Episode #4 - Adolie - Névralgie pudendale 

Bonjour. Merci beaucoup pour ce podcast qui m'a fait me sentir un peu moins seul dans ma névralgie pudendale. C'est vrai, on se sent très très seul face à ce problème. Moi je sais m'asseoir par exemple, mais c'est très limité; un quart d'heure et puis je souffre le martyre et je remets les armes. J'ai bien d'autres problèmes, que je ne décrirai pas ici parce que ça prendrait beaucoup trop de place, mais je te remercie énormément Adolie d'avoir évoqué notre maladie...👌

Je suis contente de ce témoignage !! J'ai aussi réalisé une vidéo sur mon expérience avec la pudendale. Moi aussi aucun problème lors des rapports. Je peux m’assoir mais à mon bureau j'ai un coussin spécial. Je dois faire très attention à ne pas croiser les jambes ou autre. Pareil pour le sport, j'ai beau tester ça repart à chaque fois... Il n'y a que la marche rapide qui passe. Pour ma part j'ai vraiment réussit à ne plus avoir des crises de douleurs +++ au quotidien. Je ne suis pas du tout pour l’opération ou les recherches trop poussées. C'est déjà assez pénible comme ça, je ne m'en rajoute pas ;) Merci pour ce partage ! Courage **

Je viens d'être diagnostiqué "névralgie pudendale" suite à une maladresse lors d'une intervention bégnine (colonoscopie). Je vois ma vie s'écrouler autour de moi. Ce podcast me donne de l'espoir. Merci à toi Adolie.

Quel tuile cette maladie ou pathologie je sais pas comment on pourrait dire!! Si j’ai bien compris elle est vraiment très jeune cette maladie, pour avoir si peu de spécialistes qui connaissent & qui comprennent cette maladie, c’est très rare & ça doit faire peur. Je te souhaite vraiment beaucoup de courage Adolie, tu a l’ère d’avoir un mental et un entourage très présent! 💪🏻 c’est primordial dans de telle condition. J’espère aussi que tu trouvera dans le futur d’avantage de solution pour y’a pathologie avec l’aide de médecins avec une plus grande empathie que dans le passé!! 🤞🏻🤞🏻

Merci vraiment de votre sincérité et de votre humilité

J'ai bien récupéréen faisant une rééducation périnéalet et en faisant de la musculation,le miracle c'est de croire en soi 😊😊

Merci pour ce témoignage c’est très éclairant.

Quel courage! témoignage très intéressant et enrichissant. 🙏

Bonjour, Je souffre de cette pathologie depuis environ 20 ans , diagnostic très long à obtenir, avec toute une batterie d'examens principalement urologique, douleurs périnéales avec pincement , brûlures parfois insoutenables,organes génitaux douloureux,impossibilité de me retenir d'uriner bref on a même dit que ma douleur était dans ma tête ! Je me suis fait opérer à Nantes en 2005 par le Pr Robert(spécialiste mondial), libération du nerf qui était complètement écrasé (dû à un choc on ne sait pas, ça peut-être congénital mais en tout cas mon nerf était abîmé ) avec une Amélioration de 60 % des douleurs, avant l'opération j'avais beaucoup été soulagé aussi par un Fascia-thérapeute qui connaissait la pathologie. Je prends du Lyrica 50mg matin et soir qui atténue les douleurs mais les sports intensifs c'est pas possible (en particulier le vélo) , par contre je fais beaucoup de Qi Gong, de la gymnastique chinoise,du yoga et aussi de la méditation ça améliore ma souplesse , les étirements détends les muscles et fais circuler l'énergie.La natation c'est bon aussi mais ce qui est très important c'est la respiration. En tout cas il ne faut pas désespérer, avant mon intervention je souffrais énormément au point de presque me cogner la tête contre les murs, il faut tout essayer : médecine alternative, acuponcture, magnétiseur. Chacun est différent avec cette pathologie.Une chose marchera sur l'un et pas sur l'autre Il ne faut pas baisser les bras même si c'est très dur et si c'est une maladie difficile à faire accepter par son entourage !! Courage à vous !!!

