Тёмный

고기능 자폐스펙트럼 앨리스 이야기 Alice’s story about HF ASD 

마이레인보우베이비
Подписаться 521
Просмотров 36 тыс.
50% 1

[58개월 자폐스펙트럼]
앨리스는 자폐스펙트럼 뿐만이 아니라 난청도 있습니다만 따로 영상에서 언급을 하지는 못했습니다. (영상에서 보청기를 착용한 모습이 보일 거예요)
10년쯤 전에는 adhd도 진단을 받은 사람이 적었을 뿐더러 자신의 adhd 여부를 공개하는 것이 터부시되었었습니다. 하지만 지금은 그때보다는 많은 사람들이 진단을 공개하고 정보를 공유합니다.
asd라는 진단명도 언젠가는 그렇게 되기를 바랍니다
*****
고기능 자폐스펙트럼 육아 정보를 업로드합니다
인스타그램 @my_rainbowbaby_girl
*****
0-3세 자폐 성향 조기개입: 시간과 돈을 아끼는 효율적 치료 설계 가이드(전자책)
blog.naver.com/myrainbowbaby/...
*****
블로VLLO - Abyss, Dawn 사용

Опубликовано:

 

17 май 2024

Поделиться:

Ссылка:

Скачать:

Готовим ссылку...

Добавить в:

