No video :(

9 MLN za życie dziecka? Prawda i mity o SMA - 7 metrów pod ziemią

Подписаться 1,3 млн

Просмотров 374 тыс.

50% 1

ZBIÓRKI:
Mia 👉 www.siepomaga....
Maja 👉 www.siepomaga....
Hania 👉 www.siepomaga....
Franek 👉 www.siepomaga....
Wojtuś 👉 www.siepomaga....
Hania 👉 www.siepomaga....
Marysia 👉 www.siepomaga....
Franek 👉 www.siepomaga....
Franio 👉 www.siepomaga....
Kacpi 👉 www.siepomaga....
Tosia 👉 www.siepomaga....
Patryk 👉 www.siepomaga....
Julka 👉 www.siepomaga....
Sandra 👉 www.siepomaga....
Tosia 👉 www.siepomaga....
👤Gościem odcinka jest Natalia Papierz - mama 8-miesięcznej Mii, u której w styczniu zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Jestem też tutaj:
🚧 Instagram: bit.ly/36GMeZv
🚧 Facebook: bit.ly/2U7fVAk
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
🎖 Zostań Patronem kanału: patronite.pl/7MPZ
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
📘 Już ponad 25 tys. widzów „7 metrów pod ziemią” sięgnęło po książkę „Otwórz Oczy”.
Zamów swój egzemplarz 👉 altenberg.pl/oczy
Znajdziesz w niej 20 bohaterów i ich niezwykłych historii:
👤 Rzeźnik o sekretach zakładów mięsnych
👤 „Klawisz” o zaskakujących realiach polskich więzień
👤 Policjant o bezsilność organów ścigania wobec internetowych oszustów
...i wiele, wiele więcej.
💙 Kupując egzemplarz książki „Otwórz Oczy” fundujesz obiad niedożywionym dzieciom w ramach akcji „Pajacyk".
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
👔 O styl i elegancję dba marka Lancerto. Koszula z odcinka 👉 bit.ly/3alnTui
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
„7 metrów pod ziemią” w formie podcastów:
🎙Spotify 👉 spoti.fi/2UsCz7w
🎙Apple Podcasts 👉 apple.co/2Ksv7ER
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
„7 metrów pod ziemią” to internetowe wywiady o tematyce społecznej. Zaciszna atmosfera garażu sprawia, że rozmówcy wyznają prawdę, na którą nie zdobyliby się w telewizyjnym studiu. Rozmawia Rafał Gębura.
👥Team „7 metrów pod ziemią” współtworzą: Marta Walendzik, Grzegorz Skonecki.
🎵Oprawa muzyczna: www.niceguys.pl

Опубликовано:

11 мар 2020

Ссылка:

Скачать:

Готовим ссылку...

Добавить в:

Мой плейлист

Посмотреть позже

Комментарии : 930

@justynabe6 4 года назад

Bardzo prosze o wywiad z rodzicem, ktory na co dzien opiekuje sie niepelnosprawnym dzieckiem, ktore jest juz dorosle. Jak wyglada ich codziennosc, z czym musza sie zmagac, jaka ponosza cene fizyczna i emocjonalna, jaka pomoc dostaja od panstwa (np. oferte warsztatow terapii zajeciowej), jak dlugo czekaja i czy dzieciom przysluguja turnusy rehabilitacyjne, z jakimi problemami spotykaja sie na co dzien i skad czerpia sily. Mysle, ze ciekawe byloby poruszenie takze kwestii prawnej np. kto orzeka o samodzielnosci/odpowiedzialnosci, na ile rodzic moze ingerowac w zycie doroslego dziecka i jakie sa perspektywy na przyszlosc, gdy rodzica zabraknie. Bardzo prosze i pozdrawiam.

@radosnywiewiormistrz692 4 года назад

Wpisz sobie w yt: , Niewolnicy własnego syna"

@chastean5850 4 года назад

Jestem terapeutką, pracuje z osobami doroslymi z niepełnosprawnością intelektualną oraz ruchową. Mogę opowiedzieć jak to wygląda ;) Uważam, że to ważny temat

@DakSquall 4 года назад

mam sąsiada ma dziecko z zespołem downa , poprostu się do tego przyzwyczaił

@IIIImaRcinIIII 4 года назад

Idź do sąsiada to się dowiesz...

@justynabe6 4 года назад

Ja rowniez pracuje z takimi osobami, obecnie za granica wiec mam porownanie jak jest i jak mogloby byc. Proponuje ten temat, poniewaz jest on czesto pomijany, a z takich ludzi prawie kazdy choc raz w zyciu spotkal.

@gabrysia8030 4 года назад

Może wywiad ze strażnikiem więziennym, najlepiej tym który pracuje w oddziale „N” dla bardzo niebezpiecznych więźniów

@aniaaa211 4 года назад

@@gigi6486 chętnie bym też obejrzała taki wywiad

@rafalbejrut 4 года назад

Mam za sobą 18 lat pracy w ZK, zawsze na pierwszej linii, oddział "N" także mieliśmy. Przez ostatni okres służby, 2 lata byłem w GISW. A potem ludzie dziwią się, że 48 lat i już emeryt. A ja naprawdę byłem już wypalony tym wszystkim.

@jakubbyczek7104 4 года назад

@@rafalbejrut 👍👍👍

@katarzynazych5456 4 года назад

Popieram ;)

@maajsterrtaern1668 4 года назад

@@rafalbejrut JEBAĆ KURWE GADA

@nataliapapierz8724 4 года назад

Szanowni Państwo, jestem w trakcie przygotowywania zestawienia wyników nad tym lekiem (są dostępne dla wszystkich). Tak jak już powiedziałam, terapia ma tym większy rezultat im lepszy stan ma dziecko. Mia w testach dostała punktów bardzo dużo (więcej niż dzieci badane podczas eksperymentu, co wskazuje iż ma olbrzymie szanse na uzyskanie finalnie 64 pkt - progu chodzenia i funkcjonowania samodzielnie). U dzieci z 1 lub 2 kopiami genu, które najczęściej osiągały w badaniach 10-20 pkt lek powodował poprawę o 12 pkt. Ale ja mówię o moim dziecku, a nie innych. Bo to Mia się obraca, trzyma głowę w pionie i nie ma bezwładu kończyn. Relatywnie szybko zauważyłam zmiany, ale nie doszło do uszkodzeń takich jakie nie pozwoliłyby jej na pionizację i chodzenie. Wszystko dostępne jest na wykresach. Jeśli one pokazują że to dziecko ma szansę na pełną sprawność - to jako rodzice musimy walczyć. Kiedy zapyta mnie kiedyś co zrobiłam, powiem, że WSZYSTKO CO MOGŁAM. Nie odpowiadam za resztę mitów. Wszystko jest udokumentowane i dla Państwa dostępne, każdy może wyciągnąć swoje wnioski. I rozumiem także opinie, że za te pieniądze można uratować wiele żyć. Jest to jednak moje dziecko... :) pozdrawiam :) i zapraszam choćby na grupę z licytacjami - każdy znajdzie coś dla siebie, a dla nas to wsparcie :) facebook.com/groups/178395956838695/

@fyrrea1670 4 года назад

Statystyczna Gosia pozdrawia

@agatas.3710 3 года назад

Oglądam dzisiaj 25-10-20 ze łzami w oczach, kiedy Mia już po podaniu Zolgensmy rośnie w siłę. Nie wyobrażam sobie przez co przeszła Mia, Pani, Mąż i cała rodzina. Życzę zdrowia dla Małej!

@cypi929 3 года назад

Życzę dużo zdrowia dla małej i trzymam kciuki.Mnie ciekawi tylko jak można wyceniać kogoś życie i to jeszcze na takie ceny.. według mnie to na te najpoważniejsze choroby leki powinny być za darmo albo chociaż dużo tańsze

@mrshonolulu 4 года назад

Jestem mamą małej dziewczynki, serce mi pęka, gdy słyszę takie historie. Temat SMA znam, każdego miesiąca wspomagam większość zbiórek dzieci z SMA1. Życzę Pani Natalii szybkiego uzbierania 100% kwoty. Zachęcam do pomocy!

@kasiakasiaa4872 4 года назад

Mamy tą kwotę! Mija dostała szansę na normalne życie ❤

@Doma05 3 года назад

*Mia

@egzo_zwierzaki7616 2 года назад

@@Doma05 różnie się pisze, mija mia nia

@Spectresss 2 года назад

Wielkie gratulacje!!!!!❤️❤️❤️

@anka9188 7 месяцев назад

Cudownie ❤❤❤❤❤❤❤

@cpunykurde 4 года назад

17:30 "[terapia genowa] to nie jest żadna ingerencja w gen" - niestety dawno nie widziałam tak kardynalnego błędu. Na co dzień profesjonalnie zajmuję się inżynierią genetyczną i tylko powiem - szkoda, że rozprzestrzenia się tu takie informacje. Jak można sądzić, że terapia genowa nie ma nic wspólnego z genami? Zolgensma nawet na swojej oficjalnej stronie ma napisane: "virus carries the replacement gene into the body" (PL: "wirus niesie/wprowadza gen zastępczy do ciała). Pani z wywiadu powiedziała, że wirus ma aktywować neurony do produkcji białka. Tu może zaskoczę: do produkcji białka (na cale życie) potrzebny jest gen. Koniec kropka.

@ddomofon5440 4 года назад

ok pani nie jest lekarzem

@nataliapapierz8724 4 года назад

I wskazuję na opinie Instytutów neurologicznych, że ten angielski termin został przez firmę nadużyty.

@usz1444 4 года назад

zajmujesz się kopaniem rowów i pisaniem głupich komentarzy w internecie po pracy, a nie inżynierią genetyczną

@i.tabakow4811 4 года назад

@@usz1444 to już nie można napisać komentarza w internecie? Bardzo dobrze, że ten komentarz się tu pojawił i sprostował parę rzeczy.

