suis amélioré mais pas guérit ; le professeur mai dit que c'était en bonne voix mais que ça allait mettre plusieurs années pour bien se remettre: les picotement et brulure sont quand même encore bien chiant je peux marcher un peu maintenant c'est les émotions à accueillir; moi c'est un peu particulier ; j'ai subis des violences sexuel y a 6 ans la verge a été étiré très fortement depuis le gland ; j'ai un passé très lourd et négatif et j'étais un empathe qui a été castré enfermé avec des pervers narcissique ; je fais de la méditation depuis 3 ans et de l'hypnose pour libéré les schéma limitant et les trauma. alors moi maintenant je peux m'assoir correctement y a des moment ou ça tire un peu donc je me lève mais sinon les assis sont correct ; par contre après l'opération j'ai pas pu m'assoir pendant 3 mois ; par contre la vie sexuel c'est mort car les douleurs partent depuis la verge même la masturbation et presque pas possible ou très très limité ; c'est une horreur en revanche toi tu peux ? je me vois pas rester à vie comme ça. Je vais commencer l'alimentation vivante et le yoga bientôt. Je dois apprendre à m'accueillir et à me pardonner j'en es fais un bout mais voyant la douleurs peu diminuer le mental repart vite dans les regrets et le négatif. Tu fais comment par contre pour manger sans t'assoir ? Bien à toi et Bravo ; faut positiver tout est guérissable ; ton corps peut tout transcender , après ça peut prendre du temps: moi ça ma permit d'apprendre à m'écouter et ne plus alimenter les personnes toxique; on revient à l'essentiel après ça et voit toute l'illusion de cette société après un parcours de 4 ans de non écoute des médecins en voyant des robots c'est moi qui avait compris ce que j'avais. Bise <3
Je suis contente de ce témoignage !! J'ai aussi réalisé une vidéo sur mon expérience avec la pudendale. Moi aussi aucun problème lors des rapports. Je peux m’assoir mais à mon bureau j'ai un coussin spécial. Je dois faire très attention à ne pas croiser les jambes ou autre. Pareil pour le sport, j'ai beau tester ça repart à chaque fois... Il n'y a que la marche rapide qui passe. Pour ma part j'ai vraiment réussit à ne plus avoir des crises de douleurs +++ au quotidien. Je ne suis pas du tout pour l’opération ou les recherches trop poussées. C'est déjà assez pénible comme ça, je ne m'en rajoute pas ;) Merci pour ce partage ! Courage **
Bonjour, Je souffre de cette pathologie depuis environ 20 ans , diagnostic très long à obtenir, avec toute une batterie d'examens principalement urologique, douleurs périnéales avec pincement , brûlures parfois insoutenables,organes génitaux douloureux,impossibilité de me retenir d'uriner bref on a même dit que ma douleur était dans ma tête ! Je me suis fait opérer à Nantes en 2005 par le Pr Robert(spécialiste mondial), libération du nerf qui était complètement écrasé (dû à un choc on ne sait pas, ça peut-être congénital mais en tout cas mon nerf était abîmé ) avec une Amélioration de 60 % des douleurs, avant l'opération j'avais beaucoup été soulagé aussi par un Fascia-thérapeute qui connaissait la pathologie. Je prends du Lyrica 50mg matin et soir qui atténue les douleurs mais les sports intensifs c'est pas possible (en particulier le vélo) , par contre je fais beaucoup de Qi Gong, de la gymnastique chinoise,du yoga et aussi de la méditation ça améliore ma souplesse , les étirements détends les muscles et fais circuler l'énergie.La natation c'est bon aussi mais ce qui est très important c'est la respiration. En tout cas il ne faut pas désespérer, avant mon intervention je souffrais énormément au point de presque me cogner la tête contre les murs, il faut tout essayer : médecine alternative, acuponcture, magnétiseur. Chacun est différent avec cette pathologie.Une chose marchera sur l'un et pas sur l'autre Il ne faut pas baisser les bras même si c'est très dur et si c'est une maladie difficile à faire accepter par son entourage !! Courage à vous !!!
