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こんばんは！
アンリーシュ のゆうかです。
アンリーシュでもよく登場する鼻チューブ、実はママたち自身で交換しています。
病院に入院中は看護師さんがやってくれるので、ママたちは自宅に変える前は不安でいっぱい...
自宅でのリアルな鼻チューブ交換をこうして見れることは、本当に貴重な機会です。
是非色んな方の参考になればと思っています。
✏️そうたろう君のプロフィール・ママより✏️
そうたろう君は産まれてから1歳半頃まで何も問題なく成長し、
ある時からできていたことがどんどんできなくなっていきました。
3歳9ヶ月の時に進行性の脳神経疾患である、
乳児神経軸索ジストロフィーという大変稀な希少難病である事がわかりました。
病気が分かった時には、寝たきりでご飯が飲み込み辛く、
目もあまり見えなくなっていました。
今ある医療的ケアは経管経鼻栄養とたんの吸引です。
そうたろう君は病気以前と変わらず、医療的ケアを上手に使いながらたくさんお出かけや外遊びをしています。
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#医療的ケア児 #乳児神経軸索ジストロフィー #経管栄養
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31 июл 2020