@Szynszula 4 года назад

dokładnie, prowadzący powinien lepiej weryfikować informacje, zatroskana mamuśka to wciąż tylko mama chorego dziecka a nie lekarz. To z lekarzem genetykiem powinien być taki wywiad. Ale niee trzeba zagrać na emocjach, żeby się klikało...

@MilenaMitamina 4 года назад

Nie dość, że matka sama musiała sama szukać po internecie co dolega jej dziecku to jeszcze wsparcie jest śmiechu warte. Życzę dużo siły dla Waszej trójki i trzymam kciuki za zbiurkę.

@marysiafritzsche510 4 года назад

W Polsce jest refundowany lek Spiranza, który stopuje rozwój choroby. Jest fundacja SMA i bardzo prężnie działająca i wspierająca się społeczność, która szybko przekazuje wszelkie informacje i wspiera się nawzajem.

@abc-zz8tq 4 года назад

*zbiórkę

@tomaszbudnik2755 3 года назад

@@marysiafritzsche510 uwww.fsma.pl/leki/zolgensma/skutecznosc/ trafiłem na ślad jednego z największych wałków medycznych w skali świata . Jeśli umiesz ze zrozumieniem przeczytać ten artykuł to zorientujesz się że to lekarstwo nie działa a najwyżej przedłuży cierpienie dziecka. W Unii Europejskiej nie dopuszczono do stosowania tego niby leku W USA owszem bo tam szanują ludzi zdolnych do robienia wielkich przekrętów takich z wykorzystaniem najczulszych emocji , miłości do maleńkiego dziecka i chęci pomocy bezbronnym. Skala bezczslności tej hucpy mnie przeraża bezczelność bezczelność a zarazem zabezpieczenie prawne tych gnoi tych amerykańskich świń polega na tym że jak ktoś chłodno przeczyta tekst tego artykułu to wprost piszą że to bzdura. Jeśli ktoś jest zaangżowany emkcjonalnie to znajdzie tam światełko nadziei i wybuli te dwa miliony dolarów zamiast zwrócić się o pomoc do Jezusa

@marysiafritzsche510 3 года назад

@@tomaszbudnik2755 ale terapia genowa jest już dopuszczona w EU i nawet refundowana w części krajów. Poczytaj wszystkie materiały na stronie fundacji SMA.

@persefonalazaretanska7004 3 года назад

@@tomaszbudnik2755 gościu, ewidentnie nie umiesz czytać ze zrozumieniem. Bzdurą jest twoje twierdzenie, jakoby ten lek nie działa A tekst, żeby zwrócić się do Jezusa, zamiast wydawać na lek, który pomaga🤦‍♀️

@dombrek 3 года назад

Wystarczy tylko odciąć kościół od pieniędzy z budżetu a sytuacja chorych diametralnie się poprawi.

@ulla8361 4 года назад

Szkoda ze nie ma juz napisów w tych nowych odcinkach....Dla osób niedoslyszących to bylo duze udogodnienie

@Sokol_.Sokolowski 4 года назад

Dobry pomysl

@pestka5056 4 года назад

To weź je i wstaw w kilka minut do odcinka, jak jesteś taka do przodu :)

@orion1662 4 года назад

napisy w przygotowaniu :)

@snooty9349 4 года назад

@@pestka5056 akurat przygotowanie napisow w tym samym jezyku to jest kwestia kilku/kilkunastu minut

@pestka5056 4 года назад

@@snooty9349 To dajesz, skoro to kwestia tylko kilkunastu minut. Już dawno powinny tu być :))

@basiaasia91 4 года назад

A na tvp 2mld sie znalazły, to jest s t r a s z n e !

@micha1357 4 года назад

a co do tego ma rząd?

@micha1357 4 года назад

winni są ci którzy zarabiają na takich ludziach (te leki kosztują jakieś 100zł, ceny są zawyżone)

@dawidepl7807 4 года назад

@@micha1357 Co do tego ma rząd? Znają problem, wiedzą, że służba zdrowia kuleje, a 2 mld. dają TVP, zamiast wspomóc SZ.

@micha1357 4 года назад

@@dawidepl7807 przeczytaj sobie mój drugi komentarz

@dawidepl7807 4 года назад

@@micha1357 Ja piszę o rządzie, nie o tym, czy w aptekach zawyżają ceny, czy nie.

@dariuszzebrowski4425 4 года назад

Ja też zapraszam na moją zbiórkę Nazywam się Dariusz Żebrowski. Mam 43 lata. W sierpniu 2012 roku uległem poważnemu wypadkowi, wskutek którego doznałem urazu rdzenia kręgowego. Stało się to podczas rodzinnego wyjazdu nad morze. Wybraliśmy się tak głównie z powodu syna, który kilka lat wcześniej chorował na białaczkę. Los tak chciał, że podczas kąpieli w morzu przewróciła mnie fala. Upadek natomiast doprowadził do sytuacji, w której znajduję się obecnie. Pierwsze miesiące po wypadku były dla mnie szczególnie trudne. Przebywałem w śpiączce, a lekarze nie dawali mi wielkich szans na normalne życie. Po wielu miesiącach walki nie traciłem nadziei. Mój stan nieznacznie się poprawił. Nauczyłem się samodzielnie jeść czy obsługiwać telefon komórkowy. Wróciłem do domu i mogłem być blisko mojej rodziny, która do tej pory mogła mnie jedynie odwiedzać w szpitalu. Rozpocząłem proces kosztownej rehabilitacji, która znacznie ograniczyła nasz budżet. Wciąż marzę o powrocie do zdrowia, chciałbym móc wykonywać proste czynności, wybrać się na spacer, towarzyszyć moim dorastającym dzieciom w ważnych chwilach ich życia. Ciągle o to walczę i szukam coraz to nowej motywacji do tego, aby nie poprzestać. Wiem, że nie mogę się poddać, mam dla kogo starać się o zdrowie. Szukam możliwości, które ułatwią mi codzienne funkcjonowanie. Jedną z nich jest właśnie elektryczny wózek, który z pewnością poprawiłby komfort mojego życia. Niestety na obecną chwilę nie mogę pozwolić sobie na wydatek tego rzędu. Proszę więc Państwa o pomoc, pomoc w drodze do lepszego życia.zrzutka.pl/z/wozekinwalidzkidariusza

@chlebusborzy8444 4 года назад

Oszust Oszust

@baba6yaga61 4 года назад

Dziemki

@LNY_rzvk 4 года назад

@@chlebusborzy8444 ?

@szymonk2448 4 года назад

@@pietamojzesza3259 xDDDD

@emiliajakin8227 4 года назад

@@chlebusborzy8444 wejdz na strone tego czlowieka , to zobaczysz , czy mowi prawde , czy oszukuje. Na jakiej podstawie piszesz , ze jest oszustem?

@marcin8523 4 года назад

Bardzo Wam współczuję. Mam chorą żonę i wiem jakie to uczucie jak nie stać kogoś na leczenie... Jak to jest gdy od pieniędzy zależy życie człowieka. I nie mogę pojąć skąd takie ceny oni biorą, co jest w tym wlewie tak cennego. Trzymam kciuki za Wszystkich chorych.

@magdalenamoj1374 4 года назад

Marcin zanim jakiś lek zostanie wprowadzony, latami przeprowadza się badania kliniczne. Cena leku więc musi pokryć dajmy na to 15 lat pracy lekarzy, labolatorantów, biotechnologów itp + koszty materiałów + jeśli choroba nie jest popularna to również cena leku wzrasta bo produkcja nie jest masowa

@kanyenkekanyenke1419 4 года назад

Bo pieniądze ważniejsze niż życie człowieka.

@kar1ma5t3r8 4 года назад

@@kanyenkekanyenke1419 Pracuj za darmo Znajdę Ci pracę i dam jeść Resztę sobie wyczaruj

@marcin8523 4 года назад

@@magdalenamoj1374 rozumiem, tylko zanim zaczną się badania, to muszą i tak zdobyć fundusze na to. Najczęściej z publicznych pieniędzy. Chodzi mi o to, że nie wyobrażam sobie jak można wyliczyć wartość leku dla jednej osoby na taką sumę. Myślę, że gdyby kosztował, przykładowo 1/10 tej ceny, to zarobili by więcej pieniędzy, ponieważ więcej osób byłoby stać na to i przede wszystkim krócej, nasi mali pacjenci czekali by na "zdrowie"...

@kanyenkekanyenke1419 4 года назад

@@kar1ma5t3r8 dziękuję pięknie. Jednak wolę 9 mln PLN,także nie przyjmuje Twojej oferty.

@ewaewa1563 3 года назад

Dziękuję za ten wywiad dzięki niemu mogłam pomóc dzieciom które nie miały jeszcze 100%. Bardzo lubię twój kanał

@dorotamartyniuq5553 4 года назад

Życzenia zdrowia i siły dla malutkiej Mii i dzielnych rodziców. Podziwiam Was.

@olgagowacka3144 4 года назад

Opinia Biotechnologa, pracuję nad wprowadzaniem DNA do komórek eukariotycznych od kilku lat: Pani najpierw mówi "nie ma zastępować genu, nie wszczepiamy nowego genu, a tylko pobudzamy neurony do produkcji białka" ale właśnie PRODUKCJA BIAŁKA W KOMÓRKACH NASTĘPUJE W EFEKCIE EKSPRESJI ODPOWIEDNIEGO GENU! Żeby była możliwa produkcja białka konieczne jest w tym przypadku zastąpienie wadliwego genu jego prawidłową wersją. Użycie do tego WIRUSA to tylko jedna z opcji, przy obecnym stanie wiedzy jest to najczęściej klinicznie wykorzystywana metoda tranfsekcji.

