Тёмный

У моей дочери муковисцидоз: Нина | Быть мамой 

MAPA
Подписаться 1,5 млн
Просмотров 931 тыс.
50% 1

Муковисцидоз - наследственное заболевание, вызванное мутацией гена из-за которой у людей возникают проблемы с легкими. Если очень просто, то в легких скапливается мокрота, которая не позволяет нормально дышать. Дочери нашей героини муковисцидоз поставили в детстве и с тех пор ее жизнь изменилась. Бесконечные ингаляции, огромное количество таблеток, боль, апатия.
Варе, так или иначе, нужна пересадка легких. Без нее люди с муковисцидозом (и без приема специальных препаратов, которые у нас недоступны) живут около 25 лет.
Это история про очень добрую и жизнерадостную девочку Варю и ее невероятно сильную маму Нину.
Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.
Связаться с Ниной вы можете здесь: id372087927
Семье Варе необходимы деньги на приобретение необходимого ингаляционного оборудования (ингаляторы и небулайзеры) , специализированного питания (для набора веса), дыхательных тренажеров (для выведения мокроты) и лекарств. Если вы хотите помочь, вот реквизиты:
благотворительные счета в Беларусбанке.
BY35 AKBB 3134 0000 0064 3007 0000 бел.руб
BY82 AKBB 3134 3000 0027 4007 0000 рос.руб
BY52 AKBB 3134 1000 0034 1007 0000 доллар США
Транзитный счёт BY12 AKBB 3819 3821 0003 1000 0000.
Все счета открыты на Нициевскую Нину Валерьевну
У моей дочери муковисцидоз: Нина | Быть мамой
➞ • У моей дочери муковисц...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY​​​​​​​​
============================================
мутация
мутация гена
WEBSITE: www.tut.by​​​​​​​​
VK: tutby​​​​​​​​
Instagram: / tutbylive​​...​
Facebook: / tut.by​​​​​​​​
Twitter: / tutby​​​​​​​​
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

Развлечения

Опубликовано:

 

25 апр 2021

Поделиться:

Ссылка:

Скачать:

Готовим ссылку...

Добавить в:

Мой плейлист
Посмотреть позже
Комментарии : 2,1 тыс.   
@MAPAvideo_
@MAPAvideo_ 3 года назад
У Вари какие-то просто волшебные волосы, правда?)
@user-zq2oq8lc5x
@user-zq2oq8lc5x 3 года назад
Эх, мне бы такие) Здоровья Варе
@user-ym4pc7dg7u
@user-ym4pc7dg7u 3 года назад
Да
@disimona
@disimona 3 года назад
Она вообще красивая :)
@user-xc2zt4nx4u
@user-xc2zt4nx4u 3 года назад
Правда
@lostidentity8164
@lostidentity8164 3 года назад
И глаза
@thatchangedmylife7764
@thatchangedmylife7764 3 года назад
Я даже представить себя не могла что девочке требуется 9 ингаляций в день плюс огромное количество препаратов.4000 калорий в день.....чтобы набирать вес.Сил вам и здоровья.
@RuslanKentawrus
@RuslanKentawrus 3 года назад
Вы понимаете что это замкнутый круг? А родители вынуждены покупать всякие дорогущие приблуды бросая деньги на ветер
@realyhead
@realyhead 3 года назад
Не получится, к сожалению :(
@user-fw6pi3rw9g
@user-fw6pi3rw9g 3 года назад
@@RuslanKentawrus проще провести операцию и жизнь наладится.
@Ellli_
@Ellli_ 3 года назад
А еще постоянные специальные физические упражнения, чтобы мокроту выводить. А донора долго ждать зачастую. Многие не дожидаются😭 Да и донорсие легкие могут не прижиться. Ужасная болячка...
@realyhead
@realyhead 3 года назад
@@Ellli_ помню на ютубе канал был, там парень снимал видео про такую же болезнь, ему и легкие пересадили, но в итоге он умер...
@nareskhami5903
@nareskhami5903 3 года назад
Все хвалят маму безусловно мать это святое и все сделает для ребенка, но давайте не будем забывать про отца который скорее всего пашет постоянно что бы содержать их , а это не малые деньги. Девочке здоровья и сил.
@user-wc8bb4pu2i
@user-wc8bb4pu2i 3 года назад
Да, и папы переживают не меньше.
@user-zq8ns5ll5w
@user-zq8ns5ll5w 3 года назад
Да и не только деньги, все привозит видимо как сказали
@slivkinmaria6268
@slivkinmaria6268 3 года назад
Молодец,не сбежал.
@user-uc2fo1vr7s
@user-uc2fo1vr7s 3 года назад
@@slivkinmaria6268 Да у нас ,в России не сбежал ,уже герой.Девчушка славная .
@wiseooowl
@wiseooowl 3 года назад
а толку ему от похвалы в комменте? ЭТо же не детский сад)
@user-el3pu2jr1i
@user-el3pu2jr1i 3 года назад
Ужасно понимать что для того чтобы продолжать жить, надо "дождаться" чтоб умер кто-то "подходящий".
@Dana-ep7ri
@Dana-ep7ri 3 года назад
Но они подарят жизнь другим)Это герои
@user-el3pu2jr1i
@user-el3pu2jr1i 3 года назад
@@Dana-ep7ri Несомненно, просто какого это жить, зная что грубо говоря тебе поможет только чья-то смерть
@shed1463
@shed1463 3 года назад
@@user-el3pu2jr1i, каково. Вы правы. Поэтому один известный певец запретил родителям искать донора.
@noafranklin3452
@noafranklin3452 3 года назад
Согласна, к тому же должен умереть здоровый человек , не наркоман, ни алкоголик у которых за частую хотя бы по одному из заболеваний запрещающих пересадку, я мало что знаю о траспатологии но как я знаю пересаженные органы имеют"срок годности" и что когда срок закончится? Понадобится ещё один здоровый труп......
