【顔面の形成異常】病名のつかない障がいを持つ赤ちゃんを育てる夫婦に密着 supported by にしたんクリニック #共生社会 #にしたんクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
星野未来くん(1歳）は世界でも前例がない、原因のわからない障がいを持って生まれました。
現代医療では病名なし。
顔と頭蓋骨の奇形。
まぶたの全欠損。(瞬きができない）
眼窩欠損。
頬骨欠損。
鼻の骨が短い。
小耳症(耳が小さい)
前頭骨全欠損(おでこがない)
胃瘻、人工呼吸器、気管切開-医療的ケア児
両親とも「育休」を取り、二人で24時間体制で未来くんのケアを行っています。
‘夫婦一丸'という言葉はこの二人のためにあると思います。
息子のケアに’楽しく’全力を投球されています。
点眼ー未来くんはまぶたを閉じられません。
眼球が剥き出しの息子さんの為に１日何度も点眼をするお母さんとお父さん。
眼球が剥き出しの息子さんの為に毎日、夜寝るときに、眼球に軟膏を塗った「サランラップ」を貼るお母さんとお父さん。
おでこがないため’脳’を保護してくれるものがありません。
今から毎日ヘルメットをつける練習をしています。(おでこがなく、頭蓋骨が半分以上ないので、ヘルメットの装着が将来必須になる。その為に今から毎日ヘルメットに慣れる練習をしている）
しかし二人に悲壮感は微塵もありません。
「幸せ」を諦めたくない、と二人はいいます。
ミライくんを中心とした星野ファミリーの「幸せ」を追求する姿を是非ご覧ください。
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14 окт 2024
