Oii Lari! Eu gosto muito dos seus vídeos, me ajudam bastante nessa jornada 😅 Eu fui diagnosticada duas semanas depois de me mudar pro Japão no início desse ano, apresentei sintomas muito similares aos seus. Começou com esse formigamento esquisito no braço esquerdo que eu acabei ignorando, mas aí uma semana antes de viajar eu comecei a ter problemas na visão do olho esquerdo. Quando fui internada no hospital daqui, já estava quase sem enxergar com um olho e o olho direito começou a apresentar o sintoma também. Hoje eu já estou em tratamento, os formigamentos estão muito mais fracos e raros, e a minha visão está bem melhor, mas continua baixa e com alguns pontos cegos perto do centro da visão… Quanto tempo demorou para sua visão voltar 100%? Um beijo pra você!!😊
Oii Mila, perdão pela demora!! Obrigada pelo comentário e por compartilhar sua história. Fico feliz em saber que ajudo de alguma forma! E vc está morando e tratando no Japão?? Foi fácil conseguir tratamento por ai?? Como demorei 2 meses para ver seu comentário, acredito que sua visão já voltou 100% agora né?? A minha visão demorou em torno de 2/3 meses para ficar 100% de novo
A sua história é praticamente a mesma que a minha. Com a exceção de que eu tive neurite sem perda de visão, apenas embaça às vezes e somente quando pisco e foi descartado esclerose múltipla, mas só fiz ressonância, não fiz o exame de liquor. No entanto, eu sigo alerta, pois muito antes da neurite, eu já sentida fraqueza na perna e braço direito (a visão acometida pela neurite foi a direita). Tudo aconteceu miito rápido, eu acordei no dia 24/02 com uma dor intensa no olho como se tivesse levado um soco. Antes desse dia, eu tinha passado uns 3 dias seguidos com enxaqueca só do lado direito do pescoço e cabeça. Fui na emergência e acho que a médica de plantão já desconfiou de algo, pois pediu tomografia do globo ocular, medicou com corticoide e encaminhou para oftalmologista. O oftalmologista na primeira consulta examinou e disse que poderia ser apenas um caso de enxaqueca ocular e que a pressão do meu olho estava no limite. Mas ainda assim requisitou uns exames que fiz uma semana depois (enquanto isso a dor permanecia). Depois do exame, deu a inflamação e fui encaminhada para o Neurologista. E nisso, eu já pesquisado na internet e vi sobre neurite e ligação dela com esclerose múltipla, neuromielite e mog. A partir dai, minha vida foi só desespero, eu não dormia mais direito, eu chorava de medo de perder a visão, de ficar sem andar, de viver uma vida limitada. Fiz a ressonância pedida pelo neuro e confirmou neurite, fiz o antiaquaporina e deu negativo, fiz outro exme também que detecta lupus e deu negativo. Mesmo assim a dor não passava, eu chorava de dor. E olha que eu já havia tomado corticoide por 7 dias. Como não passou, fui internada para fazer pulso terapia e tomei ainda o corticoide por 25 dias mais ou menos. Agora vou refazer a ressonância para apresentar para o neuro. A dor eu já não sinto mais, só uma leve fisgada de vez em quando e também a visão central embaraça de vez em quando, mas só quando pisco. De agora em diante, estarei em constante vigilância. Hoje não estou mais calma, mas sei que não estou livre de um futuro diagnóstico de EM, pois vi comentários de pessoas dizendo que tiveram um primeiro surto tudo deu negativo no primeiro, mas no segundo fechou diagnóstico. Espero que não, rogo que não, mas eu estarei vigilante.
