평균수명 40세, 일반식 먹으면 수명이 짧아지는 희귀병을 앓는 아들 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 211115 방송 

우리나라에 몇 명 없는 희귀환자를 위해서 매일유업이 매년 적자를 감수하면서 특수분유를 만드는 이유가 매일유업이 그걸 만들지 않으면 환자분들이 해외에서 구매를 해야하는데 엄청 비싸다고하네요. 그래서 전대 매일유업 회장님이 유언으로 어떠한 손해가 나더라도 그 사업을 절대 접지마라 하셨대요. 여기 사연자분같은 아이들이 한명도 소외되지 않고 건강하게 자랄길 바라는 마음이었다고 하는데. 기업이 이윤을 포기하고 오랫동안 손해를 감수한다는게 쉽지 않은 일인데 진짜 좋은일 하는듯.

엄마가 티비 나온건 ... 어찌보면, 아이 친구들이나 주변인 들에게 이 아이가 그 정도로 심각한 병을 앓고있다. 그러니 같이 지켜봐달라고 읍소하는 걸로 보이기도 하네요. 너무 멀쩡하다보니, 그 심각함에 대해서 잘 모르고 가볍게 생각한 주위 사람들이 분명 있을 것 같거든요.

담배 피웠다는말에 좀 놀랐는데 충분히 이해가 간다 얼마나 세상이 좆같을까 17세 사춘기에 치킨한마리도 자기마음대로 못먹는데

4살때 시력이 떨어진다는걸 알아차린 엄마가 정말 대단하네요.. 어머님 정말 존경스럽습니다.

사연자분이 앓고 계신 희귀병이 우리나라에 9명인데도 엄청난 손해를 감수하고 특수분유 만드시는 매일유업이 진정한 기업이 아닌가 라는 생각이 들고 어머니와 아들 두분 다 정말 대단하시고 엄청 슬픈데도 불구하고 음식 조절하도록 노력하시는 모습이 정말 존경스럽습니다! 치료방안이 기적적으로 앞날에 펼쳐졌으면 합니다.. 항상 응원하고 있겠습니다!

우리나라에서 특수분유를 만드는 회사가 매일유업이죠 일년에 몇번씩 이런 특수분유를 만들기 위해 분유회사로써 사회적 책임만으로 공장의 생산 라인을 완전히 멈추고 세척소독후에 새로 세팅 해서 소량의 특수분유만 만든다고 합니다 많은 손해를 보면서 시궁창맛이라 할지라도 그런 분유를 만드는 기업도 존경스럽고 이런 분유가 없었으면 힘들 아이들에게 큰 힘이 되고 있습니다

자식이 아픈것도 서러운데 대한민국에 9명 밖에 없는 희귀병을 앓는다니 정말 어머니의 마음이 어떨지 상상이 안갑니다. 하지만 좌절하지 않고 아들 곁에서 무엇이 최선일까를 늘 연구하시고 공부하는 어머니의 모습에 많은 것을 느낍니다. 꼭 율이님의 건강이 좋아지길 항상 응원하겠습니다.

담배를 피운다는 말에 정말 깜짝 놀랐는데… 너무 이해해서 마음이 아파… 여태껏 삶이 얼마나 갑갑하고 억울했을까 일탈 하나 제대로 못해보고 나만 이렇게 살아야 한다는 그 마음에 사춘기가 얼마나 고됐을지… 너무나도 이해해서 마음이 아프다 어린 아이들은 아프지 않았으면 해… 어린 애들이 무슨 죄가 있다고…

너무 잔인한 병입니다. 제 3자가 저 아이를 철없다고 치부할 순 없다고 생각해요... 평생 살면서 먹을 수 있는 음식이 세 손가락에 꼽을 정도라니 이건 식단조절이라는 표현으론 모자를 정도로 극단적이잖아요. 1~2가지 식품군에만 심한 알러지 있는 사람들만해도 얼마나 사회생활 하기 까다롭고 우울한데, 제 3자가 저 아이의 그 심정을 감히 헤아릴 수 있을까요... 더군다나 유일한 식단인 특수분유라는 게 맛이 어마어마하게 고약하다니 너무 안타깝습니다ㅠㅠ 향신료 첨가해도 소용이 없는 건가요ㅠㅠ 향신료도 단백질 들어가서 위험한 건가ㅠㅠ

