저도 2009년부터 2012년까지 똑같은 경험을 했고 치료비와 시간은 많이 들었던 반면 제가 원하는 방향이 아닌 방향으로 자꾸 가더라구요. 자폐진단 받고 이런치런 치료 처방받고 형편안되어도 최선을 다해서 맞춰보려고 했는데 아니다라구요. 가장 힘든점은 경제적인것도 크지만 치료사님들의 자기확신이 강해서 내가 하는 방법대로 지금 치료해주지 않으면 아이의 발달은 미래는 등등 계속적인 두려움을 주는것이었는데 그때문에 우울증과 박탈감에 빠져 힘을 내야할 엄마가 더 지쳐있고 아이에게 오히려 더 반응하지 못하는 무기력한 엄마가 되어가고 있더라구요. 그래서 치료를 중단하고 그분들이 얘기하는 학습능력, 인지발달, 사회상 발달 모두 내여놓고 캐나다로 왔습니다. 우리 아이 지금 18 입니다. 치료사 선생님들이 걱정하는 인지발달 (천재를 원하신건지) 문제 없이 노력해서 공부 상위권에서 공부 잘 하고 있고 원하는 진로도 혼자서 잘 해내고 엄마 도움 없이 자기스스로 잘 해내고 있습니다. 사회성발달과 감각발달이 아주 뒤쳐져서 학교가면 많이 늦는 아이가 되어서 또래에서 따돌림 대상이라고 사회성 치료 많이 다녔는데요 친구가 많지는 않지만 저와 비슷한 아이들과 일탈하지 않고 청소년기 잘 보내꼬 있어요. 또래와 비교하지 않고 내 아이의 발달속도와 특징을 인정하고 아이와 계속해서 긍정작인 상호작용 하다보면 아이도 자라고 엄마도 행복해집니다.
@@user-mv6zx8jf7v우리아들 35세예요 제가 경험한 치료와 조기특수교육의 효과라는게 회의적이예요(아이마다 차이는 있지만) 돌이켜보니, 아이가 즐겁게 받아들이는 치료와 교육이 아닌것들은 중단하고 좀 기다려주는것도 필요하다는 판단이예요 즐겁게 경험한게 아니면 부작용을 동반하고 효과도 없었다는 경험이예요 긴 여정으로 보고 같이 생활하는데 큰 어려움이 없을정도의 기대로 시작하는게 더 큰 치료결과가 있을거라 생각해요
저도 평소에 늘 느꼈던 부분인데 주변에서 공감해주시는 분들이 없었거든요. 다들 쳇바퀴 돌듯이 치료실을 전전긍긍하는데 그건 아니라고 생각했어요. 저역시도 치료사들 앞에서 늘 쩔쩔매고 있는 하루하루를 보내고 있는 와중에 엘사 영상을 보다보니 처음부터 끝까지 너무 다 공감되더라구요~ 회의감이 들던 요즘 이었는데 정말 도움이 많이 되었어요~제 생각과 같은 분이 계셔서 저도 힘이 나네요~저도 저희아이에게 맞는 방식데로 바꿔나가야겠어요~앞으로도 이런 영상 많이 올려주세요~☺️
제가 느꼈던, 하고 싶었던 말들을 잘 정리해서 말씀해주셨네요.. 감사합니다. 저는 처음 아이가 자폐라고 했을때 일년정도 뭣도 모르고 다녔던 시간이 젤 후회되긴하더라고요.. 아이가 싫어하는 수업은 우선 한달이상 끌지 말고 너무 비싼 수업도 비추합니다. 선생님이 그 아이를 위해 얼마나 준비하시는지가 제일 중요하고 엄마와 치료방향생각도 비슷한 분을 찾는게 쉽진 않지만 그래도 그런분들이 있긴하더라고요.. 그리고 우리 아이들이 크면서 자동으로 좋아질때쯤 만난 선생님 덕분에 아이가 성장했다고 생각되는 경우도 많은거 같아요.. 잘 비교하시면서 선택하시길 바랍니다. 모든 자폐부모님들 응원합니다.
