Жизнь с синдромом Элерса-Данло, рассказывает Кристин Минс 

Обратитесь к ревматологу и расскажите о своих проблемах с детства- я так и сделала( хотя столько врачей прошла с детства- мне сейчас 36 лет- каждый год ходила в больницу и каждый врач ставил что то своё)...я случайно попала в Ростове-на-Дону к Ревматологу Коргановой( Рост ГМУ)- я начала всё подробно рассказывать и про боли и хрусты в детстве- она поставила гипермобильность и отправила к генетику- а вот тут придется вам либо свои деньги на генетический анализ здавать либо у администрации помощи просить,либо у соцзащиты своего района( но побегать придется не мало): сначало рекомендации от генетика: потом своим врачам доказать что это тебе надо- необходимо- потом соцзащите доказать что нужны деньги а ты малоимущий( это я вам свою схему действий рассказала- через что мне пришлось пройти)- дали деньги- я живу в Ростовской области пришлось ехать в Ростов на Дону в Геномед: здавать панель заболевания соединительной ткани- стоит 35000рублей-хотите половину пройти- платите деньги сами...... ещё вариант: с рекомендацией от генетика обратиться в благотворительные фонды... Там мне кажется ещё сложней- но надо не сидеть а действовать- врачам наши наследственные болезни не важны- они прежде всего нужны нам самим- знать как дальше лечиться- я узнала что Синдром Элерса- Данло- а что дальше?Нашим врачам не до меня- денег на лечение нет,инвалидность не дают- ещё не хватает процентов для инвалидности у меня 10-30 а для инвалидности надо 40-100,но я не отчаиваюсь жду,ищу,читаю,пишу- так что дерзайте самим- к ревматологу рассказывать и предполагать соединительнотканной дисплазию- не стесняться!

@@23Karina-malina простите, а какие методы лечения Вам рекомендовали? Как справляетесь со своим недугом? Здоровья Вам!

@@user-ks9vm7np9p ЛФК,витамины,хондропротекторы- это не лечится,это поддерживается,а так я сейчас перестала ходить к врачам из за Ковида,терплю боли в суставах,иммунитет упал очень сильно- Ковид перенесла тяжело,но прививку делать нельзя из за отеков Квинке....короче лечусь самостоятельно и к боли уже привыкла,у меня даже очень часто болит голова- думаю там из за перенапряжения и нервов происходят отеки небольшие- пью диакарб...короче врачи наши лечить ещё не очень могут....а на Москву денег нет....

@@23Karina-malina благодарю 🙏. Моей дочери почти 8 лет, недавно выставили диагноз недифференцированная дисплазия соединительной ткани. Сама по крупицам собираю информацию об этом синдроме. Нет ни конкретных рекомендаций, ни специалистов, к которым можно было бы обратиться. Сегодня сдали генетический анализ. Знаю только, что рекомендуют пожизненно с перерывами принимать магний в сочетании с витамином В6, витамин С, плавание. Набрела на детского кардиолога в Инстаграм, она же по совместительству специалист по ДСТ (правда в другом городе, очень далеко от нас), она так же отметила, что можно от 3 до 6 мес принимать коллаген.

@@23Karina-malina так же очень важно принимать витамин Д3 с витамином К2; селен; кремний; омегу-3

Ольга, а где вы сдавали анализ?

Ольга Павлова я только в 33 года поняла почему у меня гнулись ноги и пальцы!И почему у меня боли в суставах с двух лет!

Ольга Павлова какой анализ надо сдать?

Ольга Павлова а кто поставил диагноз,какой специалист?

Добрый день! Вы ходили к генетику? Артериальный это "сосудистый" тип? Подскажите, пожалуйста, вам рекомендован генетический анализ на мутации в гене коллагена 3-го типа? Заранее спасибо! Мне очень важен ваш ответ)

Добрый день! Подскажите, по каким анализам крови можно диагностировать данный синдром?

Здравствуйте, подскажите врача пожалуйста🙏

Подскажите, пожалуйста, какие анализы, как лечить ребёнка?