저는 특발성 1형 당뇨병이라는 병을 가지고 있구요. 제가 병을 처음 알았을 때 의사가 제게 한 말은 "평생 네 손으로 주사를 놔야 한다" 라는 것이었습니다. 저는 살아오며 모든 끼니마다 전부 주사를 맞아왔습니다. 사람이 살면서 몇 끼를 먹고 사는데 그 모든 순간 바늘을 제 살에 들이밀어야 한다니요. 그런데 앞으로의 삶도 그럴 겁니다. 주사를 놓는다고 능사가 아니고 주사량이 부족하면 추가 투여를 해야하고 주사량이 많으면 쇼크사로 생명을 잃을 수도 있습니다. 이 쇼크사가 무서워 남들 다 자고 있을 때 자다가 죽을까봐 손가락을 수십번씩 따 피를 짜내 혈당을 재며 혼자 숨죽여 운 날도 많습니다. 수많은 합병증이 도사리고 있는 건 말할 바도 아닙니다. 어린 시절의 제가 감당하기에는 너무 거대한 벽과도 같았습니다. '평생' '여생토록'이라는 말이 얼마나 무겁게 와닿는지 들어본 사람만이 알 겁니다. 전 정말로 여생토록 힘겹게 살 거라고 생각했습니다. 근데 투병생활이 비록 힘들긴 하지만 의학기술이 얼마나 빨리 발전하던지요. 발병했을 때는 하루에 손가락을 수십번씩 바늘로 찔러 피를 내야 했는데 지금은 팔에 센서를 달아서 혈당을 스마트폰으로 재는 시대가 되었습니다. 여전히 바늘로 센서를 팔에 달고 있는 꼴이지만 전 이제 수십번의 바늘 대신 스마트폰을 수십번 대면 됩니다. 완치라는 단어는 상상도 못 하고 살았는데 얼마 전에 미국에서 첫 완치 사례가 나와 몇년 안으로 상용화가 될 것이라는 희망적인 소식도 접할 수 있었습니다. 미래는 어떻게 될지 모르지만 적어도 이렇게 투병생활에 한줄기 희망이 되는 소식들도 영상에 나온 것처럼 살아야 만날 수 있을 겁니다. 비록 다른 병이지만 인생을 먼저 살아본 사람으로서 환자의 삶이 힘겨울지언정 잿빛은 아니라고 꼭 말하고 싶습니다. 하고 싶은 일이 있고 꿈을 가졌다면 더더욱 그럴 겁니다. 꿈으로 힘차게 나아가는 스스로의 모습에 반해 투병생활도 견뎌내는 많은 사람을 보았습니다. 그러니 꼭 건강하고 꿈을 이뤄서 여기 댓글 달아준 모든 사람과 멋진 모델로서 다시 만나주기를 희망합니다.

온세상 희귀난치병앓고있는친구들아 꼭 완치되거라ㅠ

서장훈님의 매서운 통찰력, 이수근님의 따뜻한 공감능력.. 이 조합이 너무 좋다

제가 다닌 필라테스 원장님하고 닮아서 들어왔는데 그분이 맞네요 아들분 모델 준비한다고 잘생기고 훤칠하다고 세상 밝게 웃으시면서 사진 보여주셨는데 그때 정말 가족을 너무 사랑하시는걸 느꼈어요 선생님이 항상 밝게 웃으시면서 수업하셔서 이런일이 있는줄은 몰랐는데 정말 멋진분이세요 항상 건강하시고 가족과 오래 함께하시길 바랍니다!

호모시스틴뇨증 치료물질 발견 해서 내년부터 임상 들어간다는 소식도 있는데 성공여부는 모르지만 희망을 가지시길 세상이 변하는 속도는 상상이상입니다 앞으로 더 많은 희귀병 치료제가 세상에 나올거라 믿습니다

애가 진짜 착해보인다 . 잘 지냈으면 좋겠다 .

진짜 병이란 것이 뭔지 또 이렇게 힘든 병도 있구나 엄마와 아들이 행복 했으면 좋겠어요 아들 건강 하세요

엄마보다 애가 더 힘들거 같음... 엄마는 괴로워도 아이를 지키는 확고한 선택지가 있지만 아이는 그럼 엄마보며 슬픈 것과 먹고싶은 마음과 죽는다는 두려운 마음 등등 여러 감정에서 매순간 선택해야하는데 심경이 얼마나 복잡시러울지.. 나도 내 인생 무엇보다 너무 소중한 사람인데 나라도 저 나이대라면 먹고싶은대로 먹다 갈래라는 선택할 듯 단순히 먹고싶어서가 아니라... 지켜야 하는 나이가 아니라 경험해야 되는 나이라... 그 갈망이 클 수밖에...

매일우유만 찾아서 먹는 소비자로써 매일유업은 1000년... 10000년... 계속해서 이어갔으면 좋겠습니다 매일유업 관계자님들 깊은 감사를 드립니다

세상에 이런 병이 있나요... 다이어트한다고 식이조절도 쉽지 않은 마당에 일반 음식 조차도 못먹다니요 ㅠㅠ... 얼른 해결이될 치료법이 나왔으면 좋겠네요 ㅠㅠ... 오래오래 건강하게 지내줘요 율이님!