@user-el3pu2jr1i
@user-el3pu2jr1i 3 года назад
@@shed1463 пожалуй, вы правы, *каково
@user-qb4zz6hz5l
@user-qb4zz6hz5l 3 года назад
"Я знаю как умру...задохнусь" была уже здесь рубрика о ребятах с муковисцидозом.я ими восхищаюсь.они каждый день в борьбе за жизнь.не унывающие,надеющиеся ,что медицина сделает прорыв и этим облегчат им жизнь.даня бобрышев...светлая память тебе.вареньке сил ,сил в борьбе с болезнью.пусть у тебя все получиться.
@leannia8
@leannia8 3 года назад
Светлая память.
@sofedelweissowl1006
@sofedelweissowl1006 3 года назад
Я тоже смотрела тот сюжет, светлая память ушедшим, в том числе и Грегори Леморшалю, которому был поставлен диагноз муковисцидоз с самого рождения. Но несмотря на болезнь он пел, пел так, как никто другой. Его песни очень люблю и часто слушаю. Вареньке желаю терпения, пусть она проживёт долгую и счастливую жизнь.
@alyauniverse9335
@alyauniverse9335 3 года назад
Часто вспоминаю о Дане, в августе год будет, как его не стало.
@user-ry7no3zt6j
@user-ry7no3zt6j 3 года назад
@@alyauniverse9335 Так плакала, когда Даня умер, 😢. Варечке здоровья. Это страшно, когда воздуха не хватает.
@user-qf6hw8gk4w
@user-qf6hw8gk4w 3 года назад
@@alyauniverse9335 На одном из стримов я написала Дане ,что у него классная рубашка . Он когда прочитал моё сообщение ,так мило улыбнулся и сказал ,что своим ником я напомнила его дядю Очень жаль ,что так все произошло .
@fantovaflamenco
@fantovaflamenco 3 года назад
Девочка такая хорошая, добрая, общительная
@shubadubadu
@shubadubadu 3 года назад
Да, и ещё красивая🤩😍😍
@whitestar2666
@whitestar2666 3 года назад
@@shubadubadu на Обаму похожа
@someday3792
@someday3792 3 года назад
Вы с ней общались?👨‍❤️‍👨💅🏻
@svetlananaymark9191
@svetlananaymark9191 3 года назад
@@whitestar2666 а вы видели Обаму?
@qweqwevka
@qweqwevka 3 года назад
Я думал на превью мать, а не дочь и немного офигел.
@user-so7lc3yv3t
@user-so7lc3yv3t 3 года назад
У моей дочки тоже муковисцидоз. И это намного тяжелее, чем кажется на видео... Мама молодец. Терпения вам.
@user-so7lc3yv3t
@user-so7lc3yv3t 3 года назад
@Юлия С спасибо
@user-jo5vr5dq8v
@user-jo5vr5dq8v 3 года назад
Анна , здоровья вашей дочке и вам , пусть господь вас всегда поддерживает .
@user-ls9vn5wg2m
@user-ls9vn5wg2m 2 года назад
Разумеется, в жизни все гораздо тяжелее. Видеосюжет довольно "приглаженный", чтобы не напугать зрителей жестокой реальностью. Но даже и здесь видно, как тяжело всей семье, какое это тяжелое заболевание. Мама, скорее всего, не работает. А папа вынужден пахать, как ломовая лошадь. Нужно ведь не только семью прокормить. Нужны всякие препараты дорогостоящие, тренажеры, особое питание. Я видела цена на эти продукты. Это очень дорого. Желаю выздоровления вашей дочери. А вам огромного терпения и сил
@user-pw3lt9ny3c
@user-pw3lt9ny3c 2 года назад
@@user-ls9vn5wg2m сколько примерно в месяц выходит чтобы покупать такие лекараства и питание еще специальное просто интересно
@brainislistening7826
@brainislistening7826 2 года назад
@@user-pw3lt9ny3c скажу тебе так Дохрена
@marineharmony3738
@marineharmony3738 3 года назад
Семейное обучение - абсолютно верное решение в такой ситуации. Школа - это для здорового ребёнка тот ещё стресс, а уж в таком состоянии и подавно усугубит ситуацию. Если ребёнок неглупый и старательный, то вполне сможет самостоятельно освоить элементарную школьную программу, без орущих учителей и неадекватных одноклассников. А с друзьями можно в любое время встретиться, школа - не единственное место для общения.
@user-ok4fy1rj6w
@user-ok4fy1rj6w 2 года назад
И откуда возьмутся друзья
@marineharmony3738
@marineharmony3738 2 года назад
@@user-ok4fy1rj6w во дворе, в кружках по интересам. Семейное обучение не предполагает беспрестанное сидение у мамки под юбкой. Отзанимался, сделал все задания - вперёд на секции, гулять во дворе, в парк на велике. Там и общение будет, и получше, чем с классом, где половина - придурки из неблагополучных семей.
@user-ok4fy1rj6w
@user-ok4fy1rj6w 2 года назад
Этой девочке нужны не друзья, а здоровье, это важнее
@marineharmony3738
@marineharmony3738 2 года назад
@@user-ok4fy1rj6w а чего тогда про друзей пишете? Сами себе противоречите.
@user-ok4fy1rj6w
@user-ok4fy1rj6w 2 года назад
@@marineharmony3738 да это здесь пишут про друзей, но вот ты дышать не можешь, кто тебе нужен кроме мамы, которая поможет, никто не нужен
@Star-gb9ps
@Star-gb9ps 3 года назад
какой ужас... крепкого здоровья малышке! очень милая девочка и мама добрая и позитивная)
@milvnek
@milvnek 3 года назад
Тора на аве здоровья маме)
@whitestar2666
@whitestar2666 3 года назад
@@milvnek шутки про мам в 21 году? Ну-ну
@GloNiko
@GloNiko 3 года назад
@@whitestar2666 ???