- Raros focos de hipersinal em T2/FLAIR esparsos na substância branca dos hemisférios cerebrais , deu isso no meu exame , também estou com muita dor no olho, essa semana acordei com um olho maior que o outro
Tenho 41 anos, minha experiência com a esclerose multipla é de aproximadamente 23 anos relutei mas vejo q vou virar vegano, pela minha experiência é a melhor opção, estou bem, mas tenho minhas dificuldades, formigamentos etc, a pessoa precisa eliminar o açúcar, lacticínios, gluten carne vermelha, dormir bem, exercícios, tomar água, musculação, só 😂😂😂, não tomar café depois do almoço, suplementos vit D, ômega 3, vit b12 acho q é só, e dizer prás as pessoas "eu não sou maluco 😂😂😂😂"
olho esquerdo também.. fui dormir enxergando normal e acordei só com a visão periferica. sem dor. na rm tb descobri outras lesões no cerebro que explicam algumas coisas estranhas que eu vinha sentindo. quando descobri tb fiquei em choque, mas depois fui vendo como esse diagnostico faz a gente se entender melhor, to ate mudando de profissão por conta disso, se não soubesse ia continuar dando murro em ponta de faca num trabalho super estressante que ñ faz sentido pra qm tem em. ~ não sei o que é pior o liquor ou o primeiro dia de pulso XD
Oii Bruno, isso é verdade! Esses momentos nos ensinam muito! Obrigada por compartilhar sua história e fico feliz em saber que também está bem!! Que Deus siga te abençoando 🙏🏻
Larissa entendo suas preocupações , sou paciente de EM há 19 anos ,minha vida virou um turbilhão d dúvidas e incertezas , mas segue o jogo pq Deus ainda não decretou o fim da partida decisiva q é minha vida .
Eu tbm fiz o meu diagnóstico através do Google. Era doença de Lyme, mas nenhum médico suspeitou. O Google que me deu uma direção a procurar diante dos sintomas que eu tinha.
@@lariesclerousada Não se vc conhece Lyme, mas ela imita a esclerose múltipla. É uma doenca transmitida por carrapato e estamos vivendo uma epidemia oculta no Brasil.
@@lariesclerousada Cura só se vc pega no início da infecção, na fase tardia fala em remissão. Nos EUA é uma doença muito comum pessoas famosas como a modelo Bela Haddid e a cantora Avril Lavigne têm a doença. No Brasil é uma epidemia silenciosa e a doença extremamente negligenciada, eu mesma peguei aqui.
Oiii! Minha visao ficou com uma mancha preta no meio da visão, essa era a sensação que eu tinha, só vinha periférico (em cima e embaixo). Eu explico um pouco melhor nesse video: ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-b1yYHvRTUTo.htmlsi=MlKjV9yJWoeO-eox
Oi, Lari. Meu primeiro "sintoma" foi em novembro de 2023. Eu senti um incômodo no olho esquerdo. Procurei o oftalmologia no mesmo dia e marquei consulta para o outro dia. No outro dia, eu já estava com a visão dupla, os olhos tortos e não conseguia andar sem apoio de alguém pq eu via tudo embaçado. Chegando na oftalmologista, ela disse que para ela estava tudo normal, passou tomografia e campimetria e pediu pra eu ir ao neuro. No outro dia fui ao neuro que fez teste clínico e passou ressonância. Ele receitou corticoide oral e com três dias a minha visão havia melhorado. Fiz a ressonância e estavam lá as manchas. Levei o resultado e meu neuro me encaminhou para o especialista e no mesmo dia fui internada para fazer pulsoterapia por 5 dias, fiz punção lombar e vaaaaaaaários outros exames, mais ressonância magnética dessa vez crânio e coluna cervical que tbm apareceram manchas da EM. Fiquei tbm com dormência em todo meu lado direito. Hoje, estou me sentindo melhor. Todo o tratamento inicializando. Um beijo, Deus te abençoe
Oii, muito obrigada por compartilhar sua história e fico muito feliz que também está bem! O começo é mais difícil ne? Mas gracas a Deus temos tratamento e podemos viver bem 🙏🏻🙏🏻 que Deus siga te abençoando 🙏🏻🙏🏻
Nossa estou desesperada aqui Porque já fui diagnosticada com neuralgia do trigêmeo, e a umas duas semanas eu comecei gaguejar, ter dificuldade em criar frases, problema com palavras e o som delas, dormência na língua e na boca . Passei na neuro hoje e já marquei as ressonâncias na coluna e no crânio. Bom saber que se o diagnóstico for positivo que podemos ter uma vida boa após.