저는 대장의 희귀병이 생겨 30살 넘어서 커피 알콜 돼지 고기 일체를 못 먹게 되었는데 저 학생은 더 얼마나 힘들었을지 상상도 하기 힘드네요...아는 맛이 정말 참기 힘들어요 저 가장 좋아하던 음식이 삼겹살이었거든요. 돼지 하나 제외하는 것도 그 상실감이 이루 말하기 어려운데 이 친구는 단백질 전반을 가리려면 정말..... ㅠㅠ 어느 날 기적처럼 병이 나았으면 좋겠네요....

너무 안타깝다... 특수분유 시궁창에서 떠온맛이라니.. 그리고 먹는다고해도 수명연장이지 언제까지 살 수 있는지 알 수 없다보니까 그냥 맛있는 거 먹고 살고싶은 아들의 마음이 너무 이해되고ㅠㅠ 어머니 마음도 이해되고....

아드님, 수명이 줄어든다는 게 그냥 잘 살다가 서른에 급사한다는 게 아니에요ㅠ 그 전까지 각종 병으로 정말 고생하고 아무것도 못하고 누워만 있다가 단명할 수 있다는 거라서 꼭 식이조절 하셨으면 좋겠습니다. 엄마를 위해서 살아달라는 부탁은 "네가 너를 위해 식이조절하며 살아야 할 필요를 못 느끼는 것 같으니 나를 위해서라도 살아달라"는 마음에서 나오는 말씀이실 거예요. 저도 저희 애들이 한창 엇나갈 때 "너를 위해 바른 길을 못 가겠다면 너희가 사랑한다 하는 나를 위해서라도 바른 아이로 돌아와달라"고 매일 부탁했거든요. 근데 그게 저를 위해서는 아니었어요. 아마 묻힐 댓글이겠지만 혹시라도 아드님이 읽으시면 어머님의 마음을 잘 헤아려주셨으면 합니다.

아들이 “그냥 먹고.. 그만큼만 살고싶어” 라고 했다고 말씀하시는 어머님은 “죽고싶어”라은 그 단어조차 입에 담고싶지 않으신 마음이 확 느껴지네요..ㅠ

그런 밸런스게임 있었잖아, 고기안먹고 평생살기, 면 안먹고 평생살기 그런 게임.. 그 최고난이도를 현실로서 살아가고있는 사람이 있었네, 안타까워서 어떡하냐 짠하고 또 짠하다..

하 무슨 저런 병이 세상에 왜있는거야.. 속상하다 증말.... ㅜㅜㅜㅠㅠㅠㅠㅠ

서장훈은 정말 통찰력이 뛰어난 사람이다. "살아야지." 저 말 한 마디에 사연자도 분명 느낀게 있을 것 같음.

저의 고3 담임선생님이 생각이 나네요. 같은 병은 아니지만 치료방법은 없고 매일 주사를 통해 수명을 연장하시던 그 분께 제가 말실수를 한 적이 있습니다. 선생님,친구들과 요즘같은 100세시대에 오래 살아야지같은 이야기를 하다가 제가 아픈채로 오래 살면 힘들지 않겠냐는 이야기를 했습니다. 그랬더니 선생님께서 놀란 눈으로 보시며 그때쯤이면 의학이 발달해 있지 않겠냐고 하시더군요. 이후 수시원서 쓰는 기간에 부모님과의 마찰로 힘들어하던 저에게 선생님은 세상에 변하지 않는 것은 없다고 생각한다고, 선생님이 희귀난치성질환을 않고 있고 언젠가는 치료제가 나올거라는 희망을 안고 하루하루 최선을 다해 살아간다고 하시더군요. 이후 선생님은 모르시지만 다음 수업시간에 혼자 계속 눈물을 흘리고 있었고 실제로 제가 본 사람중에 가장 최선을 다해서 살아가는 분이셨기에 과거의 제가 너무 밉고 후회스러웠습니다. 선생님은 졸업을 한 지금도 인생살면서 연이 닿을수 있어 가장 감사한 분이고 제 인생의 가치관까지 바꿔놓으신 분입니다. 사연자분도 정말 힘드시겠지만 일단 사셨으면 좋겠습니다. 살아서 정말 찬란한 인생을 사셨으면 좋겠습니다. 찬란하다는게 거창한 무언가를 이루라는게 아니라 지금 사랑하는 사람, 앞으로 사랑을 나눌 사람들과 정말 행복한 추억들 많이 쌓으며 살아가면 그게 정말 잘 산 인생이라고 생각합니다. 사람은 희망이 있기에 살아가는거라고 생각해요. 앞으로 멋지게 살아나갈 사연자분을 마음속으로 응원하겠습니다.