@whitestar2666
@whitestar2666 3 года назад
@@GloNiko $ 74,77
@notme3685
@notme3685 3 года назад
Держитесь !!! Мама просто герой .. Медицина не стоит на месте , надеюсь ваша девочка все преодолеет ..
@takamona2228
@takamona2228 3 года назад
Это только в России такие дети не доживают до среднего возраста. За границей люди норм живут с этой болезнью, так как государство предоставляет всё необходимое для лечения и норм жизни
@milkymilligan5081
@milkymilligan5081 3 года назад
@@takamona2228 Россия здесь причём? Герои живут в Белоруси и передача Белорусская. Ездят за лекарствами они в Россию.
@sabinamamedova726
@sabinamamedova726 3 года назад
@@takamona2228 Грегори Лемаршаль, певец, Франция, денег было сколько угодно у него, умер в 23 года. Лечился постоянно, боролся за жизнь как мог, но конец один...как и у других ...
@user-cy2ud4mt7r
@user-cy2ud4mt7r 3 года назад
@@sabinamamedova726 Грегори прожил23 года ...., у него была возможность получать самое лучшее лечение , сколько бы оно ни стояло.У моей сотрудницы от этой болезни умерли две дочери. Катюша в 3 месяца, а Дашенька не дожила неделю , до своего восьмого день рождения. Страшно вспомнить ,какие мучения выпали на долю девочек и что пережила семья.Искренне сочувствую всем всем ,кто столкнулся с этим страшным недугом.Детки милые , будьте все здоровы!
@agresssoro
@agresssoro 3 года назад
@@takamona2228 нормально с этой болезнью никто не живет. Отдельные люди доживают до тридцати, вот и всё.
@user-ls9vn5wg2m
@user-ls9vn5wg2m 2 года назад
Как приятно слушать маму о роли папы. Хорошо, что в такой семье есть настоящий папа. Родители - большие молодцы.
@anikeevat
@anikeevat 3 года назад
Восхищаюсь отношением мамы к заболеванию дочери. Спокойно, уверенно, организованно, уверенно. Сил родителям и здоровья дочке.
@user-vf3jk7oc3k
@user-vf3jk7oc3k 3 года назад
А я восхищаюсь девочкой. Жить и знать, что долго не проживешь...
@evgenia3077
@evgenia3077 Год назад
А ей то что? Она то здорова. А девочку обрекла на мучения
@user-lq9rm9ie4e
@user-lq9rm9ie4e Год назад
@@evgenia3077 а что ей сделать ?убить девочку ?
@user-xp5vx4zd8r
@user-xp5vx4zd8r 5 месяцев назад
А что нужно было?Мы с мужем основательно планировали дочку,прошли очень много генетических анализов,все было в норме.Но,когда забеременела,беременность вела в частной клинике, и в программу входила консультация генетика.И тут она направила мужа сделать анализ на носительство муковисцидоза.Пока сделали,пока получили анализ,он оказался носителем.Никто в его семье не знал об этом .И мой результат пришел уже ,когда абборт и прерывание не делают,а ждут родов.У моей дочке нет этого синдрома.И его не определить во время беременности!И даже если оба носителя,говорят о вероятности!А если ты не знаешь,что носитель какой- то из тысяч мутаций,невозможно сделать винил тест на все тысячи.Это проклятие ,как и многие,видно только после рождения! ​@@evgenia3077
@user-sq4eb9tn3c
@user-sq4eb9tn3c 3 года назад
Какая красивая,глазастая девочка. Здоровья ей,и родителям тоже,и терпения безграничного.
@sanychprojects6210
@sanychprojects6210 3 года назад
глазастая... звучит роментично..
@Lm.20
@Lm.20 2 года назад
А мама будто сестра Натальи Гундаревой.
@user-sq4eb9tn3c
@user-sq4eb9tn3c 2 года назад
@@sanychprojects6210 ромЕнтично заносит как то не очень... Может ромАнтично все же...😏😏😏
@sanychprojects6210
@sanychprojects6210 2 года назад
@@user-sq4eb9tn3c может
@o.k.8832
@o.k.8832 3 года назад
Посмотришь - и понимаешь: у тебя нет проблем. Девочке здоровье, маме - сил и терпения.
@user-gs7mn1bc7y
@user-gs7mn1bc7y 3 года назад
Глаза у вари очень грустные ,такая красивая девочка.
@kopilkayeah
@kopilkayeah 3 года назад
Сразу вспомнился Грегори Лемаршаль. Несмотря на такой же диагноз, проблемы с дыханием и предостережения врачей, он занимался своим любимым делом - пением. Такой невероятный голос был~ Очень коварная болезнь, сил девочке.
@innaborisova5217
@innaborisova5217 3 года назад
Я тоже сейчас о нем думаю
@user-lm7my6fe7x
@user-lm7my6fe7x 3 года назад
@@innaborisova5217 и я тоже вспомнила этого красивого талантливого мальчика .
@goodiris7715
@goodiris7715 3 года назад
И, я тоже о нем вспомнила....
@user-vi3tf7hh7z
@user-vi3tf7hh7z 3 года назад
Как-то странно выглядит Ваш комментарий, вроде девочку поддерживаете, но тут же вспоминаете умерших от такого же диагноза, еще раз так конкретно намекая на то,что это смертельно ...
@Sunny-fx3hc
@Sunny-fx3hc 3 года назад
@@user-vi3tf7hh7z да, это смертельная болезнь.Скрывать тут нечего.А поддержка заключается в том, что люди,не смотря ни на что, старались жить полноценно и счастливо, чего и желаем Варюше
@user-gr3nl6px7w
@user-gr3nl6px7w 3 года назад
Надеюсь она доживёт до пересадки и новые лёгкие приживутся.