Avez vous exploré la piste d'une maladie génétique ? J'ai le syndrome d'Ehler danlos et la gastroparesie est associée à cette maladie. Avec un syndrome d'activation mastocytaire.
j'ai cette pathologie et je confirme : c'est l'enfer sur terre alors c'est marrant car la personne dit que la crise sanitaire lui a comme simplifié la vie. moi c'est à la fois vrai, et tout l'inverse. cette crise covid, d'un côté j'en peux plus car ça impose plein de contraintes (pour voir les médecins et autre) d'autant que moi j'ai pas que la NP mais d'autres problèmes à côté, qui se cumulent. ça crée du stress, de la fatigue en plus, des rendez-vous repoussés aux calendes grecques, c'est littéralement usant (là je suis depuis des mois au bout du bout du bout du rouleau) . en revanche je me reconnais aussi dans une part du constat : car AVANT le covid, j'étais sans arrêt stressé car : obligé de partir en vacance (avec la famille) chose que j'aimais jadis mais ça finissait par me créer des prises de tête pas possible (comment voyager dans le TGV, vais-je supporter le lit du mobile home etc) . je faisais aussi un minimum de sorties (que j'adore) pour des salons et autre mais à chaque fois : énorme prise de tête avant : comment je vais m'habiller, il me faut ma cortisone, vais-je supporter les sièges, va t'il faire orageux, etc. Là depuis le covid, plus de sorties, plus aucun contacts sociaux, je vois plus les amis ni rien (je reste que chez mes parents) et sincèrement, c'est en un sens une bénédiction (mais combinée à d'autres points négatifs) . Pour ma part mes médecins et autre sont complètement à l'ouest, je suis dans une errance médicale de dingue. Depuis plus de 10 ans, mais je pense que j'avais cette pathologie depuis bien avant (l'adolescence même) car j'avais toujours des problèmes de dos, lombaires etc et je pense que c'était les prémisses. J'ai eu aussi un cancer en 2002 (séminome) peut-être pas lié du tout, mais je soupçonne des liens entre les deux. L'effet de la chirurgie qui aurait renforcé ma NP peut-être ? bref. Autrement je dois gérer aussi des problèmes de thyroide (et je suis dans une errance de dingue aussi avec ça) + des problèmes respiratoires (errance de dingue aussi mais que je soupçonne d'être liés à la thyro). pour la NP je marche par crises mais des crises de 2-3 ans. ma dernière grosse crise c'était 2012 / début 2015 puis j'ai eu une période meilleure jusqu'à 2019 (avec d'autres problèmes de santé) et là elle est réapparue en Mai 2019 et ne m'a plus quitté. Je fais de l'ordinateur dans une chaise longue (mais c'est souvent pénible) certains jours je mange dans la chaise de la cuisine, d'autres jours dans le fauteuil du salon, d'autres jours, debout. Moi j'ai parfois mal même allongé, mais parfois ça me soulage. Quand je peux je marche pas mal, mais certains jours je peux à peine (car plein de douleurs hanche / genou / pied , pas forcément lié mais je pense que tout ça, ce sont des liens de cause à effet, surtout que je suis assis dans des sièges qui sont parfois reposants pour le bassin mais qui me bousillent autrement : épaule etc. là je dois voir la rhumato dans 8 jours (rendez-vous pris il y a deux mois) mais j'en attends rien , elle est nulle (en parlant poliment). la NP, dans ma ville de banlieue parisienne : personne semble connaitre. j'espère voir le docteur Bautrant après le covid. à la saint glin glin. et racheter un siège mieux mais pour le moment je fais avec ce que j'ai. J'ai 46 ans, je vis chez mes parents, ingénieur en informatique de formation (diplomé EPITA) : pas bossé depuis plus de 10 ans. Je vis du RSA / CMU. avant j'avais quelques craintes de parler de ce truc, aujourd'hui plus du tout, au contraire, plus j'endure, plus les années passent, plus ma parole se libère. je suis sur des groupes facebook, j'évite aussi de parler que de ça car c'est pas bon pour le moral (j'ai plein de passions, j'adore la pop culture, j'administre un forum, je fais des trucs, comme j'ai dis dès que je peux hors covid, je sors, salons et autre) mais il ne faut pas se voiler la face : la pathologie nous mine et pour ma part, ça contraint ENORMEMENT. certains jours je peux à peine m'asseoir et mon forum par exemple n'est pas géré je le laisse un peu à l'abandon. mes passions, je les vis mais au rallenti. on s'adapte comme on peut. avant le covid je faisais souvent de la balnéo à mon centre (ça crée un peu de