@piotrl.7549 4 года назад

Też mnie to zastanowiło. Domyślam się, że bohaterka filmu nie ma zaawansowanej wiedzy z zakresu genetyki. Życiowe losy pchnęły ją aby czytać na ten temat. Opowiada więc zgodnie z własnym zrozumieniem tematu.

@annakaramon3464 4 года назад

Ta Pani jest matką chorego dziecka, a nie biotechnologiem. Po co to krzyczenie Capsem? Nie ma co się unosić.

@user-pu6so8zt7t 4 года назад

no spokojnie pani Olga tylko dotłumaczyła, sama zaczelam sie juz zastanawiac, bo tez mialam z takimi tematami stycznosc, ale no nie dziwmy sie tez matce, nikt nie musi byc az tak wyksztalcony zkazdej dziedziny.

@olgagowacka3144 4 года назад

W żaden sposób nie hejtuję Pani która wystąpiła z odcinku. Ogromny szacunek dla rodziców chorej dziewczynki, za to że na własną rękę szukają odpowiedzi i rozwiązań tej trudnej sytuacji. Doskonale rozumiem że nikt nie zna się na wszystkim, a tym bardziej na zaawansowanych technologiach naukowych. Co więcej Pani która wystapiła wydaje mi się być bardzo inteligentną i mądrą kobietą. Uznałam jednak że warto sprostować ten rażący błąd który został bardzo mocno podkreślony w czasie wywiadu. Jeśli moje zaznaczenie ważnej informacji zostało odebrane jako krzyk to serdecznie przepraszam.

@lucyferyna3506 4 года назад

@@annakaramon3464 po to, żeby inni ludzie nie powtarzali głupot. A wiem, że powtarzają.

@agnieszkaaga8928 4 года назад

Jest mi tak cholernie przykro że dzieci i ich rodzice muszą się zmagać z tak ciężka chorobą, jesteście prawdziwymi bohaterami i życzę wam i waszym dzieciom wytrwałości i wygrania tej niewątpliwie najtrudniejszej walki jaką przyszło wam stoczyć. Jestem z wami modlitwa, sercem i wsparciem UDA SIĘ!!!

@Marta-sm5bd 4 года назад

To straszne i współczuję rodzicom, ale też caly czas się nad czymś zastanawiam. Jaka jest szansa na normalne życie tego maluszka (albo innych tragicznie chorych) ? Niestety, ale coraz częściej mam takie przemyślenia, że obecnie niektóre dzieci ratuje się za wszelką cenę. Kiedyś umierały a teraz? Jak będą żyć? Skazane na ból i cierpienie? To takie ogólne wątpliwości co do leczenia skrajnych przypadków... Nie wiem czy ten takim jest. Sama staram się sobie wyobrazić, czy chciałabym być cudem uratowana i cierpieć całe życie.

@cpunykurde 4 года назад

Dokładnie to samo przechodzi mi przez głowę...

@nataliapapierz8724 4 года назад

Przecież powiedziałam, że jest w relatywnie dobrym stanie. Generalnie w jej typie dziecko najczęściej ma niedowład. Samo nie oddycha, nie je(sonda). Zapraszamy na bloga i grupy gdzie publikuję :) wg analiz dostępnych dla wszystkich i wyników badań klinicznych akurat ona ma szansę by chodzić i funkcjonować.

@zotymlecz6746 4 года назад

Miałam podobne przemyślenia po tym filmie i cudownie gdy dziecko ma rzeczywiście szansę na normalne życie. Czasami jednak utrzymuje się przy życiu ,,roślinki" i rodzina ładuje dużo pieniędzy w rehabilitację, aparaturę i tak dalej przez co żyją skromnie a chora osoba jest przykuta do łóżka i stanowi obciążenie dla bliskich. Czy to nie jest rodzajem egoizmu? W sensie zamiast przerwać to cierpienie oni je przeciągają w nieskończoność. Myślę że człowiek w takim stanie nawet pod najlepszą możliwą opieką nie może być szczęśliwy

@rozumiem45 4 года назад

@@zotymlecz6746 Zgadzam się w 10000%... Egoizm za wszelką cenę i szansę 1% na normalne życie. Nikt nie pyta się dziecka czy chcę cierpieć i męczyć się....

@scholastykakoszewska9262 4 года назад

W pelni sie z Panią zgadzam.leczenie na siłé nie wnosi nic dobrego

@warpath0 4 года назад

dlaczego tyle to kosztuje? bo nad lekiem pracuje się lata, inwestorzy nie raz wtapiają pieniądze. sprzęt, badania kosztują miliony a "klientów" na to wiele nie ma na świecie. dla porównania nad byle oprogramowaniem pracuje miesięcznie np 10 osób. każdy z programistów zarabia średnio 8-15 tys miesięcznie. więc inwestor na byle aplikację musi wydać miesięcznie ok 150 tys. rocznie ze 2 miliony biorąc do tego potrzebne licencje. tylko po to by ktoś mógł zakupy przez neta zrobić. a nikt nie będzie charytatywnie pracować. pretensje miejcie do naszego rządu który nie refunduje tego, a nie do firm które spędzają lata by wymyślić nowy lek, miliony na setki nieudanych prób.

@peterbeerman4982 4 года назад

takie terapie nie są refundowane, bo nie ma wystarczająco pieniędzy. Lepiej jest refundować podstawowe leki i terapie które mogą wyleczyć tysiące czy miliony niż opłacać terapie dla kilkudziesięciu osób. Jak któraś partia zreformuje NFZ i wpuści w niego więcej pieniędzy to może zaczną być refundowane.

@anynnv5534 4 года назад

Bo leki te są wynalezione dzięki licznym badaniom, terapie genowe są indywidualnie dobierane, należy przypomnieć że badania na genomem człowieka są bardzo drogie, jeszcze x lat temu zbadanie genomu człowieka kosztowało mln, teraz to już koszt dużo niższy, co nie zmienia faktu, że żeby znaleźć jakikolwiek gen odpowiadający za dane białko kosztuje nadal mnóstwo pieniędzy. Gdyby te leki były przeznaczone dla np 20% społeczeństwa cena tych leków byłaby dużo mniejsza, ale przez to, ze jest to przeznaczane dla jakiegoś ułamka procenta spolczenstwa cena jest olbrzymia, plus należy doliczyć to, ze kraje, które robią te leki maja prywatny sektor medyczny (USA), wiec cena leku uzależniona jest także od tego, ze firma farmaceutyczna chce go sprzedać, nie myśli w tym momencie o dobru człowieka, a często o zyskach i o tym, żeby koszty badań się zwróciły.

@DroDro3 4 года назад

@@anynnv5534 Tak, tylko sytuacja z sektorem medycznym w USA nie jest aż tak prosta, jak sugerujesz.

@majster5675 4 года назад

Przypominam, że leki refundowane także nie są produkowane i rozprowadzane za nic. Cena się nie zmienia, jedynie zostaje pokryta z naszych podatków. Nie ma na świecie nic za darmo. Ta cena po zaokrąglijmy 10 mln zł za osobę to gigantyczne wydatki budżetowe, z których korzysta garstka, a obciążenia odczują miliony. Przypominam o tym dlatego, że często ludzka dobroczynność kończy się na świętym oburzeniu, bo jasne, ciężka choroba to straszna tragedia, no ale jak potem przychodzi do płacenia rachunków...

@DroDro3 4 года назад

@@majster5675 Niestety, ale jest to okrutna prawda i problem do rozwiązania. :(

@mieszkozly 4 года назад

Po wysłuchaniu całego wywiadu, nadal uważam że to zbyt duży koszt na ochronę jednego życia. Można by tą ilość pieniędzy lepiej zainwestować(walczyć o życie tam gdzie jest potrzebna mniejsza ilość pieniędzy - więcej zostanie uratowanych żyć)

@violetgrape1696 4 года назад

ciekawe czy też byś tak myślał/myślała, jeśli chodziłoby o Twoje dziecko.

@d34thnote79 4 года назад

@@violetgrape1696 mamy ten komfort sytuacji, że możemy używać logiki a nie jechać na emocjach Matka, mając uczucia, oczywiście powie "ciekawe co byś myślał gdyby to dotyczyło Ciebie!". Ale stojąc z boku nie można, myśląc racjonalnie, przyznać, że byłoby to najlepiej wydane charytatywnie 9 milionów

@katarzynas5220 Год назад

bolesna prawda, ale tez tak uważam. chyba ze jest praktycznie 100% szansa powodzenia terapii.

@kolegawojtek7300 4 года назад

Niedaleko mojej miejscowości jest chłopczyk który ma dokładnie to samo i też zbieramy pieniądze i zastanawiam się na tym czemu ludzie mówią że życie jest bezcenne skoro ktoś to wyliczył na dziewięć milionów złotych. Dla mnie to jest przerażające i bardzo pani współczuję i życzę dużo wytrwałości

@IIIImaRcinIIII 4 года назад

Więcej niż słuchałem wypowiedzi tej Pani myślałem nad tym co ja zrobiłbym w tak kryzysowej sytuacji.... Przepraszam, że to napiszę ale za 9mln zł można uratować dziesiątki tysięcy ludzi na świecie.... To strasznie przykre porównanie. Sam mam dwójkę wspaniałych dzieci i nawet nie mogę sobie wyobrazić tego co przeżywa ta kobieta. Gdzie tu jakaś sprawiedliwość na tym świecie? Czym mamy się kierować? Życie jest brutalne!!!

@wiolettakobojek6345 4 года назад

Podziwiam młoda mamę za determinację. Życzę dużo zdrowia dla córeczki i wytrwałości dla rodziców. Jak zwykle bardzo ciekawy odcinek 👍👍👍

@smerfetkaagata1983 4 года назад

Właśnie w tę sobotę idę zbierać pieniądze na chorego Kacperka z Knurowa, który choruje na SMA. Sama choruję na stwardnienie rozsiane, mam kilka zaników mięśniowych. Pomagajmy, dobro powraca.