전 어떤면에서는 전문가보다 엄마가 진심으로 찐 전문가임에 틀림없다고 생각합니다. 일반 학업에서도 그럴 진데 정신적 영역에서는 몇 분 마주앉은 분 보다 엄마의 진심어린 아이와의 시간이 더 전문학위라고 생각해요!!! 인간인지라... 4년에 2억이란 말에서 눈물이 났습니다. ㅎㅎㅎㅎㅎ 언제나 응원합니다.
단언하겠습니다. 무슨무슨 선생님, 경력과 평가를 막론하고 돈받고 노동하는 사람은 절대 부모를 대체하지 못합니다. 분유가 모유 못이깁니다. 교육도 똑같습니다. 일주일에 한두번 보는 선생님이 내 애를 나보다 더 잘 알기를 기대하는 것 자체가 넌센스입니다. 저도 '선생님이 더 인사이트가 있으니까. 많은 아이들을 다뤄보면서 데이터가 있으니까' 맹신했던 적이 있었습니다. 절대 아닙니다. 치료할때는 반복적으로 같은 걸 시키니까 그부분이 반짝 좋아지는 것 같아 보여도, 아이의 일상생활에서 펼쳐질 이루 헤아릴수 없는 수많은 상호작용들을 고작 "뽀삐야, 손!" 같은 훈련 방식으로 정상에 근접하게 끌어올릴 수 있다고 보십니까? 그거 하나 체득하는데 쓰이는, 왜 수행해야 하는지 아이는 납득하지도 못하는 어른의 관점에서 행해지는 일방적인 행동수정에 쓰이는 시간 동안에, 지금도 부모와의 상호작용의 기회를 잃고 있는 것일 수도 있다고 생각합니다. ABA의 환상에서 벗어나야 됩니다. 결국 가장 중요한 역할은 부모가 해야 합니다.
너무너무 조심스럽게 말씀 하셨는데~ 그러지 않으셔도 될 정도로 충분히 많이 경험하셨고 효과도 이끌어 내셨고, 이렇게까지 생각을 쉐어해주시는것 만으로도 너무 감사드리고 존경드립니다. 예전 영상들도 하나하나 찾아보고 있습니다. 엘사맘 같은 분이 계셔서 얼마나 다행인지요. 영상 하나 만드는것도 참 많은 수고와 노력이 들텐데 그렇게 해서 저희같은 엄마들에게 빛이 되어 주셔서 감사드릴 따름이에요! 정답이 어디있겠냐만은 우리 아이들 각자의 색깔과 개성에 맞게, 제일 잘 아는 엄마들이 많이 노력해보고 부딫혀야 하는게 맞는 말씀 같아요! 영상과 생각 감사합니다~~~ 엘사맘~~~
너무 잘봣습니다. 너무 같은 생각이여서 놀랏어요..^^ 다들 그러자나요 엄마는 이세상 누구보다 위대하다. 먼곳에서 아이를 키우시면서 이런영상 만드시기 참 어떤생각이셧을지...존경스럽습니다 저도 5살에 아들의 자폐,발달장애를 발견...너무 늦엇지만 11년간 엘사어머님과 같은 마음으로 잘 키우고 있습니다. 마지막으로 엘사어머님이 너무 행복해보이셔서 감동햇습니다. 저도 심리상담교육,아이들관련 서적,영상 정말 얼마나봣는지 반전문가가 되어갑니다. 항상 응원할게요... 좋은 영상 많이 공유부탁드립니다.
엘사어머니의 말씀에 진정성이 느껴져 깊이 몰입하며 보았네요. 직접 부모가 할수 있는 이러한 방법들을 배우고 훈련할 수 있는 곳이 많이 있다면 정말 좋을 것 같아요. 개인적인 생각이지만 어떤 치료가 좋았다 보다. 어떤 선생님을 만났느냐도 정말 중요한 것 같습니다. 엘사로그를 처음 접하고 영상들을 몇개 깊이 보고 이 영상까지도 보게되었습니다. 저희 아이는 자폐이지는 않지만 친한 지인의 아이가 자폐스펙트럼을 진단받고 그 부분을 같이 공부하다가 관심이 생겨 보게되었답니다. 어느 누구나 1:50 정도에 나와있는 부분의 상황들을 가지고 있기도 하지요. 정체성이라는 말에 공감이 되네요. 요새는 자폐스펙트럼인 아이가 참 많은 것 같습니다. 😢 우리 아이들 모두가 참 사랑스럽게 행복하게 자랄 수 있기를…!
