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SÍNDROME DE WEST, LO QUE NECESITAS SABER (BIENVENIDO A HOLANDA) 

FAMILIAS Y RETOS EXTRAORDINARIOS
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En este compendio, de videos, todos con la participación de especialistas y profesionales de la salud, se resume todos los aspectos básicos, que como familia (asi como médicos de primer contacto y pediatras ) debemos saber cuando iniciamos este camino, ya que la evolución del pronóstico de cada niñ@, con este síndrome, depende de muchos factores, tanto de si pre existe una lesión, el daño o extensión de la misma, el de si se logra un control adecuado de la epilepsia ( tal vez no un control total, pero si uno que nos de la oportunidad de que nuestr@ hij@ no olvide lo aprendido y desarrolle nuevas habilidades) de la atención multidisciplinaria, que se reciba, habilitación o rehabilitación fisica, ocupacional, sensorial, cognitiva, asi como tono postural, y una verdadera inclusión familiar y social.

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22 авг 2024

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Комментарии : 56   
@magdalenainfante7656
@magdalenainfante7656 5 лет назад
Yo tuve una hija Amelita que se le manifestó a las 3 semanas. Estuvo con nosotros 3 años. En el momento que se dejó de reir a los 6 meses me di cuenta que la había perdido. Ha sido el amor más puro que he sentido. Amar sólo por ser un ser humano. Sin esperar nada de ella. Hoy tendría 29 años
@familiasyretosextraordinar7274
Te mandamos un abrazo.
@magdalenainfante7656
@magdalenainfante7656 5 лет назад
Muchas gracias!@@familiasyretosextraordinar7274
@magdalenainfante7656
@magdalenainfante7656 5 лет назад
Muchísimas Gracias!!
@danielrabinsky4666
@danielrabinsky4666 4 года назад
Hace 10 años que estoy casado con una mujer que sufrio de niña del sindrome de west. Hoy le quedaron las secuelas de esa terrible enfermedad. Apesar de todo me a regalado 2 niños hermosos y sanitos gracias a Dios! Tsipora y Yehuda. Mi esposa es la mujer mas tierna y amoros de todo el mundo!
@almazulemafelixfigueroa3113
@almazulemafelixfigueroa3113 2 года назад
yo también tuve a mi angelito se llamaba josesito estuvo conmigo 13 añitos siempre estará en mi corazón cada segundo de mi vida pienso en el y si es el amor más puro
@leslyvanesachaveztejada1711
@leslyvanesachaveztejada1711 4 года назад
Mi sobrina tiene 3 años y le detectaron síndrome de west a los 4 meses, es tratada con valpakine, habla (no tan fluido), canta muy bien, baila( todo tipo de música; hasta rock)camina, corre. Los médicos dicen que ya no tiene el síndrome, pero se quedó con esclerosis tuberosa, ambas fueron detectadas a los 4 meses.
@user-tl2si7ws1i
@user-tl2si7ws1i Месяц назад
Me alegra yo atiendo un niño wes fue diagnosticado a los 2 meses y hoy en día no tiene control cefálico
@victoriajimenez8538
@victoriajimenez8538 5 лет назад
Yo tengo una niña de 11 años y lleva tratamiento para ese SW, batallo mucho en las tareas, y más en matemáticas,
@MariaPerez-bt6ew
@MariaPerez-bt6ew 4 года назад
Hola yo tengo un niño de 3 años me da mucho miedo que el batalle mucho cuando este mas grande su hija comenzo a temprana edad con el sindrome ?????
@raimundamariadasilvasoares5275
@raimundamariadasilvasoares5275 3 года назад
Não demostrar medo calma. Escutamos muitas coisas.Não ter controle de nosso corpo é difícil precisamos de amor etapas são muitas q viram mais acredito cada vez menos espasmo no tempo certo.tudo acaba bem
@yadiradelaconcepcion8737
@yadiradelaconcepcion8737 2 года назад
Saludos!Soy una madre Cubana que tengo una niña de 7años que padece del Síndrome Lennox Gastaut y Parálisis Frontoparietal además de un retraso mental y psicomotor.Les Escribo por la situación de mi país escasea los medicamentos y atenciones para poder mejorar su calidad de vida😢! Estoy buscando AYUDA!!!! Mi objetivo como madre desesperada es mejorar su calidad de vida!!!🙏🙏🙏 Muchas Gracias!