Cogite doença de Lyme tbm causa muitos sintomas neurológicos e existe uma epidemia silenciosa no Brasil. No meu caso parecia esclerose, mas no final era Lyme.
Eu alguns meses descobri que posso estar com esclerose múltipla,e terrível descobrir qualquer tipo de doença que não tem cura mais sim tratamento,tapem sentir dor nos olhos perdi um pouquinho da visão do olho esquerdo senti parte do meu corpo dormente, quando fiz ressonância que vi aquelas manchas,meu mundo desabou, mas Deus é nosso pai me deu muita força família amigos, agora estou aqui esperando o tratamento ser liberado pelo governo, porque é muito caro também fiquei internada por 6 dia tomando corticoide n veia.
Oii vai dar tudo certo, logo o governo libera seu tratamento! fé em Deus que as coisas ficaram melhores!!! Obrigada por compartilhas sua história, e Deus abençoe sempre!!
Que o Senhor te abençoe e te guarde e lhe dê muita saúde. Meu filho 33 anos tbm foi diagnosticado com EM estamos batalhando para começar com as medicações, Deus é luz e tudo dará certo❤
Descobri essa semana tenho 38 anos tive uma forte dor na cabeça e coluna pensei q era dengue fui internada sai hoje meu lado esquerdo ta wem movimento braco e perna 😢tomara q passe vc sabe me dizer ou ja viu alguém q perdeu movimento e voltou to desesperado
Oii, sim, sei de diversas pessoas que acordaram um dia sem movimentos, de um lado, ou de ambas as pernas que voltou o movimento ao normal! Se Deus quiser seus movimentos irão voltar sim!! Você está fazendo pulsoterapia??
Eu perdi praticamente todos os movimentos. Descobri a esclerose múltipla no final de novembro, a perna esquerda ainda puxa um pouquinho, mas já ando sem nenhum apoio... além da pulsoterapia, a medicação p o tratamento da doença ajudou bastante... cada mês melhoro um pouquinho. Foca também na fisioterapia! Melhoras!
Comigo estava tudo bem, tudo normal. Fui dormir um dia e acordei paralisado. Pensei que era derrame. Fui para o hospital e de início os médicos desconfiaram que era um tumor. No fim era esclerose múltipla. Acabou sendo uma boa notícia. Eu também estava no stress, comendo muita porcaria e engordando. Força para você, nós vamos ganhar.
Caramba, imagina o desespero em acordar paralisado! Que bom que descobriram o que era e que conseguimos viver bem com a Esclerose Múltipla!! Muito obrigada por compartilhar sua história!! Força para você também!!!
tudo que você passou foi muito parecido com o que eu passei antes de descobrir, fiz exames de vista também chutei no exame do líquor kkk, passei uma semana inteira muito mal, hoje tem cerca de três anos que eu recebi o diagnostico
Oii Ewerton! Caramba hahaha legal ver pessoas com jornada similares né!? E o melhor é saber que estamos bem 🙏🏻 Vida seguindo numa boa por ai também né!?