Мой плейлист
Посмотреть позже
Комментарии : 41   
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby Месяц назад
부모님들의 아이 발달에 대한 전반적인 질문은 환영하지만 다짜고짜 시비를 걸거나 비꼬는 분들은 바로 차단합니다. 실제로 만나서 대화한다고 생각해주세요. 시청해주셔서 감사합니다 ❤
@Xx-hf8kq
@Xx-hf8kq 14 дней назад
아이가 너무 귀여워요ㅎㅎ부디 앞날에 있는 많은 날들을 잘 이겨내는 힘을 갖기를 바라요!! 힘들어도 꼭 목표에 도달하세요🔥🔥
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 13 дней назад
따뜻한 댓글 정말 감사합니다!! 🥰
@djashawe88923
@djashawe88923 11 дней назад
훌륭하고 지혜로우신 부모님이시네요. 정말 힘드셨을텐데 정말 아이의 한계치를 쑥쑥 늘리며 정말 잘 양육하고 계신 것 같습니다. 자폐에 대한 사회적 전반적인 인식이나 편견, 오해를 깰 수 있는 영상이었습니다.
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 10 дней назад
따뜻하고 힘이 되는 댓글 감사합니다!! 🥰
@Ciphero0
@Ciphero0 10 дней назад
3학년 고기능자폐 아이 아빠입니다~ 너무 예쁜 아이 잘 보고 갑니다 함께 힘내시자는 응원도 두고 갑니다~
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 9 дней назад
응원의 말씀 감사합니다!! 함께 힘내요!!
@Green-yr5ct
@Green-yr5ct 11 дней назад
영상 잘 보고, 많이 배우고 갑니다. 하시는 말씀 하나하나 모두 다니 곱씹고 배우려고 합니다. ❤
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 10 дней назад
좋게 봐주셔서 감사합니다!! 🥰
@peach1100-gi3ss
@peach1100-gi3ss 10 дней назад
그렇게 빠르게 인정하시다니 그게 정말 어려운일일텐데 대단하세요! 고기능 자폐의심아이들 가끔 보는데 엄마들이 절대 인정하지 않는 경향을 보이더라고요 고기능이라서 의사소통과 간단한 눈맞춤 등등이 가능하니 희망의 끈을 놓지 못하시다라고요 그래서 치료도 못하고 시간보내는게 참... 안타깝던데... 이렇게 빨리 인정하시고 최선을 다하시는 모습이 정말 멋지십니다 아이가 정말 좋은 부모님들을 만난거같아요
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 9 дней назад
따뜻한 댓글 감사합니다. 앨리스는 대근육이 확연하게 느리다보니 좀 더 빨리 아이의 다름을 눈치챌 수 있었던 것 같습니다. 대근육과 언어에 문제가 없다면 쉽게 눈치채는 것이 힘들 수도 있을 것 같습니다
@ssossohankki
@ssossohankki 12 дней назад
흠 저는 부모는 아니지만 저희 엄마 말에 따르면 오빠가 좀 그런 편(?) 이었는데요. 거의 40년 전 일이지만 오빠가 자폐스펙트럼 특징을 다 갖고 있었어요. 당시에도 외할머니가 병원 보내야 하는 것 아니냐 할 정도였으니까요. 목 가누기, 뒤집기, 하는 모든 발달 과정이 매우 느렸고 말도 엄청 늦게 텄어요. 4살 쯤에 말과 한글을 동시에 깼어요. 한글도 가르쳐주지 않았는데 동화책 읽어줬더니 그걸로 통문자를 그냥… 그리고 남들과 상호작용 안 됐고, 한 가지에 집중하면 다른 건 안 보이고, 백화점에서 한 번 떼쓰면 두 손 두 발 다 들 정도였다고 해요. 부모님이 엄한 편인데도 눈치라곤 1도 없는… 와중에 정말 똑똑해서 한 번 가 본 길은 다 외우고, 한 번 알려준 주소 전화번호도 척척 기억하고, 여러가지 일화가 많더라고요. 실제로 아이큐나 지능지수도 높고요. 근데 당시에 뭘 했겠어요… 지금처럼 정보가 많은 시대도 아니고, 아이가 유별나긴 한데 어떻게 해야 할 지 모르고. 엄마 입장에선 왕따라도 당할까봐 걱정 많이 하셨대요. 30대 후반인 지금의 오빠는 그냥 평범한 아저씨 중 한 명입니다…. 적당히 머리 좋고 적당히 필요한 만큼의 사회성을 발휘하는 뭐 그런… 대학 군대 사회생활 잘 하고 있고 이런 사례도 있으니 너무 걱정 마시고 좋아질 거에요…!
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 11 дней назад
안녕하세요. 작성자님 오빠의 어린시절이 저희 아이와 정말 비슷하네요. 군대까지 다녀오셨다니 진짜 대단하신 것 같아요. 저희 아이도 성인이 되었을 때 본인이 잘 할 수 있는 일을 찾아 독립적인 생활을 한다면 더 바랄 것이 없을 것 같습니다. 귀중한 경험담 나누어주셔서 감사합니다!!
@jinhimchan
@jinhimchan 13 дней назад
