「みんなと一緒に学びたい」地域の中学校進学の希望は叶うのか？ 葉月ちゃんが直面した厳しい現実　医療的ケア児の進学問題 

リハビリ職です。受け入れている地域もあるのです。法律で決まったのですから、不公平を是正できるよう努力義務があるのです。最初の一歩😊

何のために特別支援学校に通わせてるのかを考えてほしいね 普通の学校に来られたらいろいろ気を遣わないといけなくなるし周りの人にも迷惑がかかる そんな人が通常の学校に来て個人の病気を受け入れろってただの迷惑でしかないしそんな都合のいい世の中になるわけがない

社会は障害者雇用を進めているのになぜ学校でバラバラにするのでしょうか？ 社会に出たら多様化です。 人手が足らないといいますが、特別支援学校を見てください、たくさん先生がいます。

​@@user-zg2sj7gg5h 社会と学校と一緒に考えてもらって困る 社会人は働く義務と納税する義務で生きてる そこに差別も区別もないのはわかるけど 学校は子供達が学ぶ権利があって通ってる 親は通わせる義務があって通わせてる 学ぶ権利はみんな平等にあるのに この子1人のために他の子の学ぶ権利を侵害していい理由は この子が通いたいから皆で学びたいからというわがままだけでは許されるわけが無い 親は通わせたいとわがまま言ってるけど 周りの子供の迷惑を何も考えてない 自分の子だけが良ければそれでいいと思ってるんだろうし 断る理由を探してるってほかの児童のことを考えてないからそんな口がきけるんじゃない？

障害者の就労の雇用は進んでいますが、全てを受け入れる事は出来ません。 学校もそうです。 その為の支援学校なんですよ 支援級に行きたいとこの子が行くとします、普通の教職員では対応出来ません。負担がどれだけかかるかわかってますか？ 口で理想を言うのは簡単ですが、それを補う方達の負担も考えて下さい 何度も言いますが それをやって下さる方達がいるのが 支援学校なんです 自分の娘も軽度知的障害で来年から支援学校にするつもりですが、そこで楽しく生活できればと思っています。 社会の多様化もわかりますが、全てを受け入れる事は出来ないのが現実なんです。

​@@user-zg2sj7gg5hあなたは何を言ってるの？「特別支援学校だから」先生が多くいるように見えるのよ。前提が逆。

でもさ、支援学校でだってそれは一緒だよ というかむしろ「みんなと自分は違うんだ」は支援学校のほうが強く出ると思う… だって、支援学校はそれぞれ違う障害を抱えてる分、逆に仲間いなかったりするよ だからあくまで当事者目線だけど、逆に一般学級のほうが共通点は見つかると思う

@@gina711310 それはないです これは高校まで支援で大学普通進学した身体障害の私の実体験と友達全員一致した意見です。絶対本人のストレスも一般学級のほうが大きいです

親の中にもずっと付き添ってあげることが難しい人も少なくないと思うし 障害者の中にも支援学校が合わない人もいると思うし 支援学校に行くことが必ずしも正しいとは言えないと僕は思います。

特別支援学校は手厚く、専門知識をもった教員が多いですが反面重度の子に合わせたカリキュラムが組まれることが多いので、学習面では通常の学校に比べるとはるかに遅れる傾向にあります。知的障がいのない病気の子にとってはかなり葛藤がある状態になってしまいます。

@@user-qv8jd8ho6q 教育課程A、教育課程B、教育課程Cなどカリキュラムがあり、このように知的障害がないクラスがあります。学年に沿った授業です。その先の高等部は将来の自立、就労に向けて資格取得を目指すクラスもあります。私自身、イメージは重度の生徒が多いのかな？と思ったこともありましたが、いきいきしている生徒さんが多いと感じました。修学旅行では勿論、リフト付きのバスが当たり前のように手配されます。普通の中学校では、リフト付きバスのお金は学年のみんなで負担など色々課題があるようです。自治体はそのようなお金を助けてくれない所もあり…。もちろん、全ての子どもたちが心から安心して、全ての保護者が納得して近所の学校に通える未来が来てほしいと思います。

