ALS communication 6 

まだない治療薬を作りたい、と小さな頃にみたテレビを見ながらそう思いました。 そして十数年たった今、その夢を叶えるために薬学生になりました。毎日課題に追われ、なんでこの進路にしたんだ？と思うときもあります。けれど、病気は治らない、と宣告された人がいると考えると、その方々の気持ちを考えると、この課題がいつか役に立つのかな…と、頑張ろうと、いつも思い直すのです。1人でも多くの病気と闘う人の不安を取り除けるように、私も頑張ろう、と改めて思うことができました。 絶対に治療薬を見つけます！

私の親友が先日、ALSだと診断されました。17歳です。 深夜に突然電話がかかってきて泣きながら私に教えてくれました。 学校で知っているのは私だけで、この先も誰にも言う気はないと言われました。 余命2年。高校を卒業する時点で手足の筋力は衰え、寝たきりになる予定だと言われました。別に特別不健康な生活を送っていたわけではありません。普通に、アイドルが好きで、漫画も好きで、おしゃれも化粧も好きで、本当に普通の高校生だったのにある日突然、「あと2年で死んじゃうんだって」っと言われました。 なんであの子なんだろう。なんで今なんだろう。どうして私じゃないんだろう。 発症は原因不明と言われていますが、私はどうしても自分が代わってあげたくて悔しさでいっぱいです。 私の親友は私が小学校でいじめられていた時に唯一助けてくれた子でした。 それから中学も高校も同じ所に入学して、ずっと一緒にいて、本当に家族みたいで。電話で診断結果を聞いてから良く夢を見ます。二人とも大人で、将来の夢を叶えている夢です。 たとえALSが今は治らない病気だとしても絶対に希望を捨てるつもりはありません。これからも二人で二人三脚で頑張っていきたいと思います。この動画はすごく私の励みになりました。ありがとうございました。

意識が鮮明なまま身体が動かないということを想像すると、長い長い金縛りのような苦しさなのではないかと思った瞬間、ゾッとした。そんな地獄、気が狂い発狂さしたくなるだろうけれど、叫ぶことも出来ないなんて…治療法がどうか早く発見されますように…

私は父をALSで亡くしました。 父は消防士で自宅に筋トレルームを作り毎日欠かさずトレーニングをし健康には人一倍気をつけて生活していた父がALSと診断を受けたときの気持ちを考えるととても胸が苦しくなります。 早くALSが治る世界がくることを強く願ってます。

医学生です。 治療法がない病気に苦しむ方がこんなにいると改めて感じました。 将来、神経内科医になってalsの治療法の研究をしたいです。

大好きな人がALSで天国へいきました。 どんなに生きていてほしかったか。 ずっと忘れません。感謝。

意識はハッキリしてるのに体が動かせないってどれほどの恐怖か...治療法が一刻も早く見つかりますように

医療系の仕事をして7年になりますが、1年目のころALSの方に言われた「10万人に１人の割合、なんで俺が」と言われたのが忘れられません。最後は人工呼吸器をつけて低栄養のため褥瘡だらけになり、殺してとつぶやいていました。ALSという文字を見るだけで毎回思いだし、胸が苦しくなります。どうかみなさんが出来るだけ苦しくなく、周りの人もみんなが納得する人生でありますように。

自分がふつうに生きられてることがどれだけ幸せか分かりました。くだらない悪口や愚痴を吐いたりするのはやめます。軽々しく死にたいなんて言ってはいけないと改めて思いました。ふつうに手足が機能して声を出せてることに感謝します、前向きに生きます。そして早く一刻も早く治療法が見つかってほしいです。お願い致します。

26歳です。来月、検査入院をします。今はただただ恐怖で一杯ですが、勇気を持ちたいと思います。 動画ありがとうございました。

小さい頃三浦春馬さんが主演していたドラマ『僕のいた時間』を思い出しました 当たり前の生活ができていることを感謝です。

私の大好きなおじいちゃんは、2年前にこの病気で亡くなりました。 おじいちゃんは人工呼吸器は付けず、自然に息を引き取りました。 放送大学の学生として最期まで勉強をし続けたおじいちゃん。 この春大学生になった私のために、 2年前から｢入学祝い｣と直筆で書いた封筒を用意してくれていました。 受け取った時、泣いてしまいました。 おじいちゃんに負けないように、私はこれからも全力で生きようと思います。 ALSの治療法が1日でも早く見つかりますように。

