【血液の難病】６歳息子のドナーを待つ家族...骨髄移植には『型の適合』以外にも“関門”が　「知らない誰かの善意に頼らないと実現しない」骨髄バンクの実情（2022年11月18日） 

この腕に管刺すの私もやったことあるけど、初めてやった時すごい痛くて20歳なのに泣いた。 こんなに幼いのにちゃんと我慢して治療受けてるの本当に偉いよ。 自由にできなくて精神的にもすごい辛いだろうに。

この制度にも問題があると思う。ドナー側の負担が大きいし（仕事や学校を休んで時間と費用を捻出）、感染症のリスクもあるのに「人助けができる」こと以外のメリットは正直ない

お子様のお気持ちもご両親のお気持ちも想像しか出来ないけれど、辛くて涙が止まりません。。。血液ドナーが一日でも早く見つかることをお祈り致します。

19歳の時にドナー登録し、適合検索対象となる20歳の誕生日から僅か2週間足らずで候補者に選ばれた旨の連絡が来ました。 その後正式にドナーに選ばれ、最初の連絡から5ヶ月後に4日間入院し骨髄を提供しました。 今は当時に比べ助成金を導入する自治体が増えるなど便利になってますが、まだまだドナーに関する誤解が多いので、まずは正しい情報を少しでも多くの人に知ってもらう事が大切だと思ってます。

ドナーに対して補償はすべきだよな

自分は子供ではありませんが、白血病によって臍帯血移植を受けました。ドナーさんに感謝しています。

6歳の子供が骨髄移植が必要になるほど難病患者だなんてご両親はどれほど辛いでしょう。1日でも早めに合うドナー提供者が見つかって骨髄移植が成功して元気な子供になれますように。

謝礼が無しなのに、検査数回の為に何日も仕事を休まなければいけないし 国が検査の謝礼とかを出すシステムにした方が良いよなぁ 検査の度に2万出て、適応したら提供でも謝礼がもらえる みたいになったら、かなり提供者増えると思う

献血はかなりいるのに骨髄ドナーが増えないのは入院してやらないといけない、後遺症(下半身不髄や死亡等の極めて重度な内容)や提供後二日間程度(人による)献血とは比にならないほど心身に負担がかかる(吐き気、嘔吐その他様々なこと)。 後遺症は保険に加入してるから大丈夫って問題じゃない。何もないことが1番でそれ以上、それ以下でもない。ここは絶対に譲れない点。100%とは言えないがほぼ100パーセント安全と言い切られるまではできない。 献血に関して後遺症が起きた場合それはもう完全に運が悪い人としか言わざるを得ない程の確率に対して骨髄移植は運が悪いと言えるほどの確率なのか？ この点を知って活動するべき。 自分は毎回献血に行ってるが骨髄ドナー登録はできていない。それはしたくないからではなくてリスクの高さが半端ないから。本当はしたいがしたら後悔する確率の方が自分の中では高いと思ってる。

私も去年、白血病にかかり、ドナーバンクに登録し骨髄移植を受けました。そのおかげで生きることが出来ています。幸いにもすぐに見つかって異色に至りましたが、何年何十年待ってもずっと見つからない方もいると聞きました。治療の辛さ、20代の私でもしんどかったのに、6歳の子がと考えるとえらいなぁと感心します。臍帯血移植が成功して、元気になって素敵な人生が歩めますように🍀