Bonjour, je compatis !! J'ai le nerf pudental coincé voir coller à un tenton du fessier. Mes douleurs sont idem, mais monte également aux cervicales et trapèzes voir également les sous les outputs.. avez vous également des douleurs qui remontent Ouf enfin une qui ose en parler. De tout cœur avec vous Yvette😘👍❤🙏🙏

Atteinte et errance médicale en Belgique ! Je me suis auto diagnostiqué (atteinte du nerf sciatique et cervico-brachial, ainsi que d’arnoldite) Première vraie grosse crise en octobre 2018 durant environ 6mois (douleurs dans tout l’abdomen, vessie bloquée, position assise insupportable, marche épuisante, nuit extenuante, vie intime inexistante), depuis des tensions permanentes dans l’abdomen et toute la région du périnée. Dernière crise il y a quelques jours, chance pour moi, le yoga fait un peu d’effet, ainsi que l’ostéopathe ! Je suis terrifiée à l’idée qu’un jour cela ne me quitte plus jamais et me soit insupportable…. Vous êtes pleine de courage et de force !

Merci pour ce témoignage j’ai moi même des douleurs pelviennes dont on n’arrive pas a mettre de nom sur ma pathologie. Mais moi c’est en position debout que la douleur est la. Depuis 6 mois je passe mes journées à faire des examens. C’est un mystère qui me bouffe la vie 😢

Bonjour. Je suis atteint également de cette pathologie, depuis 4 ans je vie un enfer je épuisé mentalement

super info Merci....🙌🙌🥰🥰

Atteinte de cette pathologie à 30 ans, je suis désespérée de finir mes jours sans n'avoir rien accompli de ma vie... Je compatis avec Adolie, lui envoie tout mon soutien, on aimerait que ça avance sur cette pathologie. 🙁

Moi aussi j'ai cette maladie , mon médecin est perdu, je me débrouille seule à trouvé des spécialistes, j'ai envie de me foutre en l'air tout les jours, un jour je franchirais le pas .. Ça ne dure que quelques minutes de cette envie.. Mais un jour je le ferais jen peux plus

Toutes les pratiques qui vont permettre de mobiliser et redonner de l'espace dans le petit bassin sont bénéfiques dans le cas de cette névralgie: yoga, ostéopathie, kinésithérapie et aussi regarder du côtés de l'alimentation pour intégrer des aliments anti inflammatoires et diminue ceux qui favorisent l'inflammation.

Je ne connaissais pas cette pathologie et je trouve très bien de faire des podcasts pour connaître et être informés. Je connaissais Adolie illustratrice et c'est comme ça que j'ai découvert votre chaîne. Je vais écouter les autres podcasts en travaillant sur mes projets aujourd'hui ! Bonne découverte.