Olha, eu tenho bastante fadiga, tem dias piores que os outros. Dias quentes são os piores, mas eu não deixo a EM ou a Fadiga ganharem de mim. Faço aquilo que tem que fazer e evito ficar em lugares muito quente. O Ar condicionado ajuda bastante
Clinicamente foi comprovada a Esclerose Múltipla, mas estou esperando a ressonância pra ver onde estão as lesões. Mas para mim, por mais estranho que possa parecer foi um alívio. Os sintomas que eu estava tendo, de perda progressiva de força na perna, pé, pulso e dedos, tudo do lado esquerdo, e a falta de força na nuca para manter o pescoço reto, me fez pensar no pior. E o pior só poderia ser uma coisa: Esclerose Lateral Amiotrófica! Quando a Dra falou que a Lateral Amiotrófica estava descartada, tirou um peso enorme dos meus ombros. Era o meu maior medo! Claro... a múltipla me preocupa também, em poder ser secundária progressiva? Sim... mas... Só de não ser a Lateral Amiotrófica, estou aliviado! Parabéns pelo vídeo, menina! Fica bem!
Olá Eduardo! Muito obrigada por compartilhar um pouco da sua jornada! Espero que esteja bem agora e que inicie o tratamento para a EM o quanto antes, assim a qualidade de vida só tende a melhorar e tudo ficará bem!!! Força 🙏🏻
Olá, obrigada por compartilhar sua experiência... Esse formigamento wue vc sentia era constante, na perna toda ? Ou só qs vc ficava em pé e qd sentava passava???
Oii Marcelle, desculpe a demora em responder. O formigamento que eu tinha, vinha e ia embora, não tinha um motivo, eu podia estar sentada, de pé, andando.. sem padrão. E era mais no pé esquerdo até o tornozelo, as vezes a perna tbm formigava
Oi lari meu nome também é Larissa 😊 e também estou investigando e talvez estou com esclerose múltipla a tão famosa doença demielinizante. Estou indo pra 4 resonancia chorei muito não está sendo fácil..mais sei que vai ficar tudo bem. Obrigafo pela sua história me ajudou muito.❤
Oii Lari, fica tranquila que se for mesmo Esclerose Múltipla a vida continua!! Tenha fé que você vai ficar bem também!! O inicio é mais difícil, mas você vai ver que a vida segue e isso vai te tranquilizando. Fica bem, e se quiser conversar, pode me chamar 🥰
Eu tive em 2019 duas crises em que começava um formigamento no lado esquerdo, depois passava pata o direito, e quase me levava a desmaio. Fui encaminhado ao hospital e disseram que eu tive um Acidente Isquêmico Transitório, ou mini AVC pois deu duas manchas no lado direito do cérebro. Fui descobrir depois que era um surto de esclerose. Mas gostaria de saber em relação a estômago e pulmão. Você chegou a sentir falta de ar, ou desconforto no estômago? E em relação ao café? Café pode ocasionar surtos? Desculpe o texto longo. Ótimo vídeo! Fique bem!
Olá Eduardo! Obrigada pelo comentário. Eu não sinto nada diferente no pulmão ou estômago não, tudo tranquilo. Os surtos e os gatilhos variam muito de pessoa para pessoa, mas nunca soube nada sobre o café. Espero que fique bem 🙏
Oi vc conhece o protocolo Coimbra ele trata das doenças auto imune, Dr Wanderley Pires trabalha com ele, tem vários depoimentos no RU-vid, as pessoas estão muito bem através desse tratamento.
Comecei sentido dores fortes no lado direito da cabeça e um dia, acordei com perda parcial da visão direita. Fui internado e após exames, recebi o diagnóstico: esclerose múltipla! Ainda sigo internado, pois estou fazendo sessões de pulso terapia e provavelmente terei que fazer também plasmaferese. Ainda estou muito assustado e louco para ter alta o mais breve possível. No meu caso, até o momento a única sequela está sendo a visão bastante embaçada. O médico disse q nao pode garantir que irei recuperar 100% com os tratamentos, mas pode melhorar com o passar do tempo. Só me resta agora aceitar e seguir o tratamento, fazendo todo o possível para evitar outro surto da doença.