@nyan4083 4 года назад

Czekam na odcinek z klasterowym bólem głowy

@DannyTheGrizzly 4 года назад

popieram

@jakubskibbb392 4 года назад

Moja najgorsza zmora haha

@piotrnowicki1937 4 года назад

A co to jest?

@nyan4083 4 года назад

@@piotrnowicki1937 google

@nyan4083 4 года назад

@@jakubskibbb392 moja też lol

@IkampiotrekGo 4 года назад

Wreszcie wywiad. Kocham to oglądać i wiele odcinków obejrzałem kilkanaście razy. Wszystko jest zasługą świetnego prowadzącego. Pozdrawiam.

@zenobiusztasak8604 4 года назад

też go ubóstwiam

@Black_Dead13_ 4 года назад

Może odcinek z Tomaszem Komenda?

4 года назад

O tak

@dfhfhjd6158 4 года назад

Mysle, że Tomasz Komenda nie zgodzi się na taki wywiad.

@magdalenamoj1374 4 года назад

Myśle, że Tomkowi wszyscy powinni dać spokój, wystarczający koszmar przeżył.

@karolinalewandowska1294 4 года назад

Rafał nie robi wywiadów ze „znanymi” osobami

@SzaumX 4 года назад

@@karolinalewandowska1294 z Iwoną Blecharczyk robił o świecie transportu a w tymże świecie jest ona popularna

@karolhalo3689 4 года назад

Moja ciocia na codzień opiekuje się swoją córką która ma rdzeniowy zanik mięśni ... dziewczyna ma teraz 16 lat i ciężko jest się nią opiekować a moja ciocia daje radę jak nikt inny ! Tak samo moja kuzynka mimo choroby uśmiecha się całe życie i jest najbardziej pozytywną osobą na świecie !

@justynadziedzic4131 4 года назад

Dziękuję za podjęcie tematu, jest dużo chorych dzieci na SMA...Teraz wiem, że warto im pomagać, że ta terapia ma sens. Dużo sił dla rodziców i zdrowia dla Mii!!!

@malgorzatamadys9726 4 года назад

jestem wzruszona. bardzo wspolczuje zarowno tej kobiecie jak i innym rodzicom ktorzy musza walczyc o zycie swoich dzieci. ja ogladajac ten odcinek mialam kolo siebie moje dwie coreczki 5 i 3 lata, patrzylam na nie i po raz kolejny dziekuje bogu ze mam zdrowe dzieci. jest mi bardzo przykro ze ludzie musza walczyc o lek w taki sposob, trzeba jezdzic za granice wieze ze uda wam sie uzbierac pieniadze. trzymam kciuki

@joannastepien1709 4 года назад

malgorzata madys prosimy o wpłaty: www.siepomaga.pl/pszczolkadlamii

@kk-ne6hd 4 года назад

17:26 Terapia genowa polega na wszczepieniu wirusa który ma plazmid czyli odpowiednie geny (DNA). Po dostaniu się do organizmu zmienia część jego genotypu, w tym przypadku zmusza komórki do produkcji odpowiedniego białka. Zły gen zostaje zastąpiony dobrym. Trzymam kciuki za Mię i cała waszą rodzinę.❤️

@lucje6281 4 года назад

@@i.tabakow4811 nie masz pojęcia co skopiowałaś, co nie? Crispu nie trzeba używać w terapii genowej, jest bardzo świeży, pewnie przed skopiowanym tekstem miałas wyjaśnienie czym jest.

@lucje6281 4 года назад

@@i.tabakow4811 7 lat to bardzo mało xD

@duluduludu 4 года назад

Ty, ale wirusy nie mają plazmidów, a nawet niekoniecznie posiadają DNA. Co ty kminisz?

@duluduludu 4 года назад

@Janusz Kałowski tak, szkoda tylko, że pisze bzdury, a ludzie to czytają i potem tak myślą... 180 likeów

@TheToniaczek 4 года назад

@Janusz Kałowski moze zamiast wyzwac ludzi od idiotow - lepiej po ludzku wyjasnic?

@martynajaworska2127 4 года назад

Panie Rafale! Jest Pan fantastyczną osobą, która swój potencjał, wiedzę i tak modne dzisiaj słowo: "dostępy", wykorzystuje po to, by nieść ludziom dobro i pomoc. Z serca dziękuję, jestem Pana ogromną fanką!

@dvneangeal 4 года назад

dołożyłem swoją cegiełke. Jest to bardzo smutne i ja będąc w domu czuję się przybity, dlatego na prawdę niesamowicie szanuję rodziców, którzy walczą i szukają tej siły na codzień, sam będąc rodzicem córeczki tatusia tak bardzo chciałbym, żeby wam się powiodło. Tato trzymaj się jesteś ogromny!!!

@martabanaszkiewicz1052 4 года назад

Trzymam Kciuki żeby się udalo zebrać całą kwotę a póki co nie poddawajcie się życzę wam dużo sily na dalszą walkę z chorobą 😘

@renia199r 4 года назад

Bardzo kompetentny wywiad, z całego serca życzę wszystkiego dobrego i zdrówka dla córeczki

@obserwatokomentator 4 года назад

całe szczęście, że mamy państwową służbę zdrowia, która dba o ludzi. a nie czekaj...

@137FranticMonk137 4 года назад

Zdążyłem obejrzeć prawie wszystkie odcinki na tym kanale. Za każdym jednym razem jestem pod ogromnym wrażeniem poziomu jaki reprezentuje swoją osobą p. Rafał. Naprawdę świetna robota!

@Mommy.of.Bears. 4 года назад

Super wywiad ! Znam historie Mii od jej Taty który pracuje niedaleko mnie . Trzymam kciuki !

@anonim417 4 года назад

Szczerze mówiąc kliknęłam głównie dlatego, że w mojej szkole zbieramy na 10 miesięcznego chłopca który potrzebuje właśnie potrzebuje tego leku (z tego co pamiętam)

@rosemary7028 4 года назад

@@miroslawwisniewski1798 o co się spinasz, dziadu?

@anonim417 4 года назад

Miroslaw Wisniewski jestem pewna na 90% a nie chce okłamać. Nie wiem czemu się czepiasz skoro ważne jest to że przynajmniej coś robie

@siemaeniu221 4 года назад

@@miroslawwisniewski1798 Nie dyskutuj, zarzuć wędkę i wrzuć siebie z zanętą.

@miroslawwisniewski1798 4 года назад

@@rosemary7028 Dlaczego sie sie spinam?Jak się nie wypowiadam?

@miroslawwisniewski1798 4 года назад

@@rosemary7028 dziadu??????

@alexobaza5445 4 года назад

Moja siostra bliźniaczka choruje na SMA. Zdiagnozowano ją kiedy miała 2 lata. W sierpniu skończymy 17. To choroba, gdzie co chwila masz z czymś problem. Raz się zmagasz z przykurczami pod kolanami (nie wyprostujesz nogi do końca), potem kregosłup (taki garb), który ukrywa 10 cm wzrostu, przyczynił się do podwichnięcia biodra (a bez operacji ryzyko nacisku kręgosłupa na płuca co odcina możliwość swobodnego oddychania). Po takiej operacji moja siostra musiała nauczyć się siedzieć. Nie ma problemu z jedzeniem, nawet gra na pianinie mimo że ma duże problemy z fukncjonowaniem. Trzeba ją ubierać, kąpać, pomagać przenieść na toaletę bądź z wózka na łóżko. Oraz kwestia że takiej osoby nie można zostawić samej w domu. Ta chorob to rzeczywiście choroba wiotkiego ciała. Ramię mojej siostry jest większe, ale to galarety. Jak siedzi bądź na rehablitacji jakoś ją stawiamy do pozycji na czworaki bądź stanie na kolanach, wylewa jej się brzuch, co dla postronnej osoby jest podejrzenie, że jest gruba czy coś. Moja siostra także nie jest wysoka (ledwie 160 cm). Choroba, której nikomu nie życzę, bo można o niej opowiadać godzinami, ale życie codzienne wydaje się ciężkie. Dla mnie to norma, bo jest jak jest odkąd się urodziłam i zawsze wiedziałam, że moja siostra jest chora, więc nie mam pojęcia jak to jest mieć zdrową bliźniaczkę

@martinwoo7253 4 года назад

Bardzo chciałbym posłuchać wywiadu z osobą cierpiącą na bielactwo.

@damianpuzon3307 4 года назад

Ja mam bielactwo, ale to nic strasznego :-)

@Werrkaaa 4 года назад

Ja i mój tata również mamy

@martinwoo7253 4 года назад

@@damianpuzon3307 Myslisz, ze osoby czarnoskóre podzielilyby twoj entuzjazm?

@damianpuzon3307 4 года назад

@@martinwoo7253 Kwestia podejścia. Dla mnie choroba wpływającą jedynie na estetykę jest błahostką

@martinwoo7253 4 года назад

@@damianpuzon3307 Nie zgodzę się, ale szanuję podejście do tematu.

@lukaszchojnowski659 4 года назад

Lekarze smieja sie i wymyslaja ludzi jak sami sobie chorob szukają... A tu czesto, gesto jak sam nie poszukasz i nie pochodzisz prywatnie to machna reka, ze wymyslasz

@Szynszula 4 года назад

nie wpadłeś na to że nikt nie jest wszechwiedzący? Choroba bardzo rzadka, a co za tym idzie mało z nich miało z nią styczność, bo napomknięcie o tym na zajęciach nie może być brane za doświadczenie. Pomyślcie trochę zanim zaczniecie hejtować ludzi ratujących wam życie...