새로운 생각과. 관점에서 그리고 스스로의 생각을 적용하고 실천하는건 어렵지만 소중한, 용기의 첫걸음입니다 할머니이지만 예전에 공부한 자폐이론,, 치료에서 지금은 새로운 이론과 치료적 접근이 많은 발전이 있음을. 봅니다 (자폐 -->자폐스펙트럼) 비판이 아닌 내 자녀에 대한 치료적 관점에서 용기를 갖고 얘기하시는 거니 힘내세요 많은 현실적 부담과 고민에서 갈등하는 부모님들과 어려움을 온 삶으 으로 감당하고 있는 어린이들이 선택할 몫이라. 생각해요 치료와. 더 나은 삶으로의 발걸음을 뗄 수 있는 방향성을 생각해 볼 수 있는 영상이라 도움이 됩니다 모두 힘내시길요~~♡
굉장히 중요한 내용으로 공감합니다 말하기 힘들지만 아주 훌륭한 용기이고 많은분들에게 발전하고 효과적인 치료로 나갈수 있는 길잡이가 될것으로 보입니다 저는 손자가 그런 문제가 있어서 유튜브 찾다가 알게 됬어요 좋은 내용 계속 부탁합니다 소신과 많은 아파하는 아이와 그로인해서 더큰 고통중에 있는 가족들의 희망되기른 바랍니다 감사합니다
하시는 말씀 하나하나 너무 소중해 놓칠수 없었습니다 지금가지 제가 가진 아이에 대한 전문가 들의 잘못되 치료법에 대해 글로써 너무나 잘 표현해 주셨습니다. 우리아이도 엘사처러 돈과 시간을 쏟아 부었는데 저들이 말하는 치료는 거의 찾아볼수 없었습니다. 6개월 전부턴 세터치료 다 끊고 있는 지금이 더 많이 좋아지고 발전되고 있는 상황입니다!! 너무 공감되는 귀한말씀과 경험 감사합니다!! 올라신 영상 잘보겠습니다!!
영상 올라올때마다 엘사어머니 너무 똑똑하시고 멋지셔서 감탄을 하네요. 진심으로 응원합니다. 혹시 나중에라도 여유 되신다몀 수면장애나 변비에 관해 어떻게 극복하셨는지 영상도 올려주시면 감사하겠습니다. 예전 영상에서 한의학적 방법? 으로 극복하셨다고 얼핏 본 기억이 나는데 궁금합니다. 아무쪼록 멀리 한국에서 엘사네 가족 늘 건강하고 하루하루 즐겁고 행복하기를 진심으로...정말 진심으로 바랄게요.
공감이 많이 가네요. 저의 경우 질병이라는 관점에서 벗어나 장애라는 관점으로 바라보았습니다. 생각이 바뀌니 한 평생 어떻게 이 장애를 함께 살아가야 하는 고민을 하게되었습니다. 그때 가족의 지인을 통해 고등학생 자폐아이를 키우시던 선배 부모님으로 부터 이부분에 대한 지혜를 얻을 수 있었습니다. 선배 아버님이 "가족"의 중요성을 일깨워주었습니다. 장애를 가진 아이만 소중한것이 아니라, 가족 구성원 모두 소중한 존재라는 것을 그리고 자폐장애는 살아있는동안 계속함께하기에 가정의 소득범위안에서 지속적으로 꾸준히 할수 있는 범위안에서 치료를 시작하기를 조심스럽게 조언을 해주셨습니다. 대략 15년 전에 얘기네요. 이런 경험담을 바탕으로 우리가정의 형편에 맞게 치료 및 여러활동을 했습니다. 아내의 일관성이 있는 양육태도와 꾸준함이 자폐아들이 세상속에서 겪는 희노애락을 자기나름대로 받아들이는 힘의 원천이 되었다고 생각합니다. 먼 길 가시는 분들 가끔은 쉬었다가도 가고, 본인들의 삶도 있다는 걸 기억했으면 하는 바램에서 한자 적어보았습니다. 우리 모든 부모님들 파이팅
임상심리전문가로 아이를 평가, 치료하고 있습니다. 엘사어머님 영상 보면서 많은 부분 공감했습니다. 내 아이이기때문에 가장 잘아는 건 부모님이라 생각합니다. 전문가 집단은 부모님의 시야가 협소해질수 있을 때 좀더 면밀하게 다른 부분들을 찾고 함께 다방면의 접근들을 모색해나가는 동반자라고 생각합니다. 저는 개인적으로 모든 치료의 목표란 완치, 자폐라는 것이 없어진다가 아닌 우리 아이가 좀 더 행복감을 느끼며 잘 적응 할 수 있도록 돕는 과정이라 생각합니다. 엘사네 가족도 그리고 이 영상을 보면서 많은 고민을 하고 계실 가족분들 모두 응원합니다!
