Фенилкетонурия.

Подписаться 97

Просмотров 17 тыс.

50% 1

Этот фильм для родителей, которые воспитывают детей с фенилкетонурией.
Нам важно показать - вы не одни. .
В фильме мы расскажем, куда обращаться за помощью и где искать поддержку. Вы увидите таких же, как вы, родителей, детей, их жизнь, борьбу, чувства и радости.
Фильм особенно важен для регионов, где не хватает специалистов, и люди остаются с проблемой один на один, не зная, к кому обратиться за помощью и что делать.
Режиссеры: А. Любанский, В. Лазарев,Оператор постановщик А. Любанский, Монтаж М. Габелая, Композитор - Александр Саута, Цветокор -Н. Бельский, по идее И. Замедянского, Директор - К. Азаркин, Продюсео - А. Барабанов.
Из не вошедшего в фильм, про препарат Куван - • О препарате Куван.

Опубликовано:

28 сен 2024

Ссылка:

Скачать:

Готовим ссылку...

Добавить в:

Мой плейлист

Посмотреть позже

Комментарии : 72

@анатолийлюбанский-ь3у 5 лет назад

ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-LyAnH_CVNZI.html про препарат Куван.

@ВероникаКузнецова-ф9ц 4 года назад

Отключен звук И коментарии

@arinaqq5156 4 года назад

У меня фенилкитонурия и никакой умственной отсталости я закончила музыкальную школу в школе учусь на отлично в 8 классе геометрия и алгебра мои любимые предметы и поступаю в лицей 👍🏻

@mihailmaksimov3110 4 года назад

Не тяжело вам дается?

@ВикторияЮрченко-з1г 3 года назад

У меня тоже самое закончила школу на хорошистка могла быть отличница но сама не хотела поступила в коледж отличница уже 2 курс

@jindjer122 3 года назад

Фенилкетонурия имеет несколько разновидностей. В том числе и гиперфку. У девушек, могло быть лёгкой формы фку

@tetianapolyakova9154 2 года назад

У вас классическая форма фку?

@dblol Год назад

У меня тоже фку и тоже нет умственной отсталости. Тоже хожу в музыкальную школу, раньше ходил ещё на доп. кружок по английскому, но там училка ушла в декрет и больше не хожу. Сейчас я хожу на секцию по рукопашному бою, учу язык программирования и также хочу поступить в лицей) Учусь я в 9 классе и я буду поступать в 10. Хотелось бы лицей математический

@lapka005 4 года назад

Здорово, что сейчас этот анализ проводят в роддомах, и есть возможность контролировать заболевание. Да, это трудно, но можно жить с заболеванием. Терпения родителям!

@анатолийлюбанский-ь3у 2 года назад

💚💚💚

@НаталияДанилова-э7с 3 года назад

Да я понимаю чувства родителей,я с этим столкнулась более 40 лет назад,повезло,дочь училась в обычной школе закончила Тимирязевку,воспитывает своих детей поверьте это все преодолимо.

@ВладиславНикитин-ш1ч 2 года назад

Прослушал очень замечательный фильм, очень понравился молодцы. всем семьям кто находится в данной ситуации божественного тепла в дом. В интернете общаюсь специальными программами для Слепых, поэтому оставить комментарий не составило труда, интернет для Слепых сейчас доступен. всех тепло обнимаю Слепой массажист.

@ЕленаЛюбанская 2 года назад

Очень хороший фильм. Рекомендую к просмотру всем родителям, чьи дети болеют фенилкетонурией. Сразу множество вопросов исчезнет.

@sakhara25 4 года назад

Такое впечатление что у медсестры точно олигофрения...как так можно????

@T4gr0id 4 года назад

Серьёзная тема, интересная передача.

@ПолинаПестова-л1и Год назад

Я там снималась там мне было 5 лет а сейчас мне 10 и спустя 5 лет я смотрю этот ролик и вспоминаю как там было клёво🥺

@ИнессаГюнтер-щ3п 3 года назад

А можно же, если родился первый ребенок с этим заболеванием, последующих рожать через ЭКО с отбором здоровых эмбрионов? Это же возможно с точки зрения науки? И вообще, конечно, хорошо бы всем сдавать генетические тесты на носительство таких вот патологий до того, как появились дети. И сделать бесплатные программы ЭКО для таких родителей. Большинство, конечно, не задумывается обо всем этом до беременности (я тоже), но если бы скрининг был всеохватывающим, люди хотя бы знали бы, что у них есть такая опасность, и ответственнее уже относились.

