「媽咪！」9歲的小mu用短促語調開心叫了聲媽咪，也聽得懂媽咪的指令、調皮的在她臉頰親啄一下，這一聲媽咪、這一下親吻，對一般孩子再也尋常不過，但雨青卻等了好幾年、教了上萬遍，只剩半腦的小mu能做到這一步，雨青已經很感恩，她用力摟著小mu，寵愛的在他的小臉蛋回親一下，母子兩人溺在燦爛的笑容裡。
「來、小mu脫襪子、一次脫一半喔…停下來。」小mu是台中惠明盲校視障和多重障礙(視多障班)小學三年級的學生，特教老師的特色就是耐心、嗓門大，反覆教著小mu穿脫襪子、一次再一次，老師要小mu先脫一半就暫停，再繼續脫下一半，為什麼要先脫一半？老師說這樣才不會翻面，之後就能直接拿起來穿上，對特殊兒的學習，老師每個步驟都設想周到；但小mu看不見襪子，無法靈活控制一半和停止，或許也不懂什麼叫一半、什麼叫停止，他左側肢體偏癱，仿若鐘擺不停左右甩盪的頭部，偶爾停下來，眼神空洞望著前方。
這場穿脫鞋襪的課程不知上了幾千遍，小mu似懂非懂用右手瞬間扯掉襪子、用手指勾拉鞋子後方的掛耳穿上鞋子，偶爾面無表情突舉起右手朝自己頭部重重拍打，「啪」一記悶響，讓到訪的我們大吃一驚，雨青說，這代表他不開心。原來在我們來訪之前，老師讓他練習好多次，生煩了。
雨青說，以前對週遭沒有反應的小mu，這2年認知快速進展，聽到老師叫他的名字，可以發出「吚」的聲音、可以回應老師比出脖子、嘴巴在那裡、可以把湯匙放到嘴裡吃東西、可以被牽著愈走愈遠、可以自己上下樓梯…，他似乎知道我們要拍他走樓梯，還故意走樓梯時倒退嚕、跌坐在地，聽見大人嚷嚷叫讓他很得意。
惠明盲校有各式的遊戲復健器具，小mu和媽媽一起坐上擺盪吊椅、一起坐上跳跳球，下個月就滿10歲的小mu，個子已到雨青的肩膀高，瘋狂玩起來讓雨青抓不住，當同齡的孩子已經可以「飛天鑽地」，小mu還學著嬰幼兒的技能，一般人看似微不足道的一小步，卻是小mu人生的一大步，總能帶給雨青無限的驚喜，最讓雨青感動的是小mu逐漸能和家人互動。
放棄國小教職 雨青用歌聲節拍助小m復健
雨青原是國小音樂老師、也是音樂碩士，小mu受傷後，她辦理留職停薪，白天小mu在學校學習生活自理、接受復健課程，雨青另外雇請外傭阿姨隨同協助，放學後，她在家裡闢建的復健室和小mu「玩復健」，小mu回到家必須自己脫鞋襪，擺放在固定的櫃子，雨青一點一滴訓練他生活常規。
媽媽的聲音讓小mu特別安心，臉上滿滿笑容，雨青朗朗唱著一首一首的兒歌，《小星星》、《小毛驢》或唸童詩，他右手拿著鼓棒跟著媽媽的歌聲節奏打拍子，偶爾使性子敲得七零八落，仿若要媽媽再換唱一首才甘心，復健室充滿母子的笑聲，看不見的小ｍu對聲音剌激特別有反應，當媽媽喊著「喂喂喂、小mu在不在」，小mu會抬腳放在耳朵旁模仿聽電話的模樣，相當逗趣。
認知日漸進步的小mu一定得誇獎一番，雨青發明「mu式鼓勵法」，當她喊著「親親小mu、好棒、好棒、拍手、拍手、我最棒！」小mu即會跟著聲音節拍，用右手拍打抬起來的左手臂和胸膛，來理解旁人的誇讚，雨青說，這是為了讓小mu有機會使用左手，避免左手日漸萎縮。
保母疏失毀掉小mu人生 雨青一家全變色
「前幾年我心裡很難過時，也會有一點怨恨，為什麼保母毀掉一個正常健康的小孩，也毀掉我們全家的人生！」雨青的思緒回到8年前，掀開那道刻劃在生命中的傷口…。
當時的小mu1歲多，愛跟在姐姐屁股後面跑來跑去、有模有樣玩彈媽媽的鋼琴、指著圖畫書可以清楚說著「魚、魚」，家人發現小mu聰慧靈活，教數學的爸爸認為小mu一定遺傳了他的數理基因，擔任音樂老師的媽媽則認為小mu有著她的音樂天份，他們有一對可愛的兒女、家庭和樂幸福、爸爸的補教事業正往前邁步，雨青說：「我當時應該算是一般人眼中的人生勝利組吧，原以為我就是平順過完一生，但一夕之間全變了。」
2011年5月13日，再1個月小mu就要滿2歲，也是母親節過後不久，保母打電話通知雨青和丈夫，小mu睡著叫不醒，丈夫到保母家接孩子就醫，經診斷才發現嚴重腦出血、還有嬰兒搖晃症候群雙眼視網膜出血，頭部、背部則有瘀血外傷，加上延誤送醫病情惡化。
當醫師切開小mu的頭蓋骨清除血塊，雨青被喚進手術室，映入眼簾的是掀開頭蓋骨後血淋淋的腦，當下她震懾住無法反應，只想著「為何我會遇到電影中的情節？」