merci pour ce témoignage j'ai une cystite abrasive et je se tip de douleurs

j'ai cette pathologie et je confirme : c'est l'enfer sur terre alors c'est marrant car la personne dit que la crise sanitaire lui a comme simplifié la vie. moi c'est à la fois vrai, et tout l'inverse. cette crise covid, d'un côté j'en peux plus car ça impose plein de contraintes (pour voir les médecins et autre) d'autant que moi j'ai pas que la NP mais d'autres problèmes à côté, qui se cumulent. ça crée du stress, de la fatigue en plus, des rendez-vous repoussés aux calendes grecques, c'est littéralement usant (là je suis depuis des mois au bout du bout du bout du rouleau) . en revanche je me reconnais aussi dans une part du constat : car AVANT le covid, j'étais sans arrêt stressé car : obligé de partir en vacance (avec la famille) chose que j'aimais jadis mais ça finissait par me créer des prises de tête pas possible (comment voyager dans le TGV, vais-je supporter le lit du mobile home etc) . je faisais aussi un minimum de sorties (que j'adore) pour des salons et autre mais à chaque fois : énorme prise de tête avant : comment je vais m'habiller, il me faut ma cortisone, vais-je supporter les sièges, va t'il faire orageux, etc. Là depuis le covid, plus de sorties, plus aucun contacts sociaux, je vois plus les amis ni rien (je reste que chez mes parents) et sincèrement, c'est en un sens une bénédiction (mais combinée à d'autres points négatifs) . Pour ma part mes médecins et autre sont complètement à l'ouest, je suis dans une errance médicale de dingue. Depuis plus de 10 ans, mais je pense que j'avais cette pathologie depuis bien avant (l'adolescence même) car j'avais toujours des problèmes de dos, lombaires etc et je pense que c'était les prémisses. J'ai eu aussi un cancer en 2002 (séminome) peut-être pas lié du tout, mais je soupçonne des liens entre les deux. L'effet de la chirurgie qui aurait renforcé ma NP peut-être ? bref. Autrement je dois gérer aussi des problèmes de thyroide (et je suis dans une errance de dingue aussi avec ça) + des problèmes respiratoires (errance de dingue aussi mais que je soupçonne d'être liés à la thyro). pour la NP je marche par crises mais des crises de 2-3 ans. ma dernière grosse crise c'était 2012 / début 2015 puis j'ai eu une période meilleure jusqu'à 2019 (avec d'autres problèmes de santé) et là elle est réapparue en Mai 2019 et ne m'a plus quitté. Je fais de l'ordinateur dans une chaise longue (mais c'est souvent pénible) certains jours je mange dans la chaise de la cuisine, d'autres jours dans le fauteuil du salon, d'autres jours, debout. Moi j'ai parfois mal même allongé, mais parfois ça me soulage. Quand je peux je marche pas mal, mais certains jours je peux à peine (car plein de douleurs hanche / genou / pied , pas forcément lié mais je pense que tout ça, ce sont des liens de cause à effet, surtout que je suis assis dans des sièges qui sont parfois reposants pour le bassin mais qui me bousillent autrement : épaule etc. là je dois voir la rhumato dans 8 jours (rendez-vous pris il y a deux mois) mais j'en attends rien , elle est nulle (en parlant poliment). la NP, dans ma ville de banlieue parisienne : personne semble connaitre. j'espère voir le docteur Bautrant après le covid. à la saint glin glin. et racheter un siège mieux mais pour le moment je fais avec ce que j'ai. J'ai 46 ans, je vis chez mes parents, ingénieur en informatique de formation (diplomé EPITA) : pas bossé depuis plus de 10 ans. Je vis du RSA / CMU. avant j'avais quelques craintes de parler de ce truc, aujourd'hui plus du tout, au contraire, plus j'endure, plus les années passent, plus ma parole se libère. je suis sur des groupes facebook, j'évite aussi de parler que de ça car c'est pas bon pour le moral (j'ai plein de passions, j'adore la pop culture, j'administre un forum, je fais des trucs, comme j'ai dis dès que je peux hors covid, je sors, salons et autre) mais il ne faut pas se voiler la face : la pathologie nous mine et pour ma part, ça contraint ENORMEMENT. certains jours je peux à peine m'asseoir et mon forum par exemple n'est pas géré je le laisse un peu à l'abandon. mes passions, je les vis mais au rallenti. on s'adapte comme on peut. avant le covid je faisais souvent de la balnéo à mon centre (ça crée un peu de contact social, même si j'ai pas l'impression que ça me faisait grand chose. PIRE, parfois ils me réveillaient