ドナーへの謝礼を一律で提供を受ける人から50万とか出来ないのかね、こんなに辛い治療させるならって治療費+100万でも出す親いっぱい居そうだけど

けんちくん、移植できて退院できたと他のニュースで見ました。これをみてとても心が痛かったのでよかった。

ドナーさんのことをたくさん知ってもらうために、ドナーさんのことをあげるニュースや体験談など、 わかりやすく説明の場などがあれば認知度も高まるのかなと思いました。 健康面でのリスク、お仕事への影響、まとまった入院などドナーさんの負担はあります。 骨髄採取または末梢血採取により方法も違いますが緊張や負担は大きいと思います。 誰を恨むわけではなく、患者も一縷の望みで提供してほしいと。 心から願っています。 ドナーさんに関わる一般的な入院費やそれら何かあった時の保険など、患者側の全額負担になります。 また、自治体にもよりますが、ドナーとなった場合の保障もあるようです。 また、大手の生命保険もドナーになった場合の入院給付金も備わっているところもあるようです。 これぐらいしかわかりませんが、どうかドナー登録、献血のご協力をお願いいたします。 私は白血病患者で臍帯血移植を2度させていただき今を生きています。 稀なHLAのために適合者は皆無でした。 そして夫はドナー登録後、ドナー候補となり話を進めてましたが、患者側の理由で中止になりました。 闇雲にドナーを！ といわず、間口を広げて 選べる、そんな医療、ドナーさん、行政、、、 その他諸々な社会であってほしいと切に願います。 私は2度とできない立場なので、お願いするしかありません。 やる、やらない、を選択しても態度を変えたり声色を変えたりしないでそのままを受け入れてほしいです。 読んでくださりありがとうございました。 失礼します。

骨髄移植のデメリットがありすぎる。 少子化が進み、ドナー確保が難しいのであれば、ドナー側にメリットがあるように制度を見直す必要がある。

臍帯血を提供してくださった方　感謝致します。 善意で一人の人が救われるって感激。 謙智くん　新しく再生してください。

約９年程前に骨髄バンクに登録し、先日ついに適合の通知がきました。本当に協力したかった。ただ現在、コロナ後遺症で協力出来ない。本当に無念と申し訳無さでいっぱいです。 他の適合者から移植されていることを切に願います。

謝礼をあげられるとかにすればいいのに。30万円とか50万円とかもしもらえるうえに人も助けられるってなればきっと今よりやる人もいるんじゃないの？

わたしは19歳の時に、なにか自分に出来ることをしたいと思って骨髄バンクに登録しました。いつか、誰かを救える日が来るといいな…

骨髄検査自体痛いのに辛いよな。 治療なんて痛いことしかない…精神的にも体力的も…ドナーが見つかりますように

骨髄液は取るときにも失敗すると障害が残ると聞きました！何かあったときの保証を国がしてくれれば広がるのではないかと思います！家族持ちには提供はリスクがあります！

臍帯血、3人目出産のときにしました。 家族のなにかあったときの為にって 思っていましたが他の人にも役立てることができるんですね。 とても参考になります。 こういう小さい子たちの未来に少しでも貢献できますように

臍帯血の対応が出来ない病院がまだまだ多いですよね‥国が力を入れて臍帯血が取れる病院を増やして欲しい😢どの産婦人科でも出来るようになればいいなぁ‥私は出来なかったから😢

去年私が出産した病院では臍帯血の提供と新薬開発の研究に使う胎盤の提供ができました こういった病院が増えて、少しでも困っている方の助けになったら嬉しいですね

私の友人の子供も同じ病気で、臍帯血移植によって、今は元気に育っています。臍帯血は、病院によって、提供意思を伝えてもシステムを導入していなかったりするので、もっともっと、普及してほしいと思います。

現在骨髄バンクの説明員の活動をさせていただいています。ドナー登録をしていただけた時に「この方が何処かの誰かのHLAと一致し苦しんでいる方が助かりますように🙏」と心の中で祈りながら活動しています。 どうか他人事とは思わずに命のバトンを繋ぐご協力をお願い致します🙏 引き続き気持ちわ込めて1人でも多くの方々にドナーさんになっていただけるよう活動頑張ります‼️諦めないで‼️