contact social, même si j'ai pas l'impression que ça me faisait grand chose. PIRE, parfois ils me réveillaient les douleurs) ma crise actuelle (depuis 2 ans et demi) elle a été déclenchée suite à un mouvement de kiné (dans la piscine) : autant dire que j'ai regretté à mort d'avoir suivi le conseil du kiné ce jour là (qui m'a fait faire des petits sauts dans l'eau, quelle idée, je peux vous dire que jamais je referai ça de ma vie) Mais je leur en veux pas : ils connaissent à peine. ils me disent de creuser le dos (méthode mc Kenzie) --> or chez moi j'ai le sentiment que c'est tout l'inverse, quand je creuse, ça me réveille la NP au centuple. depuis j'ai capté mais à quel prix (là je nage dans la crise depuis deux ans et demi et j'en sors pas. et le covid n'arrange rien) Bref. il faut que les gens sachent que cette pathologie existe, qu'on en parle à la TV (et pas toujours des mêmes trucs et maladies orphelines mieux reconnues par l'état) car on pourrait aussi parler de la reconnaissance, des aides, moi c'est nada. je vis uniquement du RSA + cmu. Heureusement que je suis hébergé par mes parents (82 ans) . l'avenir je ne sais pas de quoi il sera fait (et je vous avouerais que j'y pense pas trop , du moins j'essaie, car c'est le genre de trucs qui fait encore plus stresser et cogiter ce qui renforce les effets de cette pathologie pour laquelle on a besoin de calme, de stress minimal) . ce que je trouve déplorable par-dessus tout, c'est l'état de la médecine en France : je ne sais pas si c'est partout pareil, mais moi dans mon coin, c'est une catastrophe abyssale (et ce n'est pas pour arranger les gens comme nous) Au lieu de radoter toute la soirée sur des âneries sans intérêt (les gueguerres du PS ou chez LR) les médias feraient bien de parler de ce sujet là et autres vrais problèmes. Bref, mais il faut rester positif, autant que faire se peut. Bon courage à la personne de la vidéo, et merci à l'intervieweuse de mettre un peu en lumière les gens comme nous (et d'autres) c'est important. Pour ma part je veux garder espoir non pas d'une guérison complète mais d'une petite amélioration. pour deux raisons : d'une part : entre 2015 et 2018 j'avais vraiment l'impression d'en être sorti (ou partiellement) : donc je me dis que ça doit être reproductible, il faudrait juste retrouver le bon contexte. Et deuxio justement : le contexte actuel est tout sauf bon (covid etc) mais ça ne durera pas. Mon espoir, je le met dans l'avenir plus lointain (mais c'est aussi ma crainte car certains disent que cette pathologie va parfois en empirant avec le temps) Je vis donc au jour le jour et en stressant souvent (car me projetant sans cesse) : parfois quand il y a un événement prévu (une sortie pénible ou autre) : je planifie des mois avant !! Là je viens d'acheter un billet super cher pour la japan expo (14 juillet) ---> pourquoi j'ai pris ce billet ? pour couper les files d'attente, avoir une position de privilégié, pouvoir choisir les sièges où je veux etc. Toujours la même logique. partout où je vais, en général je regarde le plan avant, je cherche où est l'infirmerie (au cas où), j'amène parfois un coussin plat (dans un sac), ma canne pliable (toujours rangée dans mon sac) , mes comprimés, mon ixprim, ma cortisone pour les sorties les plus pénibles. Je fais aussi très attention à ce que je mange la veille (car l'alimentation joue parfois sur l'inflammation, et ça, c'est le genre de choses qu'on ne vous expliquera pas clairement en médecine : vous le découvrez vous-même, à l'expérience, comme pour les gestes à éviter, les attitudes, le gerne de sièges à éviter à tout prix etc) Tel est notre quotidien. Mais d'une personne à une autre c'est différent. Ma manière de vivre les douleurs (et mon parcours) n'est pas le même que celui de la personne de la vidéo, et certains sont dans des situations encore bien pires que la mienne (je peux vous l'assurer pour lire pas mal de témoignages; Parfois je me dis que j'ai une chance énorme : certains sont seuls, moi j'ai encore un peu de soutien, certains ont des douleurs pires, se sont fait opérer et c'est limite pire, vies complètement brisées, shootés sans cesse de médicaments qui font pas grand chose (moi j'évite autant que faire se peut de trop me gaver de conneries, pour en avoir testé pas mal, rien n'agit sur cette pathologie, même la morphine, ça m'avait pas aidé la dernière fois, j'ai vite arrêté, je trouve le tandem cortisone / ixprim plus efficace, mais je le prend que dans les "grandes occasions" lol)
