Minha filha tem 5 anos de idade descobrir através de uma investigação de autismo, que ela tem a síndrome logo após a neuro pedir uma ressonância de crânio 🥺
Me chamo Aline Rosa, operei de sindrome de Arnold Chiare tipo 1 em 2013 qdo tinha 22 anos e graças à Deus estou bem e sem nenhuma sequela grave , apenas um pouco de dor de cabeça, contraçao muscular na região do pescoço as vezes . Descobri a sindrome em 2011 depois de passar por vários médicos devido a uma muitas dores de cabeça e tontura , no início achei que era por conta das vistas, mas coloquei o óculos pq descobri que tinha miopia e astigmatismo , mas a dores fortes de cabeça nao passava . Depois de fazer vários exames incluindo uma ressonância magnética fui parar em um neuro que qdo viu meu exame disse que nao tinha nada , mas queria levar meu exame para o professor dele avaliar, minha mãe achou aquilo muito estranho e resolvemos procurar uma segunda opinião e graças a Deus fui parar nas mãos abençoadas do melhor neurocirurgiao aqui do RJ. Este medico ficou me acompanhado de meados de 2011 ate 2021 , em 2013 qdo operei e depois realizando uma ressonância magnética de acompanhamento todo ano , inicialmente por solicitação dele e depois por um pouquinho de neura minha , a final medico ja havia me dado alta ha muito tempo kkk . Obs : No início eu nao queria operar com medo das possiveis sequelas, a final eu tinha sindrome, contudo estava " bem" fisicamente, andava , falava e fazia tudo normalmente e com a cirurgia o risco de ficar paraplégica ou mesmo tetraplegica era bem grande. O bom foi que meu médico sempre foi muito sincero comigo e a todo momento falava das possíveis consequências da cirurgia. Por fim , em 29 de julho de 2013 operei e em julho deste ano de 2024 comemorei 11 anos de uma nova vida . A Deus seja toda Glória 🙌🏾🙏🏾
Oi, Ju! O problema que você está lidando depois da cirurgia é instabilidade cervical? Pergunto porque também tenho e é comum ter isso com Chiari. Inclusive estou me preparando para fazer cirurgia em breve nos EUA.
Oi meu nome é Rosemary estou passando por esse processo queria muito me informar sobre após cirurgia já fiz a minha cirurgia mas estou um pouco perdida na minha cidade é muito raro esse caso por favor entre em contato comigo, 🙏
Olá. Sou brasileiro e moro aqui no Ceará. Fiz essa cirurgia, e realmente é muito doloroso. Eu ainda estou afastado do meu trabalho, e, provavelmente, não retornarei as minhas atividades laborais. Agora, recentemente, descobri que estou com outro problema na cabeça. (Invaginação basilar). Ainda irei realizar exames para saber se terei que ser submetido ou não por outra cirurgia. É muito complexo essa doença, e muito pouca as informações que temos ainda sobre esse assunto. Até por ser uma doença que tem muitos sintomas diferentes. Deus te abençoe 🙏🏽🙌🏽👏🏽
Oiii ju tudo bem com você sou Ana Maria de Guaxupé Minas Gerais sou portadora de síndrome de Arnaldo chiari tipo 1 e seringomielia fiz minha cirurgia da craniotomia em junho de 2022 fiquei com algumas sequelas mais vamos seguindo firme e forte obrigada por compartilhar sua história com a gente.
Fui operado também dessa doença, já faz dez anos, agora estou com uns sintomas bem parecidos de antes , perdi a visão de olho, muita tontura dor de cabeça 😢
Mais como vc está hoje? A minha sobrinha está com esse problema, os sintomas estão iniciando, não com tanta intensidade mais foi a dor q levou ela ao médico, ela disse que dar para esperar um pouco mais pra operar, porém tenho visto em alguns vídeos q é melhor fazer o quanto antes, estou preocupado, pois ela tem um filho pequeno q ela cuida, tenho medo das seculas.
Eu fui diagnósticada com essa doença, fui encaminhada para cirurgia, porém os médicos aqui no Brasil (Palmas Tocantins) não quiseram fazer a cirurgia Devido a outro problema q tenho ( anemia falciforme) então estou aqui a Mercer desses sintomas😢
É muito relativo nao tive muita dor pós cirúrgica, agora que estou com tosse e dor De cabeça, más fica uma dica antes de entrar no centro cirúrgico, primeiro remédio fé, o restante entregue na Mao de Deus
Eu fiz a cirurgia esse ano de 2024 dia 26 de abril, graças a Deus foi um sucesso a cirurgia, passei dois dias na UTI e entrei acordada na UTI, gratidão a Deus, andei com facilidade , comecei a comer bem, então passei 15 dias no hospital, estou em casa amém, más sinto dores de cabeça e formigamento nos pés nas mãos, creio que melhore, então pra quem vai operar primeiro remédio é fé
Descobri agora que tenho essa doença 😢estou pesquisando muito e parei agora no seu vídeo. Comecei os sintomas com 21 anos,hoje tenho 42 sem nunca ter tomado nenhum remédio, sem fisioterapia, sem nada. Estou vendo se ainda posso fazer a cirurgia 😢
Boa tarde meu nome e Fabiana . Vou fazer a cirurgia agora no mês de maio . Estou super tensa . Mais gostaria de saber quantos centímetros estava na sua ressonância? . Em centímetros não em milímetros 😢
Boa sorte !!! Q Deus passe a frente minha mãe faz em novembro ocorreu tudo bem mais o res dela não teve agora está com muita dores internada esperando atendimento com o neuro dela há 3 dias e não ainda tomando mofina pra dor .