@alenabantea3937 4 года назад

Замечательный добрый фильм. Мне по телефону сообщили, что у сына ФКУ и сказали прийти пересдать анализ через пару дней. Эти пару дней были адом...

@mariayarovitskaya8152 4 года назад

Сочувствую вам, у меня тоже этот диагноз ФКУ.

@user-yl3pj 4 года назад

Да

@mihailmaksimov3110 4 года назад

Подтвердился?

@rinanavina2629 3 года назад

Скажите пожалуйста,а этот анализ на фенилонанин можно делать в любом возрасте чтоб определить ..?И потом как часто надо делать такой анализ?

@анатолийлюбанский-ь3у 3 года назад

Это делается при рождении ребенка. А дальше лечащий врачь определяет что надо.

@rinanavina2629 3 года назад

@@анатолийлюбанский-ь3у то есть это не может образоваться(проявиться)в возрасте 4-6 лет,или даже в 16?

@анатолийлюбанский-ь3у 3 года назад

@@rinanavina2629 нет, не может, во всяком случае, на момент когда я делал фильм, была такая информация....

@rinanavina2629 3 года назад

@@анатолийлюбанский-ь3у спасибо!А то мы в другой стране и никогда не слышали про такое.

@lllllllIIIIIIII_-_55555OoOoOoO 3 года назад

💍

@анатолийлюбанский-ь3у 2 года назад

🙏❤❤❤

@aliakseysakovich8867 2 года назад

А что делать после 18 лет ?

@анатолийлюбанский-ь3у 2 года назад

Не знаю... видимо как то покупать препараты самостоятельно...

@kartashovamary7562 Год назад

Так же выдают бесплатное питание (смесь аминокислот)

@lllllllIIIIIIII_-_55555OoOoOoO 3 года назад

@анатолийлюбанский-ь3у 2 года назад

💖💖💖

@lllllllIIIIIIII_-_55555OoOoOoO 3 года назад

📍💮

@анатолийлюбанский-ь3у 2 года назад

❤💖💚

@lllllllIIIIIIII_-_55555OoOoOoO 3 года назад

🥰🙏🏿🇮🇱💌💬

@анатолийлюбанский-ь3у 2 года назад

❤❤❤

@МашаСамойлова-д5ч 4 года назад

Я восхищена данным видеороликом!!! Прекрасные родители, прекрасные детки, которые ничем не отличаются от всех остальных. Смотря на них, на лице непроизвольно появлялась улыбка. Особенно в душу запал мальчик с кучерявыми волосами которого показывали отдельно от всех))) Дай Бог всем деткам здоровья. Хотела выразить огромную благодарность людям которые участвовали и помогали в съемке данного материала, это очень важно и интересно. Всем добра.

@анатолийлюбанский-ь3у 2 года назад

Спасибо💖💖💖

@ТатьянаАртюшенко-и5в 3 года назад

Прекрасный фильм. В первые дни постановки такого диагноза моему сыну, этот фильм стал спасательным кругом. Спасибо!

@ЛюдмилаБобкова-е9й 2 года назад

Здравствуйте...дорогие милые люди..как мне связаться с с вами ..или с кем то ещё...моему новорожденному сыночку поставили этот диагноз...я новичок в этом,я в полной растерянности....нас положили в Минск в больницу,где диагноз подтвердился... слёзы на глазах...никогда не слышала об этом диагнозе...

@анатолийлюбанский-ь3у 2 года назад

Вот новое видео вышло по вопросам фенилкетонурии... ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-5Ktb_ixxDjA.html

@ЕлизаветаБелова-ч6я 11 месяцев назад

Интересна книжка как расписался мама ребеночка

@ВикторияЮрченко-з1г 3 года назад

У меня финулкутунурия но нет никаких умственных отсталастей филаланин в норме закончила школу хорошистка могла быть отличницой но сама не хотела поступила в коледж закончила первый 1 курс отличница

@ВикторияЮрченко-з1г 3 года назад

Диету никакую не держу и не держала

@jindjer122 3 года назад

@@ВикторияЮрченко-з1г это гетерозиготное фку

@ЛюдмилаБобкова-е9й 2 года назад

Откликнитесь пожалуйста с кем можно пообщаться...я в полной растерянности,болит душа и слёзы на глазах,я впервые столкнулась и никогда не слышала об этом диагнозе..моему новорожденному сыночку поставили и подтвердили этот диагноз, сейчас мы госпитализированны и потихонечку вводим специальное питание...но оно выходит фонтаном... очень переживаю....и мне бы легче было проконсультироваться с родителями кто растит таких деток...