Bonjour, j'ai 34 ans je suis atteint de ça depuis 6 ans; opéré y a moins de 2 ans; moi j'ai passé ma jeunesse enfermé chez moi en région parisienne; j'arrivais pas à accueillir ce monde pourri quand on est sensible et pas d'outil pour s'écouter et s'accueillir c'est compliquer et j'ai une famille ( comme beaucoup ) très toxique et qui passaient leur temps à me culpabiliser et à me critiquer et me castrer; moi j'ai été dans des phases de crises d'angoisse et d'auto-mutilation avec des tocs ; je me suis étiré la verge à de nombreuse reprises et j'ai sentis des décharges électriques puis un blocage s'est créer plus tard vers la fesse gauche. Le problème quand on s'écoute pas on finit avec tout un tas de problèmes ; la maladie c'est l’âme à dit ; aujourd'hui c'est un fléau qui touche toute la société occidentale car les gens ne sont pas aligné et subissent une pression psychique bien plus lourde que les esclaves des temps ancien qui eux étaient plus sur une pression physique , mais la pression psychique est plus sournoise et plus destructrice et silencieuse ; la perversion narcissique touche tout les milieux et signe le début de la fin de cette société chaotique et illusoire ; malheureusement quand on a pu s'écouter et qu'on s'est trop fait absorber par ses peurs et ceux des autres qui veulent nous contrôler disant que c'est pour notre bien mais qu'en fait ils nous détruisent inconsciemment c'est juste horrible. Pour ma part sur le plan émotionnel je suis dans une phase ou je vais beaucoup mieux par rapport à y a quelques années ou j'avais carrément développé une phobie social depuis la fin de mon adolescence; beaucoup de travail sur soit et de changement ont été fait ; comme pratiquement coupé les ponts avec sa famille et sortir des dépendances pour se construire; en revanche pour le cas du physique opéré y a moins de 2 ans j'ai une amélioration à hauteur de 65% environ; j'ai encore une tension sur la verge et des picotement par moment et petite brulure ; j'avoue que je me vois pas rester à vie avec cette pathologie ; je compte bien guérir complètement; pour le moment la vie sexuel reste pas possible ; on verra dans un an ce que ça donnera ; j'ai pleuré toute la nuit ; j'arrive pas à me pardonner comment j'ai pu être aussi dans le déni de moi et d'avoir voulu changer les autres au lieu de m'écouter et penser à moi. Voilà mon témoignage ; j'espère pouvoir retrouver une vie normal quand même et retrouver une vie sexuel ce qui n'est pas le cas encore pour l'instant.
Moi aussi j'ai cette maladie , mon médecin est perdu, je me débrouille seule à trouvé des spécialistes, j'ai envie de me foutre en l'air tout les jours, un jour je franchirais le pas .. Ça ne dure que quelques minutes de cette envie.. Mais un jour je le ferais jen peux plus
Cette maladie, c'est tout simplement l'enfer, et suffisant pour vous poussez au suicide !!! Vers 2008, j'ai eu des décharges électriques dans l' urêtre, je croyais à ce moment que c'était une infection. J'ai jamais pensé une seule seconde que c'était d'origines neuropathiques. J'ai vu un urologue. Son verdict, vous avez rien, absolument rien. J'ai pris du Restoril (Témazépam) et je réussissais à dormir grâce à ce médicament, du moins pendant quelques mois. Après, quelques mois, 3 heures de sommeil par nuit, et je me faisais réveiller par cette douleur insupportable. Il y a de de la tolérance qui se produit lorsqu'on le prend pendant un certain temps, il perd de l'efficacité, et c'est ce que je pourrais appeller un "cul de sac" à long terme. Finalement, j'ai abandonné ce médicament et remplacé par l'alcool (la bière) et aussi drôle que ça puisse paraitre, la douleur a finalement disparu...du moins pendant quelques années. J'en ai conclu que ce qui soulageait mes douleurs, les induisait également. Aujourd'hui, ce sont des sensations de brulure que j'ai, et je ne remarque rien de particulier à l'oeil, c'est à dire rougeur, inflammation, non la douleur est invisible, et très contraignante, assez pour en perdre le sommeil et le moral. Aujourd'hui je prends alcool et benzodiazépine (mais pas en même temps). C'est la seule façon de réussir à vivre, en prenant une pause, quelques moments de répit. Si certains ont trouvé de meilleures solutions, je suis très ouvert pour en discuter.