Olá!! Desculpe a demora, sua mensagem passou e eu não vi. Espero que hoje você já esteja bem e em casa!! Sua visão voltou 100%? A minha demorou mais de mês para voltar ao normal
@@lariesclerousada Obrigado por responder! Mas, meu caso foi um pouco mais além. Recentemente (para ser mais exato dia 07/02/24) tive o fechamento do meu diagnóstico. Fui diagnosticado com doença de Devic, que é a Neuromielite Óptica. Segundo o médico, ela é mais agressiva que a esclerose múltipla. Contudo, após a pulsoterapia e a plasmaferese recuperei 100% da visão e também a força nas pernas. Mas sinto formigamento constante, principalmente nos membros inferiores. Semana que vem irei solicitar a medicação na farmácia do estado. Mas, apesar de tá bem na medida do possível, sinto uma angústia constante, pois sei que tenho literalmente uma bomba relógio instalada em meu sistema nervoso central. Não me sinto mais seguro pra nada 😔
não se sinta assim não @@lumionarq9882. Sei que não é fácil, mas a nossa aceitação e aprender a viver com a condição que temos é o melhor caminho. Nossa mente é mais poderosa do que imagina!! Nossos pensamentos podem ajudar ou atrapalhar no nosso dia-a-dia. Tenta aceitar e viver bem, ver que sua saúde está ok, apesar da "bomba relógio". Nova nas coisas boas que conseguiu, como recuperar sua visão e a força nas pernas. Você vai ver como vai melhorar as coisas, ser mais positivo e aliado da sua condição. Bom, esse é apenas um conselho meu. Espero poder ajudar :)
Obrigado por compartilhar sua história. Eu também tenho esclerose múltipla diagnosticado há 3 anos. A fisioterapia e exercícios me ajudam muito. Boa sorte na sua jornada, abraços.
Lari, sua linha de tratamento tem sido diferente da minha esposa. Ela esta usando o fumerato de dimetila. Claro que ha diferente niveis de esclerose multipla. Embora, minha esposa tenha efeitos colaterais descritos na receita. A questão é, o fator emocional. Ela nao ver melhoras nos simtomas da esclerose multipla, desde que inicio o tratamento. O problema dela, embora diagnósticado precocemente, afetou o nervo optico de um olho. As queixas e peso na cabeça, dor no fundo olho, continua. O médico nao é uma babá. Entao, ele nao da detalhes do tratamento. Ficamos a procura de um paciente que tenha os mesmo tracos, para compartilhar experiência. Foi ate congitado, aplicação de injeções na barriga, mas ela nao quer seguir em diante.
Oi Aliysio, vocês chegaram a ir em outro neurologista? As vezes vale procurar e ver se faz sentido seguir com esse tratamento ou modificar. Mas o que sei é que com certeza o emocional faz diferença. A minha pior época de sintomas foi no início quando estava com mais medo e ansiosa, hoje mais tranquila, vivo melhor. Mas sinto que quando estou mais ansiosa por outros motivos é pior também. Fala para ela ter fé e não desistir 🙏🏻🙏🏻 melhoras para ela, e fico na torcida para que esses sintomas melhorem 🙏🏻🙏🏻
Agradeço por suas palavras. Sim, já estamos buscando um segundo professional para avaliar o caso. Não há erro, o CID é compatível com os exames de imagem , liquor da coluna. A busca agora é para melhorar a qualidade de vida, uma vez que os remédios causam muitos efeitos colaterais. Por isso estou sempre interagindo com outros pacientes, em buscar de troca de experiência. Espero o melhor para todos nós, nesta jornada
@@MrAloysioguimaraesmeu médico é uma babá. Ele abriu um power point na consulta e explica um por um dos tratamentos, abre a ressonância e explica uma por umas das lesões e nós tomamos a decisão juntos da conduta de tratamento. Faz tempo seu comentário… mas se ainda não resolveram tenta procurar um neuro imunologista ao invés de só neurologista. Essas injeções na barriga são de baixa e alto efeito colateral, eu tinha certeza que i morrer toda vez que tomava copaxone.