@shubadubadu
@shubadubadu 3 года назад
Конечно доживёт! И ещё у неё всё будет хорошо😊
@olenakomnatska3322
@olenakomnatska3322 3 года назад
Пересадка не решит проблему, поломка на уровне ДНК.
@rsst2
@rsst2 3 года назад
@@olenakomnatska3322 пересадка решает проблему с легкими. В новых легких нет поломки ДНК в клетках
@jul4a21
@jul4a21 3 года назад
@@rsst2 лекарств придется пить не меньше . Иначе организм отторгнет чужой орган. К тому же у пересаженного органа есть срок службы и это не зависит от возраста донора. Просто в чужом теле он служит в разы меньше. Девочке наикрепчайшего здоровья!
@teudugdvsbe
@teudugdvsbe 3 года назад
@@jul4a21 да так ещё и повторная пересадка невозможна ...
@user-nn2nt8wr3t
@user-nn2nt8wr3t 3 года назад
Как же мне жалко таких детей ,как это больно .....я сама родила такого ребенка умер 1.5 года назад ,прожил 2 года ,через столько мы сыном прошли ,теперь тяжело мысленно его отпустить ,жизнь делиться до и после ,вашей доченьке. Я желаю здоровья ,и терпения вам ,без слез не сказать ....это больно
@user-bk7uw4oi1q
@user-bk7uw4oi1q 2 года назад
Ранами Иисуса Христа ты исцелилась. Верь что Господь твой Целитель
@user-zi9kp9qw9h
@user-zi9kp9qw9h 2 года назад
Ужасно, если не дожил до пересадки лёгких и печени😢
@fesjikgehrel8730
@fesjikgehrel8730 2 года назад
@@user-bk7uw4oi1q Не верю
@olla5197
@olla5197 2 года назад
Соболезную вашей утрате
@ponzhosk
@ponzhosk 2 года назад
@@user-bk7uw4oi1q не надо здесь твоей брехни. Человек написал про свою беду, а ты со своими сказками лезешь
@katymoon4196
@katymoon4196 3 года назад
Сама имею "особенности здоровья" в виде муковисцидоза. Вечная борьба за поддержание общего состояния, за лекарства. Главное не унывать и быть на позитиве, иметь достаточно моральных и физических сил, чтобы справиться со всеми трудностями.
@user-vx1vl6xx9v
@user-vx1vl6xx9v 3 года назад
Держись! Вы герои нашего времени!
@user-nw7up5pr7g
@user-nw7up5pr7g 3 года назад
Здоровье вам и силы😘😘😘😘😘
@Sunny-fx3hc
@Sunny-fx3hc 3 года назад
А у Вас и котик похожий имеется?))
@darya_jez
@darya_jez 3 года назад
согласна, тот же диагноз. и еслиб не уходило столько нервов чтобы получить минимальное лечение, было бы как-то повеселее
@sanychprojects6210
@sanychprojects6210 3 года назад
Сам имею здоровье в виде искаженного черепа и сломанных костей моим батей. Вы за меня рады? Че про меня видос не снимут а? Насрать мне на "нормальных" людей, у которых по сравнению с моими сущие пустяки
@oiadele
@oiadele 3 года назад
моя родственница тоже была больна этим.. умерла в 16 лет, мне было 15.. это ужасно, надеюсь, эта девочка сможет прожить дольше
@jennierubyjane5630
@jennierubyjane5630 3 года назад
Не в тему но тут Джин :0
@oiadele
@oiadele 3 года назад
@@jennierubyjane5630 ну да... и что? это имеет значение?
@el5875
@el5875 2 года назад
@@oiadele Она походу Арми, вот и написала что на аве Джин)
@oiadele
@oiadele 2 года назад
@@el5875 я тоже, и?..
@el5875
@el5875 2 года назад
@@oiadele 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️
@andreyschitkovets3772
@andreyschitkovets3772 3 года назад
всего наилучшего девочке,и ее семье
@dobryan1040
@dobryan1040 3 года назад
Да девчонка хороша, *ля жалко мне 16 лет, а она больная. Так бы женился, прикольная Ну че сказать, жалко девку, здоровья ей
@Oljabun
@Oljabun 3 года назад
Девочка невероятная! Глаза космические просто, такой тоненький, ласковый голосок! Общительная, дружелюбная, пусть у тебя все будет лучше всех, малышка!
@valentynasafonova9483
@valentynasafonova9483 3 года назад
Такая милая девочка,а мамочка настоящая мама,заботливая и толковая. Хочется верить в чудо, и однажды сообщат- найдено лечение и все больные дети выздоровят.
@Mr_Elf_
@Mr_Elf_ 3 года назад
Это будет не чудо, а результат кропотливой работы учёных. Чудо - это если завтра с неба польётся дождь, излечивающий любые болезни.
@user-jy9xc7no9u
@user-jy9xc7no9u 2 года назад
Вы извините. Почему надо сохранять свои лёгкие? И не делать пересадку?
@user-ok4fy1rj6w
@user-ok4fy1rj6w 2 года назад
@@user-jy9xc7no9u наверное, очень сложно найти подходящего донора
@UnaLuni
@UnaLuni 3 года назад
Ужасно тяжело маме. По ней видно, что старается не унывать от того, что якобы «и так всё понятно». Жуткая история и чудесная девочка. Побольше семье сил и терпения 🙏🏻
@CekTopGaZa1988
@CekTopGaZa1988 Год назад
а папе не тяжело, который на себе тащит всю семью с 4мя детьми?
