Buenas tardes dr cómo lo podría contactar ya q me hijo cumple con varias causas de las q menciona tiene 5 años de edad toma bastante medicamento neurologico y sigue teniendo espasmos y combinaciones me podría ayudar por favor gracias
Cómo se dan cuenta, mi niña se pone muy tensa de las piernas y lo asociaba a qué tal vez se estresa. Ella habla bien y a sus 2 años yb medio es muy inteligente
Puedes verlo a través de nuestras redes sociales en las siguientes fechas: Sesión 1. MITOS DE LA CAA 🗓 11 de septiembre 🕠 19:00 Sesión 2. IMPLEMENTACIÓN DE LA CAA 🗓 25 de septiembre 🕠 19:00 Sesión 3. TABLEROS DE COMUNICACIÓN 🗓 16 de octubre 🕠 19:00 Sesión 4. APOYANDO EL COMPORTAMIENTO EN EL HOGAR 🗓 30 de octubre 🕠 19:00
A mi hijo le diagnosticaron este síndrome hace muchos años estubo tres años y medio estable sin crisis y convulciones ..pero al llegar ala adolescencia volvió a recaer y actualmente están haciendo unos nuevos estudios y exámenes ..porque en realidad no veo que exista un tratamiento eficaz triste mente han pasado muchos años y no veo nada nuevo .además cada paciente es diferente ..y en muchos de los casos los pacientes se convierten en en experimento para la parte médica . respetuosamente lo que este médico habla no veo ninguna respuesta nueva y dice lo mismo que hablan sus colegas ..en pocas palabras busquen del amor de dios
Gracias por la información es muy buena tengo mi hijo de 19 años hace 10 que le diagnósticaron síndrome de Lenox. Es triste mirar que día a día se va deteriorando ya poco se levanta y se le dificulta mucho hablar si pueden ayudarme con alguna terapia o algo para yo poder ayudarle en esta difícil situación de enfermedad gracias Atte Nidia
Doctor a mi me hicieron un electroencefalograma y la verdad es que no había motivo para que me lo hicieran , y aún así insistieron mucho en hacérmelo , cuando me pusieron las luces me perturbe demasiado y mis ojos se volvieron locos y no dejaban de moverse y yo no podía controlarlos y mi corazón sentía que se me iba a salir en cualquier momento experimente mucho miedo y deje el sillón mojado por mis manos que sudaron como nunca , es la peor desicion que tome en mi vida a partir de ahí sufro taquicardias y ataques de pánico y ansiedad yo nunca en mi vida había experimentado ansiedad ni ataques de pánico mucho menos había pensado en suicidio o en querer morir y todo eso pasó Justo al día siguiente de ese encefalograma no sé qué hacer tengo miedo y mi psiquiatra jamás me dio confianza y solo me recetó medicamento cuando estoy segura de que yo no necesitaba nada de esto😢 que cree usted que fue lo qué pasó? Y que me recomienda hacer también me dan muchos mareos , yo fumaba y desde ese momento ya no lo hago por el miedo y porque mi corazón se altera , bajo mi calidad de vida considerablemente a partir de ese EEG.