介護士です。 以前ALSの方が入所されてました。初めは着替えや食事は殆ど自立しており、トイレにも行けていたAさん。1年経つ頃にはベットから起き上がれず、上半身は動かなくなり介助が必要になりました。Aさんは毎日リハビリを頑張っており、下半身は辛うじて動いていましたが、日に日に弱っていきました。リハビリを頑張りすぎてしまい、疲れて寝ている時間が増え、ドクターや看護師よりリハビリの回数を減らすようにAさんへ説明がありました。それでも諦めず頑張っていましたが、私を含め職員も次第に「無理しないでください。」と伝えてしまっていました。その時、Aさんに「何で俺が諦めてないのに、周りが皆諦めてしまうんだ。頑張れば良くなるんだ。」と言われた時、とても胸が苦しくなりました😢鼻をかみたくても自分では出来ない。顔を拭きたくても、飲み物を飲みたくても容易にはできない。Aさんの気持ちを考えるととても辛かったです😢最終的には気管切開し、唯一残っていた表現方法の声を失いました。ALSと聞くといつも思い出します。自分には何が出来るのか❓何をしてあげれば良かったのか、いつも考えてしまいます。長文失礼致しましたm(_ _)m

ALSについての講演で、「現実では寝たきりなのに、夢で自分が自由に手足を動かす姿を見る」というのを聞いて、「可能性がそこにある」のを感じ、どんな状況に陥っても最期の最後まで、家族の回復を夢見ずにはいられません。共に頑張りましょう。

私は看護学生です 直せない病気はあっても看護できない病気はないという言葉を信じて 実習、大量の課題、勉強を必死でこなしています。 全ての病気が治せる病気、予防できる病気になる日が来ることを願っています

幼稚園の頃に亡くなった祖父が、ALSだった事を中学生になって知りました。私が何も知らない時、祖父は戦っていたのだと知って、涙が止まりません。 私も祖父のように強く生きたい。

私は25歳です。移植が必要な先天性の難病をかかえ日々透析をして延命してます。 移植ドナーが見つかるのは早くても私が40歳になる頃です。 現在3ヶ月ほどの長期入院となり、退院がまた更に延びると聞いてとても悔しい気持ちでいたところこの動画を見つけました。 感謝します。 この国にいる限り安楽死はさせてくれないのだと実感し医療ミスをされたり怖い思いを何度もしました。 尊厳死についてもっともっと国民が感心を持って考えるべきであると思います。 ALSも他人事ではない。大切な人を悲しませる前にできることがあると知ればみんな協力して声を上げてくれることを祈ります。 コロナもそうですが、この国は受け入れる精神力のようなものが欠けていると私は思います。 なぜ苦しんで痛みに耐えてまで生かそうとするのか？そこにすごく劣等感を感じます。 苦しんだまま死ぬくらいなら自殺をしたいとも思ったことすらあります。 それくらい私の周りの大切な人たちを悲しませました。 どうか、最期の時だけでも安らかに安心感をもって死にたい。

これを見てる間、自分もなるかもしれないって考えただけで、正直怖くなった。

高齢者には珍しく、80代にしてこの病気に祖父がなりました。まだ、手元や歩きは大丈夫ですが、なかなか会えない中、時々テレビ電話をする際に少しずつできることが少なくなっていくことに悔しくなります。あんなにおしゃべりだった祖父の口数が減っていくことに寂しくなります。 もっと会いたい。 治療法、早く見つかってほしい。

健康であることが1番の幸せなんだな……

生きてる状態で自分の身体が徐々に動かなくなっていくなんて想像を絶する辛さだと思う。人工呼吸器を自らの意思で外す、という選択肢をつくることも必要なんだと思う。 この病気を知ってもらったり、法律を変えようと活動してる藤田さんは素晴らしい人だなと思った。

「前を向いて生きろ」「生きていることを大切に」ありふれた綺麗事を聞くたびに、あーはいはいと思っていましたが、 こんなにも胸を殴るような力を持つ、まっすぐで重い言葉を始めて聞きました。本気で今をしっかり生きて感謝しようと心の底から思えました。自分が辛いはずなのに、他人に向かって何かを発信してくれて、ありがとう。