@user-yb6nl5dz2x
@user-yb6nl5dz2x 3 года назад
Заинтересовалась этой темой после просмотра фильма «5 метров друг от друга»(вроде так называется).Очень грустно,что есть такая болезнь,но рада,что девочка растёт в тепле и заботе Изменено: «в метре друг от друга»,спасибо за поправку
@fantovaflamenco
@fantovaflamenco 3 года назад
О, спасибо. А я думала, что это мне напомнило
@Kristina-dx3or
@Kristina-dx3or 3 года назад
«В метре друг от друга»
@user-wt2ri2xf9m
@user-wt2ri2xf9m 3 года назад
В метре друг от друга
@spntl
@spntl 3 года назад
В метре друг от друга😉
@user-pt8om4qv1s
@user-pt8om4qv1s 3 года назад
А я после книги одноименной
@DaniilKulikovsky
@DaniilKulikovsky 3 года назад
Болезнь, к сожалению, молодых. Здоровья этой прекрасной семье
@whitestar2666
@whitestar2666 3 года назад
а у старых получается к счастью?
@user-cat99
@user-cat99 3 года назад
Ну она с рождения?? Есть ещё галактоземия
@KseniaRitchie
@KseniaRitchie 3 года назад
@@whitestar2666 они до старости не доживают.
@user-up6qh5dv6c
@user-up6qh5dv6c 3 года назад
@@whitestar2666 никто ещё не дожил из них
@whitestar2666
@whitestar2666 3 года назад
@@user-up6qh5dv6c это понятно,просто у чела некорректный комментарий,если у молодых то это к сожалению,а если такое у старых то получается к счастью.
@user-me4qf9nf5w
@user-me4qf9nf5w 3 года назад
Пусть все дети мира будут здоровы и счастливы
@Mr_Elf_
@Mr_Elf_ 3 года назад
Не будут, сколько бы вы не молились и не желали этого. Так что оставьте пустой трёп, лучше уж промолчать.
@annahs.1086
@annahs.1086 3 года назад
Родители для этого должны быть счастливы (и осознанны). Мало, кто умеет умно, грамотно, осознанно обращаться со своим ребёнком . Поэтому и счастливых - мало .
@user-yb1rv3qw2i
@user-yb1rv3qw2i 3 года назад
Я переживаю только за наших Русских😟) плачу, жалко малышечку
@user-ii8ul2ew4n
@user-ii8ul2ew4n 3 года назад
@@user-yb1rv3qw2i она из Беларуси
@andrey9438
@andrey9438 3 года назад
это естественный отбор ) такова природа
@Oljabun
@Oljabun 3 года назад
У меня больной ЖКТ и я каждый раз заморачиваюсь, как я буду кушать в гостях или поездках, чувствую себя более слабой что-ли, чем остальные и печалюсь. Но вот такие сильные, мужественные и светлые люди они меня поражают, вдохновляют, Вы невероятные, сколько силы духа, оптимизма! Пусть у Вас будет все хорошо!
@Alisa-bv3yg
@Alisa-bv3yg 3 года назад
То же...)) заколебалась уже....😩
@senchos4220
@senchos4220 3 года назад
А у меня поражение мозга... смотрю на таких детей и понимаю, что есть люди с диагнозами похуже, но они борются за свою жизнь и не сдаются, и легче как-то становится, зная, что ты не один
@Oljabun
@Oljabun 3 года назад
@@Alisa-bv3yg держитесь, лёгкого переваривания и вечной ремиссии)
@Oljabun
@Oljabun 3 года назад
@@senchos4220 сил Вам и крепкого здоровья, главное - не унывать, ведь все будет хорошо ;)
@Pro-zf2oy
@Pro-zf2oy Год назад
И не говорите ! Как это уже заколебало 😡 Здоровья Вам !☺️🙏Мы справимся
@ravenazima539
@ravenazima539 3 года назад
Какая девчуля славная! Расти Варвара, на радость себе и родителям
@catrenfox
@catrenfox 3 года назад
Я тут еле 2000 калорий набираю в день, а тут маленькой девочке 4000🥺😳 Здоровья малышке 💕 я верю в тебя 💪
@user-eq7ic9lh8e
@user-eq7ic9lh8e 3 года назад
4000 кал это легко. Тортики и булочки. Но! Это не здоровое питание
@user-ib8wb3or8r
@user-ib8wb3or8r 3 года назад
Мне надо вернуться на 1000кк((( готова уступить малышке😪
@larypane6236
@larypane6236 3 года назад
Я 194 ростом и 80кг вес, не могу съесть больше 1500кк, в меня столько не лезет. Как вы это делаете?
@user-eq7ic9lh8e
@user-eq7ic9lh8e 3 года назад
@@larypane6236 ешь высококалорийную еду
@quvezal
@quvezal 3 года назад
1000 едва ли😭
@user-vy6xg7lb9p
@user-vy6xg7lb9p 3 года назад
Яка гарненька дівчинка. Здоров'я тобі сонечко. Живи довго і будь здорова. Батькам сили і терпіння.
@user-oq8xc8wo7l
@user-oq8xc8wo7l 3 года назад
Даниил Бобрышева, блогер который умер от муковисцидоза, всё подробно рассказал об этом, очень страшно, держитесь.
@arina_milonga
@arina_milonga 3 года назад
очень жаль его, следила за ним и верила в лучшее
@user-su3jg1be8q
@user-su3jg1be8q 3 года назад
Хороший парень был. Царство небесное ему
@user-kj7yf6co9f
@user-kj7yf6co9f 3 года назад
В какой раз убеждаюсь, что я СЧАСТЛИВЫЙ ЧЕЛОВЕК! Все такие мелочи по сравнению с ежедневной борьбой за жизнь. Вот это настоящие проблемы.. (😢 Здоровья девочке! Такая красавица!
@yuliyak7430
@yuliyak7430 3 года назад
Не надо принижать свои проблемы только потому что у других людей дела хуже
@tetianarosokha6225
@tetianarosokha6225 3 года назад
Не надо эти сравнения писать там,где человек с реальными проблемами это прочитает.