Hola, mi nombre de Juana Valenzuela, nacionalidad chilena.....y agradezco este espacio que encontre en RU-vid..y me identifico totalmente con lo que han expuesto y vivido en carne propia las madres que han expuesto sus casos.... Les contare en un breve resumen de mi Hijo, se llama Rodrigo, a los 14 meses de vida empezo a comportarse diferente ante sus pares, a los 24 meses ya era muy diferente sus comportamientos en comparacion a mis sobrinos... lo que lo lleve a su pedriadra y ella noto segun su experiencia, que tenia Autistmo... pero no quizo aseverar nada hasta que lo viera un Especialista en Neurologia infantil... ahi comenzo nuestro exodo.... un caminar en examenes, medicamentos, profesionales, etc etc.... Miles de examenes de sangre elecroencefalogramas. resonancias cerebrales, terapias ocupacionales, hidroterapia. terapia de cabalgatas en caballo, Centros especiales, profesoras de lenguaje, etc...miles de descartes... pero nada... sus crisis fueron aumentando en cantidad y en ferocidad... hasta hoy... Mi hijo en la actualidad tiene 32 años. dentro de su estado clínico ha ido dando avances en estos años... hemos vivido de todo juntos y por supuesto bajo la ayuda de Dios, pues nadie puede ayudar en estos sindromes...Hoy como información por todo lo que hemos investigado tanto sus medicos como Yo su madre... Tiene EPILEPSIA REFRACTARIA Y LENNOX GASTAUT . No se si alguna de ustedes sabe que dentro de este sindrome de Lennox es que su cerebro no le gustan los cambios de habitat, de personas. comidas etc.... es triste que ya no puedo llevarlo a ninguna parte, solo en su medio habitual, ya que presenta en estos cambios unas crisis terribles de epilepsia. Sus crisis en especial las ultimas son terribles, horribles y muy muy complicadas.......😔😔😔 pero aqui estamos solo, tiempo al tiempo.... que más existe no lo se... cada dia hay algo nuevo...medicamentos, tratamientos pero no hay cambios en su patologia . No quiero decir ni bajar sus brazos...mamas.. solo que no resten lucha a lo que puedan hacer cada una por ellos... pero en el fondo para mi y a traves de este caminar con él....tengo un ANGEL hermoso y puro a mi lado....Dios les brinde su fortaleza, paciencia y mucho, mucho amor. Gracias por permitir expresar lo que me ha tocado vivir con un paciente y especial como son nuestros hijos que tienen este diagnóstico.
Dr. Dávila . Mi hijo fue operado de la cabeza por qué de pequeño se cayó . Y ahora el tiene 6 años y es muy inquieto y me dijeron que tiene problemas con su conducta es necesario un electroencefalograma la siquiatra me dió eso . Que puedo hacer
Exelente el CBD y para muchas enfermedades, yo soy tanatologa/psicooncologa y en cuidado paliativo ayuda mucho. Muchas gracias por esta platica las felicito mucho
Hola tengo una sobrina de 1 año que le diagnosticaron este sindrome, por favor si conocen de alguna organizacion aca en lima Peru donde podamos ir, sus padre son muy jovenes y no tienen los recursos para costear esta enfermedad , ayudenos por favor , se lo agradeceria de corazon.
buenas tengo mi hijo y tiene ocho años y tiene Lennox Gastor y tiene la neumonía ya siempre va estar así siempre y como lo puedo ayudar se sufre mucho de verlo así y ase poco le hizieron la gastro y Toma muchos medicamentos esto es muy duro de verlo como sufre
Saludos!Soy una madre Cubana que tengo una niña de 7años que padece del Síndrome Lennox Gastaut y Parálisis Frontoparietal además de un retraso mental y psicomotor.Les Escribo por la situación de mi país escasea los medicamentos y atenciones para poder mejorar su calidad de vida😢! Estoy buscando AYUDA!!!! Mi objetivo como madre desesperada es mejorar su calidad de vida!!!🙏🙏🙏 Muchas Gracias!
Buenas tardes yo sufro hace 35 años de epilepsia pero esta ultima fue muy fuerte y recien me vengo a enterar de que a lo mejor padesco de el sindrone de lenox- gastaut, porque tengo los sintomas, sacudidas fuertes, rigidez del cuerpo y la mandibula y perdida de conciencia
Agradezco de todo corazón el apoyo que nos han brindado, gracias ya no me siento sola, he aprendido tantas cosas y ahora se defender los derecho de mi gordo
Hola , he visto su video en mas de 2 ocasiones para asegurarme de la dieta cetogenica, tengo mi segundo hijo de 1 año y 9 meses que le dectectaron sindrome de Lennox Gastaut,por razones personales, como padres hemos decidido iniciar hace como 2 semanas su tratamiento con CBD, recalcar tambien que no tomo medicamentos de farmacias anticonvulsionantes para evitar efectos secundarios,como madre estoy interesada en este tratamiento,si hay alguien ahi que me pudiera responder les estuviera muy agradecida de mi parte.les hablo desde Peru.
Puedes escribir a cerebros en desarrollo y pedir que te sugieran neuropediatrias con experiencia en dieta cetogenica: facebook.com/cerebrosendesarrollo/