아 .. 정말 얼마나 많이 고민하고 올리셨을까요 용기내어서 이런 영상올려주셔서 정말 감사해요 사실 여러 치료실(센터)을 다니면서 이게 맞는건지 하는 생각은 많지만 이길이 맞다고 하니까, 이거 아니면 다른 길은 무엇인지 잘 모르니까, 그저 하던대로 하고 있는게 아닌지 수도없이 고민됩니다.. 말씀 한마디 한마디에 많이 위로받고 공감받았습니다. 같이 욱하게 되는 부분도 있었구요... 다음번 영상이 기다려집니다. 그리고 그 치료와 캐나다의 교육방식의 차이점도 궁금합니다.....
영상감사합니다.😄36개월부터 지금 13살까지 갖가지 치료수업을 받게해보면서 저도 같은생각을 했습니다. 의사는 진단을 내릴뿐 치료방법은 모른다는생각이 들더군요. 이분들은 자폐치료성공의 경험이 없으시기때문에 긍정적인 피드백이나 치료의방향성같은 정말 진단후에 부모에게 꼭 필요한부분은 모르세요.. 언어 인지받게하고 감통도 받게해라.. 주 몇시간이상 해야 효과있다.. 이정도.. 죠. 결국 엄마가 더 공부해서 내아이에게 맞는 방법과 방향을 찾아야하드라구요. 찾으면 아이가 분명 느리더라도 좋아지는게 느껴지실거에요 수업자체도 내가 지칠때 공백을 메우거나 내가 해보고자 하는 수업의 방식을 갖고계신분이 있다면 그걸 엄마가 배우고 정보를 얻기위해 가야한다고 생각해요 40분수업으로 우리애들이 효과를 보긴 어려우니까요 엄마가 배우러간다는 마음으로요. 근데 치료센터 선생님들도 자폐가 호전되거나 치료가된 임상의 결과치나 경험이 없는분이 많으세요 언어, 인지도 수업내용이 거의 학습위주이고 방법또한 아이들 개개인별로 제시해주는 다양한 교수법이나 교구를 갖고계시지도 않으시구요 선생님들도 경험과 지속적인 공부.연구가 필요한데 그런분을 찾기힘들고 수업에 급급하고 타이트한 다음수업으로 엄마상담시간도 바쁘게진행될때도 많구요. 수업비를 뽕빼는 방법은 상담시간에 선생님께 배워올게 많은분같아요. 이것도 저것도 아니면 시간낭비일수 있어요.. 아이들 얘기쓰다보면 왜이리 길어지는지.. ^^ 오늘영상도 너무감사해요 이런생각이 혼자만의생각이 아닌 자폐아이를 키워가는 엄마들은 거의 동감하실거에요. 오늘도 홧팅입니다.💜
참 차분한 허심탄회이네요..항상 잘 구독하고 있습니다. 자폐아를 둔 부모가 꼭 봐야하는 바이블같은 영상과 컨텐츠 항상 감사히 보고 있습니다. 용기내서 영상올리시는게 쉽지 않은실텐데..다른분들에게 조금이라도 도움주고싶어서 이렇게 번거롭고 어려운일 해주시는게 느껴져서 항상 감사한 마음입니다. 엘사로그보면서 식단부터 영양제 다시 시작해야된다는걸 알고..좀 피곤한 그길 피해가고 싶은 마음에..몇주째..고민만하고 있습니다. 혹시 여건이 되신다면 엘사가 먹는 영양제 종류랑..하루에 언제..얼만큼 먹는지.알약인지..액상인지..한번 영상만들어 올려주실수 있으신지요?