@CarlosFBArias
@CarlosFBArias 14 дней назад
Cómo puedo ayudarte ? Por favor contacta conmigo
@AnaGonzalez-gc7mz
@AnaGonzalez-gc7mz 9 месяцев назад
Yo tengo una hija con sindrome de west, ella toma levetiracetam y vigabatrina, en 2 meses cumplira 3 años de edad y mi hija esta en un estado grave.
@familiasyretosextraordinar7274
@familiasyretosextraordinar7274 9 месяцев назад
Te mandamos un fuerte abrazo Ana.
@jvcvc2021
@jvcvc2021 Год назад
Hola tengo una sobrina de 1 año que le diagnosticaron este sindrome, por favor si conocen de alguna organizacion aca en lima Peru donde podamos ir, sus padre son muy jovenes y no tienen los recursos para costear esta enfermedad , ayudenos por favor , se lo agradeceria de corazon.
@familiasyretosextraordinar7274
Busca a la asociación #YoCuido Perú facebook.com/asoc.yocuidoperu
@martaenai
@martaenai 4 месяца назад
Hoy 10 de abril de 2024 Día Mundial del Síndrome de West
@keniavega2600
@keniavega2600 5 лет назад
Falta mas actualización a los médicos y doctores mi sobrino fue mal diagnosticado al inicio de decian que solo era reflujo o convulsiones que era muy normal, desgraciadamente él falleció a los 9 meses de nacido, el medicamento es muy caro y falta mas información hacerca de esta enfermedad ... 😔
@raimundamariadasilvasoares5275
@raimundamariadasilvasoares5275 3 года назад
Cada um de nós é diferente mais o amor q necessitamos é o mesmo Mãe força minha fé
@raimundamariadasilvasoares5275
@raimundamariadasilvasoares5275 3 года назад
Tenho síndrome de West estou com 36 Anos tudo dar certo talvez possa ajudar vcs mães só sendo o amor cura
@marianamoreno7766
@marianamoreno7766 2 года назад
Buenas tardes en que fuente puedo informarme estimulacion temprana para un niño de 19 meses con este Sindrome?
@alejandraguillen4856
@alejandraguillen4856 4 года назад
Hola mi bebe tiene 4 meses recien los cumplio hace como 20 dias le vi o pude notar su primera combulcion nadie me creia pensanon era otra cosa lo lleve a urgencias a un ospital de ciudad de México vivimos en mexico y me digeron q si no tenía video no podian hacer nada me recetaron antibióticos pero mi bb jamas tubo temperatura y a los dos días volbio a combulcionar y fue mas fuerte y en camino a la hospital lo paso otra ves lo puede grabar y me atendiero cabe mencionar q esra otro hospital inp y le dieron medicamentos y se calmo no paso nada alli y luego me an dejado hasta el 12 de febrero la cita con la neurologa es mas de un mes y pues mañana toca su primer encefalograma pero algo q yo noto es q se despierta y levanta las manos asustado y como perdido y rigido pero esto es solo al estarce quedando dormido y al despertar por algo o cuando esta en tracción de sueño pero estoy muy preocuoada por q el esta con miedo de dormir yo creo por e despues de eso llora y no se q hacer tengo miedo de no hacer lo correcto y q en un hospital público no hagan nada aun no se voltea mi bb pero si sonríe y lleva cosas a su boca y pide estar centado abiamente con ayuda pero cabe mencionar q tine aniridia eredada de su papa pero estoy segura q me ve me sigue y se sonrie conmigo pero desde las convulsión siento q esta un poco mas retraido pero no se me siento tan preocupada y triste si alguien sabe algo agradezco sus comentarios espero no sea este síndrome
@familiasyretosextraordinar7274
@familiasyretosextraordinar7274 4 года назад