희귀병을 알고 어떻게든 아들을 배려하고자 하는 어머니도 정말 대단하시고 아들 분도 이번 출연을 계기로 정신 차리고 어머니를 위해 가족을 위해 조금 더 노력하고자 하는 의지가 보여서 너무 보기 좋네요 ㅠ 부디 오래오래 사시길 기도할게요

찾아보니 뼈도 약해진다는데 건장하게 잘 자란거 보니 어머니가 참 많은 사랑으로 키우신기 므껴집니다 율이도 너무 착하고 바른 친구네요 두 모자 행복하게 오래오래 사시면 좋겠어요

먹는 즐거움이 얼마나 큰데.... 너무너무 마음 아픕니다 엄마의 애씀과 노력도 감동적이고 아드님께도 뭐라 못하겠어요...

자식을 키우는 엄마라 눈물 흘리면서 봤네요. 진짜 자식입에 들어가는것만 봐도 행복한데~ 맛있는걸 해줄수도 먹을수도 없다니 정말 가슴이 아프네요. 엄마 힘내세요. 엄마는 강하다는걸 느낍니다~

마음이 아프다 아기가 얼마나 힘들었을까 반드시 완치하길 바랍니다

먹고 싶은 것을 못 먹는다는 게 엄청 힘들일이고, 평생을 그렇게 살아야한다는 게 얼마나 고통스러울지 상상도 안 되는 일입니다. 하루하루가 고통의 연속일텐데 희귀병을 이겨내기 위해 어머니와 아들 모두 노력하시는 모습이 너무 아름다워요! 항상 응원하겠습니다

매일유업에서 돈도 안되지만 특수분유만드는 일 하고있다고 들었는데 실제로 먹는 사람들을 보니까 나도 도움이 되고싶다는 생각을 하게되네... 특수분유도 조금씩 개발돼서 맛도 좀 개선되고 다양하게 만들어지면 좋겠다...

"살아있어야지" 서장훈님 말씀이 마음에 와 닿네요

우리가 당연히 먹는것을 못 먹으신가면 얼마나 힘드실까... 언제나 항상 화이팅하셔서 오래오래 건강하고 행복하게 사랑하는 사람들과 잘 즐겁게 사시길🥰

희귀병 진단내린 의사분 존경합니다 이런분이 명의죠 율이군 담배는 꼭 끊고 어머니와 행복하길 빕니다

맛있는 음식 못 먹고 살아야한다는게 정말 얼마나 고통스러울지 감히 상상도 안되네요 이수근 말처럼 율이가 노력하며 사는 동안에 치료법이 나와서 건강하게 엄마랑 오래오래 행복하게 살았으면 좋겠습니다

먹고 싶은 것을 못 먹는다는 게 엄청 힘들일이고, 평생을 그렇게 살아야한다는 게 얼마나 고통스러울지 상상도 안 되는 일입니다. 하루하루가 고통의 연속일텐데 희귀병을 이겨내기 위해 어머니와 아들 모두 노력하시는 모습이 너무 아름다워요! 두 모자 행복하게 오래오래 사시면 좋겠어요 항상 응원하겠습니다

사연자 분에는 발끝도 미치지못하지만 저또한 강칙성척추염이라는 조금은 대중적인 희귀병을 앓고있습니다. 이제 서른세살 20대초반에 발병하여 그동안 통증이야 이루말할수는없지만 그래도 언젠가 치료가되겠지하며 살아가고있습니다. 항상 긍정적인 생각을 가지시고 살아가세요.. 괜히 남일같지않고 눈물나네요...

어머님이 너무 나긋나긋하시고 성격이 좋으신게 한눈에 보여서 더 마음이 아프네요..ㅠㅠㅠ 저런 착한분들에게 어쩌다 저런 병이 찾아왔는진 모르겠지만 꼭 언젠가 치료방법이 개발되서 나으시길 기원합니다..!

엄마가 이렇게 아프게 낳아서 미안하다는 부분이 너무 가슴아프다. 모든 부모가 자식이 건강하게 태어나길 바라지. 의학기술이 발달해서 저 청년이 걱정없이 밥먹을수있는 날이 왔으면 좋겠다.

건강관리 잘했어 꼭 치료제가 나올때까지 건강하고 행복하게 살아가길

율아 힘내라 너무나 고생했어 오래오래 행복하게 살아가길 바래

아니... 나였어도 솔직히 간절하지 않을 듯... 수명이 많이 늘어난다는 보장도 없고 먹는 재미 다 버리고 살았는데 고작 1~2년 더 살 수도 있고... 일찍 죽는다는 게 필연적으로 정해져있으면 남은 삶을 아등바등 살기보단 남은 삶을 즐기고 싶을 것 같음...