@billkust3137
@billkust3137 3 года назад
@@tetianarosokha6225 ++
@warmply7874
@warmply7874 3 года назад
Не в коем случае не обесценивайте свои проблемы
@user-cn5hj6dz8z
@user-cn5hj6dz8z 3 года назад
Очень красивая девочка, светлая такая. Здоровья ей. Желаю вам отсрочить самое тяжелое и найти решение проблемы.
@PolinaLee94
@PolinaLee94 Год назад
Как бы мне хотелось, чтобы все рождались здоровыми.
@user-xt7fk9ud7h
@user-xt7fk9ud7h 3 года назад
Жаль маму! В принципе таким людям нужна психологическая помощь- они перестают разделять себя и болезнь ребенка! А такой помощи нет. Терпения маме
@ale4kafrolova6
@ale4kafrolova6 3 года назад
Учусь на дефектолога. Нам постоянно говорят, что психологическая помощь есть.
@rnstrzk
@rnstrzk 3 года назад
Да, мама весь ролик говорит "мы кашляем", "мы то", "мы это". Это плохо в первую очередь для ее же психологического состояния(
@user-pk7lx5sc4d
@user-pk7lx5sc4d 3 года назад
Мамочка такая славная, спокойная, позитивная. И доченька верит маме, всё будет хорошо. Любви вам, веры и надежды! И помощи Божией!
@bubblebee9042
@bubblebee9042 3 года назад
@@rnstrzk да потому, что с помощью родителей она живёт!
@rnstrzk
@rnstrzk 3 года назад
@@bubblebee9042 и как это противоречит моему комментарию? Да, девочка живет с помощью родителей. Но это не значит, что "мы покашляли" это хорошо.
@son.yyyaaaaa
@son.yyyaaaaa 3 года назад
эта болезнь была в фильме "в метре друг от друга" Очень душевный и интересный выпуск
@Melly540
@Melly540 3 года назад
Варя сама волшебная. Сил родителям, здоровья девочке. Живи, малышка, ты чудесная!
@olgakubadis1135
@olgakubadis1135 3 года назад
Такая девочка красивая и ласковая, просто прелесть. Здоровья ей и сил справится с этим
@AlexeyLys
@AlexeyLys 3 года назад
Господи, сколько же болячек в этом безбожном мире! Кошмар.
@lite2964
@lite2964 3 года назад
Ужас просто. Такая хорошенькая девочка 💓
@anastasiiasorokina7639
@anastasiiasorokina7639 3 года назад
Здоровья солнышку! Очень милая девочка.
@user-yb1rv3qw2i
@user-yb1rv3qw2i 3 года назад
Согласен, Насть, у меня сердце болит 😭жалко Ангелочка, хочу чтоб она никогда не плакала и не болела😭за что ей такое(
@user-ll4oh7iu5b
@user-ll4oh7iu5b 3 года назад
хорошая,добрая,заботливая мама и такая же чистая,светлая девочка!Поправляйтесь!
@kusyashik
@kusyashik 3 года назад
как по учебнику - один ребёнок болеет, 2 носителя и один здоровый.. партнерам детей семьи нужно сдавать тест на мутацию в гене CFTR
@AndrejGavriluk
@AndrejGavriluk 3 года назад
Нужно . Только никто им этого не объяснит ...
@user-mr2bw4ul6d
@user-mr2bw4ul6d 2 года назад
И что ? Один ребенок может быть абсолютно здоров ,а второй болен
@tasvapontaranne6373
@tasvapontaranne6373 2 года назад
@@user-mr2bw4ul6d да, но на все варианты с точки зрения генетики есть шансы
@user-bl4ms3fu9n
@user-bl4ms3fu9n 3 года назад
Мама сильная у девочки, здоровья вам и побольше радостных и счастливых моментов! Варя умничка, не каждый вытерпит столько процедур и таблеток в день.
@user-wi1eq5yw8g
@user-wi1eq5yw8g 3 года назад
Варя нереальной красоты девочка
@user-se5oh3cc7c
@user-se5oh3cc7c 2 месяца назад
Здоровья девочке, маме с папой огромных сил и терпения. Всем много здоровья. Храни вас Бог.
@user-si1wz6gc2p
@user-si1wz6gc2p Год назад
Девочка очень сильная, с такой тяжелой болезнью живет радостной жизнью. Это очень хорошо)
@amook_1335
@amook_1335 3 года назад
Такая красивая..😍Очень обидно что на ее маленьких плечиках такой большой груз,но мы все вместе верим что у нее все будет чудесно.Здоровья ей и ее семье❤️
@Cat-ni2ov
@Cat-ni2ov 3 года назад
Варя очень красивая! Удачи ей и её маме 💖🥰
@rikarabe
@rikarabe 3 года назад
Крепкого здоровья! Милая девочка!! Держись!
@lolamaler3367
@lolamaler3367 Год назад
Я пила 25 таблеток в день в течение 2-х месяцев. Все это время мне казалось, что я состою из воды, которыми я запивала таблетки. Я морально просто устала их глотать. Иногда от стресса таблетки застревали, потом ломала, жевала.... Но 90 таблеток боюсь даже представить какого это(((
@user-vi9sc5up7y
@user-vi9sc5up7y Год назад
Для чего таблы то были нужны
@porloc
@porloc 3 года назад
Во Франции был певец такой - Грегори Лемаршаль. У него был муковисцидоз.
@smlku.w7238
@smlku.w7238 3 года назад
Певец ? Нифига себе...сложно ему было наверное
@annamihailova1418
@annamihailova1418 3 года назад
Грегори это чудо, а не просто певец. С таким серьезным заболеванием так петь, это чудо действительно. Светлая ему память(
@sueta8014
@sueta8014 3 года назад
Видимо потому и пел- постоянное диафрагмальное дыхание, работа легких..
@jleo4565
@jleo4565 3 года назад
Скоко прожил ?