善意だけじゃ増えない 報酬とか補償があれば登録者も増えると思う

点滴のフィルム剥がすの痛いよね ルートとるのも痛いよね 外に遊びに行きたくても 長い入院で出られず辛いよね お母さんもお父さんも 大事な息子さんが辛い状況を 見ているのも辛いですよね 今ドナーさんを待ちながら 戦っている人たちに 明るい未来が待っていますように。 そしてこれまで 献血や骨髄バンクに提供してくださった方、 ありがとうございます🙇🏻

こんな小さな子が重い病気におかされて、病院で生活してて辛すぎて本当に泣ける。 病気になりたくなくてもなってしまう世の中が悲しすぎて。 いい治療方法やドナーが見つかりますように。

3年ほど前から骨髄バンクに登録していますが今のところ何もありません。 依頼があれば協力しますが少し怖い気持ちもあります。 でもレシピエント本人や周囲の方々は今か今かと待ち望んでいるのでそうも言っていられませんね。

これから出産を控えている者です。こんなに小さな子供が痛みに耐え毎日治療を頑張ってると思うと胸が苦しいです。臍帯血の話産婦人科では小さな資料貰った程度で全然知りませんでした。里帰り予定の産院で公的バンクに寄付できるかまだわかりませんができるなら臍帯血提供旦那と話し合ってみます！

６年ほど前に一度骨髄提供して、去年二度目の依頼が来ましたが私が少し前に一泊入院の軽い手術していたのが規定によりドナー登録抹消となり提供出来ませんでした。私の主治医は提供しても問題無いと言われてましたが、やはりどちらのリスクも考えて抹消になったんだと思います。もしかしたら救える命だったのかもしれないと思うと悔しくてたまりませんでした。世の中にもっと骨髄バンクが普及する事を願っています。

私はブラックダイヤモンドファン貧血「再生不良性貧血の一種で赤血球のみ造血出来ない」先天性希少難病で産まれた。学校には通えたが、ひたすら輸血とステロイドや免疫療法、何度も長期入院に耐えて15歳の時に骨髄移植で治った。兄弟姉妹4人いてHLA4人全員一致の奇跡？で当時小6の妹に命助けられた。妹は全身麻酔で骨髄採取、入院イヤと言い翌日帰宅（笑）腰に傷は残ってるみたいだが健康で元気にしてる。私は14歳の時、輸血により1型糖尿病とC型肝炎にもなった。40歳で腎不全、透析もしてた。2年前肝硬変末期宣告。今年、幸運にも脳死ドナー様から肝腎同時移植をさせて頂き命を助けて頂いた。透析からも開放された。 骨髄移植は移植前に大量の抗がん剤で自分の骨髄細胞を壊す前処置がある。これの副作用が地獄だった。 影響で無精子になった。 現在では薬も進歩して前処置もゆるく患者への負担も少なくなってる。 もっと色んな医学が進歩して難病が治せる時代、IPSや再生医療に期待したいね。

やっぱり無料はダメ、2000万なら増えると思う。

ドナーなるのは簡単だけど、提供するってなると簡単ではないからなぁ。 自分も子供がいるから、親御さんの気持ちわかるけれど簡単に登録できない。 子供が小さいから入院も難しい。 うーん…😭

痛いよね。怖いよね。 本当に1日でも早く元気になってほしい。

ドナーとして提供する時って、会社への説明や給料その他の保証ってされるの？報酬を払えとは言わないけど、最低限の保証が無いと提供なんて無理があるでしょ。

立派そうなお父さんの元に生まれただけでも幸せだね😭👏✨

家族の反対でできない人もいるからなぁ...早く治ることを祈ります。

検査や入院などのために何日も休みを取ることが大変です。 身内ならまだしも、見ず知らずの人のためにドナーになるのは今のシステムだと負担が大きすぎます。 全国民の義務にするとか、報酬をあげるとか、登録者が増える方法を考えなければ。 善意だけに頼るのでは増えません。

提供側にもメリットがないとドナーは増えないと思う。

自分は骨髄ドナーを一度、経験しました。友達を再生不良性貧血で亡くしたことが登録のきっかけでした。またマッチする事があればいつでも行きます！その為に高血圧や高脂血症には気をつけています。お礼のお手紙には感動します。みなさん登録しませんか？

