Все о диагнозе «миелофиброз». Онкогематолог, к.м.н. Евгения Геннадьевна Медведовская 

Здравствуйте как можно с вами связаться ?Я тоже болею 6лет.Принимаю джакави

У меня такая же история. Тоже миелофиброз нашли во время беременности

Здравствуйте, у меня то же самое мутация Янус киназа аллельная нагрузка 6,72%. На днях забрала результат биопсии костного мозга. Заболевание началось у меня с января этого года, после ковида, сильнейшей пневмонии. Теперь у меня рак крови! Молодая здоровая девушка была! С хорошей генетикой. Сейчас состояние овоща. Не живу, а существую. 7 месяцев уже. Тромбоциты 800,интерферон колю через день, от него ещë хуже кости ломит, лихорадка, тошнота. В начале августа еду в нмиц гематологии. У нас врачи вообще ничего не знают про эту болезнь, выписывали мне только кардиомагнил. А как жить на кардиомагниле, если качество жизни ухудшилось значительно, если у меня такая слабость и боли. Вены тянет, ноги как крапивой обожжены, щеки горят, кости ломит, постоянно хочется спать, тошнит, температура 37,5 каждый день.

Я даже ещë ребенка не родила. Вот из-за болезни в апреле выкидыш случился(первая единственная беременность). Я ещë не знала, что у меня рак крови. По врачам ходила, всех прошла, пока диагноз поставили. Все анализы сдавала. Столько денег потратила, даже кредит взяла на лечение, врачей и диагностики. Потому что по факту плохо, а что со мной никто не знали. Говорили, успокойтесь, тромбоциты в норму придут, после пневмонии такое бывает. Молодая здоровая девушка, что вы нервничаете. А тромбоциты только росли.

Сколько вам лет и долго ли вы болеете?

Как вы себя чувствуете после Джакави?