@porloc
@porloc 3 года назад
@@jleo4565 23 года
@missdashulya9340
@missdashulya9340 3 года назад
Бедная малышка, как я её понимаю, это ужасно очень❤️❤️❤️❤️❤️ Здоровья Варечке, она очень красивая и сильная❤️❤️❤️❤️
@ClubstarsProduction
@ClubstarsProduction 3 года назад
Держись) Вырастешь и ещё парни толпами бегать будут😉 Расскажу про свою ситуацию, с 8 лет отхаркиваю мокроту (сейчас 24года), почти на постоянной основе, уже смирился с этим, в обычной жизни в принципе не мешает, так что живём дальше и девочке успехов😊
@AvroraBorealis-ck9rh
@AvroraBorealis-ck9rh 2 месяца назад
Мало кто говорит об этом, но создатель всех бед на Земле - от болезней до катаклизмов - невидимый высший паразитический разум, который, кстати, и садистов контролирует и защищает. Его ещё богом называют. Отыщите ролик Астрология, нумерология, негативные программы архонтов. Будете удивлены.
@ratatayar
@ratatayar 3 года назад
Как хорошо что семья у девочки, как и сама девочка, добрая и счастливая. Надеюсь все будет хорошо)
@Kolhoznik134
@Kolhoznik134 3 года назад
Такая солнечная девчонка , дай Бог здоровья , сил и терпения и родителям всего наилучшего , вместе вы справитесь😇
@dobryan1040
@dobryan1040 3 года назад
Девчонка хорошо, приглянулась, а так жаль бедняжку
@whitestar2666
@whitestar2666 3 года назад
бога нет
@user-rn5ey4st1i
@user-rn5ey4st1i 3 года назад
Ага, дал уже бох ей "здоровья". Ведь это наследственное заболевание, врожденное. Хорошенького божок здоровья подкинул девчонке👌
@Kate-555
@Kate-555 3 года назад
Варюша и её семья! Желаю вам от всего сердца здоровья! 💐
@user-sw1en5jz8g
@user-sw1en5jz8g 3 года назад
Милая девочка, замечательная мама, красивый кот! Здоровья Варе!
@iamthebabymongoose
@iamthebabymongoose 3 года назад
Какая красивая, миловидная девочка) Как хочется, чтобы у Вари и ее семьи все было хорошо! Здоровья и сил вам всем!
@user-mv9sy1eo1t
@user-mv9sy1eo1t 3 года назад
Нина сколько же у вас силы. желаю ещё столько же, девочка прекрасная
@user-qb7il5sn1s
@user-qb7il5sn1s 3 года назад
очень красивая и милая девочка! Здоровья девочке и сил всей семье.
@_dosvechkin_7616
@_dosvechkin_7616 3 года назад
Крепкого здоровья девочке! Не смотря на такую боль, она сильная, это уже неплохо. Варечка ты красавица, я верю в тебя.
@user-bp8qq4mf8l
@user-bp8qq4mf8l 3 года назад
Какая мама позитивная! Сил и здоровья вам!
@user-ms6ie9il6c
@user-ms6ie9il6c 3 года назад
Силы этой семье!❤ Они такие молодцы!
@user-ss9ym6sp7e
@user-ss9ym6sp7e 3 года назад
Дай Бог вам здоровья, сил и терпение!!! Храни вас Бог😇🙏👼
@user-ze2qk5ri7h
@user-ze2qk5ri7h 2 года назад
Милая Варюша, пусть у тебя все будет хорошо, чтобы все твои процедуры проходили легко и безболезненно, твори, мечтай, вдохновляйся и вдохновляй остальных 🙏🏻⭐ и мамочке твоей сил и крепкого здоровья✨
@lal9383
@lal9383 3 года назад
Восхищаюсь и мамой и папой. Сил Вам. А Варюше здоровья. Она очень красивая, умная и творческая. ♥️
@janecole6658
@janecole6658 3 года назад
Минутка памяти Даниилу Бобрышеву 🥀
@Pirat1380
@Pirat1380 3 года назад
это кто?
@user-fz3ku5cs1w
@user-fz3ku5cs1w 3 года назад
это кто
@allabama7364
@allabama7364 3 года назад
Да..тоже сразу Данила вспомнила😟
@user-ru4rz3do6p
@user-ru4rz3do6p 3 года назад
@@user-fz3ku5cs1w молодой блогер,который болел муковисцидозом,пережил пересадку лёгких,но пошло отторжение,во время второй пересадки умер,в возрасте 23 лет...
@notme3685
@notme3685 3 года назад
@@Pirat1380 Я не понимаю зачем это здесь написали , что бы ещё больнее родителям сделать ??? Они же могут читать комменты.. А им нужна Надежда а не примеры с плохим исходом ... Данила Бобрышев , он всю жизнь боролся с этой заразой , ему пересадили легкие , но не прижились (((( Безумно жаль парнишку..
@miss_doll.
@miss_doll. 3 года назад
Волшебные мама и дочка❤️ желаю от всего сердца выздоровления, насколько это возможно 🙏
@user-yt7xc1kp6y
@user-yt7xc1kp6y 3 года назад
Здоровья Варюше!!! А вам терпения! Таким родителям памятник при жизни надо ставить!!! Хочется пожелать ,что бы на вашем пути встречалось побольше добрых людей ,готовых поддержать вас в ваших нелёгких испытаниях!!!!!
@vedmavkedax1
@vedmavkedax1 3 года назад
Вы замечательные родители!!! Сил, терпения, доченьке крепкого здоровья! И пусть у вас будет все хорошо!!!
@user-ue8zo5jv8v
@user-ue8zo5jv8v 3 года назад
Здоровья тебе Варюша))💗 А вам Нина сил побольше )❣💓
@user-jr1xs5bk4z
@user-jr1xs5bk4z Год назад
Такая добрая, красивая, умная девочка!!!Дай Бог Варюше и маме здоровья, сил!!!💓
@user-cl4py7ps7g
@user-cl4py7ps7g Год назад
Девочка невероятная. Какая она замечательная. Дай бог ей сил и здоровья
@alexkydd
@alexkydd 3 года назад
Крепкого здоровья девочке и Маме !!! Чудесная девочка и прекрасная Мама !!! Будем надеятся что медицина не стоит на месте и в ближайшее время смогут лечить такие болячки.