Oi me chamo Fernanda, tenho 26 anos. Desde a minha infância tenho tonturas e fraquezas mas nunca descobriram nada.falaram que era ansiedade, anemia ou falta de hidratação. Recentemente a uns 10 meses atras piorei demais a ponto de não poder sair mais sozinha. Foi quando fui encaminhada para o neurologista aonde ela pediu tomografia e viu que tinha uma malformação, logo em seguida me pediu ressonância magnética isso tudo pelo SUS. A ressonância por conta da demora de esperar acabei fazendo particular. Só que nesse tempo a neurologista que estava passando saiu de férias e não pode me atender, procurei outro neurologista para mostrar os exames foi ai que ele me diagnósticou com malformação de arnold chiari tipo 1 ele falou que não é caso de cirurgia, me passou remédio e acompanhar pra saber se vai amenizar as dores. Mesmo assim ainda não estou segura pois passo muito mal. A neurologista que comecei com acompanhamento voltou das férias e consultei com ela ontem e ela me disse que não tenho nada neurológico. Estou perdida e confusa agora. Não to podendo trabalhar, cuidar do meu bebê sozinha, minha vida ta parada e estou ja sem condições de ficar pagando consultas e exames caros. O SUS é uma demora e se essa médica não tem um diagnóstico o que faço? E a dor, o mal ainda está aqui e não posso tirar 😢😢😢
O descaso dos médicos ë triste. Eles não sabe como lidar com a doença , então eles figem que vc não tem nada. Não pare de lutar por sua saúde. Mesmo que pelo SUS demore.
Oi ju....tenho acompanhado seus vídeos! Decobri o chiari no ano passado e estou fazendo os exames pré operatórios! Estou muito insegura, mas crendo que vai dar certo!
Sim....passei por vários médicos! Agora estou com uma equipe de 3 neurocirurgiões muito especiais e que me passaram muita segurança! Obrigada pelos relatos!
Juh, eu me chamo Rita, também tenho malformação de chiari tipo 1 e operei em abril de 2023. Também fiquei com algumas sequelas, melhorei bastante do desequilíbrio e de algimas coisas, mas a gente não fica 100%! Gostaria de saber como quebrou o seu pescoço? Na minha descompressão craniana também foi retirado o arco da C1 e C2. Meu espeço dói, nunca parou de doer, alivia, gracas a Deus hoje dói bem menos, mas ainda é travado também. Bjos, obrigada pelos videos.
Olá meu amor.. como está se sentindo? A lista são de pesquisas que faço e tb nas consultas com meu neurocirurgião..vou ver se encontro por aqui e te mando caso eu lembre onde eu encontrei.
Eu já estou com hidrosiringomielia, descobri a uma semana e não foi por falta de busca e sim os médicos que não achavam nada e eu sofri por 8 anos. Agora é resolver
Boa tarde moça eu descobri esse ano esse doença e está pegando a coluna serviçal eu falto morrer de dor de cabeça nos olhos e estou sentindo choque nos braços e não consigo cegura as coisa na minha mãos por causa do choque não posso torci e estou tentando tratar com remédio que o médicos passou porque o médico falou pra mim que essa cirurgia é de riscos e leva doze horas de cirurgia e não garante que vou fica boa
Eu tenho chiari e seringomielia mas ñ quero fazer cirirgia por conta do medo sofro muito com dores na coluna e na cabeça muita dormencia nas mãos e pés
Olá bom dia,fui diagnosticada com essa doença síndrome de má formação de chiari,1,5 não sei nada sobre a doença tenho vários sintomas que vc falou ,vou fazer novos exames e voltar com o médico to um pouco assustada pois vi que tem casos de morte se não tratada essa doença 😢 e muitos acham que é frescura,corpo mole que a gente tá fazendo 😢
Olá Ju que bom reve la pena que vc ainda esteja com esses sintomas,Ju oque aconteceu com o Omeopata,parou de fazer efeito 🥺 No último vídeo que assisti vc estava tão bem!!!