인스타에서 잘 보고있었는데 유튜브에도 뜨기 시작했네요ㅎㅎㅎ 후... 저희 아들은 아직 개월수가 어려서 아직 확실하지 않은데 이게 엄청 확실한 자폐다. 누가봐도 자폐다 하면 그냥 인정하겠는데 아이가 또 할건 하는편이지만 사회성이 떨어지고 엄마와의 눈맞춤이 좀 안되는편입니다. 애매한 상황이라 이러지도 못하고 저러지도 못한채 계속 치료만 다니고 있지요.... 희망고문하는거같아요 참😢 재활센터 다니는것도 지치고 아이를 보고있으면..... 계속해서 드는 생각들.. 내가 너없이 못산다고 했지만 언젠가는 부모한테 독립하여 살아야할텐데 언제까지 너와 함께 있어야하는걸까.. 생각하면 막막하네요ㅠ
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 13 дней назад
정말 재활센터는 언제까지 다녀야할 것인가가 많은 부모님들이 고민하는 부분이 아닐까 합니다 😭 말씀하신 것처럼 아이의 독립이 목표인만큼 어느 정도 시간이 지나면 재활센타보다는 진로설정과 자조에 더욱 힘을 쏟아야할 것 같아요. (앨리스는 초등학교에 진학하면 치료를 종료할까 고민중이랍니다)
@pppp117
@pppp117 12 дней назад
텐트럼 멜트다운. 저도 ㅎㅎ 이게 가장 큰 고민이네요. 자폐아이를 가진 모든 부모가 같을거에요. 아이의 감정변화때문에 어디 다니기 힘들었어요 지금도 그렇지만...저는 2세에 자폐진단 받고 호주에서 살고 있습니다. 2세부터 테라피받고 그 전엔 옹알이도 안했다가 지금은 간단한 대화가 가능합니다. 목가누기에서 알아보시고 그때 재활치료를 하셨다는게 정말 부럽습니다. 제 아이는 지금 한국나이로 5세인데 언어는 많이 올라왔지만 텐트럼이 오면 오래가고 오히려 사람에게 집착하는 경향이 있습니다. 자폐라는게 정말 스펙트럼한거 같아요! 멀리서라도 응원할께요! 화이팅입니다!
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 12 дней назад
급격한 감정 변화는 진짜 많은 분들의 고민인 것 같아요. 성인이 되기 전에 본인이 조절 가능하다면 정말 베스트일텐데요. 호주에서 살고 계시군요. 북미쪽에 계시는 분들은 유튜브에서 많이 봐서 익숙한데 호주쪽은 잘 모른답니다. (asd아이를 키우기에 더 좋은 환경일지 문득 궁금해지네요.) 5세면 저희 앨리스랑 비슷한 또래인데, 함께 화이팅해요!!
@user-ip1bc1ek3z
@user-ip1bc1ek3z 24 дня назад
돌부터 재활이라니 정말 대단하십니다❤
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 23 дня назад
그 때는 금방 끝날 줄 알고 빨리 시작했는데 이렇게 오래 할 줄은 몰랐어요 😅
@andrewcars4963
@andrewcars4963 9 дней назад
우리 아이는 언어만 늦었어요 유치원 선생님이 애가 똑똑하다고 말하기도 했어요 특히 수학이요, 그래서 발견이 많이 늦었어요 저만 애가 자폐라고 말한다는 말 그말에 너무 공감해요. 말씀하시는 앨리스와 비슷한 점이 많네요 초2학년때까지는 크게 나아지는 점이 없어보였는데 어느 순간부터 한번씩 계단을 성큼 올라가듯 나아지고 그 상태에서 1년정도 머물다가 그게 점점 시간이 짧아지더라구요 이제 초6인데 사회성은 아직 떨어지기는 하지만 그래도 친구들과 조금씩 어울려 놀고 점심도 같이 먹습니다 (작년까지는 자발적 외톨이) 집에서는 부모와 형과는 말을 잘해요 단지 자신의 관심사에 대해서만 말을 많이 하지요 울 아들은 유튜브에 동영상 업로드 하는걸 좋아하고 코딩배우기, 게임만들기도 좋아합니다. 저도 울 아들 자폐완치, 치료가 목적이 아니라 성인이 되어 스스로 자립할수 있도록 하는개 목표입니다. 저는 필리핀에 살고 있구요 여기서는 아이들을 special child라고 부릅니다. 저는 이말을 참 좋아합니다.
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 8 дней назад
반갑습니다!! 경험담 나누어주셔서 감사해요!! 친구들과 어울려놀고 점심도 같이 먹는다니 진짜 훌륭하네요. 좋아하는 분야도 아주 확실하고 똑똑한 친구 같아요. 멀리 계시지만 함께 화이팅해요!! 🥰
@luvumjk
@luvumjk Месяц назад
영상 잘 보고 갑니다.
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby Месяц назад
감사합니다!!
@hyjh
@hyjh Месяц назад
인스타그램에서 넘어왔어요 ㅎㅎ 편집은 직접 배우셔서 하신 건가요?? 대단하세요~잘 봤습니다^^
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby Месяц назад
안녕하세요. 편집은 배우지는 못했고 감으로 하다가 잘 모르는 부분이 나오면 검색해서 해결하고 있어요. 좋게 봐주셔서 감사합니다^^
@jwpark2573
@jwpark2573 10 дней назад