まだ６歳、これから元気になろう。 応援してる❤

私は白血病なので骨髄液を採る マルクの経験がありますが骨の髄が吸いとられるような不快な感覚がするし痛い方も居るし無償の善意だけでは難しいと思います。 万が一の事があった時の為に一筆書かされてサインさせられますし。

元小児がん（主に白血病などの血液がん）中でも無菌室勤務をしていました。沢山の頑張る子どもたちを見てきましたし、運良く生着し退院できる子、残念ながら長い闘病機関の末、また移植後の合併症で急転直下で橋を渡ってしまう子、沢山見てきました。貧血気味ではありますが、少しでも、と、バンク登録しています。ただ、まだお知らせが来たことはありません。 バンクに頼られるご家族の中には家族以外の血がこの子に入る、場合によって血液型も変わる、そのようなことから移植に難色を示すご家族も居ます。話は少し脱線しますが小児医療は家族のケアも含めた大事な医療看護の場です。様々な背景でバンクを利用される方がいる中でまだまだバンクのドナー登録と適合率がいい形になる場合が少なくないこともあります。ぜひ、健康体の方は２ミリの血液で献血センターでドナー登録ができます。バンクを利用されるご家族はもう最後の砦の思いでいらっしゃる場合もあります。少しの一歩がもしかすると人助けになる場合があります。個々の考え方次第にはなりますが、ドナー登録、進んでほしいです。

臍帯血も対応していない病院も多い。私の住んでいる県の病院はどこも対応していない。提供したくても医療機関側がそんなんだったら提供できない。管理が大変らしいが、その辺りも課題だと思う。

悪いけど提供者にメリットなさすぎて無理 とりあえず、ドナー待ちの親族一同ドナー提供登録したら？

痛いの我慢する姿に涙が出ます、、 ほんの少しでも早く、こんなにも小さい子のドナーが見つかりますように ........ 他の言葉が何も浮かびません ........｡｡

お父さんも息子の為にテレビ電話をしててすごくいい方ですね

私は20代のときにドナー登録をしましたが、30歳のときに腰の手術（椎間板ヘルニア）をしたので提供不可となり、登録を抹消しました。ドナーを守る為のルールですが、ドナーになりたくてもなれない方もいます。技術の進歩でもっと安全に骨髄提供出来る様になって欲しいです。

コメント欄に勘違い多くないですか？この子はドナー見つかって臍帯血移植したんでしょ？動画内でお父さんが言ってましたよね？元気になったの？ ただバンクの登録者が増えてほしい、実情を知って欲しい、お父さんは活動してます。って報道？ なんか中途半端。

辛い、本当に可哀想 ドナー制度をもっとなんかしないと。

こんな小さい子が楽しい思い出や、学びの場でもある幼稚園などに行けないの見ると何とか助けになりたいとは思うけど、 さすがに仕事休んだり入院したりまでしてするのが難しいよなぁ、、 家族がいる人、自分の生活がある人、様々だけど、自分のことで精一杯。 自分の生活が削られてまで人を助ける余裕がある人はほんの一部だと思う。 それでドナーになれるのは数万分の1でしょ？ かなりキツいよね。

痛みとかの負担がもっと少ないといいんだけどな…

双子を出産する時、臍帯2本あるやん‼️と思い張り切って臍帯血提供申し出たけど、多胎の場合は対象外ですって言われてショボーンってなった記憶。

提供する側にもっとメリットがないと正直踏み切れない 自分の場合会社に特休で骨髄移植があるからそこは問題無いけどそんな会社少ないと思うからそこからまずは国が変えていかないといけないと思います

