ARNOLD CHIARI : 1 ano apos operação 

Eu tenho chiari e seringomielia mas ñ quero fazer cirirgia por conta do medo sofro muito com dores na coluna e na cabeça muita dormencia nas mãos e pés

Eu sofro dessas dores há mais de 10 anos (precisamente desde setembro de 2009). Minha seringomielia vai até a D7-D8, dói todo o lado direito, já perdi as contas de quantas vezes enrolei pra falar como se estivesse bêbada. Agora em março encontrei um neurocirurgião que topou fazer a minha cirurgia...estou esperando o pico da pandemia passar pra poder operar. Minha sorte foi o plano cobrir a cirurgia...então agora é ter fé e esperar. Tenho certeza que vai dar tudo certo!!

Eu tenho essa sindrome e aqui no Brasil, sempre ouço que devemos operar. Tenho 49 anos , sou advogada, mas também bailarina clássica, e professora de dança do ventre. Fui diagnosticada a 6 anos e meu maior medo é ficar sem andar e consequentemente dançar. Aqui no Brasil, sou do Rio de Janeiro, tenho 2 médicos, Dr. Paulo Niemeyer Filho, e Dr. Jorge Luis (que me atende pelo plano de Saúde) ambos neurocirurgiões. E ambos não quiseram me operar ainda. Tenho alguns sintomas, mas sigo minha vida sem operar, por enquanto. Apenas continuo me exercitando, dançando. Fico feliz que você esteja bem, Ju. E me dá um alento grande em saber que, se os sintomas ficarem piores, a cirurgia nos dá melhoria. Desejo a você Saúde!!

Ju depois que operou ficou quanto tempo de cadeira de rodas,chegou a ficar acamada usando fraudas,sem conseguir comer, isso aconteceu?

Ju vc está bem hoje em dia? porque não postou mais nada?

Olá estou cm essa doença descobri a pouco estou muito preocupada...

Mas eu tinha Arnod chiari 1 e tinha muitos sintomas, dor de cabeça intensa, tremores, falta de equilíbrio e fui operada pelo SUS, no Roberto Santos em Salvador Bahia.

Olá Ju, obrigada por compartilhar! Também tenho o Chiari e a Siringomielia, menos sintomas que vc, mas tenho as dores de cabeça, ombros, pescoço e o formigamento das mãos... assisti o primeiro vídeo e passei pelas mesmas coisas que vc nos médico que fui aqui no Brasil... somente um Neuro me deu atenção após eu implorar pra fazer o exame, eu tinha certeza que tinha alguma coisa errada comigo. Meu diagnostico é de 2014, eu convivo com a dor há muitos anos, mas esse ano ela veio mais forte, procurei um outro neuro e tudo indica que farei a cirurgia... é muito bom ver testemunho de pessoas que fizeram o procedimento e deu certo - traz esperança de dias melhores. Obrigada mais uma vez - tudo de bom bj

JU ,Vc é linda demais....Deus abençoe sua vida sempre. Aqui é Brasiiiil tudo se compara ao descaso, Só Deus pra nos ajudar...Gratidão

Oi Ju, como vc está hoje?

@ju santos, Ju, seu vídeo ajudou muita gente! Eu estou com todos os sintomas (Dor ombro e pescoço, zumbido ouvido, vertigens, dor e pressão na cabeça, visão turva, tudo do lado direito e agora estou sentindo leve dormência do lado direito), mas ainda não tenho o diagnostico. Estou procurando um médico bom no Brasil (Estou sem convênio). Você acha que no Brasil esta cirurgia é confiável? Conhece algum médico no Brasil para indicar? Tem como operar fora sem residir ai? Será que a cirurgia fora é melhor? Muito Obrigada viu, seu vídeo sobre o assunto é o único quem encontrei para ajudar esclarecer tudo.

Eu tenho esse problema e preciso fazer essa cirurgia, e pelo SUS, estou com muito medo😩

Olá Ju, sobre sua siringomielia, ela era menos avançada que à chiari?.Eu fiz cirurgia ano passado, tenho sequelas, mas às dores ainda são muito intensas..Minha Siringomielia está em toda extensão da coluna dorsal.Os médicos falaram que foi retirado só um pouco do líquo(líquido) quando fez à cirurgia do crânio.

Meu neto foi diagnosticado com CHIARI tipo um tem onze anos estou ficando apavorada médico falou era normal mas pelos comentários estou muito assustada

Vc teve depressão Ju?

MARIA DEUS lhe abençoe

Boa tarde moro em portugal e foi me diagnosticado o síndrome do Chiari tipo 1 no ano de 2019 então tenho vindo a ter sintomas estranhos..dedos dos pés dormentes, os braços e pernas e dores no pescoço. Em novembro de 2021 vou ter a minha consulta mas tenho medo de operar porque dizem que tenho que ter o dreno durante 3 meses me diga alguma coisa por favor

Vc fez a cirurgia ainde? No Brasil ou em Barcelona?

Ju tudo bem? você ficou bem? A recuperação foi difícil? quanto tempo? Teve de raspar o cabelo?

Como é o pós-operatório? Em relação a dor, se precisa ficar com o pescoço imobilizado, quanto tempo de hospital? Se puderem me ajudar nessas dúvidas agradeço muito!

Ju, por favor poderia informar seu instagram ou WhatsApp? Gostaria de falar com você. Muito obrigada e desculpe pela ansiedade!

outra pergunta Ju, essas Sequelas que você falou que ficou podem sumir ou diminuir? Há casos que ficam sem nenhuma sequela ou todos ficam?

Ju,fazer pelo SUS da tudo certo?

Olá Ju, tudo bem. O valor que você mencionou pela cirurgia é em euro?

Vc tinha um caroço no pescoço?

olá jú! vc tinha alguma sensação de montanha Russa? tipo! quando estava parada e vinha uma tontura que parecia que estava caindo de uma montanha russa ? obrigado !!

Com que idade vc descobriu a doença?

Qual exame q faz Ju?