진짜 서장훈은 보석같은 사람이다 항상 명확하게 맞는 말만 하는데 정말 진심이 느껴진다.. 냉철하게, 강하게 말하지만 누구보다 타인을 이해하고 따뜻한게 느껴짐.

서장훈 감동 그 자체다 진짜 막연하게 공감만 해주기 보다는 저런 말들이 돌이켜보면 더 도움이 된다

진짜 맘아프다....먹고싶은 음식을 먹을수없는게 얼마나 괴로운 일인데 정말 지금까지 버텨준것만으로도 기특하네요ㅜㅜ

무슨 저따위 병이 있는지... 마음이 너무 아프네요ㅜㅜ

다이어트 식단조차 몇일 하기도 힘든데 저렇게 평생 맛 없는거만 먹고 너무 힘들거 같다...

율아.. 넌 내 전부.. 라고 하는데 눈물 폭발 ㅠㅠ 엄마의 마음이란 어떤깊이인가... 두분다 이해가가고 마음 아프네요.. 더 좋은날이 꼭 오기를!

근데 서장훈님이 이 친구한테 어머니에게 무책임하다고 표현 핫는건 좀 너무 가혹한게 아닌가 싶어요. 이 친구 고통이 얼마나 클까요 ? 맛있는거 먹는거 외엔 낙이 없다고 생각하는 사람으로써 제일 안타 까운 화 같습니다. 다 먹고 살려고 한다는 말을 편하게 못하는 이친구 보니까 너무 마음이 아파요. 이번화는 이수근의 솔루션이 더 맘에 듭니다. 어머니 마음이 아픈것도 중요할 수 있지만 좀더 아픈 친구 입장에서 맞춰서 의학의 발전의 가능성과 희망을 언급해주는게 더 현실적이고 덜 잔혹한 조언이라고 생각합니다

마음이 아프다...엄마의 마음은 찢어지지만 아이가 먹고싶은거 먹으며 살만큼만 살겠다는 말도 공감이 된다

희귀병을 앓고 있지만 겉으로 티가 나지 않는 사람들이 있다는 것을 알려주는 영상이었던 것 같아요. 어머님과 아들분 모두 큰 용기를 내고 방송에 나오셨을텐데 아마 이런 의도가 아니지 않았을까 싶어요. 우리 모두가 서로 배려하는 사회가, 사회적 약자를 위한 정책과 대응 방안이 조금 더 철저하게 마련될 필요가 있다는 생각이 들어요. 항상 힘내시고 당당하게 건강하게 지내셨으면 좋겠습니다.

아이공.. 우리 오빠도 병이 생겨서 5살이라는 나이에 떠났는데… 다행이시게도 지금까지 아무일 없이 살아오셨군요.. ㅠㅠ 앞으로도 건강하고 행복하게 오래 사시길바래요! ㅠㅠ

예전에 봤던 영상인데 알고리즘에 다시 떠서 또 봐도.. 어머니의 마음이 너무 느껴져서 울컥ㅠ 모든 사람은 살기 위해, 발전하기 위해 항상 무안가를 참으면서 살아갑니다. 그 참는 과정에서 힘들고 괴로움은 있더라도 그것때문에 인생에서 느끼는 행복의 총량이 줄어드는 것은 아니에요. 훤칠하게 잘 생겼고, 아직 기회가 많은 학생인데다가, 사랑하고 꿈을 믿고 지원해주는 엄마와 할머니까지 계시는데 얼마나 즐길거리 많은 인생이에요. 맛 때문에 일부 포기하기에는 세상 살아가며 누릴 것이 아직 너무 많습니다. 건강하게 오래 살기위해 노력하며 인생을 다 느끼고 가길바래요!

이틀 전부터 위염 걸려서 죽밖에 못 먹는다고 개탄했던 내 오늘이 부끄럽다. 평생 맛 없는 분유만 먹고 살아야 하는 인생이라니, 일반식을 먹고자 하는 학생의 마음이 너무 충분히 이해가 간다. 부디 사연자분들의 앞날에 행복이 가득하기를…

제가 같은 병은 아니지만 당뇨병을 앓고 있어서 그런가 아들 분이 왜 그러시는지 공감이 되네요...당뇨는 탄수화물과 설탕만 최소화하고 운동 하면 되지만 아들 분은 거의 모든 음식도 드실 수 없고 시궁창 맛 나는 특수 분유를 마셔야 된다니 그 심정을 헤아릴 수 없네요...힘들겠지만 화이팅하세요

아우 가슴아프네요 빨리 획기적인 치료법이 나와서 아드님 완쾌되시길 진심으로 바랍니다

율이와 어머니를 위해 간절히 기도합니다~ 속히 희귀병환자들 완치될 누 있는 치료법이 개발되길 서장훈씨의 진심도 너무 감사하고 감동입니다~

식이로 괴로움 겪지 못해본 사람은 몰라요... 계속 이렇게 살아야한다면 그냥 그만 살고 싶다는 생각이 들더라구요 아드님께 기적이 일어나서 먹고 싶은거 마음껏 먹으면서 건강했으면 좋겠어요ㅜㅜ