自分は13年前に彼女を急性白血病にて亡くしてます😢骨髄移植後に容態が急変して亡くなりました😭

俺は献血を年齢以上の回数してるけど骨髄ドナーにはならんな ドナー側のリスクが大きすぎる

今春に骨髄提供依頼があったが、再就職活動中のため断ってしまった。

私も同じ病気です。重症から… 10年目ネオーラルで生きています。 完治します様に🙏✨

臍帯血なら今までは捨ててきたものを提供するだけなんだから骨髄バンク登録者を増やす努力よりも臍帯血の提供を増やす努力のほうが効率的だと思う

ドナーの負担が減るような治療法が見つかればね。移植しても１回では無理な場合もあるし。 医学の進歩を願っています。

登録したいけど動画で言われてる通り会社や家族がなあ・・・ せめて裁判員みたいに、選ばれた場合は会社を休めるようになればいいのに

ザッとググったらドナーになって5000円の報酬だとか。 善意にだけ頼るのは無理なんじゃ。

献血の際に骨髄バンクの係の人から説明を受けドナー登録しました。入院が必要になるため仕事を休む事がネックでしたが、自治体から1日あたり2万円の助成が出るようになったと説明を受けましたよ（上限14万）自治体によって違うのかもしれません。ご興味ある方は調べてみてください。体調や仕事、家族の同意など考慮する必要がありますができるだけ協力したいと思ってます。

ドナーになると、都道府県市区町村にもよりますが助成金の給付がありますよ！私のところは、1日の入院につき二万円。ドナー側に身体的社会的なデメリットはもちろんありますが、上記に挙げたこういったメリットもあります。 ドナーになるためには【健康】な身体が必要です。自分がいつ死ぬか、病気になるかも分からないから 健康な「今」、移植を必要とする人の助けになれたらと思います。 こういったニュースなどを見て少しでも多くの人が骨髄ドナーに興味を持ってくれ移植を待つ患者様たちの命を救うことに繋がりますように。 （ドナー経験者より）

献血によく行くのですが、骨髄ドナーは家族の承諾が得られず登録できていません。提供する側の負担がかなり大きく、移植を推進するためには呼び掛けではなく構造の変革が必要だと感じます。

臍帯血移植やハプロ移植という骨髄移植の方がドナーを見つけやすい。

骨髄移植提供に年齢制限があるなんて知らなかった 早く治るといいね😢

素人です。10年程前に漠然と出産時の破棄する臍帯血をもっとドナーへ提供できる制度があればいいなと思い、これに関しては現在2022年もあまり変わってないのかな？？妊婦の血液検査項目を増やして、なんとか出来たらよいのになあ〜(詳しい方教えてください)

病気になり薬を飲んでいるためドナー登録が出来ず歯がゆいです。献血も出来ない。若い頃献血だけでもしとけば良かった

社畜薄給だから仕事休めないしドナー登録できない…補償制度あってくれ…

先日、献血のついでに思い切ってドナー登録しました。それで誰かが助かる可能性があるならばできるだけの協力はしたい。

早くドナーが見つかりますように

いま出産1年未満だからまだ登録できないけど、絶対登録しますね。

私は強い痛みが出ると過呼吸状態に陥り、過去に何度か失神しコロナワクチンでも失神してしまった為、骨髄ドナー登録には至っていません。 今苦しんでいる患者さん達には申し訳ない気持ちで一杯です。 せめて脳死または死後は臓器提供しようと思い、免許裏に移植できる臓器全て提供すると記し、家族にもその意志は伝えています。 今後痛みを伴わない骨髄移植が実現されればすぐに登録しようと思います。

謙智くんが一刻ても早く移植ができるようにお祈りします🙏

骨髄バンクって臓器提供とは違うんですね。 このニュースに出会えてよかったです。 今は訳あって服用中でお役に立てませんが、それが終わったら登録してみようかなと思いました。

