A situação dos pacientes com fibromialgia, seus problemas e soluções 

eu atrasei o diagnóstico da coluna achando que a dor era "só fibromialgia" e, cansada de ir ao médico e receber analgésico, deixei piorar muito. Então, médicos, fibromialgia é agravante, não descarte. Se a pessoa tem pedra nos rins, com fibro dói mais, se é na coluna, dói mais, então tem que mudar essa cultura.

É exatamente isso que a senhora disse, minha esposa te fibromialgia e os reumatologista nao levam a serio a nossa dor trata com pouco caso.

Olá. Tenho 46 anos e aos 23 fui diagnosticada com fibromialgia. É desanimador como qdo a a grande maioria das pessoas (inclusive médicos) interpreta tudo oq sentimos como fibromialgia. Meus diagnósticos de artrose, e espondilite demoraram muito por causa disso. Eu nunca fico “zero dor”. Sou refratária a uma enorme gama de medicamentos, inclusive biológicos. Eu tenho vontade de fazer muita coisa, mas principalmente nos últimos dois anos me arrasto, sem capacidade de trabalho e sem o reconhecimento da comunidade médica. Me sinto totalmente desamparada. Sou gaúcha, mas resido em Curitiba desde 1997. Quando eu finalmente encontrei uma médica que olhou aquela pilha de exames normais não minimizava oq eu sentia ou oq eu tinha. 23 anos depois do diagnóstico de fibromialgia, ainda preciso lutar muito por compreensão.

A minha reumatologista é muito empática. Amo ela! Mas vejo que isso não é comum de acontecer a todos...

Eu sou portuguesa e agradeço muito aos dois pelo excelente direto, pois também sou doente fibromiálgica , e sofre demais! São tantos sintomas que essa síndrome me faz, que eu até tenho dificuldade em descrevê-los! Deus permita que haja muitos médicos interessados em investigar corretamente esta doença ou síndrome, pois existem pouquíssimos médicos especializados em fibromialgia!E estão fazendo muita falta! Um forte abraço daqui de Portugal para todos!❤️

As vezes, chegamos nos consultores com mais informações que os especialistas. Esse canal é muito importante, eu fui diagnosticada com fibromialgia há uns quinze anos e esse ano fui diagnosticada com artrite reumatoide, é muita dor!

Famíliares não tem noção do sofrimento que é, principalmente fazer o serviço doméstico...meus filhos me apoiam graças a Deus 🙏

Eu tenho fibromialgia e artrite reumatóide. Pratico exerciçios todos os dias a musculação e 3 vezes na semana cardio. Pra mim está sendo muito eficaz e não imagino a minha vida sem atividade física.

Estou me sentindo representada em suas palavras... Gratidão pela sua participação nesta live 🙏

Meu sonho seria a descoberta de um exame que provasse a fibromialgia! Sofro muito preconceito inclusive de pessoas da área da saúde.

Ola gostei muito do vídeo Eu tenho fibo e hernia na lombar e artrose na coluna quadril por todo corpo . Não e facil conviver com tudo isso.faco hidroginástica em água aquecida me sinto bem entre aspas porque ficar livre de sintoma não fica mas vamos levando ate quando Deus quiser.Sou de Goiás Brasil.

Sou portadora da fibromialgia e o pior sintoma, além da dor, é a fadiga no final da tarde. É muito ruim, vc desiste de tudo pra se jogar na cama.😢 Exercício piora muito a dor. Tenho tomado cápsulas de curcuma e tenho notado melhora. Continuo com duloxetina 30mg

Dr. É muito importante saber que pode contar com você e que você tem esse entendimento. Porque não é fácil pra gente que sofre com essa doença. Muitas vezes somos críticados, e sofremos com comentários maldosos .

Alguns exercícios já foram gatilho pra uma crise. Realmente tem que ser muito moderado pra mim.

Tive um reumatologista que dizia que não podia perder tempo prescrevendo tantas receitas. Fibromialgia requer investigação psiquiatrica. E TB tive psiquiatra que dizia que fibromialgia é assunto para reumatologista.

Lei foi promulgada pela Câmara Legislativa do Distrito Federal nesta sexta-feira (1º). De causa ainda desconhecida, fibromialgia é síndrome crônica e sem cura, que aumenta sensibilidade à dor.