@@user-qv8jd8ho6q それはあなたの思い込みです 私特別支援出身だし県外の特別支援出身の子もいますが特別支援でもちゃんと知的障害のない子はそれ以外の子とクラスを分けて学習指導要綱に則って勉強しますし私も私の友人も普通に大学や専門学校行きましたよ。 学習が遅れるなんてのはそれこそその子の努力が足りないだけです。 もっと言えば別に勉強は学校じゃなくてもできる。 それすらも全部命あってのことです。 専門家が普通学校むずかしいって言ってるのに普通学校行こうとするのは自分で命危険にさらしてるんだから何かあって万が一があっても絶対文句を言わないと学校に誓約書提出したほうがいいです。本当に。 他のコメント欄でも書きましたが私の友人で自発呼吸できなくて死んでしまった子が居ます。 わずか５分たらず気がつくのが遅れただけでです。 加配のスタッフつけたって極端な話その人がトイレ行ってる間にってことがあるのが、自発呼吸ができないってことです。 これで普通学校行けてよかったねっていうのは机上の綺麗事でしかないです。 あと何より例えばですがこの子とこの子に合わせて遊ぼうと思ったら周りの子どもたちが気を使わないといけなくてかわいそうです。　綺麗事言う人達はそれくらいっていいますけど、１日2日じゃないんですよ。この子と関わろうとするたびにそういう気を遣うことになるんです。それが嫌だといえば今度はその子のほうが悪者っぽい空気になるかもしれない。 そういうこと考えずに綺麗事言う人が多すぎてね…

みんなと全部を一緒に、事故が起きたら現場の責任、とは考えていないと思います。受け入れている地域もあるので、双方で一歩ずつ「今」を大切に進めたらいいですよね😊

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@@user-rf8rx6vc4r 横からだけど呼吸障害はそんな甘いもんじゃないのよ 私自身障害者で、ここのコメントにも書いたけど酸素つけてた同級の子が居た。 養護でね。 その子はね、基本マンツーマン＋1の教師が配置される養護学校ですらお母さんが控室に常に居て、先生たちが対応できない時自分がやる、何かあったらすぐにお母さんを呼べるようにしてた。 そこまでやってても家でお母さんがほんの５分未満ウトウトして痰への対応遅れただけで亡くなったの 似たような事例をいくつも知ってる。 呼吸障害ってそういうものなの。手足の麻痺だとかと一緒に考えてる人多すぎて綺麗事言う人多すぎるんですよ。 呼吸障害で何かあるってことは死ぬってことです。ましてや今書いたように加配の人が基本どんなにちゃんとしててもトイレ行った数分でなくなることがあるのが呼吸障害です。 責める責めない関係なくそれで加配の人が罪悪感持ってしまうってことですよ？ 動画になってるからってみんなこの子のことしか考えなさすぎなんです。 正確にはこの子のことも考えれてないんですけどね…この子の親も含めて。少なくとも普通学校にかようなら親が仕事辞めて自己責任でついているべきですね。

優しさや思い遣りが生まれるんじゃないですか？

お手伝い係になった子供は大人にた時に確実に役立つスキルが身につくね❤

優しさや思いやりはそうでも、子どもの頃は仲良しの子と走り回ったりいろんなことして遊びたいのに、我慢してって子ができてしまうと思う。子供は素直だしやりたくなくて友達と遊んだりして、先生も気持ちが分かりながら叱る…なんてことになったら最悪だと思う。

一リットルの涙を思い出した。 結局仲良い周りの友達とかも負担に感じちゃって、気まずい雰囲気になり、勉強が遅れたりして、保護者会の中でも不満が出てきて、いずらくなった本人自ら学校辞める決断したよね。 悲しいけどこれが現実だと思う。。

手厚いサポート、自分のためだけに作られたカリキュラムは、社会に出たら途端に受けられなくなり、苦しむ特別支援学校卒の方もたくさんいますよ。 特に、知的に遅れのない方。 自分で決めた事で苦しむ事があるなら、解決法を探す努力をする意欲が湧くと思います。 高校に入るタイミングでも、支援学校に行く事はできますよね。