コメント欄見てると患者の身近な人が多くて10万人に一人って多いんだなと感じる

私はパニック障害のため休職中で、今までの当たり前がどれだけ幸せな事だったのだろうと毎日思います。ですが、そう思ってる今も充分すぎるほど幸せなのだと思いました。下を向いてばかりですが、前を向いて恐怖と不安に戦っていこうと思います。どうか治療法が見つかりますように。

昨日、父がALSと診断されました。いつ一緒にご飯を食べられなくなるか、いつ話が出来なくなるか分からないから残り少ない時間を大切にしていこうと思った。今はそれくらいしか出来ないから。

他の人を羨んで、自分が嫉妬されるような有難い日常を送れてることに気がついてませんでした。ありがとう、大切に残りの時間を生きます。

お父さんALS。ちゃんと支えてあげようって思った。

研修医をやっています。 私は医学生の頃に、ALS患者が主人公のドラマを見て、神経内科医になって治療法を研究したいと意気込んでいました。 それから研修医になり、日々の業務に忙殺され、また治療法が明確な他の科に魅力を感じてしまい、いつしかその夢が遠のいていました。 しかしこの動画をふとしたきっかけで見たことで、あの頃の熱い思いが蘇ってきました。数々の神経難病は未だ治療法がわかっていません。こんなに医学は進んでいるのに… 一日も早くALSを始めとした神経難病の治療法を見つけるために、将来は神経内科の道に進もうと強く思いました。 この動画のお陰です。本当にありがとうございます。

介護のショートステイで来てたALSの方、口調キツめで少し苦手だったけど「こんなとこに勤め続けられるのはすごいことだよ、あなたは忍耐力がある。よくがんばってる。」って言われて嬉しかったな

藤田さんがお話しなさるときに左こめかみに浮き上がる血管が辛さを物語っているように感じました

私の中学の頃の同級生も21歳の頃ALSと診断され25歳で亡くなりました。 よくテレビで余命宣告よりも長く生きられた方々の話を見ると思いますが、 彼女の場合余命宣告の「5年間」よりも短い期間で亡くなりました。 彼女のご家族の話によると彼女は、治療の方法がないことが悲しいと毎回 周りの人達に伝えていたそうです。 なので、医療が進化して治療方法が見つかることを願いたいと思います。

ALSという病気を知った 頼む、どうか一刻も早く治療法が見つかってくれ

昨日父がALSだと宣告されました。私はまだ１７歳、成人式も結婚式も見届けてくれると思ってたのに当たり前が当たり前じゃないって痛感した。嘘であってほしいと何度も願うし、親孝行も何も出来てない。これから無駄な日が無いくらい毎日大切に生きて、沢山感謝を伝えようと思いました…お父さんいつもありがとう、大好きだよ

母の日に『母の日』というタイトルが出てきて鳥肌が立ちました…

今までくだらないことで文句ばかり言ってしまってごめんなさい 健康に生きれることだけで幸せなんだ 忘れかけていました この動画を見て本当に良かった

帝王切開で数時間下半身が動かなかっただけで発狂しそうなくらい辛かった。 自分の意思で足を動かすことが出来ないことがこんなに苦しいとは思わなかった。 それが全身と考えるだけで震える。 どうか早く早くこの病気の治療法を見つけて欲しい。

私の母が検査の結果待ちです。検査直後専門医からはそれとなくこの病気と言われたそうです。 日々とても苦しくなるのでしょうか。 それを思うと涙が止まりません。 母と電話で話すと声が詰まりそうになります。 私が大きな病気に掛かった時、私の前では涙を見せず励ましてくれました。私が居なくなったら、声を押し殺して床に突っ伏して泣いてる母がいました。私が泣いていても一緒に泣く事はありませんでした。大丈夫よって笑って励ましてくれました。 私にはそう出来る自信がありません。 苦しむ母を見たくありません。 どうしたらいいのか。 本当にどうしてあげればいいのか。苦しませたくないです。

ALS患者の皆様。生の大切さを多くの人に気付かせてくれて感謝いたします。 一刻も早く治療法が確立するように自分に動けることはないか、考えます。

私は先天性の難聴者で、音がほとんど聞こえません。一緒にするべきではありませんが、聾も突発性でない限り、治療法はありません。これまでの人生の中で「どうして私だけ」と何度も何度も思いました。しかしこの動画に出会って、考え方が変わりました。 私は、聞こえないために人よりできることが少ない分、できることを精一杯しようと思います。無いものを恨むのではなく、有ることに感謝しないといけません。卑屈になって、そんな大切なことを忘れていました。 かける言葉が見つからないのですが、私は藤田さんに救われました。 どうかどうか治療法が見つかりますように。