Te sugiero llevarlo a un Neuro pediatra particular, ya que es muy importante el tiempo, para evitar deterioro, y llevarlo a clases de estimulación temprana, el Dr. Guillermo Dávila trabaja en el INP y puedes verlo de forma particular en su consultorio, el atiende en el hospital Ángeles del Pedregal el Tel. Para sacar cita 55688094
@leticialopez8794
@leticialopez8794 4 года назад
Lo mismos síntomas tuvo mi hija que ahora ya tiene 3 años. Y es correcto lo que tu dices cuando el levanta las manos son espasmos mi hija comenzó con convulsiones espasmo epilepsia lloraba mucho la lleve con el pediatra y me dijo que tenía que llevarle un video, al siguiente día la lleve con otro pediatra y el la vio convulsionando y me dijo que no me podía ir que la princesa tenía que internar la de emergencias en 2 días ne dijeron que le había caído una enfermedad llamada West 😢 gracias a Dios poco a poco e visto mejoría en mi princesa te recomiendo que la cuides muy bien cuando están así las bullas fuertes los molesta como los cuentes las bombas los gritas cuando el clima está frío si no la abrigas bien se te resfria muy rápido y se ponen muy malitos en verdad tienes que tener un cuido enorme
@yasminortiz1999
@yasminortiz1999 2 года назад
Cómo estás tú bebr
@yasminortiz1999
@yasminortiz1999 2 года назад
@@leticialopez8794 hola tu bebé es una niña que puede hablar caminar
@leticialopez8794
@leticialopez8794 2 года назад
@@yasminortiz1999 hola fíjate que no, ella ya va a cumplir 5 años, gracias a Dios ya hace el intento de pararse se sienta sola a hora ella tiene un 1 año de recuperación, no habla solo balbucea si gatea. Hace 4 meses se le izó un electrofasologra y si le disminuyo mucho las convulsiones. A mi la verdad me ayudo mucho en mantenerla aislada de los ruidos y no sacarla en que no se golpeara la cabeza le pongo cantitos de aprendizaje eso me a ayudado mucho. Pero mi recomendación es que no la expongas a ruidos fuertes porque eso ase que se pongan mas mal.
@aracelitrejo8301
@aracelitrejo8301 2 года назад
Qué sucede cuando éstos niños son adultos, tienen secuelas?
@solecarabajal2914
@solecarabajal2914 3 года назад
Hola mi hija tiene simdrome de wet ella tiene 18 años esta medicada pero igual le agarra comburcion que puedo aser
@familiasyretosextraordinar7274
@familiasyretosextraordinar7274 3 года назад
La.unica persona que te puede ayudar es el Neurólogo/a a los 18 años ya NO HAY SÍNDROME DE WEST, se transformó en otro diagnóstico, y hay que detectar que tipo de epilepsia tiene , o si hay situaciones que desencadenen las crisis epilépticas, el.neurologo es el encargado de hacer la historia clínica y descartar posibles causas de porque sigue convulsionando.
@solecarabajal2914
@solecarabajal2914 3 года назад
Si ella al nacer tubo su primera combulcion y en el hospital garrajan le detectaron simdrome de wet paralices selebral ella n camina n abla soy d buenos aires
@maribelramostinajero38
@maribelramostinajero38 5 месяцев назад
Cómo se dan cuenta, mi niña se pone muy tensa de las piernas y lo asociaba a qué tal vez se estresa. Ella habla bien y a sus 2 años yb medio es muy inteligente
@familiasyretosextraordinar7274
@familiasyretosextraordinar7274 5 месяцев назад
Necesitas llevarla con el Neuropediatra para que hagan su historia clínica y si es necesario un electroencefalograma
@janethsuffler6871
@janethsuffler6871 6 лет назад
Hola tengo una pregunta mi hijo tiene síndrome de west moderado pero el aún no me camina no tengo los recursos para llevarlo a terapias y lo poco que a evolucionado es por las terapias en casa yo necesito ayuda de instrucciones como hacerle terapias para poder caminar porfavor necesito ayuda.