У меня уже полтора года 37,5 - 37,7. Даже не хочу начинать хождение по мукам в виде докторов , так как заранее знаю что скажут , что дело в синроме и сделать ничего не могут . Состояние под вечер всегда ухудшается, то морозит, То в жар бросает, сильно болит голова и суставы. И это каждый день. Бессонница из за этого жуткая. Держитесь, к сожалению кроме нас самих, нам помочь не кому.

Скажите, у вас как-то изменилась проблема с температурой за это время?

@@chekjulia так же мучаюсь с температуройи болями , устала лечиться ,устала от препаратов и никто ничем не может помочь

@@chekjulia мне кажется это не из-за синдрома, не могла найти даже в интернете информацию, ну не бывает такого как у нас

Да,у меня часто температура 37,2 и 37,4- это скорее всего из за первичного иммунодефицита,так как при наследственных заболеваний есть имунодефицит первичный- ПИД....я думаю из за него температура....

Привет! Ты не одна такая. У меня так же проблема с тазобедренными суставами, они деформированны и мне сказали что операции не рекомендовано. Так что тебе повезло. Если хочешь можем общаться. Мой ватсап 9282464990

@@nata_lee_min_ho_minoz О ну, хорошо, напишу сейчас

@@rushana-lesba здравствуйте, у меня два тазобедренных сустава вылетают, плечевые суставы при любых движениях не на месте , пальцы как у девушки из видео перегибаются, короче боль всегда, об этом можно говорить долго

У меня тоже СЭД классический 2 тип он от первого отличается- более легче,но у меня как и у вас и плоскостопие поперечно продольное,и голова постоянно болит- мне даже читать и долго кого-то слушать нельзя начинает голова напрягаться и болеть,нервничать нельзя ..,сколиоз,лордоз,остеохондроз,остеопения доходит до остеопороза,в коленях артроз,в левом плече- артрит- 2 года назад было 1 степени- сейчас не знаю,ПИД- первичный имунодефицит,цистит,пилонефрит,отеки Квинке- мрак- что за болезнь такая- откуда она взялась- раньше ведь её не было- мы даже о таких заболеваниях и не слышали,а сейчас таких как мы я смотрю не мало....

@@23Karina-malina смею предположить, что все болезни появляются от ухудшения экосистемы, так же от небрежного образа жизни предков.

Мышцы не могут нормально синтезироваться из-за этой болезни.

Хаха, закачать мышцы при низком тонусе не реально. Тонус зависит от подтипв

Юля Петушенко это одно и тоже. Просто названия разные

@@sofistosli9911 это не одно и тоже)

@@user-qw4yi9hm6w вы уверены? Я не иронизирую, просто пока что не очень в этом всем разбираюсь, не так давно поставили общую гипермобильность суставов, и хотелось бы понимать отличия, сэд бы очень не хотелось

@@kdfax778 у сына гипер обильность суставов,это ближе к синдрому Марфана,но нам его неставят,прочитайте про Марфана ,может это будет вам ближе))

Вы что-то принемаете из обезболивающих? Я, чтобы пойти на работу пила Аркоксию, мне 48 , и Вы в точности описали меня, тоже тяжести, а теперь аут😞

Как его контролировать, подскажите?)

вы не болеете,поэтому вам не понятно.Я тоже всю жизнь живу с болью,а сейчас мне к45 и я инвалид

@@achenetda конечно не понимают. У меня помимо болей и сильной слабости еще и температура представьте, каждый божий день и ничем не сбивается. Я устала лежать,мучиться и плакать. Мне 30 лет и не замужем

@@user-dj4wn8zn8o Поверьте- вы не одна такая- пейте витамины группы В( мельгама),хондропротекторы-( можно холодец и блюда из желатина),омега-3,магний,Витамин Д,витамин С ( он укрепляет сосуды),еште овощи и фрукты,наваристые бульоны,поднимайте свой имуннитет- принемайте ванны- хвойные и солевые,ешьте творог,сметану,молоко- старайтесь по жирнее,ешьте каши,кунжут( это кальций),закаляйтесь,делайте по сильную зарядку,долго стоять нельзя,на коленках ползать нельзя,стереотипные движения нельзя делать- суставы беречь надо,меньше нервничать...

+zubareff рада, что это кому-то может быть полезно и интересно )

Мне бы с вами как-нибудь связаться.

Огромное спасибо! Девушка из видео просто молодец!