遭逢人生逆境卻能活出自信的單親媽媽方怡閔，有著爽朗、樂天個性，雖然生下罕病女兒、失婚接踵而來的磨難，曾讓她一度走不出來，但透過母親與家人、家扶基金會的協助、醫院免費提供基因治療，讓原本體癱的女兒日漸成長，雖未能如同年齡小孩可自主生活，但已能常洋溢笑容、說出簡單詞彙，已是她這7年來最大的安慰。她笑說，「即使女兒罕病難照護，但她就是上天的禮物，如今能擁著一雙兒女聊天，就是我最好的母親節禮物。」
41歲的方怡閔，出生於台東，31歲結婚嫁到台中，33歲生下罹患罕病「胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC）的小女兒(小花)，她心焦不已，常須北上就醫，之後因夫家與丈夫長期言語暴力，認為是她孕期誤食不當食物、導致女兒罕病，身心俱疲的她，3年前結束婚姻，獨力照顧一雙兒女。
為了讓女兒獲得較佳的醫療照護，方怡閔離婚後帶著年幼子女北上，到新北市三重區租屋，領著家扶及政府身障及低收補助共約2.5萬，還要支付1.5萬元房租，著實不易，但她靠著製作辣椒醬、粽子，請朋友在網路販售，賺取些微利潤，「只要能讓女兒獲得醫療所需的費用就夠了，其他生活費用，我可以靠自己，讓資源留給更需要的人。」方怡閔說道，藉此告訴小孩不要永遠當個手心向上的人。
提及小花的罕病過程，方怡閔緩緩道出那段不捨及傷感的過程。小花9個月大出現自律功能失調等症狀，例如牙齒不自主地咬住舌頭，大噴鮮血，過程長達12小時，小花不能吃睡，方怡閔只能趕緊拿棉花給小花咬著；有時小花忽然臉色發黑、昏暈過去，過了幾秒才能吸一大口氣，無預警的呼吸窘迫，讓方怡閔隨時緊繃，「看著她長期痛苦著，我好揪心、無助。」
四處求醫後，小花9個月時確定罹患難治的罕病胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC）時，是先天的代謝異常疾病，因負責左多巴與代謝的AADC酵素缺乏，造成嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調。
當時醫師告知這類罕病者活不過5歲，方怡閔一度崩潰，「因太痛苦了，我當時三天三夜吃不下睡不著，」所幸她想起自己的媽媽，媽媽與哥哥們的支持讓她逐漸轉念，「小花與我就是緣分，她的病就是上天給我的一堂課。」
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7 окт 2024