Temos que pedir ao inss que coloquem reumatologista especialista em pacientes com fibrimealgia pois os ourtos nos olham como se fosse um dorzinha qualquer. Valdineia VITÓRIA ESPIRITO SANTO ja fiz fisioterapia piorou minhas dores

Sou portadora de fibromialgia a 15.anos e agora com esclerodemia. Só Deus na causa

Rosinei eu estou passando por isso aqui no Brasil fora a demora na rede pública

Eles mandam a gente caminhar com dores, e uma médica mandou tomar chá por eu ser tão alérgica a medicação, chorei muito pela forma de como ela me tratou.

Rosinei sou do Brasil eu tenho muita dores no corpo inteiro meu. Deus tem gente que acha que é vngimento😢😢 doi muito

Eu oro muito pra Deus me curar e tou melhor. Tomo pregabalina

O último médico que fui, gastro, pois estou com suspeita de SII associada a fibromialgia, recebi como devolutiva que "tenho muita raiva"!! Triste ver tanta incompetência

Quero agradecer ao senhor Doutor. Pois vi uma live sua há alguns meses que em um comentário e fala disse que sobre um reumato ao um paciente. E atraves disso eu e meu marido que tem tem 3 doenças autoimune que sofre com dores até o diagnóstico com vários médicos e decidimos mudar para outra reumatologista que nos aconheu e nós tratou bem e foi humana e esta fazendo o tratamento do meu marido. Gratidão porque atraves da sua fala e comentário tomamos a melhor decisão de nossas vidas.

Oi ,tenho lúpus e a pouco diagnóstica com fibromialgia ( só que parece que nem o médico acredita nas minhas dores que são insuportáveis) só Deus na nossa causa

Excelente! Agradeço a ambos por todo o aprendizado!

Boa noite Dr sou de Portugal,estou há espera de consulta de reumatologia há mais de um ano! Já tirei fotos para mostrar que para além das dores normais de fibromialgia tenho dores nas mãos,pulsos, pés, tornozelos acompanhados de inchaço. Já desisti, parece que não fazem caso de nada, tenho dores horríveis e vou ter que aprender a viver com elas😔

Muito bom essa laif eu tenho esse problema e muito doloroso sofro muito

Parabéns pelo trabalho. 👏👏

Eu também me representou vc , eu também tenho fibromialgia e fiz um exame chamado Termografia depois do tratamento eu conseguindo levar uma vida com dores mais ou menos controlada ,mas é muito sofrimento pra nos❤❤

Boa noite a todos e a todas!

Parabenizo o Doutor pelo interesse em tratar o fibromialgico! Sou fibromialgica mas também não podemos generalizar que não existe médico capacitado e interessado em tratar e amenizar a dor. Fui acompanhada por muito tempo com ortopedista que o diagnóstico era outro. Como hérnia de disco etc... Mas depois de anos uma Reumatologista fez os testes dos pontos e tudo parecia inflamado... Tudo era muito dolorido. Pela primeira vez ouvi falar em Fibromialgia. Aí começou o tratamento... Uma pena que não pude continuar pq saiu do meu convênio... particular é muito caro

Aconteceu comigo a perita nem olhou meus exames ,que fiz com tanta dificuldade ela disse para mim que estava gorda chorei muito pois ela não acreditou nas minhas dores tomo tantos remédios que até morfina já tomei no hospital já cinco perícia e nada meu Deus não estou mentindo não tudo que eu mais queria e viver sem dores e andar normal

Eu ainda tenho artrose tem dia que nao aguento andar

Rosinei isso é assim as pessoas da família não acredita eu não sei explicar eu tenho muita dores SUS aqui no Brasil está muito fraco

Tenho fibromialgia e fiz uma ressonância e deu escleroartrose cervical é lombar é muita dor .

Boa tarde ! Sou do Brasil do Rio Grande do Norte nordeste.

Olá sou de Salvador/ BA, tenho fibromialgia, sinto muitas dores no corpo todo tontura,cansaso ficigo, esquecimento e muito suol intesno no corpo todo, trabalho de serviço geral e não é fácil nem um poço ficar 12 horas de pé e ainda dei entrada no NSS e foi negado na perícia 😢

Oi doutor tenho dor na coluna e agara muito dormência nas pernas chega a queimar os pés tenho dormência nos pés não sinto mas meu dedo dos pés e muita cãibras terrível. 😢😢

Consegui reumatologista no sus pela prefeitura no interior do R/N depois de um ano eu paguei particular.