@@Aizenn92 Alors, ce serait quoi ? Et D'abord, êtes vous spécialiste dans le domaine ? IL y a la théorie et ce qui est réel. Il aurait fallu des tests pour écarter cette possibilité, mais au Québec, c'est presque impossible de voir un spécialiste. Ce que j'ai eu, les symptômes correspondaient exactement à névralgie pudendale, à moins qu'il ait une pathologie très similaire dont j'ignore l'existence. J'ai même vu un urologue qui m'a confirmé que je n'avais aucune infection. Je suis au courant que la névralgie pudendale ne réveillait pas (théoriquement), mais pourquoi n'y aurait il pas des exceptions? SI je réussissais à dormir, c'est grâce à de puissants benzodiazépines. Oui, bien sûr, on peut peut-être dormir quand on est bien "gelé" avec certains médicaments puissants comme le Restoril !
Atteinte de cette pathologie à 30 ans, je suis désespérée de finir mes jours sans n'avoir rien accompli de ma vie... Je compatis avec Adolie, lui envoie tout mon soutien, on aimerait que ça avance sur cette pathologie. 🙁
@@lecorpsasesraisons2319 Je peux vous comprendre pour avoir vécu et vivre encore cet enfer ! Mon ancien médecin de famille, me considérait comme hypocondriaque, pour lui tout était dans ma tête, psychosomatique. vraiment aucune empathie ! Le problème, c'est que les médecins généralistes, de chez nous, ne connaissent pas ou très peu cette maladie contraignante, et très difficile à déceler. Je vous souhaite bon courage à vous !
@@uchipuchi8182 J'espère seulement pour vous que ça ne trouble pas votre sommeil. Après avoir pris des informations sur le sujet, on dit que la névralgie pudendale ne réveille pas la nuit durant le sommeil. Moi, je n'arrive plus à bien dormir ou à m'endormir ! Dans mon cas, je dois prendre alcool et benzodiazépines (pas en même temps) pour avoir quelques instants de répit dans une journée. Le problème, c'est qu'il se produit de la tolérance avec le temps lorsqu'on prend des doses de benzodiazépines trop élevées et/ou trop longtemps, donc notre cerveau s'habitue et le médicament devient moins efficace. Et l'alcool n'est pas non plus la meilleure solution, bien qu'elle soulage temporairement. Pour moi, la chose la plus importante, c'est de bien dormir, sinon la maladie peut vous rendre dingue et même vous conduire au suicide ! Je vous souhaite bon courage à vous !
Uchi , si tu veux rassurer ton petit égo sur cette situation, moi j'avais à peine 28 ans et j'ai passé 15 ans avec une famille toxique dans un enfer pas possible ou j'osais rien faire et j'ai pratiquement pas gouté au sexe sauf des plans cul avant vite fait et jamais à l'amour encore, j'aurais rêver faire du cheval aussi mais là pour l'instant c'est mort :'( ; j'en es 34 dans un mois et j'ai été opéré y a moins de deux ans à Nantes ou j'habite et je suis pas remit ; je suis amélioré environ de 65-70% mais j'ai des phases ou je pleure avec des picotements sur la verge et au fesse et style brulure ; j'ai commencé à avancer sur le chemin spirituel pour me libéré des schéma toxique et limitant ; mais je t'avoue que pour l'instant ; je suis entre la phase en ce moment ou je me suicide ou bien je continue à accueillir à cultiver des pensés plus positive continuer le détachement et mettre des alternative en place et laisser le temps faire les choses ; sachant que le proffesseur ma dit qu'au bout d'un an avoir 60% d'amélioration c'était un très bon succès et que je suis jeune et que ça va se poursuivre sur les années à venir ; c'est ce qu'il ma dit mais là entre un et deux ans j'ai très peu gagné peut-être 10% à peine ; malheureusement de plus en plus de gens vont être touché par ces pathologies et d'autres encore plus grave ; on a été formaté dans une société 3D qui est pas aligné avec la vie et prime le fric et le jeux du pouvoir et de la peur sur la santé et le bien-être humain donc logique mais que ça c'est pas la réalité et qu'elle est entrain de s'effondrer. Tu as été opéré ? Tu en es ou niveau douleurs ?