​​@@user-im4jl6nd4b甘いですね。 私障害者で、同級に呼吸むずかった子いる。 その子はね、５分の油断で亡くなったの。 手足の麻痺だけならいざ知らずこういう子が普通学校に行くのは間違いなく周囲にとっては負担だし迷惑だし何より本人にとって危険すぎるのよ。 普通学校に行くなら万が一があっても絶対学校のせいにしませんって誓約するべき。 自分たちでわざわざ危険な方選んだんだから。 呼吸障害は授業どうこうとか努力がどうとかそういう以前なのよ 手足が動かなくてもできること探そうとかとはそもそも違うの。 綺麗事で命の責任はとれないでしょ。

きつきつでない人員配置でできるのであれば、対応はできますよね。 できない理由よりどうしたらできるか

​@@BalletPonyo その発言はたかだか1人の子供のために税金で人員配置することを考えてないよね。 他の児童の迷惑にも考えてない親だからこんな勝手なことができるんだろうけど。 学校行かせるだけ行かせて同級生に面倒押し付けるんだろうし。

葉月ちゃん、訪問リハビリ受けています🤗

それはそれ、これはこれ。体育とかのどうしても参加が難しい時間にやれることってあると思う。

なんか勘違いしてますね。あなた。私先天性障害者で支援学校卒だけど支援学校にいる人ほとんど知的障害あると思ってる？作ればいいのにどころか、そもそもむしろ支援学校のほとんどの支援学校の生徒は知的障害ないんですよ。 知的なハンディ持ちはたいていひとつの支援学校に集まります 学校の名前聞くと知的メインで受け入れてるところと身体主体で受け入れてるところとわかるってくらいにね あとそもそも支援学校は病弱児でもくるから。

知的/情緒/肢体/で分かれてるんですよそもそも。 まあ脳性麻痺とかで軽度知的ともなってる人とかになると何処なのかは分かりませんけど。。。。

私も障害者で持病もあります。 こちらのコメントに同意見です。 安心と安全が何より１番。 区別と差別を一緒にしてはいけないと思います。

公立小のひまわり学級にお母さんと一緒に通学していた男の子いましたが同じく親が睡眠中に痰が詰まって亡くなってしまいました。難しい問題ですね。

同感、あんまり期待を持たせるのも可哀想な気がする。 呼吸器つけて普通学校に通ってる子のニュースをYou Tubeで見たことあるけど、それは他の部位は全く問題が無いケースだった。

リハビリ職です。脳性麻痺とのこと、生まれた時からの障がい、ずっと苦労が絶えないことと思います。みんな違ってみんないい、と私は思います。葉月ちゃんは小6で、病気のことも考えたら今は「今」を大切に過ごせたらいいのかな、って思います。HTBさんはあの局とは違い、葉月ちゃんの辛い時も報道してくれてます👐

素晴らしいコメントですね。 感情的にならないことが大事だと思います。

納得です。

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@@user-rf8rx6vc4r 逆ですよ。 何言ってるんですか。身体だけの障害と呼吸障害一緒にするのは其れこそ現実見えてない愚かです。 呼吸障害っていうのは分単位の油断や過失で亡くなります。そんな責務を他人に背負わせるのはわがままでしかなく、それに賛同するのはなんの責任も負わずに外から綺麗事言ってるだけの無責任です。背負わされる側のことはなんで考えないの？命なんですよ。 どんなに真面目にこの子についていても自分がお手洗い言ってる間に…っていうことがあるのが呼吸障害です。 自己満足のためにそんなもの他人に背負わせるなっていう簡単な話です。 だから専門家も支援学校に行けって判断したのに、専門家の意見無視するって自殺行為ですよ そして周りはそれにつきあわされる。 まず支援学級にすら安定して通ったことないという現実を親も本人も、ここで耳障りいいこと言ってる人も全然見てない