서장훈이 뼈때리고 이수근이 희망줘서 힐하는 적절한 밸런스 너무좋습니다ㅠㅠ

율아 정말 힘들었겠다... 너무 눈물이 났네.. 몇년뒤에 런웨이에서 보는날이 왔으면 좋겠어!!!❤힘내

어머님 아들 이쁘게 착하게 잘 키우셨네요

다른병이옜지만 식이조절과 담배 못끊고. 갑자기 자다가 저세상가버린 제남편이 생각나서 펑펑 울었습니다. 율이군 엄마 넘슬프게하지 마세요. 담배 단백질 줄이는게아니라 꼭 딱 끊으세요

와.. 엄마의 절절한 마음이 너무 격하게 느껴진다.

솔직히 아들분의 심정을 이해하지만 그래도 해야 한다라고 이러쿵 저러쿵 얘기하는거 자체가 오지랍이라 생각합니다. 다이어트 한다고 당장 눈앞에 먹을거 참는 것도 쉽지 않은 것이 사람인데 평생을 그렇게 해왔고 앞으로도 해야 하는데 어느 누가 쉽게 얘기할 수 있을까요? 다만 인생을 조금 더 살아본 사람으로써 본인의 건강이 더 악화되고 고통의 순간이 오면 반드시 오늘의 자신을 후회할 날이 올거에요. 누구를 위해서가 아니라 자신을 위해서 조금 더 힘을 내주었으면 좋겠습니다. 오래오래 행복하세요. 빠른 시일내에 병을 치료하거나 완화시킬 수 있는 그날이 오기를 진심으로 기원하겠습니다.

참 죄지은 것도 아니지만.. 하루하루 참아야 하는 게 안타깝지만 어머니를 보더라도 잘 관리하길 바라네요. 아들 너무 잘 컸구.. 어머니랑 오래 잘 살길 바래요!!

서장훈이 다이어트에 비유해서 1일 1식을 얘기한게 아니라 그런 작은 이유로도 식단조절하는 사람이 있으니 정말 중요하게 생각하고 힘들어도 식단조절 하라는 이야기 같네요. 마음아프지만 응원합니다.

좋은 약이 나왔으면 좋겠네요... 정말 희귀병이라 약을 개발하는 분도 한정되어있을 것같아요 희귀병이아닌 흔한 병이였다면 좋은 약이 나왔을텐데.... 귀한 분이 좋은 약 개발해주시면 정말 좋겠다

우리가 맨날 똑같은 음식을 먹는것만 해도 당연히 질리는데 저 남자아이는 엄마가 먹어봐도 뿜을정도로 맛없는것을 맨날맨날 먹으면 질리는거정도를 넘어서 나같아도 차라리 죽더라도 맛있는걸 많이 먹고 죽겠다는 생각이 자주 들거같음 게다가 안먹어보면 궁금한정도지 이미 맛을 본것을 못 먹는다는게 훨씬 괴로운것도 알아요 장염 일주일만 걸려봐도 죽만먹고 먹고싶은게 넘쳐나서 괴롭던데 많이 힘들고 어머니도 너무 마음 아플거같아요 두분 서로에게 힘이 되어주면서 오래 잘 사셨으면 좋겠습니다

먹고싶은걸 못 먹는다는게 정말 안타깝지만 치료법이나 대체법이 없으니 .. 아이가 먹는것보다 다른 즐거운일을 많이 찾아서 오래오래 행복했으면 좋겠네요 어찌됐든 분유가 그래도 율이한테는 제일좋은 걸텐데 조금이라도 먹기가 편했으면..ㅜ

정말 마음이 아프지만 진짜 제3자는 뭐라 말할 수가 없다.. 일반 사람들 다이어트한다고 식이요법할 때 한번씩 치팅데이라도 가지지만 이 학생은 치팅데이도 없을거 아냐.. 아휴.. 진짜 어떻게 버티는건지 중학생 때까지 버틴 것만해도 정말 노력 많이 했다고 말해주고싶다.. 그래도 생명은 소중한 거니까, 세상에 하고싶고 해야될 것들이 수없이도 많으니까 그저 힘내라고 말해주고싶다.

엄마가 이렇게 낳아줘서 미안해 하는데 어찌나 울컥하는지 ~ 엄마 잘못이 아닌데 ~ 두분다 건강하세요

아들 정말 착해보이네요 어머니의 사랑이 느껴집니다 획기적 치료법이 개발되기를 기도해요

아픈게 당장 표시가안나니까 당연히 또래친구들처럼 사춘기가오고 일탈도 하고 싶고 그럴건데 그 작은행동이 생명과 직결되어 있다는게 너무 잔인한 병이다..

