Hola buenas noches Ami sobrina le hicieron su transplante pero después estuvo hospitalizada porque parecer había un rechazo de riñón y la tuvieron con seis tratamientos. Y no se veía mejoría después de eso seguía la biopsia o ahí ya tuvo la biopsia desconozco esto
Hola buenas tardes muy buenas la información yo tengo lupus eritomatoso sistemico y tengo el síndrome seco y me aplicaron el rituximab si me puedes hayudar en qué me sirve este medicamento y que síntomas acberso tiene un saludito y muchas gracias por a portarnos los qué no tenemos experiencia qué Dios te bendiga
Buenas noches no había tenido la oportunidad quiero escuchar este testimonio Yo vivo en Bogotá Colombia tengo 78 años y tengo lupus cinematoso pues Dios te oiga porque yo he sido formulada con millones y millones de medicamentos que me han hecho bien para una cosa y me han dañado otra dije no más de ya te contaré mi historia en otra oportunidad
Hola Talina que gusto verte de nuevo. ❤ Que Jehova Dios te bendiga. Te comparto este texto biblico ISAIAS 43:5 NO TENGAS MIEDO PORQUE YO ESTOY CONTIGO.❤ Tengo una pregunta Talina como se llama el examen que te hicieron para saber que necesitas dialisarte? Y te salía espuma en la orina? Gracias.
Muchas Gracias por compartir tu experiencia 🥺 me van a hacer el procedimiento y estaba muy ansiosa por lo que habia leido en internet. Ya me da un poco mas de tranquilidad aunque rodavia me da miedito 😢 Espero que estes mejor de Salud 🤗
Gracias a mi recién me diagnosticaron y no tenía claro que era un brote de lupus. Como se manifestaba. Sé que cada caso es distinto pero esto da una idea mejor de lo que es.
Hola Talina que gusto verte de nuevo. Que Jehova Dios te de fortaleza, alegria y consuelo cuando tu más lo necesites. Que te bendiga grandemente. Se lo pido en el nombre de su amado hijo Jesucristo Amen. 🙏❤
Talina te mando un abrazo muy cariñoso, me conmueve mucho que hagas todo tú solita y cada 2 o 4 horas, Dios te bendiga 🙏🏻 Si me gustaría que subas lo que sigue a este procedimiento, gracias 🫂
Tengo este síndrome, ya estoy con tratamiento biológico e inmunosupresores ya he perdido muelas y los dientes estan muy débiles, 😢😢no se como enfrentare esto.😢
Me detectaron Lupus Hematológico Nefrólitico en el 2023, al parecer apareció en mi cambio hormonal, tengo 50 años, es díficil sobrellevarlo pero siempre con Fé y estar siempre con mentalidad positiva ❤
@@yannelymorales333 buenas ☺️lo importante es tener conocimiento de esta enfermedad, me decían que era enfermedad del hígado, luego mala circulación, desde insuficiencia renal en conclusión cuando llegue a 5 de Hemoglobina me internaron diciendome que tenía una bacteria en la médula, descartaron Leucemia, al final salí del hospital y comencé a bajar más de Hemoglobina llegue a 3.5, gracias a Dios 🙏 unos familiares contactaron a un excelente Hematologo y me hizo analisis de ANA, es ahí que esa bendita bacteria era LUPUS, me hicieron quimioterapia ambulatoria y ahora se está normalizando mi Hemoglobina y sigo en tratamiento con un Nefrólogo porque quedé a 1 línea de Insuficiencia renal, sigo en tratamiento y con una dieta especial, pero adelante estas pruebas hace que compartamos está vivencia con otras personas y este análisis es importante para todos más cuando aparece y desaparece los cambios hormonales, no tengo ninguna familia con este antecedente así que es bueno cada tiempo realizar este chequeo , análisis de ANA
@@yannelymorales333 Buenas le contaré nuevamente mi historia tal vez no le llegó, me internaron en el Hospital, llegue con 5 de Hemoglobina, descansaron Leucemia, paso 6 días y ningún avance, pedí alta voluntaria al final seguí bajando llegue a 3.5 de Hemoglobina y gracias a un buen Hematologo pidió analisis de ANA es ahí que detectaron está enfermedad, por que me decían que era hígado, mala circulación, insuficiencia renal hasta anemia crónica, gracias a este análisis me aplicaron quimioterapia ambulatoria controlaron mi Hemoglobina, pero afectó mis riñones, actualmente estoy en tratamiento con un Nefrólogo, me quedé en nivel 3 de una Insuficiencia renal y sigo adelante con Fe 🙏y aprender a manejar mis emociones porque forman parte de mejorar mi estado emocional 😊😊
Mi esposo tiene lupus y no se trata, le salen brotes en Los testiculos y en la asilas, tiene colesterol alto, diabetes y presion alta, no se trata y toma cerbeza diario, que le parece?