@lukaszchojnowski659 4 года назад

@@Szynszula no wpadlem, wpadłem. Tylko wiejszosc lekarzy, szczegolnie tych na nfz ma do pracy stosunek jaki ma. A jak im cos zaczniesz sugerowac to Cie jeszcze zwymyslaja. Mamy taka neurolog u nas w przychodni co wchodzisz na wizyty, ona tylko spojrzy, zrobi notatki, wypisze recepte i wola nastepny. A. Sproboj sie slowem odezwac to Cie zje. Ja na szczescie mam auto i moge jechac do drugiego miasta do lekarza

@nataliapapierz8724 4 года назад

Lukasz Chojnowski Łukasz, prawda! My z małą przed diagnozą byliśmy u 3 pediatrów i 3 neurologów. Chociaż faktycznie jej stan jest oszukujàcy, bo to cud że przy takiej chorobie robi to co robi - ale każdy lekarz mówił coś innego, od neurologa uslyszelismy nawet że: tak dziecka się nie bada bo odruchy takie a takie (bezwarunkowe) dziecko nabiera po 2 roku życia. Serio?! To zadna wiedza tajemna, że każdy czlowiek zdrowy posinien miec odruchy od urodzenia. Czy niemowle czy nie. W naszej historii, ktora opisze innym razem na blogu bylo zbyt duzo uspokajania nas przez lekarzy. Sa rzeczy ktore teraz mi jako matce sie ukladaja w ukladanke - rzeczy ktore widzialam ze sa „dziwne” i chodziłam po lekarzach, ale coz mam Zrobic jesli specjalisci mi mówią „spokojnie”. Gdybym ja to tylko podejrzewała i połączyła znacznie wcześniej to prosze mi uwierzyć w 1 miesiącu widząc otwartą buzie i wystający języczek (objaw obniżonego napięcia) bym zrobiła testy i ją ratowała. Wystarczyło by ktoś wspomniał : Pani Natalio, jest taka okropna choroba, z okrutnie drogim lekiem, testy są za 400 zł, idzcie i dla spokoju sprawdzcie. Zrobiłabym... ale dlaczego to ja musiałam ją diagnozować? Czytać artykuły, spisywać wszystkie zespoły i choroby odpowiedzialne za napięcie, czytać o kinazie, ja miałam listę przygotowaną, gdyby wynik się nie potwierdził, na kolejne badania ... Tylu lekarzy, genetycy, neurolodzy, pediatrzy.. A podejrzenie znalazłam ja na googlach.. gdyby nie to, nie pojechałabym do szpitala i teraz może by się nie ruszała... :(

@mindr2197 4 года назад

Skąd te wszystkie ceny leków ? Czy jakieś składniki sprowadzają z innej planety?

@damianpopek7716 4 года назад

Też nad tym się zastanawiam.

@piter10p 4 года назад

Koszty technologi, patentów, wprowadzenia leku na rynek (cała machina biurokratyczna w UE pochłania firmy farmaceutyczne grube pieniądze) itd. Jakby się dało, to produkowali by taniej :/

@Tina-zk8jz 4 года назад

Każdy etap badań nad lekiem to potworny koszt, a bez nich nie da się wprowadzić go na rynek, a niestety każdy etap jest konieczny, czasami dopiero w ostatnim etapie okazuje się, że lek jest szkodliwy i nie zostaje wprowadzony na rynek, koszty te muszą się zwrócić

@mateuszurbanek3973 4 года назад

Wyobraź sobie że musisz opłacić cały ośrodek badawczy pełny specjalistycznego sprzętu i specjalistów najlepszych w swojej dziedzinie i jeszcze na tym zarobić

@chomikxd3 4 года назад

"Jakby się dało, to produkowali by taniej" haha ale pierdolenie x~D

@wodasodka9031 3 года назад

Nie można rozliczyć producenta leku za 9 mln? Skąd taka cena, ile zarabia, jakie były koszty powstania, czy korzystał z funduszy publicznych lub wiedzy opracowanej za pieniądze publiczne? I jeśli przegieli z ceną to do kryminału! A lek sprzedawać za 500 zł.

@aleksandracicha5521 3 года назад

cieszę się, że akcja tak dobrze zadziałała, prawie każdy link do wsparcia wskazuje pełną pulę, dwoje maluszków jeszcze czeka.. dołożyłam swoją cegiełkę do obu. Wspaniała inicjatywa

@wenzel6486 4 года назад

Sam wpłacam pieniądze na zbiórki, najchętniej na schroniska / pomoc zwierzętom. Szczerze? Za 9(!) milionów można uratować znacznie więcej istnień..

@silenttalesfoto1348 4 года назад

Może odcinek z kimś kto ma chorą tarczycę, kiedy trudno wytłumaczyć że problemy z koncentracją, senność, nerwowość, stany depresyjne to nie lenistwo tylko spektrum objawów chorej tarczycy

@natalka8864 4 года назад

Nie rozumiem, jak można dać kciuka w dół:( 247 os jest bez serca! :(:(:( oby te os nigdy nie znalazły się na miejscu rodziców dzieci chorych na SMA! :(

@Szynszula 4 года назад

Pomoc jest bardzo ważna ale to co widzę na stronach ze zbiórkami typu siepomaga i ratujemy zwierzaki jest przykre. Jak nie jest to dziecko albo "samotna matka piątki dzieci" z żewnym opisem to zbiórki "cieszą się" strasznie marną popularnością a co za tym idzie wynikiem w hajsie... Mimo wszystko wolę wpłacić na kogoś kto ma szansę być zdrowy i prowadzić normalne życie. Zamiast na kogoś kto do końca życia będzie wyrzutkiem społecznym i jedyny progres jaki osiągnie to to że sam podniesie szklankę i będzie oddychać....

@Szynszula 4 года назад

@@MP-hl8pk a jak wg ciebie nazwać osobę opóźnioną umysłowo z widocznymi tego skutkami na ciele? Albo nawet zdrowy umysł i powykręcane ciało. Ile z takich osób ma partnera życiowego? Przyjaciół? Zaledwie garstka. Widzę takich ludzi, nawet chociazby tylko niewidomych wśród moich rówieśników i są wyrzutkami.

@Szynszula 4 года назад

@@MP-hl8pk nie martw się, nie zostanę :P ależ ważę swoje słowa. Taka jest moja opinia.

@Szynszula 4 года назад

@@MP-hl8pk mam nadzieję że nie jesteś ani psychologiem ani analitykiem. Jakbyś nie zauważyła jest kwarantanna, więc trzeba siedzieć w domu to i szybko odpisuje. Nie jestem zagubiona, wręcz przeciwnie, to że masz inne zdanie niż ja nie czyni cie lepszą osobą. Mi jest przykro że żeby człowiek musiał uzbierać sumę na operację musi mieć X dzieci i żewną balladę na opisie. Wpłacanie na warzywka dla mnie zwyczajnie nie ma sensu. Sama lepiej spozytkuje swoje pieniądze.

@movemelody1 4 года назад

" Wyrzutek społeczny " to zupełnie co innego niż osoba chora, czy niezdolny do samodzielnego życia inwalida. Nie myl pojęć, zapoznaj się ze znaczeniem słów...bo krzywdzisz ludzi. A co jeśli pewnego dnia sama staniesz się " warzywkiem ?

@Szynszula 4 года назад

@@movemelody1 a co to ma do rzeczy? Poddam się eutanazji bo co to za życie? Osoba na wózku a ktoś z np downem to też 2 inne sytuacje, a oboje to inwalidzi. Nie wmówisz mi że w normalnej szkole ktoś z wyraźną deformacją i kalectwem będzie przez wszystkich lubiany i regularnie z nimi wychodzić na imprezy itp. Są wyrzutkami. Widzę to po prostu patrząc dookoła siebie w szkole i na studiach. Nikt z nimi nawet za bardzo nie gada, nie zaprasza no bo jego niepełnosprawność eliminuje go z zabawy. Jak to nie jest wyrzutek to nie wiem kto nim jest.

@LadyScorpio95 4 года назад

Cena leków jest przerażająca

@mirelakwiatkowska5418 4 года назад

Poproszę wywiad z chorym na mukowiscydozę.

@kingabartkowiak1935 4 года назад

Należy pamiętać że każda osoba chora na mukowiscydozę przechodzi chorobę inaczej.

@spiacy4052 4 года назад

Zamówienie

@DroDro3 4 года назад

Tak! Nie znam ani jednej osoby chorej, ani sama nie choruję, ale taki wywiad byłby wartościowy według mnie.

@zuzannaolszewska2266 4 года назад

Jest świetny kanał Martyny Szpaczek, która opowiada o muko

@initium9610 4 года назад

Mój kolega z ławki chorował na mukowiscydozę, po gimnazjum przestał chodzić do szkoły, cały czas kaszel, dusił się, miał różne sytuacje, w których musiało interweniować pogotowie, często jeździł po szpitalach, uzdrowiskach. Zawsze mu mówiliśmy że na pewno dożyje 40stki jak w USA, był tzw maskotka klasową, wszystkie dziewczyny go przytulały, bo był bardzo niziutki, ale klatkę piersiową miał ogromną i takie nietypowe opuszki palców i paznokcie dużo szersze niż u zdrowych osób. Był pozytywną osobą, zawsze uśmiechnięty, był, bo odszedł od nas mając 19 lat, zabrakło 4 miesiące do 20stki, dziś kończyłby 25. Choroba wykluczyła go z życia już w 15r.z. ponieważ jego stan nie pozwalał mu na kontynuowanie nauki. Bardzo przykre oczekiwanie na śmierć.