@анатолийлюбанский-ь3у 2 года назад

Добрый вечер, не расстраивайтесь, все образуется... если вы смотрели этот фильм, то наверное обратили внимания, что все детки просто замечательные и совсем не отличаются от обычных детей, единственная разница - это особая диета... Я оставлю вам ссылку на ресурс, где Вам смогут, я надеюсь помочь - xn--e1aaibifmeivtod0o.xn--p1ai/ Организаторы этого ресурса, мамы из этого фильма. С уважением Любанский Анатолий.

@nixer777 4 года назад

А что, нельзя просто тирозина больше в виде БАДа есть или л-дофу в аптеке купить в крайнем случае? Тирозин то усваивается, вот и не будет мозговой "тормознутости". Родители, разберитесь в этом и жить станет проще. уберите вы белковые продукты и купите аминокислотный комплекс без фенилаланина- будет покрыт дневной рацион по потребностям аминок.

@Nalkin-ny7fy 4 года назад

Дык нам и дают белковый гидролизат, он не содержит фенилаланина, но при этом он содержит тирозин. В этом и заключается вся сущность лечебного питания

@4pti4ka27 4 года назад

Так для усвоения тирозина вроде как и нужен фенилаланин🤨

@mihailmaksimov3110 4 года назад

@@4pti4ka27 так фа получают люди, только в ограниченном количестве. Без фа никак,это незаменимая аминокислота

@lllllllIIIIIIII_-_55555OoOoOoO 3 года назад

♾️🎁⭐

@анатолийлюбанский-ь3у 2 года назад

❤❤❤

@lilxxsanlilxxsan9156 5 лет назад

Ахаз

@snip4915 4 года назад

Что смешного? Это не смешно

@анатолийлюбанский-ь3у 2 года назад

@@snip4915 🙏

@ДенисЭлюков 4 года назад

Здравствуйте! Очень хочу узнать как зовут женщину со светлыми волосами,которая говорит вначале и в конце!!!

@АльбинаИбрагимова-й9с 4 года назад

Оля

@Vialyi_gospod 4 года назад

Серьёзная тема, интересная передача. Даже появилась потребность материально помочь. 37:47 - тут прозвучала фраза: "Беременная девушка" Беременная девушка, Карл!! Угарнул маленько. У больных что, аллергия на член и дефлорация противопоказана?

@ServerDoom_999 2 года назад

Совершенно нормальное словосочетание уже лет 50. Это только у всяких ретроградов в головах, что "дефлорация" и "девушка" понятия несовместимые.

@ВадимБахтеев-к3щ Год назад

Да, "беременная девушка". Есть и не беременные девушки. Их просто называют "девушки". Вы просто вырвали словосочетание из контекста

@Vialyi_gospod Год назад

@@ВадимБахтеев-к3щ , широко известная беременная девушка вроде бы умерла пару тысяч лет назад. Дева, Мария - жертва непорочного зачатия. Что значит "вырвал из контекста" в данном случае?

@Vialyi_gospod Год назад

@@ВадимБахтеев-к3щ , ясен фиг, что если членом по назначению её не протыкали, а накачали спермой без проникновения, то она останется девушкой.

@ВадимБахтеев-к3щ Год назад

@@Vialyi_gospod Лол. Вы интернет-тролль? Вы байтите и хейтите людей, с целью почилить? Вам должно быть кринжово. От вас идёт неприятный вайб.

@Ирина-р7х4б 2 года назад

Все равно по детям видно болезнь.Речь,поведение,рассуждения.🥲

@magdalenanikolova6768 Год назад

😂😂😂😂 это как? Шас вам скажу! раз и навсегда запомните! Видно что у вас мозг нет ничего другого 😢 я знаюю фкушки которые сейчас работают врачи, учителями , в правительство. А вы что из этого нормальный человек умеете?