Estou vendo a live agora , tenho Fibromialgia ah 15anos , no início tratei com Duloxetina, fluoxetina,codeina e vários outros ina, então tratando com reumatologista e eu pedi que me receitasse a Pregabalina a qual ajudou muito nas burcites de ombro e quadril e diminuíram as dores no geral mas as crises continuaram , se eu me aborrescesse tinha crises muitíssimos fortes então fiquei sabendo que o canabidiol ajudava, comprei e comecei tomar: em 30 dias eu tinha acertado a dose e melhorado uns 70 por cento da dor, melhorou o sono e CESSARAM as CRISES. já tomo ah 5 anos.

Faz um tempo que não estou trabalhando pois as dores são diferentes lugares do corpo 😢😢

A culpuntura é muito bom pra mim piscina ou exercícios me causa mais dores.

Eu tentei todos os exercícios e nao concigo

Bom dia! Tenho fibromialgia, espondilite anquilosante, hérnia de disco na L5S1, preciso fazer cirurgia,o senhor acha que pode piorar a fibro?

Muitas dores

Eu, tenho artrite reumatoide e tenho fibromialgia tenho dor insuportável 😢

O difícil também é convencer um perito de q vc não está bem 😢

Eu tenho intolerancia ao frio e o calor me da alergia na pele

❤❤❤❤

No interio e na capital fala a mesma coisa manda a gente ir namrar ou viajar e fazer exercício camihada. 😢😢😢😢

Caros Drs, fui diagnosticada com fibromialgia, em uma época de minha vida, que tinha vida sexual bém ativa e com a pessoa que eu amava muito. Portanto: Médico ignorante que disse que é falta de sexo POR FAVOR doutores, vamos fazer psicologia além do curso que os haveis formado. Sem perder o respeito pelos Drs. que estão na live.

Minha família também acha que estou sendo fresca

Tomo pregabalina e Amitriptilina senão meu sono é prejudicado qndo me mexo na cama... Faço alongamento que é o que gosto e Pilates tbm tá mesmo sem vontade e prostacao eu vou. Me mantenho assim. Ameniza os movimentos e as dores.

Eu moro em Gramado eu estou com diagnóstico de fibromialgia...sofro muito com as dores ,,aqui em Gramado está complicado a aceitação desta doença

Boa tarde, gostaria de saber se existe "ANFIBRO" no Ceará. Eu tenho diagnóstico de fibromialgia e espondilite anquilosante, e tenho muita dificuldade de encontrar um tratamento específico e/ou um profissional especializado nas síndromes. Atualmente me identifico muito com a hidroterapia, pois já tentei pilates mas não conse- gui devido a dificuldade que tenho de fazer os alongamentos e exercícios.

Queria entrar no zap Pode entrar?

ola eu tenho 61 anos e a 15 anos tenho fibromialgia e a 10 anos drscobri que tenho alergia a proteina do leite e cuido do meu filho que nasceu com pc mais ele anda fala tem 35 anos e meu nene nao usa fraudas fou um trabalho meu com ele sozinha como tem focos iritativos cetebral nao ficava na sala dr aula eucuidei dos outros filhos pois sao 4 filhos , mais quando tenho aborrecimento tenho crises de dores nem ficar enternada as vezes com meu filho para ele tomar remedios as vezes nao tenho dor ou tenho dotes e nem consigo cuidar de mim tenho que aguentar um abraço brasilia capital do brasil.

Sou de João Pessoa Paraíba Onde encontrar associação para os fibromiaugicos

Boa tarde Dr ! Tenho dor crônica incapacipacitante a mais 15 anos, hoje com 65 anos, moro em mg capital aqui tem alguma associação que pode me ajudar.

Dr eu ouvi do reumatologista que ele tambem sentia dor e nem por isso estava reclamando.

Rosinei gostaria de fazer parte de um grupo como eu faço

Como consigo o link do E-book?!?

Dr. quem é o médico que trata a fibromialgia é o psiquiatra, neuro ou reumatologista uma vez que nas redes sociais muitos especialistas se apresentam como tal???

Tenho 50 anos descobrir agora que tenho fibromialgia achava que as dores era da coluna hérnia de disco

Eu tenho sofrido muito não sei mas o que faço

Doutor, Bloqueio Anestésico é bom ou é ruim?

Os políticos então desacreditados .