@agnieszkajozefczyk970 2 года назад

To jakaś masakra żeby w polskim systemie zdrowotnym nie było możliwości leczenia, jednak widzę coraz częstsze zbiórki. Rodzicom się nie dziwię bo dla swojego dziecka wyciągną pieniądze spod ziemi. Szkoda tylko, że w naszym społeczeństwie jest tak mała świadomość dotycząca polis na życie. Mój mąż jest doradcą ubezpieczeniowym i biorąc polisę na życie (nawet w najmniejszych składkach) można dokupić opcję leczenia za granicą dla dziecka - koszt leczenia do 2 milionów euro - czyli tyle ile zazwyczaj zbierają rodzice na zagraniczne leczenie. Składka tej umowy dodatkowej to ok. 45 zł miesięcznie - mniej niż zrobienie paznokci u kosmetyczki, mniej niż 3 paczki papierosów, mniej niż niejeden bzdurny wydatek. Warto się przygotować na różne sytuacje życiowe.

@janostaszewski8520 4 года назад

Gdybym był politykiem to też wolałbym przekazać na media pieniądze na propagowanie siebie, niż 9mln na 1(!) dziecko, co z punktu widzenia polityka jest kompletnie nieopłacalne. Ile podatku do skarbu państwa przyniesie takie dziecko?

@robertkow1836 4 года назад

Nie było najważniejszego pytania dlaczego to jest takie drogie

@Szynszula 4 года назад

A to akurat bardzo proste, trzeba opłacić czas spędzony na wynalezieniu tego leku. Pewnie pracowała nad tym masa ludzi, pionierów w swojej dziedzinie.

@rokson2782 4 года назад

ponieważ jest to lek sierocy...

@nataliapapierz8724 4 года назад

Robert Kow Firma lek opatentowała i na tyle wyliczyła koszty. To pytanie raczej do nich...

@buefbsifhiwhef147 4 года назад

to ten mityczny wolny rynek w USA.

@mispuchatek2490 4 года назад

biznes oparty na ludziach zdesperowanych

@yngraspberry9597 4 года назад

powinny być jakieś dofinansowania dla takich osób bo skąd taka skromna kobitka ma ogarnąć 9 mln zł ..?

@Zduneqq 4 года назад

Ale po co skoro można dać 2mld na TVP?

@RibItHard 4 года назад

Oczywiście dofinansowanie wiąże się z podwyższeniem podatków w których i tak już dajemy tyle co połowa potencjalnych zarobków

@StivixMan 4 года назад

Tylko ze w europie nie jest to uznawane za lek a eksperyment medyczny czy cos w ten desen

@plbronies3340 4 года назад

@@adriannaturek4587 tylko to nawet dla państwa wyszłoby lepiej, bo tak jak ta pani mówiła, lek kosztuje milion rocznie do końca życia, a terapia to 9mln ale jednorazowo. A zazwyczaj ludzie żyją dłużej niż 9lat

@plbronies3340 4 года назад

@@kacper2254 publiczna służba zdrowia jako idea sama w sobie nie jest zła. Tylko trzeba ją odpowiednio i racjonalnie zarządzać. Do tego powinna być opcja dobrowolnej rezygnacji z niej

@Nex_eq 3 года назад

10:59 akurat gdy spytałeś się czy to dobra wiadomość, wyświetliła mi się reklama wedla. I pierwsze zdanie w reklamie brzmiało "mam dobrą wiadomość dla was wszystkich" zbieg okoliczności?

@marianz5651 4 года назад

Wielki szacunek dla prowadzacego ! Powodzenia dla rodziców dzieci z sma !

@martac9369 4 года назад

Po raz kolejny lekarze gdzieś po drodze zbagatelizowali sprawę. Człowiek sam musi grzebać w internecie i dochodzić prawdy...

@adamb6588 4 года назад

Gdyby mieli na to czas i pieniądze to by pomogli

@damianswiatnicki1370 4 года назад

Bardzo mądra kobieta. Trzymam za was kciuki. Przez program z pewnością więcej osób trafi na waszą zbiórkę i dacie rade tę kwotę uzbierać a ja dorzucam symbolicznego piątaka i resztę też zachęcam. POMAGAJMY!

@hanameissner-aouina 4 года назад

To najlepszy Pana wywiad! Najbardziej potrzebny. Wielu widzac zbiorke na 9mio zlotych zastanawia sie skad taka astronomiczna kwota. Ja wplacilam i mam nadzieje, ze kazdy wplaci choc kilka zlotych. Trzymam kciuki za zdrowie Mii i sile dla jej Rodzicow!

@Bayernat 3 года назад

Wiele podobnych historii i cen za lek ratujący życie ... moja żona (28l) po porodzie zachorowała na AHUS , lek w Polsce był chwile refundowany - teraz cały koszt ze wszystkim plus lek to ok 1 mln (dokładnie nie wiem ) umarłaby - gdybyśmy jak planowaliśmy wrócili po porodzie do PL ... mieszkamy nadal w DE , wcześniej pracowaliśmy tam - zbierając na wymarzony dom . Teraz trwa terapia - jest już dobrze . Ale nie możemy wrócić , w Niemczech koszt miesięczny to ok 80€ ... masakra 😐 jak dobrze ze wylądowaliśmy tu w pracy niby tymczasowej a wyszło narazie ze zostaniemy na stałe mimo tęsknoty za Polska . 1mln zł ? Skąd ??

@lieber5503 4 года назад

dziękuje że udostępniłeś zbiórke dla Frania , to chłopczyk z mojego miasta i cała okolica żyje tą sprawą

@saraneo9381 3 года назад

Mam banalne pytanie: KTO i z jakiego powodu USTANAWIA tak niebotyczne CENY za leki ratujące życie lub sprawność na dalsze życie dziecka??? Dlaczego ???

@dobrawodazoteciekawostki8161 Год назад

Irlandia refunduje lek przeciwko SMA, który kosztuje 7 milionów. Koszt uzyskania obywatelstwa irlandzkiego to 0.5 miliona czyli 14 razy mniej. Ministerstwo Zdrowia mogłoby refundować obywatelstwa i krótki pobyt za granicą dla zainteresowanych, co byłoby tańsze od refundacji samego leku. Lek podaje się tylko raz w życiu.

@malinkamulinka6913 3 года назад

Tak to jest a kopaczom i innym sportowcom płaci się ogromne miliony . Taki jeden za kopanie balona na tydzień bierze 1,6 miliona złotych.

@lanafair2625 4 года назад

Moje pytanie brzmi: czy przyjęcie leku w Polsce od razu uniemożliwia podjęcie terapii w USA? Bo dla mnie to wygląda na widzimisię rodziców. Jeżeli w Polsce jest lek refundowany, dlaczego go nie przyjąć aby utrzymać dziecko w jak najlepszym stanie zamiast płaczu gdzie się da, a w międzyczasie prowadzić zbiórkę na leczenie w USA? Nie chcą leku polskiego, bo może zostać skreślony z listy refundowanych KIEDYŚ. Liczy się TERAZ. A teraz oczekuję na falę hejtu :)))) tylko napomknę, że tak, mam doświadczenie z leczeniem NIEREFUNDOWANYM w Polsce. Leczeniem długim, kosztownym (20,000 euro MIESIĘCZNIE), całkowicie ignorowanym przez społeczeństwo. Mowa tu o dializach ale przecież w większości to nie są dzieci, tylko dorośli, na dorosłych się nie zbiera. Nie mają takiego przebicia i takich uroczych i poruszających plakacików.

@nataliapapierz8724 4 года назад

Lana Fair Ale nasza Mia dostaje lek - dzięki niemu żyje i utrzymuje swój stan :-)

@olga262 4 года назад

Ja dostałam informację od rodzica chorego dziecka, że lek jest dopiero w trakcie rejestracji w Europie, wyszedł w maju 2019

@lanafair2625 4 года назад

@@nataliapapierz8724 Dziękuję za odpowiedź, nie było to dla mnie jasne z filmu. Pozdrawiam i życzę zdrowia i szybkiego dotarcia do celu zbiórki :)

@ukaszduli5787 4 года назад

Trochę nie rozumiem wypowiedzi, dializy są refundowane w Polsce.

@lanafair2625 4 года назад

@@ukaszduli5787 Nie otrzewnowe. W Polsce to nowość edit: dokładniej, bo dializa dializie nie równa: nie mówię tu o dializach maszynowych. Jest to dializa manualna, co kilka godzin, bez aparatury, co jest plusem, ale kiedy pomyśli się o wszystkich workach które trzeba w domu mieć (dziennie używa się 4 worków - trzy co pięć godzin dziennie, jeden na noc) to robi się mniej kolorowo, i jeśli chodzi o magazynowanie, i cenowo. W Polsce znana jedynie jako dializa otrzewnowa, bez dokładniejszej nazwy, bo takiej w Polsce po prostu nie ma. Producent dostarczający takie dializy nie ma ich nawet w ofercie dla Polski.

@dzas_ta 4 года назад

Przykre jest to, że potrzebne są zbiórki aby ludzie pomagali bo nie można liczyć na inną pomoc ani dofinansowanie....

@dzas_ta 4 года назад

@@marysia5365 nie, mimo pomocy ludzi to zbiórka idzie miesiącami, a przy dofinansowaniu mogłoby pójść szybciej bo tutaj też liczy się czas. Podatki, zusy srusy a na nic nie można liczyć nawet na lekarza na NFZ, do którego są kolejki miesiącami, latami. Nie chodzi mi o rodzinnego ale o innych lekarzy.