不意にこういう動画に出会えたことに感謝します。もう寝言は言わないよ兄貴

みんな、幸せになってほしい。よくなってほしい。本当に願っている。

愚痴や言い訳 言えることがどれほど幸せなんだろう。 コロナが終わったら旅行に行こう 飲み会しよう 未来を語れることがどれほど幸せなんだろう。

私は叔父をALSで亡くしました。 大好きな叔父が弱っていくのを見るのはとてもとても辛かったです。 絶対医学部入りたい。何が何でも。

愚痴はいて笑ってる自分を とても恥ずかしいと思いました とても考えさせられる動画でした

私の祖母は8年程ALSと闘っています。 喋る事は勿論口を動かす事も出来ないので言葉を読み取る事も出来ません。 意識がしっかりしている。そこが何よりこの病気の怖い所です。 どうして日本は安楽死を認めてあげないのでしょうか。

4:40からの人の言葉 本当に大切にしていく

この動画がおすすめに出てきて、体が動くことにもっと感謝しようと思った…家族が、自分が、友達がかかったらって考えると恐怖でしかない… 体が動くからこそ愚痴とか悪口言えるんだよね…今日からもっと一生懸命生きようと思いました… 治療法が1日でも早く見つかって、苦しむ人が少しでも減ることを願っています。

比べるのは良くないと思うけど ホーキング博士はこんな状態に陥ってまでも夢を追い続けたと思うと尊敬しかできない

看護学生の頃、５分間、寝たまま身動きひとつせずにいてみてください。と言う宿題が出た。私は３分ももたなかった。意識や感覚は正常なまま、全く動けなくなると言う恐怖。喋れなくなると言う恐怖。ALSほど残酷で恐怖で苦痛な病気ないと思っている。

私の父はALSで去年の12月に亡くなりました。症状がわかってから1年でした。 症状が急速に悪化していく中、さいごは目を動かすことによって文字を打てるPCをつかって会話をしていました。 目を動かして文字を打つのは難しいらしく、尚且つ、とても目が疲れるそうです。 一緒に生活していく中で、何かして欲しいときに、何回も必死に文字を打ち直していました。 父はいつもうまくできなくてごめんねという表情をしていました。 たまに当時の残っている父とのLINEのやりとりを見るときがあるのですが。 まだメッセージを送れるのであれば、 何もしてあげられなくてごめんね。 もっと一緒にいたかった。 と、送りたいです。 ALSが治る未来を私は願います。

今になってオススメに出てきた。 大切にしようと思った。

ごめんなさい。もっと懸命に生きます

かつて理学療法士を目指して専門学校に通っていました。 結局最後の実習で心を病んでしまい辞めてしまいましたが、一緒に今よりもっと楽しい、生まれてきて良かったと思える人生の手助けをしたいと思っていた気持ちを思い出しました。 この動画に感謝です。

10万人に1人って結構ありえるから怖い

私の同級生はALSと診断されて1年経たず亡くなりました。1、2回しか話したことなかったけど亡くなったことを知った時はクラスみんなで泣きました。今だにその日を忘れません。一生忘れたくありません。一緒に修学旅行に行くことも、卒業式に出ることもできなかった。 　　　 でもその同級生は私たちに「当たり前の生活」のありがたさを教えてくれました。出来ていたことが出来なくなっていくのを実際に体感し、自分に死が迫っていることが分かるのはとても怖かったと思います。それでもその同級生はとても明るかったそうです。 いつか彼のお墓参りに行きたいです。 綺麗事だと思われるかもしれないけど、その同級生の分まで生きたいです。 Mくん、お疲れ様。ゆっくり休んでね 長文失礼しました

小さい頃にALSの病気を目にし、何か方法はないのかとずっと思ってきました。今は薬学部に通っていますが、治療薬の開発に携わりたいと思いました。 治療がないということがなくなればいいと思います。 この動画を見ていてもなにもしてあげれない自分が惨めでなりません。 もっと知識を身に付けて沢山勉強します。どうにか薬を開発できたらと思います

4:38つらくなったらみにきます

私は頭が良くないので医学の道は選びませんでした。でも料理や人の世話は出来るっていう理由で介護職を目指してます。 薄っぺらな理由かもしれないけれど、ALSのように治らない病気にかかった人でも、その人が最後まで良い人生だったって思えるぐらい支えられる人間になりたい。 生きるための手助けをしたいと改めて思いました。