大阪などは進んでいますよね。地域格差を是正すべき内容なので、ノウハウのやり取りなど連携してもらえることを祈りたいですよね😊

その普通の学校に行っている子供達が大人になったときに、社会に障害がある人間がいると大変な思いをさせるだけの存在だなんて思わないように、普通学校へ行くのではないですか？ あなた様の意見は障害のある人間がいない世界で生きていきたいと言っているようなものですよ。

@@joyto-gl4bh ないです。 支援学校に行くのは、本人の為では？ きちんとした対応、色んなカバー をしてくれます。残念だけど、普通学校では他の人に迷惑がられる事や疎まれる事も　口では言わないかもだけど　そして　性格の良い子がお世話係に 大変な思いをさせると言うことを　自覚させないと　かわいそうですよ本人が その上で生きていく道を見つけなくては 実際に、障害がある人は国から支援を受けられますよね　企業でも障害者枠の方は補助がでるから、仕事ができなくても文句も、言われず放置状態 そんなきれいごとは理想です。 私の間近にもいますよ。歩けないし、話せない、知能も‥ でも普通学級選択はなかったです。 人に迷惑をかけるより、本人ができるだけ自分の力で何とかなるように、 支援学校に行かせましたが、その方が良かったと思います。

@@joyto-gl4bh ちがうと思います。他の子供が大人になって障害者を支援する為なんて葉月ちゃんの為にならないですよね？手厚くカバーしてくれる所が結局は良いと思います。それでも普通学級に入れたいと思うのはエゴではないかと思います。まわりに助けてもらう事は仕方ないけど、精一杯の努力してそれでも困る事は、みんなで助けるべきだと思う。それを嫌だと思うのはまるで支援学校に行ってる人を否定する事だと思います

​​@@joyto-gl4bhそれは綺麗事。現実周りは大変。それを認めないのは机上のなんの責任も持たない言葉ですね。ちなみに私は先天性肢体不自由で一級障害者ですがあなたのような人やこの家族のような人の方が大嫌いです。 綺麗事言うってことは現実見てないってことだから。 そもそも自分で生きてて大変なのが障害者なのにそれを周りが補おうと思って大変じゃないわけ無いでしょ… 障害者が、『普通』に生きようとするとその分の負荷を周りが負うんですよ。周りが妥協して我慢するんです。で、なんで周りの前に本人は我慢しないの？ 親も仕事やめないし。 健常な子と交流させてやりたかったら親の責任で休日にどうぞってのが周りの正直な気持ちですよ大半の。健常な人はこれ言うと悪者になるからここまで言えないんですけどね。 ていうかこの子自身が支援学校を下に見てるから専門家の意見無視してゴリ押ししてるわけで。

@@miki4294 わざわざ、思いをぶつけてくれてありがとうございます。 大丈夫、私も当事者です1種1級の子供のために仕事辞めました。 子供が学校に行くことで周りの子の時間をもらったりお世話してもらうことはありません。 他の子に迷惑がかかるって言っているのは想像だけで言ってる方もたくさんいると思います。いまのところ友達は可愛くて思いやりのある優しい子ばかりです。 綺麗事と言ってあきらめないで、20年後３０年後 いまの子供達が大人になったとき、日本が少しでも海外のように障害がある人が生きやすい社会になるように目指して頑張りますので是非見ていてください。

それはあなたの思い込み。支援学校ってむしろ知的障がい者は少ないのよ。 知的は知的で知的障害を集めたそこがメインの支援学校なの。 身体と知的が実質分かれてるってことすら知らずにコメントしてる人多すぎる。 私先天性の身体障害だけど私も友達もみんな普通に養護学校から勉強して大学行きましたけど？ 思い込みで語るのやめな。 あとコミュニケーション取れるとか関係ないのよ この動画にレスじゃなくてコメントさせてもらったけど、この親も本人も含めて呼吸障害甘く見すぎ。 四肢麻痺とかと同じレベルで考えて平等の意味を勘違いした考えなしがおおすぎる。 呼吸障害は秒単位で生き死になのよ それで死んだ人何人も見てるから。 だから専門家が支援学校に行けって言ってんのにそれ無視するのは周りを巻き込んで命危険にさらしてるだけなのに