독립적으로 기능하는 사회인으로 자식을 키우는게 사실 모든 부모들이 목표져. 그 안에 정서조절은 첫번째로 되어야 하는거구요. 사실 치료로 만나는 아이들의 대부분이 정서조절에 어려움이 있다고 해도 무리는 아닙니다… 저는 발달장애 아이들도 만나는데 부모님들의 관심사가 인지쪽으로 너무 치우쳐져 있어서 제일 고민입니다. 정서발달이 선행되어야 뭐든 편안하게 이루어질 수 있는데…정서를 중요시 하시니 아이가 꼭 사회속에서 잘 소통할 수 있을 거에요. 부모가 가장 좋은 치료사 입니다~ ❤
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 9 дней назад
좋은 말씀 감사합니다. 저는 학교에서 발달장애아이들을 만나는데 말씀하신 것처럼 학업보다는 정서조절이 더 큰 문제였습니다. 발달장애가 아니더라도 정서가 불안정한 아이들은 크고 작은 문제에 많이 휘말리더라고요. 가정에서도 더 노력하도록 하겠습니다!!
@user-th5vz4oz7j
@user-th5vz4oz7j 11 дней назад
맞음 장애인이나 자폐나 살기 조금 불편한 사람일 뿐 똑같은 인격체 임 나도 세상 탓 사회 탓 하는거 굉장히ㅡ싫어하는데 이건 사회자체가 바뀌어야 함
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 10 дней назад
힘이 되는 댓글 감사합니다!!! ❤️
@heulgoo
@heulgoo 12 дней назад
아이 미소 너무 사랑스러운.... ㅜㅜ
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 12 дней назад
따뜻한 댓글 감사합니다🥰
@soopark4251
@soopark4251 27 дней назад
저는 딸이 한 학기를 같이 보냈고 친한 어린이집 친구에게 "안녕. 나는 ●●●이야"라고 하기에 딸의 발달이 이상하다고 생각하고 남편의 반대로 그냥 지켜보는 중입니다. 베일리 발달 검사로 아이 상태를 보아도 대근육 발달만 느리다고 나와.... 어떻게 해야 할지 고민하고 있어요
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 27 дней назад
앨리스도 어린이집 다닐 때 동일한 경험이 있었어요. 이미 잘 알고 있는 친구한테 처음 본 것 처럼 인사하더라구요. 물론 이것만 가지고 판단하기는 어렵긴 합니다.
@user-ng3ur6fw6l
@user-ng3ur6fw6l 19 дней назад
아무도 모르는데 엄마만 보이는 아이의 특징이 있지요. 저의 첫째아들아이가 발달장애인이에요. 그런데 이 영상을 보니까 제 자신이 자폐였나?싶어요. 고기능성 지능이 좋은 자폐인이면 그냥 자폐인으로 안보는게 맞지않나싶네요.
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 19 дней назад
자폐성 장애가 자폐스펙트럼장애로 바뀌면서 매우 넓은 범주를 포함하게 되었고 따라서 자폐스펙트럼의 끝부분에 있는 사람들은 정형인들과 구분하기 힘들 수도 있습니다. 그런데 성인기에 뒤늦게 자폐 진단을 받은 분들의 책을 보면 스스로에 대해 더 잘 알게 되어서 좋았다고 합니다. 그분들을 보면 다른 사람이 자폐인으로 보는가, 보지 않는가는 크게 중요하지 않는 것 같습니다. 구분하기 어렵기도 하고요.
@user-tm3ph7ty7b
@user-tm3ph7ty7b 12 дней назад
어떤 치료들을 하셨는지 알 수 있을까요?
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 12 дней назад
30개월 이전에는 재활병원에서 받을 수 있는 치료는 다 했고, 30개월 이후에는 발달놀이치료, esdm, 플로어타임, 치료놀이,rt,pcit 등 놀이 위주의 치료를 받고 있습니다. (감통과 언어치료도 필요에 따라서 하고 있습니다)
@junsunpark9269
@junsunpark9269 23 дня назад
5세 경증 자폐 아이를 키우고 있는 아빠입니다. 요새 유행? 하는 케토식이나 멀트 TMS 등의 치료에 관한 생각을 듣고 싶습니다.
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 22 дня назад
저도 관심있게 지켜보고 있는 입장이지만 아직은 시도할 생각이 없습니다. 의학적 근거는 둘째치고 기회비용에 비해 효과가 있다고 보여지진 않습니다. 해외 유튜버들 중 자폐 당사자들이 운영하는 채널에서 자폐 치료에 대한 영상을 찾아보시면 좀 더 도움되는 댓글을 보실 수 있을 거예요. (제가 찾아본 영상의 댓글은 대체로 그런 치료들에 대해 회의적이었습니다)
@user-st1do5kv8v
@user-st1do5kv8v 3 дня назад
어느 대학병원에서 자스 판정 받으신건가요?
@myrainbowbaby
@myrainbowbaby 3 дня назад
가장 최근에 진료를 본 곳은 세브란스 병원입니다. “내 아이는 자폐일까 (소아정신과 다섯군데 다녀온 후기)“ 쇼츠에 더 자세히 나와 있습니다. 네이버 블로그 blog.naver.com/myrainbowbaby 에 들어가서 ”소아정신과“로 검색하시면 앨리스가 방문한 병원명과 진단명도 확인가능합니다.
Далее
HOW DID SHE WIN??
00:49
Просмотров 15 млн