Bom dia dr. tenho fibrimealgia sinto dor dia e noite , tenho esteatose hepatica, tenho problema renal , artrose nos joelhos, varios problemas na coluna , dpoc , fiz a eletroneuromiografia que deu doença rara no musculatura paravertebral lombosacral, depressão recorrente, dor de cabeça constante, hipotireoidismo,tunel do carpo eu era técnica de enfermagem mas nao consigo mais trabalhar eo inss ainda fala que tenho condições de retorno ao trabalho fico nao so com inss mas com alguns medicos que nos tratam como se fosse uma dorzinha minima , faço tratamento para todos minhas doenças , agradeço por poder me abrir e desabafar . Valdineia VITÓRIA ESPIRITO SANTO

Dr. esqueci de colocar ainda tenho diabetes mellintus tipo 2 fui a uma medica e ela me disse aranja um namorado vai para praia e vai tomar agua de cocô vc vai melhorar triste mesmo eu v que nao consigo nem andar de tanta dor .VALDINEIA VITORIA ESPIRITO SANTO

Eu conseguir um remo

Doutor: dormência pode ser sintomas da fibromialgia?

B😂A NOITEEEEE FRANCISCO LOPES GOIÂNIA GO

Me ajuda pelo amor de Deus onde moro não consigo nem um médico nem uma ressonância muito caro eu sou sozinha viúva

❤❤

😢😢😢😢😢😢😢😢

Boa noite! Eu tenho fibromialgia a muito tempo acho que desde do meu 20, mais só foi diagnóstica a 7 anos, e agora estou sei médico para me passar remédios, estou sofrendo e tomando remédios por conta, já não sei o q fazer, porque além da fibra eu tenho artrose na coluna e outras coisas a mais, tá muito difícil ,há não sei para onde corre, sou aqui de Belém do Pará.

Até minha língua dói fui a vários médicos e não resolveu.

O meu só me passa remedio 😢

Por favor, onde encontro o ebook mencionado pela Caren?

Meu psiquiatra mandou eu namorar! Mas como se eu não gosto de ninguem? A essa altura da minha vida com 56 anos cm fibro, osteoporose, artrose, sindrome de sjogren e depressão so me resta a eutanasia.😢

O reumato que me atendeu falou exatamente que eu continuasse tomando os remédios que eu já vinha tomando e fizesse atividade física e se em 5 meses eu melhorasse que eu não precisava nem voltar lá. Que eu poderia ir reduzindo a medicação por conta mesmo, com a atividade física dando resultado. Ou seja...

As pessoas so falam em dores e a fadiga o queima na pele e ritabilidade insonia e depressão muitos ficam depressão.

Por que sempre minha língua arde sempre ,desde que descobri que tenho fibromialgia????

Dr.fiquei 9 meses sem fazer idroginastica porque tinha muito medo das dores volta forte e meu ortopedista ,disse que não iria mim passa remédio e que eu tinha que esforçar e voltar pra idro parece que ele não acreditava que eu centia tanta dor mim disse que ele gostaria de ficar no conforto de sua casa sem fazer nada mais que ele levanta 5 horas da manhã pra correr todos os dias pra ele ter uma boa velhice,mim passou uma beta 30 e mim mandou voltar pra idro.fiquei chateada porque tenho artrose nós juelho no quadril uma lesão no ombro, artrite reumatoide e fibrimialgia o medico não acredita que eu sinto dor,já estou tratando com reumatologista mas ainda não conversei com ela sobre exercícios

Tenho 56 anos meu reumato não quer mais me atender prq eu tenho síndrome de sjögren,fibro e osteoartrite e não aceito prednisona prq meu ortopedista me alertou por conta da minha osteoporose difusa.😢

Dr estou a 6 meses doente estou andado de moteta já tomei de tudo não sei o que fazer

Dr qual seu email!

Ainda existe preconceito sobre está doença,,,as pessoas não entendem o sofrimento que eles acham que é dengosa

Quem me dera encontrar um médico assim.... Já apanhei com cada coisa, até abuso

Já houve casos de portador de fibromialgia se suicidar mesmo. Dr.,Eu presenciei uma medica reumatologista de um plano de saude dizer a paciente que não tratava fibromialgia e nem foi atenciosa.

Eu parei de ir aos medicos mandam eu namorar e passear fico pior não vou mais prefiro ouvir vocês..

Fui caminhar tou de cama.

Medicos se negam a fazer um laudo ,imagina um laudo detalhado.

Eu creio que sim que a falta de sexo trás muitas dores musculares.. porque sofro com fibromialgia e quando pratico o ato sexual satisfatório, sinto uma boa melhora em tudo