Atteinte et errance médicale en Belgique ! Je me suis auto diagnostiqué (atteinte du nerf sciatique et cervico-brachial, ainsi que d’arnoldite) Première vraie grosse crise en octobre 2018 durant environ 6mois (douleurs dans tout l’abdomen, vessie bloquée, position assise insupportable, marche épuisante, nuit extenuante, vie intime inexistante), depuis des tensions permanentes dans l’abdomen et toute la région du périnée. Dernière crise il y a quelques jours, chance pour moi, le yoga fait un peu d’effet, ainsi que l’ostéopathe ! Je suis terrifiée à l’idée qu’un jour cela ne me quitte plus jamais et me soit insupportable…. Vous êtes pleine de courage et de force !
Salut Delphine la NP fait elle une malaise dans la concentration? Moi assis cette sensation me bloque le cerveau j arrive même pas à parler ni à me se concentrer
@@hediscorp8054 Bonjour, en cas de grosse crise et de grosse douleur oui, ça me donne envie de vomir et si je ne me couche pas je fais un malaise, du coup c'est sûr que la concentration c'est impossible à ce moment là. La dernière crise que j'ai eue, je n'avais pas mal tout le temps, et j'ai assez bien réussi à gérer les crampes, donc j'ai travaillé sans trop de problème, mais j'ai eu de la chance, ça n'a duré que 24h.... j'avais fait pas mal d'étirement de yoga...
Delphine, pareil pour moi en Belgique. Errance médicale et impossibilité d'établir un diagnostic. Autodiagnostic de ma part après avoir lu sur internet et écouté d'autres choses, cela fait 16 ans que je souffre de NP et c'est vraiment la misère au quotidien là j'écris dans mon lit, car je suis incapable de m'asseoir pour l'instant.
Bonjour. Je suis atteint également de cette pathologie, depuis 1 an environ. Je me reconnais complètement dans son témoignage, en particulier sur le comportement et la considération des médecins. Il nous arrive effectivement des choses incroyables. Merci à Adolie pour son témoignage d’espoir, car moi je suis toujours dans la période sombre de cette pathologie, à ne plus voir d’espoir. Merci pour votre initiative et votre témoignage.
Moi aussi depuis 1 an , examens sur examens tout est normal,merci pour ce magnifique podcast c'est tout à fait moi ! Je l'ai envoyé à plusieurs personnes proches pour les informer car souvent elle me disent ça va durer longtemps !!on peux pas opérer, il n'y a pas de médicaments ???grrrrrrrr
Bonjour, moi j'ai passé 4 ans à errer ; ça ma permis de voir que les médecins la plupart sont des bons robots ; ils n'écoutent rien et partent dans leur concept mentaux 3D ; c'est très long ; moi le nerf étaient compresser ; mon cas est un peu particulier ; j'ai subis des violence sexuel ; c'est pas une chute ou parce que j'ai vécu une vie lourde et que j'ai 70 ans ; j'en es 33 ; le pénis à été violemment étiré du coup le nerf c'est compresser plus bas sous la fesse ; horrible car la verge n'était plus au repos toute rouge avec démangeaisons picotement brulure décharge electrique ; plus derection ; masturbation et sexe tu oublies ; s'assoir c'est horrible ; ça génère forcément des émotions bien lourde en plus des mémoires passé ; opéré y a moins de deux ans ; je suis amélioré d'environ 65% mais la verge n'a pas encore retrouver toute sa souplesse et y a toujours des petite brulure et picotement sur celle ci et au fesse qui viennent par moment envoyé des douleurs projeté au sciatique dans les cuisses. mon chirurgien ma dit que l'opération était un succès mais qu'il faudra patienter encore quelques années pour retrouver une mobilité normal et que je devais oublié le vélo; en attendant j'ai beaucoup travaillé sur moi et sur mes trauma et je continue et j'ai mis beaucoup de choses en lumière sur cette société 3D négative qui n'est pas la réalité mais que j'avais compris depuis 2010 mais peur de m'exprimer. En parallèle je vais commencer le yoga bientôt et l'alimentation vivante cet été; plus les soin énergétique. Je vais tester les ondes scalaire aussi et l'auriculothérapie en plus des séances de kiné une fois par semaine. Je te souhaite de pouvoir guérir et n'hésite pas dire les choses , toute les pathologie sont guérissable ; yen a qui ont transcender la sclérose en plaque ; ça à mit 10 ans mais ils ont réussit. Bise ;)