@evgeniaslobodchikova1978
@evgeniaslobodchikova1978 3 года назад
Девочка принцесса, красавица! Здоровья вашей семье, вы - борцы, вы обязательно победите!!!
@user-jn7qj8sw4c
@user-jn7qj8sw4c 3 года назад
Варенька !Пусть случится чудо-Выздорления Тебе на миллион процентов!!!!!!Счастья крепкого здороаья и долгой радостной жизни!!!!!Маме крепкого здоровья❤🙏
@_mili.may_
@_mili.may_ 3 года назад
Очень сильная семья. Держитесь, у вас всё будет хорошо!
@user-vj7zs5qc7q
@user-vj7zs5qc7q 2 года назад
Милая девочка❤ Желаю вам скорейшего выздоровления😊
@da.jarvinen
@da.jarvinen 2 года назад
у меня ушёл брат из-за этой дряни. двадцать лет мучался, диагноз был поставлен за три года до смерти. до этого была "просто астма". пребывал в перманентном коматозе три месяца, и, к сожалению, сдался. желаю Варюше крепкого здоровья и безграничного счастья. малютка, у тебя всё получится ;)
@englishsvetlanastar
@englishsvetlanastar 3 года назад
Какая милая и красивая девочка!!! Прекрасные родители!!! Спасибо за Выпуск!!! Выздоровления!!!
@EkaterinaVoroninaSPB
@EkaterinaVoroninaSPB Год назад
Такая красивая девочка. Божечки, пусть все у нее все будет хорошо... Пусть она справится с проблемой.
@daria2590
@daria2590 2 года назад
слезы на глазах, какая сильная мама и какой сильныц ребенок, дай Бог здоровья всей семье 🙏🙏🙏
@user-pl1qw7wb4u
@user-pl1qw7wb4u 3 года назад
Варюша очень красивая и добрая, умная девочка. Так хочется чтобы эта болезнь оставила ее в покое, чтобы она была здоровой и долгих лет ей счастливой жизни!!!
@Jnbrvn
@Jnbrvn 3 года назад
Всего самого светлого девочке. Ты сильная- ты справишься!💜💜
@Mein__Leben
@Mein__Leben 3 года назад
Замечательная семья и девочка. На твоём лице пусть будет только полумесяц (ты заставила меня о многом задуматься); не унывай и не отчаивайся ведь ты борец. Скорейшей нормализации здоровья, Варя!
@Aglayamars
@Aglayamars 3 года назад
Храни Бог Вашу семью, пусть Варюша держится молодцом! Пусть малышка будет сильнее этой коварной болезни! Маме - памятник при жизни!
@thatchangedmylife7764
@thatchangedmylife7764 3 года назад
Замечательная,красивая девочка, здоровья и сил вам.
@user-nk3vh2mp5b
@user-nk3vh2mp5b 3 года назад
Здоровья девочке и сил замечательным маме и папе!
@mefistofel9710
@mefistofel9710 3 года назад
Девочка, я от всего сердца желаю тебе здоровья, а родителям сил и терпения! Пусть все у вас будет хорошо 🙏
@user-jf5gb2qy1n
@user-jf5gb2qy1n 2 года назад
Всё будет хорошо!!! МАМЕ сил и терпения! Дочка у вас замечательная! Молюсь за Вас!🙏🙏🙏
@puzopapas3579
@puzopapas3579 3 года назад
Вы вернули в меня веру в людей!!! Я и миллиард остальных , все человечество может гордится восхищаться вами!!! Вы настоящая чудо света!!!
@gfcbjjdd
@gfcbjjdd 3 года назад
Какая девочка обоятельная со своим котиком))
@olgabrand6997
@olgabrand6997 3 года назад
Какая мама умница. Сильная прекрасная женщина ! И конечно папа. Здоровья и благ вам и Варе❤️
@annavaihandt7611
@annavaihandt7611 3 года назад
Такая чудесная девочка, невозможно поверить в то, через что ей приходится проходить каждый день. Вы потрясающая семья, сил вам, крепкого здоровья и самого большого счастья! Верю, что когда-нибудь все станет лучше🤍
@Wawes346
@Wawes346 3 года назад
Всем бы такую Маму, здоровья Вам и сил, а Вареньке жить долго и счастливо.
@MsVatanya
@MsVatanya 3 года назад
Какой это оказывается страшный диагноз, я слышала о болезни, но не знала подробностей. У дочки в классе мальчик тоже заболел этим заболеванием, где-то в 4 классе выявили. Добавлю...какая приятная, светлая мама и доченька. Сил вашей семье!
@user-xv5qg4ov3d
@user-xv5qg4ov3d 11 месяцев назад
Его же, насколько я знаю, выявляют ещё после рождения. Или я ошибаюсь?
@MsVatanya
@MsVatanya 11 месяцев назад
@@user-xv5qg4ov3d не всегда
@ROBLOX-xw6en
@ROBLOX-xw6en 3 года назад
Вы настрящая мама.Добрая,светлая.Вашим деткам повезло.Счастья Вам и Вашей семье.И конечно здоровья⛅
@rubik355
@rubik355 3 года назад
Очень Хорошая Девочка, Дай Бог Ей Всего Наилучшего, А Самое Главное-Здоровья❤️
Далее
I need your help..
00:28
Просмотров 4,9 млн
МЯСНОЙ ЦЕХ - Страшилки Minecraft
37:24
Die Geschichte meiner Adoption | WDR Doku
1:23:25
Просмотров 145 тыс.
ГЕНИИ МАРКЕТИНГА 😂
0:35
Просмотров 1,7 млн