Busquen información sobre el descubrimiento de la causa del lupus en 2022. Lo descubrió la doctora Carola García de Vinuesa en el instituto Francis Crick de Australia. Resumiendo: los enfermos de lupus tienen una mutación en TLR7/TLR8 que cuando se activa (sol, picadura de arañas, estrés, vacunas, o embarazo) hace que el paciente comience a segregar una proteína que NO DEBERÍA ESTAR EN LA SANGRE. Esta proteína se comporta como un prión capaz de introducirse en los núcleos de las células, mutándolas en su ADN. Y aqui comienza el problema. Esas células ya no tienen exactamente el ADN original, pues ha sido alterado por esa proteína. Entonces el sistema inmunológico detecta esa célula defectuosa y la marca con "la banderita" de "a eliminar". Luego llegan los glóbulos blancos y se la meriendan para eliminar la proliferación de células dañadas. El problema es que al estar continuamente segregando esa proteína nociva, contijuamente estan mutando células nuevas (sobre todo en tejidos ricos en colágenos), por lo que en sangre aumentan los anticuerpos antiADN nativo para fagocitar todas esas células que se van dañando. Lo que hasta ahora creían erróneamente los reumatólogos es que el sistema inmunitario "se habia vuelto loco" y le daba por atacar a las células sanas destruyendo tejidos ricos en colágenos como riñones, pulmones, articulaciones, piel, vasos sanguíneos, o incluso la membrana exterior de los glóbulos rojos, haciéndolos explotar y liberando la hemoglobina al plasma, lo que aumenta la ferritina y les hace diagnosticar erróneamente problemas hepáticos. Hasta ahora se utilizaron remedios que han sido peor que la propia enfermedad, ya qje se basaban en prueba/error de mejoría de síntomas, y no atacaban las causas reales de la enfermedad. Al dar inmunosupresores como la azatioprina o la cortisona, o incluso inmunomoduladores como la cloroquina (nefasta) o la hidroxicloroquina, los síntomas mejoran, pues estás deteniendo el trabajo del sistema inmunitario para comerse esas células dañadas por la proteína TLR7. Al principio parece que funciona, pues remiten los síntomas, pero es un autoengaño. Al no eliminar esas células dañadas, éstas comienzan a proliferar destruyendo la calidad de los tejidos, deformando las articulaciones, y provocando.unos eapantosos síntomas secundarios que achacan al lupus cuando realmente son causa de no dejar al cuerpo hacer su trabajo de retirar esas células mutadas. Pero hay un dilema. A veces la proliferación de células mutadas es tan enorme (brote lúpico) que si permites al sistema inmunitario hacer lo que tiene que hacer, literalmente va a devorar los órganos del paciente. Hasta ahora no se disponía de solución debido a que realmente no se sabia a ciencia cierta el mecanismo del funcionamiento de la enfermedad. Se sospechaban razones de inicio de la enfermedad, pero nadie sabíanrealmente qué estaba pasando hasta que la Dra. Carola García de Vinuesa encontró la causa. Gracias a su descubrimiento se están desarrollando dos nuevos medicamentos MUY prometedores, que además de intervenir en el interferón, como el belimumab, tienen la capacidad de BLOQUEAR la maldita proteina que causa la enfermedad. Estos dos nuevos medicamentos medivamentos aún están en fase III de experimentación. Uno se administra por perfusión y el otro, atención, va a ser por vía oral. Uno se llama anifrolumab y el otro anifetorán. Si sale todo como se prevé, estos medicamentos en teoría podrían detener la enfermedad, aunque los daños y envejecimiento de tejidos provocados ya por la enfermedad después de muchos años en riñones, ojos, articulaciones, piel, huesos o cerebro no tienen vuelta atrás. Pero es una esperanza para las nuevas pacientes de lupus futuras, que contaran con algo que detenga ese espanto de enfermedad desde el inicio. Eso sí, no podran dejar de tomarlo en toda la vida,pues la maldita proteina está ahí esperando a diseminarse por el cuerpo en cuanto se lo permitas. Saludos.
Hola que gusto conocerte, yo tengo lupus desde hace 10 años y hipotiroidismo me gusta su información, yo hago caminatas de 30 minutos y hago joga en casa eso me ayudado mucho
Dios mío 😭 qué tristeza saber qué te intubaron pero sabes papá Díos te está dejando vivir hay que darle gracias a él que estás viva y lo explicas para contarlo talina
Me encantó el vídeo, muy buena información, amo que hablen del lupus ya que hay poca información sobre esta enfermedad y mucho menos de la misma pero en el ejercicio o nutrición.
Buenas tardes una pregunta cuando tenia la cánula usted también le disminuyó la cantidad de alimento yo tengo mi hijo en recuperación y come muy poco espero que si me responda tengo tantas dudas y miedos
Y que comidas hacen mal y que medicamentos sirven más para el dolor que yo me siento muy mal. Tengo dos años que me disgnosticaron lupus y aún no lo pueden controlar
Hola es primera vez que los veo hoy lo intente Aser lo pero no pude porque me dolía todo pero yo seque poco a poco lo voy a lograr tengo diez años con lupus bendiciones ❤❤
Gracias por compartir tu experiencia con palabras normales no con términos médicos. A mí.proximamente me harán una biopsia por medio de una ureteroscopia. Dios quiera que todo salga bien.
Hola tengo muchos años sufriendo de dolor de huesos aparte de eso ahora me está doliendo hace un tiempo la parte superior del abdomen izquierda me hice la prueba de Ana hace años no salió nada hay varias mujeres en mi familia que están igual que yo pero los dolores son terribles 😢
