배상철교수님께 치료 받고 있는 딸 엄마 입니다. 피수치가 떨어져 주사를 맞고 다음주 입원 해야 하는데 배상철교수님께 늘 감사한 마음 말로 다할수 없습니다. 딸이 피수치가 떨어져 힘든모습을 보면 참 암담하고 좌절감이 오는데 교수님께 치료 받고 오면 딸의 환한 모습에 고통을 잊고 늘 힘을 냈습니다. 교수님의 탁월하신 치료로 두손주를 잘 키우고 있는 딸을 보며 교수님께 다시 한번 감사의 인사를 드립니다.^^
두 교수님께서 환자의 입장에서 물어주시고 전문적인 의학적 근거를 제시하면서 친절하게 답변을 문답식으로 해주시니 일반인도 숙지가 잘 됩니다 앞으로 개별=맞춤형=치료가 가능해 진다니 참으로 희망적입니다 더불어 유전병과 유전적 성향의 차이점도 알게 되었습니다 ●류마치스=내과 면역질환 루프스 2021 1 26 화요일 오후 2:09 김인환 올림 감사합니다
교수님 감사감사합니다. 저는 1996년도에 루푸스 자가면역 질환 판정을 받았는데요 2주 전에 혈소판수치가 만육천개로 혈액종양내과에서 골수뼈 검사를 하기위해 8일간 입원을 해서 스트로이드 주사를 계속 맞고도 혈소판수치와 면역이 오르지 않아 수혈도 두번을 했는데 첫번째 수혈은 별문제 없이 좋았는데 퇴원 하기 위해 맞은 수혈주사가 너무나 아프고 주사 맞은 부위에 열도 많이 나서 퇴원하면서 소독하고 빨간약을 바르고 지금 퇴원 한지 2주째 되었는데요 약간 곯아서 소독을 계속하고 세수도 왼손으로 하고 대중목욕탕 에 가서 목욕도 못하고 있어요. 얼마나 더 지나면 목욕탕에 가서 때를 밀수 있을까요? 그리고 어떤음식이 좋은지요? 그리고 퇴원해서 홍화씨 기름을 먹었는데 퇴원 일주일 후에 피검사 결과에 혈소판 수치가 만이천개 올라서 삼만이천개가 나왔구요 백혈구 빈혈 다 정상이라합니다. 홍화씨 기름을 아침 저녁으로 한숟깔씩 먹고 있는데 계속 먹어도 괜찮을까요? 답변 좀 부탁 드립니다.
십년전부터 아팠는데 병명 모르고 살다가 여러병원 돌고돌아 4년전 루푸스 판정 받았어요. 약먹으면서 이젠 예전처럼 아프지않아 살만해요. 병명 모른채 아플땐 차라리 죽었음 좋겠다싶었는데 말이죠. 선생님 진료받고싶었는데 1년 기다려야된다고 해서 진료 받지 못 한게 좀 아쉽네요.
안녕하세요 지나가다 댓글 남깁니다. 발병은 더 전일 수 있으나 저 같은 경우엔 11살에 진단받았습니다 현재 서른이고 여자입니다 당시엔 병원에서도 인터넷에 검색해보라 할 만큼 병에 대한 정보가 없었지만 지금은 진단받은 분들도 많고 치료약 연구도 활발합니다 가벼운 병은 아니지만 친구처럼 생각하며 긍정적인 마음으로 지낸다면 좋을 것 같습니다 남 일 같지않아 댓글 쓰고 갑니다 좋은하루보내세요 !
안녕하세요 선생님 제가 어제 pcr검사결과 양성판정을 받았는데 딸아이가 3년전 홍반성루푸스 진단을 받아 약을 복용중입니다. 현재면역억제재와 스테로이즈를 복용하고 있는데 오미크론감염이 됬을까봐 너무 걱정이 됩니다. 현재 방역수칙은 준수하고 있으나 가족이기때문에 가능성이 높을거같아 걱정입니다. 아직 증상이 없지만 혹시라도 오미크론 증상이 나오면 어떻해해야할지 알려주세요!!!
루푸스 동창으로 진단받았었는데 겨울에 손가락 염증외엔 아무증상이 없었어요 근데 담당교수쌤이 할록신정용량 300짜리 처방 시력 양쪽 모두 2.0에 가깝고 안과 한번 안가봤을 정도로 시력좋았는데 한쪽 눈 실명 응급처치도 안해줘서 다른대학병원에서 처치받고 시력 조금회복했고 루푸스가 여성호르몬 관련이라 폐경이되면 좋아진다기에 그때까지 별탈없으면 괜찮겠구나 생각하고 있었는데 환자한테 어떤목적으로 쓰는 약이라 말도 안하고MTX처방 결국 조기폐경진단받음
진짜 유전자가 8할은 먹고 들가는듯 진짜 엄마쪽이 다 몸이 비실비실 거렸는데 이제 나도 몸이 비실비실 거리기 시작함. 분명 다른애들이랑 똑같이 생활하고 밤도새보고 술도 마시고 했는데 나만 루프스 걸리고 부정맥 걸리고 진짜 내몸이 만악의 근원인듯 희귀병만 찾아서 걸림. 맨날 다른 사람한테 듣는 소리가 니는 남자 쉐킨데 왜 이렇게 비실비실 거려 라는 소리를 수없이 들음.
안녕하세요:)! 혹시 한 번만 홍반이 발생하고 그 뒤 수년간 발생하지 않을 수도 있나요? 그 당시 공황인지 미주신경실신인지, 체기와 피로가 심해서인지 복통,식은땀, 하얘지면서 앞이 안 보임 등의 증상으로 응급실을 갔었는데요. 집에 온 후 2달 간은 회복이 안돼서 거의 집 밖으로 못 나갔었어요. 딱 알바만 하고 오후 7시 취침. 그때 나비모양 발진이 루푸스로 인한 홍반과 아주 똑같이 생겼었어요. 지금 2달 째 불명열의 원인을 찾고있는데, 일반 내과 선생님들은 나비모양발진이 한 번만 발생할 수 있는 건지에 대해 잘 모르셔서, 류마티스전문의 원장님께 여쭤봅니다! (만성피로 7년, 구내염, 양쪽 목 임파선염?은 3-4년 정도 달고살았었어요!)