les douleurs) ma crise actuelle (depuis 2 ans et demi) elle a été déclenchée suite à un mouvement de kiné (dans la piscine) : autant dire que j'ai regretté à mort d'avoir suivi le conseil du kiné ce jour là (qui m'a fait faire des petits sauts dans l'eau, quelle idée, je peux vous dire que jamais je referai ça de ma vie) Mais je leur en veux pas : ils connaissent à peine. ils me disent de creuser le dos (méthode mc Kenzie) --> or chez moi j'ai le sentiment que c'est tout l'inverse, quand je creuse, ça me réveille la NP au centuple. depuis j'ai capté mais à quel prix (là je nage dans la crise depuis deux ans et demi et j'en sors pas. et le covid n'arrange rien) Bref. il faut que les gens sachent que cette pathologie existe, qu'on en parle à la TV (et pas toujours des mêmes trucs et maladies orphelines mieux reconnues par l'état) car on pourrait aussi parler de la reconnaissance, des aides, moi c'est nada. je vis uniquement du RSA + cmu. Heureusement que je suis hébergé par mes parents (82 ans) . l'avenir je ne sais pas de quoi il sera fait (et je vous avouerais que j'y pense pas trop , du moins j'essaie, car c'est le genre de trucs qui fait encore plus stresser et cogiter ce qui renforce les effets de cette pathologie pour laquelle on a besoin de calme, de stress minimal) . ce que je trouve déplorable par-dessus tout, c'est l'état de la médecine en France : je ne sais pas si c'est partout pareil, mais moi dans mon coin, c'est une catastrophe abyssale (et ce n'est pas pour arranger les gens comme nous) Au lieu de radoter toute la soirée sur des âneries sans intérêt (les gueguerres du PS ou chez LR) les médias feraient bien de parler de ce sujet là et autres vrais problèmes. Bref, mais il faut rester positif, autant que faire se peut. Bon courage à la personne de la vidéo, et merci à l'intervieweuse de mettre un peu en lumière les gens comme nous (et d'autres) c'est important. Pour ma part je veux garder espoir non pas d'une guérison complète mais d'une petite amélioration. pour deux raisons : d'une part : entre 2015 et 2018 j'avais vraiment l'impression d'en être sorti (ou partiellement) : donc je me dis que ça doit être reproductible, il faudrait juste retrouver le bon contexte. Et deuxio justement : le contexte actuel est tout sauf bon (covid etc) mais ça ne durera pas. Mon espoir, je le met dans l'avenir plus lointain (mais c'est aussi ma crainte car certains disent que cette pathologie va parfois en empirant avec le temps) Je vis donc au jour le jour et en stressant souvent (car me projetant sans cesse) : parfois quand il y a un événement prévu (une sortie pénible ou autre) : je planifie des mois avant !! Là je viens d'acheter un billet super cher pour la japan expo (14 juillet) ---> pourquoi j'ai pris ce billet ? pour couper les files d'attente, avoir une position de privilégié, pouvoir choisir les sièges où je veux etc. Toujours la même logique. partout où je vais, en général je regarde le plan avant, je cherche où est l'infirmerie (au cas où), j'amène parfois un coussin plat (dans un sac), ma canne pliable (toujours rangée dans mon sac) , mes comprimés, mon ixprim, ma cortisone pour les sorties les plus pénibles. Je fais aussi très attention à ce que je mange la veille (car l'alimentation joue parfois sur l'inflammation, et ça, c'est le genre de choses qu'on ne vous expliquera pas clairement en médecine : vous le découvrez vous-même, à l'expérience, comme pour les gestes à éviter, les attitudes, le gerne de sièges à éviter à tout prix etc) Tel est notre quotidien. Mais d'une personne à une autre c'est différent. Ma manière de vivre les douleurs (et mon parcours) n'est pas le même que celui de la personne de la vidéo, et certains sont dans des situations encore bien pires que la mienne (je peux vous l'assurer pour lire pas mal de témoignages; Parfois je me dis que j'ai une chance énorme : certains sont seuls, moi j'ai encore un peu de soutien, certains ont des douleurs pires, se sont fait opérer et c'est limite pire, vies complètement brisées, shootés sans cesse de médicaments qui font pas grand chose (moi j'évite autant que faire se peut de trop me gaver de conneries, pour en avoir testé pas mal, rien n'agit sur cette pathologie, même la morphine, ça m'avait pas aidé la dernière fois, j'ai vite arrêté, je trouve le tandem cortisone / ixprim plus efficace, mais je le prend que dans les "grandes occasions" lol)