@@lemonocledeverite988 bonjour,moi aussi j'ai fait une terrible bêtise je me suis abîmer ce nerf mais en tirant sur mes bourses pas longtemps 3 minutes environ et surtout en mettant un anneaux type cockring trop petit autour d'elle pendant trop longtemps ducoup depuis 11 mois j'ai des douleurs neuropathiques constantent et je ne m'assoie plus cependant je me diser que votre cas ressemble aux mien donc je voulais savoir comment ça à pu être possible de venir coincer ce nerf en tirant dessus il aurait dû ce rompre avant ?et aussi comment vous avez su que c'était coincer et pas juste les nerfs abîmés au niveau de la verge ?deplus la douleur à été instantané après cette acte malveillant ? Je suis vraiment désolée de vous embêter avec tous ça j'ai vu un neuro spécialiste de ce nerf et il l'a dit que ça va guérir et effectivement mes douleurs ont bien diminué la j'ai plus que la sensation d'avoir qulequ chose coincer dans l'anus et des picotements aux bourses ainsi que des demangaisons mais en voyant que vous vous êtes fait ca en étirant et que votre nerf c'est coincer ça m'intrigue. Alors je sais que ce que j'ai fait est étrange mais je me dit comment c'est possible de s'abîmer par enclavement ce nerf en l' étirant alors que j'ai vu des vidéos de boudiste ce mettre 50 kg au bout des bourses même certain ce pendre par les coui*** vraiment ça me mais en rage tant d' ignorance puis alors dans les pratiques sadomasos ils disent faite attention à pas couper le sang dès que il y a une douleur ou une baisse de sensation il faut agir mais enfaite au bout de 4 minutes le nerfs commence à s'abîmer alors qu'on sans rien de tous ca et je pense que beaucoup de gens l'ignorent comme ignore ce nerf même mon généraliste qui à la soixantaine ne le connaissais pas .
Je ne connaissais pas cette pathologie et je trouve très bien de faire des podcasts pour connaître et être informés. Je connaissais Adolie illustratrice et c'est comme ça que j'ai découvert votre chaîne. Je vais écouter les autres podcasts en travaillant sur mes projets aujourd'hui ! Bonne découverte.
@@lecorpsasesraisons2319 Bonjour ,Je ne sais pas si j ai une nevralgie pudendal mais sa me gener au niveaux des testicules et maintenant sa me gene au penis Je ne sais plus quoi faire je sais que d apres ce que j ai dis vous allez me dire je suis désolé je ne pourrais pas t aider sa me gene desque je m assoies mais est ce forcement une nevralgie ? Vous savez sa fait 4 mois que je souffre dans cette zone la je n ai que 18 ans je ne sais plus quoi faire la vie est tellement mechante avec moi Pourquoi je ne sais pas pourtant je n ai jamais fait de mal a personne Ce sont toujours les gens gentils qui n ont rien demande qui ont toujours quel que choses excuses moi de vous embêter avec ma vie etc.. Si c est une nevralgie pudendale sa se soigne très bien sa redeviendra normal après ? Désoler de vous avoir déranger si vous ne voulez pas me répondre ce n est pas grave au moins j aurais essayer 🙁 Merci quand même 👋
@@trikagaming1989 Bonjour, malheureusement je ne suis pas médecin, la seule solution serait d'essayer de consulter plusieurs spécialistes pour avoir leur avis et faire des examens complémentaires. Bon courage !