4년 간 2억이라니... 정말 절박한 마음으로 선택한 시간들이었지만 또 돌이켜보며 얼마나 아쉽고 속상하기도 하셨을까요? 게다가 엘사만 있는 게 아니라 엘리도 있으니 시간적, 경제적, 정서적 자원을 어떻게 분배해야하는가? 고민도 많으실 거 같아요. 자폐아와 비자폐아를 함께 키우며, 그러니까 엘리에 대해 포지셔닝하는 것에 대한 생각도 공유해주시면 많은 도움이 될 거 같아요.
소신있는 말씀에 많은 공감을 느끼고 저에게도 확신과 용기를 주셨습니다. 언어센터에 갔는데 한분은 아이의 분리불안도 알지 못하는지 아가때 첫 수업에서 엄마를 떼어놓으니 수업이 잘 될리없고..서울 국립병원 소속 언어 치료사란 여자는 인간 자체가 덜된 못된 인성으로 아이를 치료랍시고 앉아있더라고요. 윽박지르고 차가운 눈빛. 대답. 엄마 없이 아이 혼자 들여보냈다간 오히려 아이 자존감 무너뜨릴 여자.다른 아이를 위해 교수님께 건의하니 그 여자 건의가 수도없이 들어온다고 하네요.언어치료사도 잘 보고 치료하시길 바랍니다.
의사, 보험회사, ABA 기업들의 협동 체계가 너무 공고해서, 힘도 세고, 전통적인 방법인것 처럼 위세를 떨치는 것은 사실이지만, 학계에서도 점점 neurodiversity같은 개념이 더 힘을 받고 있습니다. 자폐인들의 시각에서 그들을 이해하고 그들을 존중하는 치료가 아닌 더 발달된 교육 방법이 더 많이 개발되고 알려지기를 바라는 마음입니다.
잠을 못자고 변을 못보면 성인도 얼마나 힘든데요 제가 겪어봐서 압니다. 아이들은 얼마나 더 힘들까요? 정말 지혜로운 어머님을 보고 많은것을 배워갑니다. 저는 아직 미혼에 아이는 없지만, 좋은 유툽채널을 보게 되어 늘 힐링합니다. 목소리가 나긋나긋 하셔서 너무 좋은거 같습니다 ❤️
언어재활사입니다 아이들한테 어떻게 더 도움을 줄 수 있을지 매너리즘에 빠져서 많은 것을 놓치고 있지는 않은지 고민하며 이런저런 영상을 찾아보다가 어머님의 영상에 많은 공감을 하고 갑니다 단순 직업인이 아니라 정말 사명감을 가지고 한 아이를 도와줄 수 있는 치료사가 되어야겠다고 한번 더 다짐하게 됐어요 진솔한 이야기 감사하구, 엘사 성장기 자주 들려주세요^^❤
엘사어머님 그동안의 노력과 정성, 애정이 담긴 경험을 힘들어하는 부모님들께 공유하시고자 노력하시는 열정 감사드립니다. 자폐.... 너무 다양하고 넓은 자폐스펙트럼으로 아이에게 적합한, 최선의 방법을 찾고, 현실적인 경제력까지 생각해서 선택하는게 힘든게 현실이죠 진단을 받고 어떤 치료를 해야할지? 어떤방법들이 있는지? 모든게 처음이라 힘들었을때, 엘사어머님같은 분의 애기를 들었다면 얼마나 좋았을까 싶네요 자폐.... 어렵고 힘들고 긴 여정이라 생각합니다. 힘내시고 또 힘내시지만 ..... 가족들(배우자, 형제자매)도 함께 행복할 수 있는 방향도 생각해보시길 조심스럽게 말씀드립니다. 부성과 모성은 다르다고 합니다. 어머님들께서 많은 희생을 하시죠 아이들에게는 어머님들이 전부입니다. 어머님들이 힘드시면 아이들은 불안해 합니다. 어머님들의 행복이 곧 아이의 행복입니다. 정말 두서없는 글 몇자 적었습니다.
