#3 - Sind MS-Medikamente wirklich notwendig - oder gehts auch ohne?! (Schubförmige MS, RMS) 

Danke für die positive Rückmeldung!

wenn man noch keine ursache für ms gefunden wurde,ist es unverantwortlich den großteil der ms erkrankten mit immunsuprssiva zu behandeln..bin selbst betroffen und sage: mit sport, aderlass, fasten ist man besser dran....

Wie wahr das doch ist! Druck seitens Ärzten macht nur noch mehr Angst...

Gute Idee, hab’s mir das Thema Immunadsorption auf die „To do“ Liste geschrieben 😉

Danke für das nette Feedback 👍🏻

Es gibt ja Studien, in denen MS-Medikamente gegen Placebo (also unbehandelte MS Patienten) getestet wurde. Dabei sieht man, dass die Gruppe mit dem „echten“ Medikament profitiert (weniger Schübe, weniger Behinderungsprogression), z.B. hier für Natalizumab: www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmoa044397

Ok. Und die Patienten, die mit Placebo behandelt wurden - die wussten davon nichts und dachten, sie bekommen das Medikament? Meintest Du das mit aus ethischen Gründen macht man das nicht mehr? Ist es dann auch so, dass die Patienten, die mit Placebo behandelt wurden, sonst gar nichts wegen/gegen die MS gemacht haben, z. B. Ernährung, Alternativmedizin, weil sie dachten, sie werden behandelt? Und woher kann man wissen - wenn man keinen schubförmigen sondern progredienten Verlauf hat - von wo die Enttündungszellen ins Gehirn wandern - vom Blut aus oder von den Lymphknoten aus - oder ob sie schon dort sind? Kann es sein, dass, wenn das Epstein Barr Virus die Lynphknoten befallen hat, die Entzündungszellen daher kommen und ins Gehirn wandern? Einen reaktivierten EBV haben wir z.B.bei mir gefunden plus 5 andere Reaktivierungen. Es ist so ein komplexes Thema .

Das ist erfreulich. Bei manchen Patienten verläuft die MS relativ gutartig. Die meisten Patienten benötigen allerdings eine Immuntherapie.

Viel Kraft auf Deinem Weg ❤️

Vereinfacht gesagt: Bei einem MS-Schub verursacht eine Entzündung die Demyelinisierung von Nerven, was neurologische Symptome auslöst. Die Symptomrückbildung erfolgt durch das Abklingen der Entzündung, partielle Remyelinisierung und neuronale Plastizität. Diese Prozesse ermöglichen eine temporäre Erholung, aber wiederholte oder schwere Schübe können zu dauerhaften Schäden führen. Die Reparatur der Myelinscheide gelingt oft nur unvollständig.

@@Snapshotmultiplesklerose Danke für die schnelle Antwort.

Prognosen, die die Zukunft betreffen, sind ja oft problematisch😉. Aber, wenn ich mir die enormen Fortschritte in der Behandlung der MS der letzten 30 Jahre anschaue, dann bin ich extrem optimistisch, was die nächsten 30 Jahre angeht - zumal die MS-Forschung heute ein viel schnelleres Tempo und bessere Methoden hat als früher! Eine weitgehende „Heilung“ halte ich in diesem Zeitraum (wahrscheinlich sogar früher) für realistisch - zumindest für neu diagnostizierte Patienten bei schneller Intervention. Für Patienten mit bereits eingetretenen Folgeschäden sind die Herausforderungen größer. Hier braucht es ja echte „Reparaturmechanismen“.

@@Snapshotmultiplesklerose Das stimmt optimistisch! Für Alterkrankte habe ich von der Theorie gehört, Stammzellen in die Läsionen im ZNF zu "spritzen", damit diese dort wieder Funktionen herstellen... Klingt für mich nach Wunschdenken und relativ unrealistisch.

Eine gesunde Ernährung kann ebenfalls einen wichtigen Beitrag zur Gesundheit bei Patienten mit MS leisten. Aber aus meiner Sicht nicht anstelle der Medikation, sondern in Ergänzung dazu. Die wichtigsten Infos zum Thema Ernährung bei MS habe ich hier dargestellt: #10 - Ernährung bei Multipler Sklerose: mit dieser Diät schützt du dein Gehirn ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-O_XgmohJeP0.html

ich kann dir eine pflanzenbasierte, ketogene ernährung mit wenigen kohlenhydraten, siehe auch mosetter, empfehlen, hat mir sehr geholfen :-)

„Heilung“ ist leider mit den aktuellen Medikamenten nicht möglich, jedoch führen neuer Substanzen zu einer oft sehr guten Krankheitskontrolle bei schubfömiger Verlaufsform. Ergänzend sind aber auch Schlaf, Sport, gesunde Ernährung, ggf. Diät/Fasten etc. wichtig! Zu Coimbra: das hypothetische Konzept ist spannend. Leider fehlen aber randomisierte Studien, die für eine Zulassung der Goldstandard sind und Voraussetzung für den „Beweis“, dass die Therapie tatsächlich nützt. Bei den zugelassenen Medikamenten von Pharmafirmen werden schließlich auch randomisierte Studien gefordert, Fallberichte sind hier für eine Verordnung keinesfalls ausreichend, da sie nur einen niedrigen Evidenzgrad haben. Hinzu kommt, dass bei falscher Durchführung des Coimbra Protokolls (ohne Calciumarme Diät, ohne PTH und Calciumkontrollen etc) zum Teil lebensbedrohliche Nebenwirkungen auftreten können - Patienten sollten also keinesfalls selbstständig derart hohe Vitamin D Dosierungen einnehmen. Ein strenge Diät und Laborkontrollen sind unabdingbar! Ich hoffe, dass es in Zukunft eine randomisierte Studie zum Coimbra Protokoll gibt um klare Fakten und Evidenz zu schaffen! Ob eine solcher RCT kommt, ist aber fraglich…Aber nur dann wüssten wir: wirkt es wirklich und falls ja: bei welchen Patienten genau?

Schonmal davon gehört, dass auch das Coimbraprotokoll mit Kosten verbunden ist? Da bezahlst du sogar alles selbst, die Blutuntersuchungen, die Nahrungsergänzungsmittel und was auch immer zu diesem Quatsch gehört. Ich bezahl zweimal im Jahr 20 Euro Zuzahlung für die Ocrelizumab-Therapie und es hilft super!

nun, ich bin jetzt seit 14 monaten schubfrei, dank coimbra, keto und viel bewegung. dass es keine studien gibt hat einen grund: vitamin d kostet nicht 10.000€ sondern nur 10€ ;-) @@Snapshotmultiplesklerose

das stimmt, und das coimbra-protokoll ist nicht nur mit kosten, sondern auch mit viel fleiß (bewegung) verbunden, aber letztlich hat es, in verbindung mit einer kohlenhydratarmen ernährung (keto) meine krankheit gestoppt. und das ist ja letztlich das wichtigste :-) @@caperucitaroja6095

du sprichst mir aus der seele👍