こんにちは。私はALSのオジサンです。呼吸はだいぶ弱くなってきました。お互いに頑張りましょう。

前向きに笑顔に生きようとより思いました。ありがとうございます。

可能性を諦めなければいけないのは何よりも辛いな

こういう系本当に泣いちゃう 初めてALS知ったけど、この人達の分まで自分も頑張ろうと思った 強く生きよう

こんな病気があったなんて知らなかった。 2010年まで、とても努力してた方なんだろうなって思った。 こんな真面目な方が亡くなってしまうなんて。 たまに自分の無力さに絶望します。 なんて言えばいいのか分かりませんが…… たまにアップで移される横顔から、藤田さんの悔しさが滲み出てきているせいで、本当に胸が痛くなります。

治療法が無い今、ASLになっても少しでも長く自分らしく生きたいと思う人たちがいるのなら、その人たちの生活のために介護職を頑張って続けよう思えました。 給料高くないし辞めたかったけど。この動画見てそう思いました。

自分は今色々何かのせいにして逃げてることが多い気がする。 勉強、部活、進路、人間関係。 生きてることは本当に奇跡で幸せなことであるからこそ、逃げないで正面からぶつかろうと思います。 この動画に出会えてよかったです。 早く、早くこの病気の治療法が見つかることを祈っています。

今私本当に幸せだ。驕らず謙虚に、感謝して周りに与えることを惜しみたくない、ありがたか思っています…ヒロさん、私には人間関係でもめることもできる喋れるから、英語を学ぶことができる、最近太ったなぁなんて思ってダイエットしなきゃ〜なんて言って筋トレだってできる、全て感謝します、私はちゃんと生きます。ヒロさんありがとうございます

私は今、ALSかそれ以外の病気なのか検査を始めたところです。本当に怖い。 そうと決まった訳ではないのに、仕事してたら涙が出てくる。 神様どうか。

この動画を見ても何もできる事がない自分が情けない

私はALS です。体の異変から約３年、ALS と診断されて、１年です。どんどん身体が弱くなっていきます。これからもどうぞよろしくお願い致します。

京大の難病研究への寄付を微力ながらしてきました。治療法が一刻も早く見つかることを願っています。

僕はALS患者が少しでも楽になれる様な、機械を作ることが将来の夢です。 治療法が確立されることを心から祈っています。

看護学生をしています。ALS患者を直接見たことはありません。治療薬も無く、意識はしっかりしているのに身体が動かない悔しさなどは完璧に理解するということはできません。しかし、少しでも理解することにより、援助していく上で大切だと感じました。

俺難聴なんだが、彼が何言ってるか字幕無しでも全部良く分かる。 しっかり思い伝わってる。

私と生年月日がまったく同じなヒロさん。彼は私だったかもしれない、私は彼だったかもしれない。私は今、原因不明の体調不良で何度も病院へ行っていますが、まだなにもはっきりとしたことがわかりません。でも、あきらめない✊そしてこれからも、難病の治療法を研究する皆さんに自分が協力できることをしていきたいです。

神よ、なぜこのような病気を作られたのですか。

この病気は珍しいけど誰にどのような状況でかかるかわからない病気だと思います、毎日一日一日を大切に生きようと思います

宇宙兄弟という漫画でALSを考えるようになりました。あんなにお話上手で笑顔が素敵だったシャロンが目しか動かせなくなるという光景の異様さ。読者としても大変ショックでしたが、これが実際の数として結構身近にあるという怖さ…。自分自身の日々を丁寧に生きることはもちろん、身近な大切な人ともっと素直にコミュニケーションを取っていこうと思えました。明日は我が身か、大切なあの人かもしれないものね。

大切な人が、日々自由が少しずつ無くなって苦しむ姿を見守るのは辛いよ。難病と呼ばれる病気が一刻も早く治療法が見つかりますように

明日自分がなるかもしれないんだな。人ごとじゃないな。

1年前にこの動画を授業で拝見した。 そして今日、RU-vidでおすすめにより、1年前と同じ動画を拝見した。 生について死について、いろいろ考えても答えは出ない。 だからこそもっと学ばなければと強く実感した。 これからの学生生活でたくさん勉強するとともに、こころを育てたいと強く思った。