1年前のものですが、おすすめにあがってきて拝見しました。 私自身今年の1月、この難病になりました。年末に検査し、判明しました。 毎月別の持病で採血をしていた為、発見は早かったです。治療も早くにしたほうが薬が効くということで、すぐ投薬をしました。免疫抑制剤です。でも一剤では効かず、今次の治療法に移る段階です。正直骨髄移植だけはしたくないと思っています…昨年子供が産まれ、0歳の赤ちゃんと離れたくない。でも薬が効かない今、このまま次もダメだったら、その次もダメだったら…と毎日どうにもならないことを考えて眠れない日々を過ごしています。 仕事にも復職したい。 大人の私でも苦しい日々を過ごしているけど、この子はどうなったんだろうか。と思ってます。 移植も壮絶だと思います。元気で過ごしてくれてるといいな。

大丈夫。見つかるはず。とにかく見つかるまで、頑張って。そして、完治を。

献血会場でドナー登録の呼び掛けをされていて 献血の看護師さんにやりたいんてすけと～と言ったら『ドナー登録？そんな声掛けされたんですか？痛いだけだからやめてください、いつでもできるんだし今度でいいじゃないですか？』 といわれた ドナー登録って命より大切なデメリットがあるのですか？

過去に癌になったけど今は治療も無しで普通に生活してます。 こんな私もドナー登録ができるのかな？ きれいごとかもだけど何かしたいです。

この動画を見てる人達が祈ってる！絶対大丈夫や！

骨髄ドナー登録しました！ 誰かのためになれば良いな〜

ドナー登録してるし、適合通知も何回か来たけど仕事忙しすぎて休めない。補助金とかもあってお金は心配ないんだけど😭

喘息持ちで、ドナーや献血が出来ません。申し訳ないです。。

普通にギランバレーとかの検査で抜かれる量より遥かに多いからドナーの人はマジで凄いよ 絶対やりたくない

こんばんは🎏早く、良くなって下さいね🌸皆、応援しています🌿🌿

数日入院するだけで、その子の一生を助けることができるならぜひしたい。

ドナー登録を10年前にしてるんですが、全然お声がかからず… 寄付金の振込用紙だけ届きます(T-T) 年をとってきてドナーになれる期限が迫ってきました…もしかしてちゃんと登録されてないとかありますか？

私は、ズート、抗生物質を飲まないといけない病気ですが、、真面目に診察する医者が無く、、、病気とは２年近くも戦い続ける有り様です！

骨髄ってiPS細胞だとかで作れないのかなぁ。

再生不良性貧血にはHLA半合致移植は適用できないのでしょうか？超難治性白血病に対して両親や兄弟姉妹からの血縁者HLA半合致ミスマッチ移植を積極的にしているみたいです。HLA一致しないとドナーのリンパ球が患者の身体を攻撃するが、白血病細胞も攻撃する為にその反応をあえて利用して白血病を治癒するそうです。半合致による拒絶等の合併症リスクもあるが、医学も進み免疫抑制剤での合併症コントロールが出来るので昔みたいに拒絶で亡くなることもなく、現時点で合併症原因の死亡例は無いそう。

ハーフやクオーターは、骨髄バンクのドナーを見つけるのにもっと苦労する 国際結婚のデメリットです

臍帯血か。子どもなら量が足りる。移植成功を祈ります！頑張って。

世界には可能性すならい子供がいる。

身長ってどうなるの？

みんなの想いとどいて。

骨髄移植したことあるけど大変だったから、見ず知らずの他人のためにはなかなかできないよね。自分自身がお金を稼ぐ必要のない立場で、家族のためだったからできたなって思う。 手っ取り早いのは謝礼を出すことだろうけどダメだし難しいね。

8:03 ある決断をしました。赤ちゃんを 作る決断したんかと思ったら違った （兄弟姉妹なら4分の1で当たるんでしょ）

再生不良性貧血は私の父親もなりました。たまたま姉弟と型があった為、移植出来ました。 うちの父は元々穏やか。姉は、せっかちで気が強い人。 移植後、私の母とおばあちゃんは気が強くなったと言ってました。根本の優しさは変わらないけどとのことでした。