保母解釋，因為她4歲的女兒和小mu玩遊戲撞到牆壁，但雨青不相信，因為小mu的症狀不該只是「撞到」，後來保母因重傷害罪被判刑5年6個月，已經出獄，但雨青仍無法得知真相。
切除右腦 訂製鈦合金頭蓋骨保命
隨著小mu慢慢長大，因腦傷陸續出現無法控制的尖叫、躁動、還會打頭撞頭自傷和愈來愈密集發作的癲癇，最後醫療團隊只好建議進行「大腦半球切除手術」將沒有功能的右半腦切除，也避免因密集癲癇傷及左腦，而小mu的右側頭蓋骨因反覆感染，膿水從頭頂的傷口冒出，雨青說，只要感染就得延長住院的日子，最後只好訂製鈦合金頭蓋骨裝上，又因水腦，腦脊髓液無法自行吸收，目前腦室仍放置引流管至腹腔。
小mu歷經12次腦部大小手術，住院超過300天，從健康的孩子一夕變得不認人，所幸一切病況在2年前穩定下來。
雨青自嘲這些年她幾乎變成兒童腦傷專家，心裡恨不得替他痛，她和丈夫難以接受原本活潑的小mu完全變樣，更不捨瘦小的身軀得承受殘酷治療，但當看見小mu堅強的生命力，一次又一 次從鬼門關前回來，「我先生說，這是一條漫長的路，但是我們不在乎了，就是用盡各種資源、傾家蕩產也要幫助小mu，直到他看得見、能說話、能遠行，因為他是我們心頭上的一塊肉。」
於是在小mu受傷的隔年，雨青在父親的陪同下，帶著小mu飛到美國杜克大學醫學中心，讓小mu接受自體臍帶血幹細胞移植、到費城兒童醫院找全美知名兒童眼科醫師評估、從美國回來後又安排雇請外傭陪同一起前往廈門接受數月的兒童腦傷復健…，其他在國內進行的認知復健課程更難以計數，小mu不是住院開刀就是出院復健，物理職能、語言治療、中醫針灸、腳底按摩、能量氣功…，連家裡也闢建一間不輸醫療機構的復健室，雨青說：「只要對小mu有助益的我們都願意嚐試。」
挺過絕望痛苦 「我會蛻變成堅強勇敢的母親」
然而長期帶著小mu治療、復健，讓雨青身心俱疲，一直沒有進展的小mu、哭著找媽媽的女兒問著「這次要住院多久？」、必須拼命工作籌措費用的丈夫，都讓她心如刀割、眼淚流盡，她記得領到小mu身心礙障手冊時，邊開車邊嚎啕大哭、獨自走在廈門街頭時悲涼心酸、淚眼婆娑走出美國費城兒童醫院的絕望，還有半夜醒來，看見小mu抓著排泄物往嘴裡塞…，她多希望大哭一場後就能雨過天青。
煎熬折磨讓原本個性開朗的她，一度封閉心門，也因看不見小mu的進步沮喪想放棄，直到她看見一路關心支持她的父母、鼓勵她的親友和其他互相打氣的重症特殊兒家屬一直在她身邊，雨青告訴自己：「這麼多人疼愛我，我應該讓自己更好，我垮了全家也垮了」她承諾關心她的人：「我會蛻變成堅強勇敢的母親！」
雨青花了2、3年的時間調適，釋懷對保母的怨恨，把重心放在陪伴和幫助小mu，隨著小mu的成長也激勵她不停學習，有餘力也幫助相同際遇的家庭，目前她擔任惠明盲校的家長會長、最近接任台灣視多障協會的理事，期間也投入芳療學習取得證照，因為有人告訴她要多幫小mu按摩，今年初又有人告訴她如果可以進修特教知識，可以幫助小mu也可幫助更多人，4月剛放榜，她考取彰師大特殊教育碩士在職專班，放榜那天，她興奮的告訴即將就讀國一的女兒潼潼和小mu：「今年9月、我們要一起開學囉！」
雨青對著來訪的我們，像是說著一段別人歷經的艱辛故事，沒有眼淚只有平靜的面對和接受，偶爾還伴著小mu亂抓扯惹得她呵呵大笑，她說不知道有生之年小mu是否能進步到像正常人的樣子，但看見他現在這麼天真，雖然心中還是有感傷，「可能這是註定要給我的考驗和什麼特殊的功課吧，才讓我遇到這麼嚴重的意外！」
確實，經過煎熬磨難的雨青，已蛻變成勇敢堅強的母親，前方的道路變得明朗，雨青對自己和小mu的人生也有新的眼光。
「小mu，媽咪很愛你喔，媽咪會加油學習更多的知識技巧來幫你，你也要很努力的復健、學習讓自己更進步，以後我們一家人就可以一起做很多事和姐姐一起到很多地方玩！」
最後雨青也說：「我希望小mu的故事，可以成為不論特殊兒或是其他失意人的力量，這麼嚴重的狀況我們都挺過來了，而且愈來愈好，你一定也可以、不要放棄。」
不看自己的困難，顧念其他可能處在不順遂的陌生人，這位堅強的母親，讓到訪的我們疼進心坎裡！(許淑惠、薛明峻／台中報導)
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7 окт 2024