同感。 酷なようだけど教育委員会の判断をもらうまでもない気がするし、希望を叶えるとかそういう問題じゃないんじゃないかな😢 葉月ちゃんが利き手だけでも動かせるんならまだしも。 支援学校に通いながら週に何度か交流するんじゃだめなのかな？ 葉月ちゃんとしては昔みたいに同級生が欲しいんだと思います。 「昨日までの当たり前」が当たり前じゃなくなるのは残酷。

リハビリ職です。ご自身のお子さんの育児、本当にお疲れ様です。無理しすぎずお過ごし下さい🙇‍♀ 支援学校、物凄く充実していますよね！葉月ちゃんﾌｧﾐﾘｰも分かっていると思います👐みんな違ってみんないい、「今」を大切に、と私は思います😊

同じ意見です。 身体が不自由な我が子が望むことは、健常者にとっては細やかな願い。叶えてあげたい親心は分かります。では、急変し死亡する可能性は承知の上で、その覚悟もあるのでしようか。 状態が安定しているのは、今の環境だからだと思います。お子さんは風邪一つに感染するだけで、命の危機にさらされるお身体をだと思います。障害のない子どもは遊園地や海外旅行だって行きます。一般の学校は言わば感染源なんです。お子さんの望む＇皆と一緒’が実現されればされるほど命の危機に晒されます。 まだ、ご両親のお子さんの身体に対する理解が足りないような気がしました。 親やお子さんに関わる医療者が現状を正しい現状をお伝えし、理解していただく必要があるかもしれませんねー。

それを学校側は言わない、言えないと思う。今の時代断れはバッシングされる。この子の場合はまだ意思疎通出来るから悩むところですよね。

リハビリ職です。大阪などでは、医療的ケアがあり、なおかつ意思疎通が難しいお子さんでも地元校に通っている例があります。もちろん看護師が帯同していますし、医療的ケア児の法律でその権利が認められています。葉月ちゃんに看護師がつくのか決まっているか分かりませんが、特別ではありません。医療的ケア児の親御さん達は、睡眠すらままならないのです😢 みんな違ってみんないい、「今」を大切に、そう過ごせることを祈りたいです😊

@@user-rf8rx6vc4r 素晴らしいコメントに感謝です。 賛否入り混じったコメントを拝見し続ける中、葉月ちゃんの権利は現在の日本ではどのように定義され、また、どこまで守られるべきなのか、疑問に思っていました。つまり、インフラが整っていない地域があると言う事なんですね。 私個人としては、例えば登山者の権利を犯して、遭難や事故の危険があるから、また、他の登山者に迷惑かも知れないから、などの理由で反対したくありません。人生はリスクだらけであり、また、権利は守られるべきものと考えるからです。綺麗事ではなく、人の権利を守り、わたしの権利をも守ってもらいたいからです。葉月ちゃんの権利、守られること切に願います。

普通に支援学校にだって知的障害のない子はいる。というよりも支援学校ってのは肢体不自由と知的とほぼ分けられてるから肢体不自由の方に行けばいいだけ。 そもそもストレスでいうならこのコ一人のためにクラスの子みんなが色々気を遣わされてストレスになるんですけど？綺麗事言うのやめませんか。ちなみに私は先天性の身体不自由で障害者側ですが、この家族やあなたのように自分のこと（動画で主張された弱者側のこと）しか考えない人大嫌いです。 正直そういう人たちが一番迷惑なんですよ多くの障害者当事者からすると。 こういうことをやたら美談にして周りに負担を強いると周りの方が余計に障害者を敬遠するようになりかねないのです。 なんでこの子一人のために周りが全員我慢を強いられるんです？なんでこの子は我慢しないんです？ ましてやそもそも体を見た専門医が支援学校に言ったほうがいいって言ってるのに。てことは周りの我慢云々抜きにしても体のためにそっちのほうがいいのよ もっというと今までだって学校あまり行ってなかったんだから家で学習させてやればいい。マジで呼吸障害は本人のためにもそれが一番安全で自分のペースで勉強できる