@dzas_ta 4 года назад

@@marysia5365 ja nie będę wdawała się w dyskusje. Każdy ma swoje zdanie. Nie mam ochoty ani czasu na wymienianie się nim i sprzeczanie. Mi nie zmienisz racji, ja Tobie również nie zamierzam. Nigdzie nie zasugerowałam o jakiejś kradzieży, co gorsza o obrabowaniu banku.... Może nie rozumiesz ogólnie mojego komentarza, nie wnikam. Twoje pieniądze niech pójdą na co chcesz. Pozdrawiam

@bart_84 4 года назад

@@marysia5365 bo wiekszość ciemnego ludu myśli,że kasa publiczna to prywatne pieniądze Dudy,Kaczyńskiego itd ,które oni jako najwięksi filantropii w kraju rozdają w postaci wszelkich "plusów" ;) Ale co się dziwić,skoro w większości są to klienci wszelkiego socjalu,a socjal zwolniony z podatków w większości,więc im "nikt nic nie zabiera" :)

@marysiafritzsche510 4 года назад

Jest refundowany lek, który stopuje rozwój SMA- Spiranza. Terapia genowa nie jest wystarczająco udokumentowana, aby mogła być prowadzona i refundowana w Europie.

@brak1827 4 года назад

to wszystko powinno iść na zwierzęta.. boże. 9 mln.. masakra.

@BartWan636 4 года назад

Ja właśnie wplacilem trochę kasy na zbiórkę dla tego aniołka.Ludzie ludność Polski to około 37 milionów ludzi, Mia potrzebuje 9 ,więc łatwo policzyć ile to wychodzi na mieszkańca.Rozeslijmy ten odcinek po znajomych ,rodzinie itd i pomóżmy jej. Wierzę w moc Internetu.Jest już prawie weekend odmów sobie piwko, czy coś innego tym razem i przelej nawet grosika. My kiedyś też może będziemy potrzebować pomocy

@kama3224 4 года назад

W ramach postu i jałmużny, racja

@anabellik 4 года назад

Najlepiej gdyby nad wynajdowaniem nowych leków pracowały organizacje międzynarodowe, finansowane przez rządy państw, które mogą dołożyć się do ich budżetu. I wtedy leki sprzedawane byłyby po kosztach produkcji. Oczywiście to trudne rozwiązanie, bo trzeba też kontrolować czy te organizacje dobrze pożytkują fundusze, ale warte przemyślenia, bo to jednak straszne, żeby życie i zdrowie ludzkie stawiane było na szali, bo ktoś może na tym zarobić. Jak ktoś chce mieć dobrze prosperującą firmę, to niech wejdzie w IT albo konsole do gier albo inne rozrywki, które są opcjonalne. Natomiast koncerny farmaceutyczne czy np. amerykański system opieki zdrowotnej, oparty o zyski i trzepanie kasy, to wszystko nie powinno mieć miejsca w cywilizowanym świecie.

@xxxxxxx11873 4 года назад

Tak by było w świecie idealnym, ale ludziom na wysokich szczeblach zależy głównie na kasie No co zrobisz, nic nie zrobisz, władza nas zawsze będzie ruchać w dupę

@nat9623 4 года назад

Przekroczyłam dzienny limit transakcji blikiem, ale WRÓCĘ TU JUTRO!

@oliwiatrojanowicz5862 4 года назад

Komentarz na przypomnienie ❤

@nat9623 4 года назад

I już na każde z nich wpłaciłam symboliczną złotówkę 👌🏼😃

@dobrawodazoteciekawostki8161 3 года назад

SMA to modna choroba genetyczna, ktora dziedziczy sie w sposob autosomalny recesywny. Oznacza to, ze ryzyko jej wystapienia gwaltownie wzrasta jezeli dwojka rodzicow jest ze soba spokrewniona, takze z racji anonimowego ojcostwa ktoregos z dziadkow. Pisalam wiele razy o tym, ze slub cywilny miedzy kuzynami powinien byc w Polsce zakazany.

@iwonaanny4862 4 года назад

Pomagajmy tym dziecia Każda zł jest na wagę złota 💖💖💖💖 Byłam z Julia Patrysiem Jestem z Franiem M i dołączam do Mii

@zofiazofia3090 4 года назад

Siły siły wszystkiego dobrego dla waszej rodziny

@retomoto5060 4 года назад

Zdrowia dla dziecka życzę sam z żoną czekam na rozwiązanie w czerwcu będzie również córka pozdrawiam

@joannastepien1709 4 года назад

RETOMOTO prosimy o wpłaty: www.siepomaga.pl/pszczolkadlamii

@ania7zet 4 года назад

Super, że podlinkowane są inne zbiórki dzieci z SMA. 👌

@klaudiadanisewicz4441 3 года назад

Dziendobry wszytskim. Jestem Ciocia malego Kacperka, ktory rowniez ma SMA typ 1. Zbiorka na Siepomaga zostala pare dni temu zalozona i prosze wszytskich o pomoc ( Kacperek kontra SMA) , kazdy grosz, kazda zlotowka sie liczy. Dziekuje bardzo!!!

@double_trouble1292 4 года назад

Trzymam kciuki za każde dziecko które jest chore i ma szanse na normlane życie ! Życzę również niektórym więcej emapti , kultury . Widać co się wynosi z domu ! Każdy ma prawo do życia , nie podoba ci się ? To nie wpłacaj , żyj dalej swoim Życiem , tylko pamietaj ze nie wiesz co przyszłość ci da może którego dnia ty będziesz potrzebował pomocy ... tok myślenia zmienia się od punktu siedzenia ! ✌🏼✌🏼✌🏼✌🏼

@Gabriela-nj6no 4 года назад

Proszę w najbliższym odcinku o wywiad z przewodnikiem po Auschwitz

@mimi2578 4 года назад

Najgorsze jest to że w Polsce nie mamy służby zdrowia która działa jak powinna. Na zachodzie nikt nie zbiera....to jest niesamowite. Te zbiorki to taka podwojna walka....widzimy je codziennie na FB. Na zachodzie zbiera się na postepy naukowe na “ research” by pomagać ludziom, a służba zdrowia refunduje. Dobrze by było by państwo zamiast 500+ np pomagało ludziom w potrzebie, pomagało ich leczyć godnie.

@adjagames9927 4 года назад

Jak ci nie pasuje to se wyjedź na zachód jak tam niby tak kolorowo

@katarzynaz7149 4 года назад

Które kraje refundują? Te, w których jest prywatna służba zdrowia i masz ściśle określone, za co płaci Twoja kasa zdrowia? W Niemczech płacisz nawet za pobyt w szpitalu (~10euro za dzień).

@mimi2578 4 года назад

KOTAKO pl nie wiedzialam ze koscioly są opodatkowane w Pl?

@mimi2578 4 года назад

Adja Games juz mieszkam na zachodzie i leczyłam raka i miałam to szczęście że nie musiałam szukać pieniędzy na FB. Współczuję ludziom którzy muszą to robić jak by mało było juz być chorym. Straszne.

@mimi2578 4 года назад

Katarzyna Ż we Francji tez płacisz ale ci zwracją. Tak samo jest w Niemczach

@karolinazagata4245 4 года назад

Bądźcie silni i dobrej nadziei a dla waszego aniołka dużo zdrówka, oczywiście przesyłam swoją cegiełkę

@pol-bid_pl8561 4 года назад

Brawo dla rodziców, którzy z takim zaangażowaniem walczą o zdrowie i życie dziecka... Nie wszystkie dzieci mają szczęście takowych posiadać... To o czym warto jednak wiedzieć to fakt, iż na całym świecie tylko z głodu umiera około 10 000 dzieci... każdego dnia... Liczba wszystkich ludzi, którzy umierają przez brak dostępu do podstawowych leków i środków jest zatrważająca... 60 zł średnio kosztuje wykarmienie i wykształcenie tych dzieci... miesięcznie...

@Piotr-pg6wh 4 года назад

To dobrze, że rodzice tej dziewczynki myślę są z wyższym wykształceniem, są świadomi i wyuczeni. Byli świadomi co mogą robić. Co mają robić ,,zwykli ludzie", zwykli, fizyczni pracownicy którzy zarabiają dwójkę na rękę, gdyby odpukać spotkało ich takie nieszczęście. Przecież dla ich dziecka jest to wyrok. Swoją drogą przecież ktoś musi tą kwotę pobierać milionową. Do kogo idzie taka kasa ?

@zdzislawkukula5871 2 года назад

szkoda ,ze prowadzacy nie zapytal tej pani czy oboje z mezem sie WYSTERYLIZOWALI aby nie doprowadzic do nastepnej tragedi... odpowiedz na to pytanie pozwolila by nam zrozumiec czymamy do czynienia z odpowiedzialnymi ludzmi.

@danieldugosz4901 Год назад

Nie masz przypadkiem niemieckich korzeni?

@Anna-nr3sr 4 года назад

Może wielu się narażę, ale wszystkie tego typu zbiórki to strzał w kolano, gdyż rząd widząc, że ludzie są solidarni, radzą sobie sami i wzajemnie się wspierają, ma w dupie dotacje i pomoc dla chorych dzieci !!!!!!!!

@paulinasinica5046 3 года назад

Genialny kanał, jeszcze bardziej prowadzący 👌👏 Proponuję wywiad z osobą, która zarabia najniższą krajową.

@adjagames9927 4 года назад

Biedni ci ludzie, wielkie wyrazy współczucia

@patryszja9677 4 года назад

Dobrze że tu jesteś. Wspieramy! Każda suma się liczy, to zajmuje chwilę!😭❤🤳

@ddomofon5440 4 года назад

Bardzo silna kobieta. Strasznie przykre.

@sofialoren1583 4 года назад

a dokładnie NataliaPapierz-Kurtuldu, jej mąż - Fatih Kurtuldu jest Turkiem. Taki fakt, zmyślnie przemilczywany przez panią prawnik, nie dziękujcie.

@ddomofon5440 4 года назад

@@sofialoren1583 i co w związku z tym

@agnieszkak9577 4 года назад

Życzę pani dużo siły.

@iamkatis7722 4 года назад

Niedawno moj przyjaciel umarł, który właśnie miał SMA 😥

@elizaporzyczka2083 4 года назад

Ile miał lat? Od kiedy wiedział, ze jest chory ? Bardzo mi przykro z powodu przyjaciela :(

@leiczyk6238 4 года назад

Współczuję [*]

@skowron4778 4 года назад

chwalisz się czy żalisz?