@franciscotassone1027
@franciscotassone1027 6 лет назад
Hola, no soy médico, pero he leído muchas cosas. No se si este síndrome, tenga a la vez conexión con el autismo. pero el Autismo se lo está tratando con MMS. Tal vez pueda ayudar si fuese de índole viral o bacterial y los tóxicos que desechan estos y otros parásitos. Busca MMS con Kerry Rivera, y con Andreas Kalcker aquí. www.autismo2.com/ Ojalá sea de ayuda. Te deseo de corazón, puedas resolver esto. También podrías ayudar con una técnica de transmisión de Energía con fines terapéuticos !. En que país vive, para recomendarte donde ir por este tema. Espero haber sido de ayuda. ! Saludos.
@jicocarreto6096
@jicocarreto6096 5 лет назад
De donde eres amiga
@eddabridyivegaalvarado9561
@eddabridyivegaalvarado9561 5 лет назад
Hola vea este video ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-pg0kCKcz9GY.html y busque también otro también de Jorge en donde una mamá da testimonio de mejora haciendo esto a su hijo que tiene este síndrome.... gracias....
@isalopez638
@isalopez638 3 года назад
@@eddabridyivegaalvarado9561 hola sabrá cómo se llama el video
@carmenburgos5647
@carmenburgos5647 4 года назад
Tiene cura ?
@familiasyretosextraordinar7274
@familiasyretosextraordinar7274 4 года назад
Se puede controlar al 100%, pero depende del diagnóstico base de cada bebé.
@raimundamariadasilvasoares5275
@raimundamariadasilvasoares5275 3 года назад
Faço tratamento a base de medicamentos e recreação vida social diferente mais me acostumei. Eu sou uma menina mulher.apaixonada pelo sask Naruto Sakura.acho q sou especial mesmo.
@luiscueva7400
@luiscueva7400 4 года назад
Buenas noches mi niña tiene west pero ella tiene 13 años Y se chipa mucho la mano y se agrede se pega en su. Abezita duro
@familiasyretosextraordinar7274
@familiasyretosextraordinar7274 4 года назад
Probablemente hay descargas, que no se manifiestan como una crisis epiléptica, pero que le causan a ella una sensación de malestar, te recomiendo asistir con tu Neuro a una revisión y ya te indicará si necesita ajuste de dosis en los antiepilepticos o un ansiolítico.
@abrendonestrada9968
@abrendonestrada9968 5 лет назад
😢
@yunetche7884
@yunetche7884 Год назад
Hola. Se puede hablar de control de la enfermedad del síndrome de West.
@familiasyretosextraordinar7274
Sí, todo depende de él diagnóstico base.
@janethsuffler6871
@janethsuffler6871 6 лет назад
Porfavor necesito que me ayuden
@jicocarreto6096
@jicocarreto6096 5 лет назад
En mexico existe el DIF en cada municipio. Existen clinicas de rehabilitacion yo llevo a mi bebe ahi. El tiene 1 año apenas se esta sentando el tiene 7 meses con el sindrome de west. El a los 5 meses ya se estaba sentando pero cuando inicio con el sindrome decallo mucho. Pero no nos damos por bencidos. Animo
@neifesofia455
@neifesofia455 2 года назад
@@jicocarreto6096 hola disculpa de qué parte de México eres? A qué centro de rehabilitación llevas A tu bebé?
@suzz3th
@suzz3th 6 лет назад
😢😢
@cristiansalto8665
@cristiansalto8665 3 года назад
Mi bb de 6 meses le agarra ese tipo d sintomas hace comoas d un mes empezo con todo esos sintomos los medicos no le encontraban solucion...ahora voy a viajar a otra clinica maa complea para ver a un pedriata neurologo para hacerle bien los estudios ojala no sea grave...
Далее
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