진짜 저 고통을 감히 짐작도 못하겠다.. 힘내라...형이 격하게 응원하고 기적이 일어나길 기도할께

서장훈씨가 살아야지 이말했을때 어머니 입술떨리는거보고 너무 맘이 아프네요... 조만간 꼭 좋은 약이 나오길 바랍니다

넘 이쁘게 생긴 아들 꼭 건강해지기를 ..

엄마의 마음이 전해 집니다. 눈에 넣어도 안아플 자식인데 기운 내시고 행복하세요 이 프로를 보면서 감사함을 느낍니다. 전문가보다 더 전문가 다운 서장훈 이수근님 복 받으세요 제또한 고마운 마음 입니다

와...서정훈 말하는거 진짜 공감된다 모델 이야기 할때 몸 좋은게 아니라 살아야지...이 한마디 에 진짜 울컥했네요...살아야지...그래 살아야지 하고싶은걸 하죠 이 한마디가 정말 큰 도움이 되는것 같네요

눈물이 그냥 맺히네 엄마라는 존재 자식을 위해 모든걸 헌신하는존재이거늘 그 자리가 얼마나 힘들까 엄마의 가이없는 아들에 대한 절절한 사랑이 보이네요 보통 가정에서 식사준비하는것도 힘든데... 저 모자분의 앞길에 편안함과 평범함이 있기를 기도드립니다

얼마나 힘드실지 가늠조차 할 수 없지만 꼭 건강해지셔서 멋진 모델 되시기를 응원하겠습니다! 홧팅!!

진짜 대단하세요 꼭 완치되는 날이 오시길 바랍니다🥰🥰

저도 다른 병이지만 환자로서 아드님의 마음이 너무 공감이 되네요.. 환자의 입장에서 봤을 때, 일반식을 먹지 마라고 얘기해 볼 순 있지만 으름장을 놓는 것은 너무나 마음이 아파요.. 식이요법 하고, 특수분유 먹으면서도 다른 사람들처럼 행복하고 인생에 불편함이 없다면, 그건 이미 병이 아니에요. 너무 괴롭고 고통스럽기 때문에 병인거라고 생각해요. 아드님께 드리고 싶은 말씀은, 짧게 살 것이냐 길게 살 것이냐에 대해 많이 고민해 보았으면 좋겠어요. 이 문제는 단순히 원하는 것을 먹고 말고의 문제 뿐만 아니라 내가 어린 나이에 세상에서 사라져도 정말 괜찮은지, 어머님이 힘들게 살아가시게 되더라도 도저히 버틸 수 없는지, 나의 꿈을 이루지 못해도 괜찮은지 등등 짧게 살았을 때와 길게 살았을 때의 장단점을 세세하게 생각해보시고, 앞으로 어떻게 살아야 할 것인가를 결정하셨으면 좋겠어요. 죽음이 코앞에 닥쳐왔을 때는 '아, 나는 내가 사라진다는 것에 대해서는 미처 생각해 보지 못했는데. 사라지고 싶지 않은데.' 같은 후회를 하더라도 그때는 이미 돌이킬 수가 없을테니까요. 그리고 아드님이 결정을 내리셨을 때, 만약 가슴아픈 결정이더라도 어머님께서 받아들여주셔야 해요. 사랑하는 아들을 절대 놓아줄 수 없으시겠지만, 살고 말고의 문제는 본인인 아드님만이 결정할 수 있는 문제예요. 본인의 선택에 반해서 억지로 음식을 조절하게 하고, 분유를 먹게 하는 것은 환자에게는 '너의 인생이 이렇게 고통스러운게 네가 식이요법도 안하고, 분유도 안먹기 때문이야.' 로 받아들여지기 때문에 마음이 너무 아플거예요. 아드님께서 이런 병에 걸리신건 본인의 잘못이 아니기 때문에 아드님에게 책임을 지우고, 질책하는 것은 아드님에게 너무 가혹하고 억울한 일일거라고 생각해요. 대신 아드님이 많이 고민해 보고 후회없는 선택을 하실 수 있도록 많이 이야기를 나눠주시고, 많이 지지해주세요. 아드님과 어머님의 삶이 평온하시기를 기원합니다.

대학에서 배운 그 병을 앓고 있는 분을 직접 뵈니 어머님과 아드님이 엄청 힘드실거란 생각에 너무 마음이 아프네요. 정말 과학자들이 아직도 발견할것이 많고 개발해야 할것이 많다는것을 다시한번 깨닫게 됩니다... 정말 식단 관리가 힘드시겠지만 삶이라는게 정말 중요하고 소중한 것이니 식단 잘 지키시길 바랍니다.. 정말 제가 남이고 병이 없으니 함부로 말하는것 같다는게 죄송스럽지만 정말 가족을 위해서 자신을 위해서 지켜주세요.