유아특수교육과를 전공 중이고, 임용도 생각 중인 한 대학생입니다~ 가끔식 채널에 들어와 이야기를 듣는데, 제 위치에서 듣기 힘든 소중한 경험과 생각을 이야기해주셔서 정말 감사히 보고 있어요. ABA가 과연 필수일까에 대한 회의감은 저도, 자폐스펙트럼학생교육을 가르치시던 교수님도 가지고 있는 부분이에요. 다시 한 번 항상 소중한 이야기 들려주셔서 감사합니다~!
아이 3살반때 소통이 제대로 안돼서 병원을 찾아갔더니 아이를 잠깐 살펴보고 저한테 설문지 작성하라고 하더니 너무 짧은 시간내에 자폐+ADHD 경향이 보이니 치료 시작하라고 하시던 할머니의사분. 가까운 병원에서 치료가능한지 물어보니 꼭 본인이 근무하는 병원에 오라고,,, 알고보니 그분은 본인이 경영하는 병원이 따로 있고 그날 그 병원은 한달에 한번 진료 오시는 거였음… 믿음과 신뢰가 확 깨져버리는 순간이였어요.. 다른 병원에도 가보였고 아직 확실하게 진단은 안받았는데 보통의 아이들보다 살짝 느리다는 느낌이라 ㅠㅠ 부모로써 어떻게 도와줘야 하는지 너무 깜깜합니다 영상 보니 너무 대단하신거 같아요 채널 구독하고 공뷰 열심히 해야겠어요 노하우를 많이 공유해주세요
감사하게 영상 너무 잘 보고 있습니다. 교사, 부모, 치료사, 자폐 담당자가 동등한 입장에서 이야기를 나누고 이야기를 나눠야하는데 의사 집단이 도미넌트하게 시작되는 자폐 담당 교육이 너무나 큰 문제입니다. 특히나 한국사회에서 더욱 심한 것 같아요. "소아정신과 의사들이 자폐를 제일 잘 아는 전문가라고 생각하지 않습니다." 너무 공감합니다. 저는 그래서 라는 단어의 사용을 지양했으면 좋겠어요. (테라피라는 말을 치료로 번역하면 어감이 너무 다르니까요.) 영상 끝부분에 "제 실패담입니다."라고 말씀하신 마음 이해는 되지만, 그러면 애초부터 아동들이 문제가 있고 아픈 것-이라는 가정이 선행되어야 하는데요. 굳이 치료해야 한다면, 실패했다면- 이 다름을 받아들일 수 없는 지금의 시대가 병들고 실패한 것 아닐지요. 또 애초에 자폐 '스펙트럼'이라는 말이 무지개 같은 우리 아이들을 최소한의 기준으로 묶은 것이기 때문에, 소위 치료가 되었다라고 말하는 그들의 방법을 모두에게 적용할 수 없었을거에요. PECS나 ABA는 아이들의 입장에서 의사소통하기에 효과적인 것은 사실이고, 하나의 또 다른 언어라고 생각해요. 다만 저 방식을 통해서 아이들을 평가한다면 그건 말씀대로 큰 문제겠지요. 저희와 똑같은 만큼 느끼고 알고 있으니까요. 마지막으로 말씀하신 조기중재는 아이들을 이해하기에 매우매우 중요하지만, 라는 개념으로 다가가기 위한 선행으로 각인되면 안될 것 같아요. 치료라.. 정말 그게 뭘까요? 응원하는 마음 담아서 주저리 주저리 적어봤네요.
저도 공감합니다. 치료라는 말 자체가 우리아이에게 문제가 있고 아프다는데에 기본해 나오는 말이니까요. 자폐는 병이 아닙니다. 그렇게 믿고싶어하시는게 부모님의 마음이겠지만 자폐에게 완치란 없다는게 제 생각입니다. 단지 자폐의증상을 완화시켜 아이들의 세상이 지금보다는 수훨해 지게 만드는데에는 도움이될 방법들이 많이 있을뿐이죠. 완치란데에 큰의미를 두지 마세요. 자폐인이 아니더라도 세상의 모든 사람은 다 다릅니다. 이런 치료라는 명칭은 지금 세상을 살아가고있는 성인자폐분들에게 상처를 줄 뿐입니다..