大学で「アイスバケツチャレンジのおかげでALSの知名度が格段に上がって理解してくれる人が増えた。寒い思いをする必要は無いけどね笑」と教授が仰っていました。 「アイスバケツチャレンジなんて、ふざけている」という意見もあると思いますが、病気の理解や支援の輪が広まるならそれは善意ある行為だと私は思います。 支援によりALSという病気が認知され、研究が進み、いつかALSの進行を食い止める手段が見つかることを願います。

必ず後悔しない生き方をしようと思った。他人事じゃないし。この患者さんたちも少しでもいいから病状が良くなってほしい。病気の進行が止まる方法はないのか、、

意識があるのに伝える手段がなくなるのは本当に辛すぎる…てか怖すぎる恐ろしすぎる

この映像は見ててかなり辛かった。 こんなに幸せな人生を送っていたのに、真逆の状態になって、泣き叫ぶことも笑うことも何もできない、心で押し殺すしかない、こんなの辛すぎます。 私だったらこの世からいなくなった方が幸せです。

以前デイケアで働いていたときに、２名の患者さんと関わることがありました。 １人目は、両杖歩行でどうにか歩行出来る方で、パートナーさんからALSを禁句とあう強い要望があった方です。頑張ってリハビリをされてる姿が印象的でした。 ２人目は、末期の方でほぼ全身が動かすことが出来ず、辛うじて自呼吸が出来、小さい頷きしか出来ない方でした。通所されてる時も時々感情失禁されている姿を思い出します。 リハの方が偶然にも2人の担当で、「このお２人の症状は現在医療では治療出来ず、１人目の方もいずれ２人目の方のようになってしまいます。ぜひ関わって少しでも希望を持て頂くように尽くしましょう。」と言われました。何ともいえない感情を抱いたのを今でも思い出します。

たまたまオススメに出てきた 見てる間涙が止まらなかった 見てこれに改めて気付けて失礼かもしれないけど 自分がいかに幸せな生活をしていかに大事な事から逃げてるか分かった

こういう病気って、自分もなるかもってめっちゃびびってる人って案外ならなくて 想像もせずに健康に生きてた人がいきなりなっちゃったりするよね

自分の不摂生なんかならまだしも、こういう運が悪いとしか言いようがない病気は辛いねぇ…

これ見てても辛いのに、実際なったらもうとんでもないほど辛いんだろうな、、、6年前の動画。皆さんどうされているんだろう、、、

介護士として　関わらせて頂いています。　悔しさ悲しさ惨めさ恐怖… 葛藤の日々… 私に何が出来るでしょう？　笑顔で受け止めます　少しでも良い日々を過ごしてもらえる様に…

１リットルの涙の主人公の方と症状は似ているけど違う病気なんですね。 ｢先生、一つ聞いてもいいですか？病気はどうして私を選んだの？｣という台詞が今でも頭に残っています。

何をやるにも話すにもその動きや言葉一つ一つが最後かもしれないという恐怖か…

宇宙兄弟を通してALSの存在を知りました

ここ数日AND ALSの動画を見ています。 見ていてただただ早くALSに効く薬が１日でも いや、私がもし当事者なら、一刻も早く開発してほしいと願います！！！ 私もALSではないですが、難病と言われる患者の一人です。 ほんとに自分に起きたことなのか、自分の病気は一生治る事なく悪くなる事しか道はなく恐怖との毎日です。 同じとは言えないですが、一刻も早く希望の光が見えるよう、薬の開発を望みます！！！！ つよく つよく 望みます！！！！ どうか、どうか、医療関係の皆さんよろしくお願いします

今を全力で生きる

こういう活動は生活に余裕がないとできない

私の祖父も数年前ALSで亡くなりました。 今まで大きな病気することなく元気にしていたおじいちゃんが突然、70代でなってしまいました。 突然の身内が治らない病気になる恐怖、そして本人の苦しみは私たち健常者にはわからない恐ろしいものだと思います。 これからも医療が発展し、ALSが治る病気になることを切実に願ってます。

私の祖父もALSで亡くなったそうです。まだ小さかったので覚えている記憶はほんのワンシーンだけですが、子供が大好きで、私がお見舞いに顔を出すと満面の笑みで迎えてくれたそうです。今も生きていたら、どんな話をしているんだろう

私は学が無いからALSの治療法は見つけらんないけど、困ってる人がいたら1人でも多く助けようと思う

気付いたら泣いてた