저게 말이쉽지 먹고싶은거 못먹는게 얼마나 힘든형벌인지 짐작도안됌 인간이 인생을사는데 가장 큰 행복이 맛있는거먹는거라고 함 그게 그냥 아무이유없이 박탈된거임 진짜 전생에 이완용이아니고서야 저런형벌을 받아야할정도로 큰 고통임

너무 슬퍼서 펑펑 울었네요 ㅠ 살면서 먹는 즐거움도 너무 큰데ᆢ우리 엄마 당뇨 있으셔서 그 좋아하는 과일도 많이 못드시는것도 힘들어하는데ᆢ저 어린학생도 얼마나 힘겨울까 너무 가슴 아프네요 어머님도 힘내시구요

다발성경화증이라는 희귀병에 걸려 소방공무원 꿈 포기한 27살 환자입니다…저도 꿈을 나가지못해 삶을 포기하고싶은 마음이 굴뚝 같았지만..잘버티고 직장다니고있습니다.. 어리신분인거같은데 꼭 담배는 끊으시고 식단조절 운동 잘 하셔서 낫길바래요 시간이 지나면 학생분이나 저나 신약이 꼭 나올거라 같이 기도해요!!!

마음이 아프네요.. 어머니도안타깝고 아들도안타깝고 둘다 얼마나 속이 문드러질까.. 삶을 이어주고싶은 엄마와 행복하게 남은삶을 보내고싶은 아들이라..

서장훈 진심으로 걱정되어 충고해주네 율이도 잘 새겨듣고 건강하게 잘 살아갔으면 좋겠네

에구..맘이 너무 아프네요..맘껏 먹고 싶은 아이와 먹일 수 없는 엄마..정말 맘이 아프네요..두분 힘내세요~ 같이 힘내요~

사람이 살아가는데 먹는 즐거움, 식욕이 큰 부분을 차지하는데 아직 어린 나이에 그러한 즐거움을 참아야 한다니 얼마나 억제하는게 힘들고 답답할지 감히 헤아리기 어렵네요.. 물론 그것을 감당하는 본인이 제일 괴롭겠지만 그래도 가족과 주위에서 응원해주시는 분들을 떠올리면서 식단조절 잘하고 오래오래 행복하게 살았으면 합니다. 빠른 시일 내에 꼭 약이 개발되서 완치하고 마음껏 걱정없이 먹고 싶은 음식들을 먹을 수 있는 날이 오길 빌어요. 화이팅!

정말 마음이 아플 것 같아요ㅠ 힘들더라도 병의 치료를 위해서 흡연도 음식도 꼭 조절하시고 건강한 모습으로 꼭 모델이 되는 모습을 보고싶네요 응원하겠습니다!!

진짜, 무물 볼때마다 서장훈님 이수근님 정말 진정성있는 의견, 연예인을 떠나서 한 사람으로써 진심인 마음으로 최선을다해 말씀해 주시는데, 제 3자인 제가 더 감사하는 마음이 항상 듭니다.. 의뢰인인 분들은 얼마나 더 감사하고 큰 위로가 될까요..예능 프로그램이지만 정말 한사람 한사람에게 위로가 되는 이런 프로그램 만들어주셔서 너무너무 좋고 감사해요 ! 모두가 아프지 않고 늘 걱정없이 행복하게 살았으면 좋겠습니다🥹

안타까운 사연이네요 마침 모델이 꿈이라고 하니 유퀴즈 모델 최소라 편 한 번 보세요 그 사람은 대식가였고 사연자분처럼 병이 있는 건 아니지만 모델이기때문에 프로 정신으로 식이 조절을 극단적으로 합니다 건강한 모습으로 오래오래 어머니와 행복하게 살면서 꿈 이루시길 바라요

아드님이 대단한게 우울증 안온 것만 봐도 엄청나게 강인하다는 것.

진짜 서장훈 이 프로에서 호감이에요.. 진심으로 걱정하고 조언해주는것도 그렇지만 전문 상담사도 아닌데 어떻게 저런 말이나 조언을 할 수 있지 그런생각을 볼 때마다 하는거같아요 진짜 소름돋을만큼 멋있어요!! 율이랑 율이어머니 얼마나 슬프고 힘들지 가늠이 안가지만 오래오래 함께 살도록 건강했으면 좋겠어요!!!!

개노맛 분유 먹으며 장수할바엔.. 나도 그냥 먹고싶은거 먹고 짧게 살래 라고 생각할 것 같아. 특히 저 나이면..

살아야지란말에 울컥했네 진짜 서장훈 뼈있는말 잘한다 이수근도 물론이고