@meiru2453 4 года назад

I tyle tak na prawdę jest warte życie ludzkie. Zakaz aborcji ale jak Cię nie stać na leczenie chorego dziecka no to może sobie umierać na Twoich oczach.

@martaannaz.5247 4 года назад

Grenadiel Człowieku komentarz o aborcji w tym momencie nie jest na miejscu. Poza tym SMA ujawnia się dopiero po porodzie 🤦🏻‍♀️.

@meiru2453 4 года назад

@@martaannaz.5247 Chcę tylko przez to nakreślić hipokryzję, nie popieram aborcji, chodzi mi wyłącznie o to, że życie dzieci i ludzkie ma niby bezgraniczną wartość a tu co chwila takie historie. Chore dzieci, bezradność rodzin. Grube miliony za leczenie gdy dla przeciętnego polaka wypłata roczna to jakieś 20-50k.

@maciejwysocki751 4 года назад

Mam sąsiadkę która ma dwoje dzieci z jednym mężczyzną i on ją zostawił a młodszy syn 4lata ma zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni, sama sobie musi z tym radzić, mając dwoje dzieci i będąc sama bez partnera, to jest tragedia, napisz do mnie a podam Ci namiary, może można im pomóc, bardzo bym chciał i robię co mogę ale mam też swoją rodzinę... marquest99999@interia.pl , napisz, podam namiary na nich i stanę na głowie by im pomóc bo widzę co przeżywają każdego dnia....

@mika-yl1es 4 года назад

Oglądam ten filmik gdy do końca zbiórki zostało niecałe 3%. To niesamowite że jeszcze chwila i ta kruszynka będzie mogła polecieć po nowe lepsze życie ❤️Nie zmienia to faktu że musiało minąć tyle mięsięcy żeby te pieniądze zostały uzbierane, przez ten cały czas ta dziewczynka cierpiała i płakała przy każdej rehabilitacji a pieniądze w tym kraju idą w błoto zamiast pomoc takim dzieciom 😭 sama wplacam co kilka dni pieniążki dla Mii i wszystkich którzy to czytają również zachęcam!

@magdag.6979 4 года назад

KOCHANI NIE HEJTUJMY...pomóżmy tej dziecince wygrać.. 💚♥️💚♥️

@angelikaszczepanska6386 4 года назад

Dokładnie jestem tego samego zdania nigdy nie wiesz co Cię w życiu czeka

@magdag.6979 4 года назад

najprawdziwsza prawda postawmy się sami na chwilę w takim miejscu i pomyślmy...

@paulinabudka 4 года назад

A tak dla wyjaśnienia, to jest zastąpienie genu - to jest dokładnie to, co robi ten wirus. Nazwa jest jak najbardziej prawidłowa!

@Amulinka 3 года назад

Słowo "zastąpienie" można różnie rozumieć. Tutaj wirus działa jakby w zastępstwie. Idealna terapia genowa przyszłości polegałaby natomiost na zmianie uszkodzonego kodu genetycznego, przynajmniej w tych komórkach, w których kluczowe znaczenie ma produkcja danego białka.

@kinderzabawki545 4 года назад

Czegoś tutaj nie rozumiem. Zapytana dlaczego zabieg w USA jest lepszy od spinrazy to byłem przekonany, że wymieni minusy spinrazy i plusy tego z USA. Tymczasem wymieniła dwa plusy spinrazy (działa, ale nie zawsze - czyli plus bo pomaga oraz spinraza jest refundowana czyli plus...) oraz minus zabiegu w USA - "jest kosztowny" ponadto jest jednorazowy ale to "przynajmniej jak na razie podają te badania...." dziwne, mogę prosić o wytłumaczenie?

@nataliapapierz8724 4 года назад

Plusem jest to że działa ale nie wiadomo czy zadziała na moje dziecko? Serio tak to odebrałeś? I refundacja? Plus? Jaki? Że jak za rok się skończy i nie będą to dziecko jest skazane na śmierć? Teraz skreślono onkologiczne i pozostawiono 20.000 ludzi bez leku. To właśnie minusy. Cały wywiad mówię o tym że po TG Mia - dziecko w najlepszym stanie SMA typu 1 ma szansę na chodzenie :) i nie wymyśloną (bo każdy tak może powiedzieć) ale popartą wykresami z wyników testów :) Niestety (stety) przez jej stan mamy problem ze zbiórką - mamy uzbieraną niską kwotę, bo jako jedyna powiedziałam uczciwie, że dostajemy lek. Dodatkowo jej dobry stan - i ciągle słyszę, ze skoro ma lek i jest w dobrym stanie to pomagajmy X i Y bo prawie umiera, nie oddycha i nie ma leku. Ludzie nie czytają, a tragedie, dramaty chwytają za serce. Taka jest okrutna prawda. A spinraze dostaje każde dziecko, chyba że rodzice odmówili.

@kinderzabawki545 4 года назад

Dużo wyjaśnione. Dziękuje. Wsparcie ode mnie tez poszło.

@nataliapapierz8724 4 года назад

Ogromnie dziękuję!

@magdalena7571 4 года назад

Firmy farmaceutyczne też robią dobry biznes na tego typu chorobach. Novartis podsumował, że chorym bardziej będzie się opłacało kupić lek, niż zapewnić rehabilitację i ogólne utrzymanie chorego w trakcie życia. Oczywistym jest, że badania, surowce, technologia i specjaliści kosztują, ale zastanówmy się nad tym. Wynalazcy insuliny sprzedali patent za 1$, bo ich celem było ratowanie osób chorujących na cukrzycę, a tu mamy czysty przykład biznesu opartego na ludzkich chorobach.

@nataliapapierz8724 4 года назад

Magdalena Pogorzelska Dokładnie tak!

@sofialoren1583 4 года назад

Mama dziewczynki nazywa się a dokładnie NataliaPapierz-Kurtuldu, jej mąż - Fatih Kurtuldu jest Turkiem. Taki fakt, zmyślnie przemilczywany przez panią prawnik na czas zbiórki pieniążków , nie dziękujcie.

@nataliapapierz8724 4 года назад

sofia loren a jakie ma znaczenie narodowość mojego męża żeby o tym mówić. Ale fakt - jeśli ma Pani problem z człowiekiem, który żyje w Pani kraju 10 lat, chodził na kurs polskiego żeby mówić po polsku, mówi po polsku, obchodzi Wigilię i Wielkanoc, dzieli się opłatkiem, szanuje polskie tradycje, zasówa do roboty codziennie od 8 do 22, płaci podatki, kocha ten kraj, tyle że pochodzi z innego, to polecam wizytę u lekarza. W przeciwieństwie do SMA na głupotę leku nie ma :)

@sofialoren1583 4 года назад

@@nataliapapierz8724 po pierwsze dlaczego ukrywa pani swoje drugie nazwisko, to nie do końca uczciwe, wpłacający powinni znać pełny "background". po drugie, czy w Turcji też zorganizowaliście zbiórkę?

@nataliapapierz8724 4 года назад

Nie ukrywam. Moje nazwisko napisano z błędem i nie dodano drugiego członu. Na FB linkedin IG są pełne dane. Na wysiadach w tv także. Co do zbiórki tam - wymagana jest zgoda. Dziecko nie ma tureckiego obywatelstwa więc zgody póki co nie mamy. Ale polecam sprawdzić wpłaty na diepomaga, są także z Turcji. Oprócz tego przevierają szlaki z licytacjami jakie są u nas.

@basiaszustakiewicz1632 4 года назад

sofia loren Wpłacający powinni znać background?! Serio... Jakie to ma znaczenie, kiedy trzeba pomóc chorej dziewczynce? Jeśli narodowość taty Mii tak bardzo Panią kłuje, to Pani nie wpłaca, nie pomaga i tyle. Po co te komentarze... Warto czasem popatrzeć dalej niż czubek własnego nosa i okazać choć trochę empatii drugiemu człowiekowi :)

@martakatarzyna2218 4 года назад

@@nataliapapierz8724 proszę się nie tłumaczyć- do głupiego i tak nie dotrze, a tych mądrzejszych narodowość pani męża nie interesuje- pomagamy Mii, nie mężowi ;)

@dariak1 4 года назад

Mam pytanie nie związane z tematem filmu. Czy na filmie nazwisko Pani Natalii zostało podpisane poprawnie?

@agatak 4 года назад

Nie. Powinno być Natalia Papierz, albo Natalia Papierz-Kurtuldu

@dariak1 4 года назад

@@agatak Dziękuję.

@sofialoren1583 4 года назад

a dokładnie NataliaPapierz-Kurtuldu, jej mąż - Fatih Kurtuldu jest Turkiem. Taki fakt, zmyślnie przemilczywany przez panią prawnik, nie dziękujcie.

@agatak 4 года назад

@@sofialoren1583 A co ten fakt zmienia? Jakie znaczenia ma narodowość jej męża?

@dominikapopiela8964 4 года назад

@@sofialoren1583 gdyby choć trochę zagłębiła się Pani w zbiórkę to zauważyłby Pani, że fakt ten nie jest zatajany i jest to powszechnie znany fakt :)

@klaudia9706 4 года назад

Proszę o wywiad z osobą chorą na syndrom Pradera Williego. Jak to wpływa na ich życie codzienne, możliwości edukacji, podjęcia pracy, założenia rodziny.

@magdag0007mg 3 года назад

Oglądam ten odcinek w październiku i naprawdę jestem pod dużym wrażeniem wsparcia, jakie otrzymały dzieci - przez ten czas większości udało się uzbierać kwotę z nadwyżką! Wow!👏💪 Mam nadzieję, że czują się dobrze i mimo pandemii udało się wykonać zabiegi