@@trikagaming1989 Mon fils a une névralgie pudendale a cause du sport au départ grosse hernie inguinal puis après un an il s'est assis sur un vélo pour faire du cardio à senti un choc il faut vraiment consulter centre Anti douleurs ne rester pas comme ça il y a des kinés spécialisés dans la névralgie pudendale Erika ect
Quel tuile cette maladie ou pathologie je sais pas comment on pourrait dire!! Si j’ai bien compris elle est vraiment très jeune cette maladie, pour avoir si peu de spécialistes qui connaissent & qui comprennent cette maladie, c’est très rare & ça doit faire peur. Je te souhaite vraiment beaucoup de courage Adolie, tu a l’ère d’avoir un mental et un entourage très présent! 💪🏻 c’est primordial dans de telle condition. J’espère aussi que tu trouvera dans le futur d’avantage de solution pour y’a pathologie avec l’aide de médecins avec une plus grande empathie que dans le passé!! 🤞🏻🤞🏻
Encore une fois excellent épisode 🤩 j’ai A-DO-RÉ 🤗🥰 Je me reconnais beaucoup dans le parcours de santé de Julie. (moi Crohn depuis ma naissance) Et depuis 2002 de nombreux traitement sans réel effet à croire que les médecins cible mal la maladie & rien ne fonctionne. Aujourd’hui avec une stomie provisoire, peut-être devrait-elle être définitive pour enfin mieux vivre à fond. Pareil la maladie par les amis & certains proche est mal compris souvent seul, heureusement qu’il existe de bonnes personnes sur les réseaux sociaux…. ça aide à se sentir moins seul. En amour aussi c’est beaucoup d’incompréhension faut vraiment tomber sur la personne qui comprendra et acceptera ton handicap. Merci encore pour votre témoignage Julie 💪🏻
Merci infiniment pour votre soutien ! J'espère que vous trouverez les meilleures solutions et traitements adaptés à votre cas en tout cas et je vous souhaite bon courage ! N'hésitez pas si besoin ;)
Merci @@lecorpsasesraisons2319 peut-être que j’irai voir une nutritionniste pour savoir ce que j’absorbe le mieux avec mon intestin grêle court. Depuis que j’ai de nouveau ma stomie j’ai eu automatiquement un appétit d’ogre!!
Merci pour ce podcast, les maladies chroniques sont tellement méconnue, c’est dingue. Je t’encourage à faire pleins d’autres podcast de ce type 👏🏻 c’est très enrichissant, même si ça ne me concerne pas en tant qu’homme. Bonne continuation 💪🏻
Je ne regrette pas du tout de mettre abonné. 👍🏻 Étant atteint de la maladie de Crohn + P.O.I.C. & depuis peu avec une stomie (poche) je me suis totalement identifié dans le témoignage d’Aline, qui m’a particulièrement ému, aussi bien sûr côté médical avec la multitude d’examens, le sentiment que l’on est un cas vraiment à part. C’est très perturbant quotidiennement. On s’y fait mais ça chamboule tout la vie. La vie est flou, aucune certitude à court ou à long terme. Et côté sentimental, exactement pareil mais côté homme! Les femmes fuit m’ont handicap, un début je ne comprenais pas mais avec le temps je me dis que les vrais sentiments feront la différence!! C’est vrai nous sommes des guerrières, des guerriers sans même le savoir 😅 on doit absolument rester optimiste. Aline & Lina vous êtes des championnes 🏆 💝💖
Merci à toutes les 2 pour ce podcast. Je suis moi-même atteinte du sopk. J'ai 32 ans et j'ai été diagnostiquée très tard à 28 ans. Mon entourage ne me comprenait pas et mon médecin traitant de l'époque ne me prenait pas au sérieux. Alors qu'au fond de moi je savais que quelque chose n'allait pas... Trouver de bons spécialistes avec qui j'ai pu dialoguer et qui ont pris la maladie au sérieux a été le parcours du combattant. J'ai fini par trouver quand même 😊.
Je suis choqué aussi par les réactions des mecs vraiment et je me rends compte que j'ai de la chance ....et je le souhaite à tout le monde de vivre avec quelqu'un d'aimant quoi qu'il arrive .