Bonjour. Je suis atteint également de cette pathologie, depuis 1 an environ. Je me reconnais complètement dans son témoignage, en particulier sur le comportement et la considération des médecins. Il nous arrive effectivement des choses incroyables. Merci à Adolie pour son témoignage d’espoir, car moi je suis toujours dans la période sombre de cette pathologie, à ne plus voir d’espoir. Merci pour votre initiative et votre témoignage.

Bonjour, Je suis atteint depuis 6 ans et opéré depuis moins de deux ans; je suis amélioré mais pas guérit ; le professeur mai dit que c'était en bonne voix mais que ça allait mettre plusieurs années pour bien se remettre: les picotement et brulure sont quand même encore bien chiant je peux marcher un peu maintenant c'est les émotions à accueillir; moi c'est un peu particulier ; j'ai subis des violences sexuel y a 6 ans la verge a été étiré très fortement depuis le gland ; j'ai un passé très lourd et négatif et j'étais un empathe qui a été castré enfermé avec des pervers narcissique ; je fais de la méditation depuis 3 ans et de l'hypnose pour libéré les schéma limitant et les trauma. alors moi maintenant je peux m'assoir correctement y a des moment ou ça tire un peu donc je me lève mais sinon les assis sont correct ; par contre après l'opération j'ai pas pu m'assoir pendant 3 mois ; par contre la vie sexuel c'est mort car les douleurs partent depuis la verge même la masturbation et presque pas possible ou très très limité ; c'est une horreur en revanche toi tu peux ? je me vois pas rester à vie comme ça. Je vais commencer l'alimentation vivante et le yoga bientôt. Je dois apprendre à m'accueillir et à me pardonner j'en es fais un bout mais voyant la douleurs peu diminuer le mental repart vite dans les regrets et le négatif. Tu fais comment par contre pour manger sans t'assoir ? Bien à toi et Bravo ; faut positiver tout est guérissable ; ton corps peut tout transcender , après ça peut prendre du temps: moi ça ma permit d'apprendre à m'écouter et ne plus alimenter les personnes toxique; on revient à l'essentiel après ça et voit toute l'illusion de cette société après un parcours de 4 ans de non écoute des médecins en voyant des robots c'est moi qui avait compris ce que j'avais. Bise

Courage je te comprends trop

merci pour c'est intéressant video, je suis actuellement avec cette maladie, je fais le kine (radiofrequence) et la toxine botulique , enfin de amelioration, enfin je vois un peu de lumière. Dr Eric Bautrin est tout un specialiste

Faites très attention à l'opération... Elle m'a mutilé à vie (incontinence urinaire et anale)... La compression véritable du nerf est très rare et malheureusement on ne nous ausculte pas assez... On m'a découvert un syndrome musculaire (piriforme pour moi) post opératoire à l'origine initiale de mes problèmes qui étaient bien moindres par rapport à aujourd'hui... Cette opération est trop dangereuse... Les critères de Nantes sont totalement désuets et les risques omis... Elle a foutu ma vie en l'air...

Bonsoir infiltration dû nerfs pudendal il y a deux jours, une spondyliarthrite ankylosante par dessus depuis 2013…. En invalidité celon me ferai opéré, si cela est plus possible… pourrais je avoir une réponse ?? Un soutien ?! Cordialement

Et l irm du nerf pudendal ?

Je cherche des solutions pratiques

pas si rare, car difficile a faire reconnaitre

C'est horrible cette douleur , la prise en charge n'est pas top .Une vraie errance médicale. C'est un vrai handicap. Elle ne semble plus vraiment souffrir .