Me chamo Aline Rosa, operei de sindrome de Arnold Chiare tipo 1 em 2013 qdo tinha 22 anos e graças à Deus estou bem e sem nenhuma sequela grave , apenas um pouco de dor de cabeça, contraçao muscular na região do pescoço as vezes . Descobri a sindrome em 2011 depois de passar por vários médicos devido a uma muitas dores de cabeça e tontura , no início achei que era por conta das vistas, mas coloquei o óculos pq descobri que tinha miopia e astigmatismo , mas a dores fortes de cabeça nao passava . Depois de fazer vários exames incluindo uma ressonância magnética fui parar em um neuro que qdo viu meu exame disse que nao tinha nada , mas queria levar meu exame para o professor dele avaliar, minha mãe achou aquilo muito estranho e resolvemos procurar uma segunda opinião e graças a Deus fui parar nas mãos abençoadas do melhor neurocirurgiao aqui do RJ. Este medico ficou me acompanhado de meados de 2011 ate 2021 , em 2013 qdo operei e depois realizando uma ressonância magnética de acompanhamento todo ano , inicialmente por solicitação dele e depois por um pouquinho de neura minha , a final medico ja havia me dado alta ha muito tempo kkk . Obs : No início eu nao queria operar com medo das possiveis sequelas, a final eu tinha sindrome, contudo estava " bem" fisicamente, andava , falava e fazia tudo normalmente e com a cirurgia o risco de ficar paraplégica ou mesmo tetraplegica era bem grande. O bom foi que meu médico sempre foi muito sincero comigo e a todo momento falava das possíveis consequências da cirurgia. Por fim , em 29 de julho de 2013 operei e em julho deste ano de 2024 comemorei 11 anos de uma nova vida . A Deus seja toda Glória 🙌🏾🙏🏾
É muito relativo nao tive muita dor pós cirúrgica, agora que estou com tosse e dor De cabeça, más fica uma dica antes de entrar no centro cirúrgico, primeiro remédio fé, o restante entregue na Mao de Deus
Olá. Sou brasileiro e moro aqui no Ceará. Fiz essa cirurgia, e realmente é muito doloroso. Eu ainda estou afastado do meu trabalho, e, provavelmente, não retornarei as minhas atividades laborais. Agora, recentemente, descobri que estou com outro problema na cabeça. (Invaginação basilar). Ainda irei realizar exames para saber se terei que ser submetido ou não por outra cirurgia. É muito complexo essa doença, e muito pouca as informações que temos ainda sobre esse assunto. Até por ser uma doença que tem muitos sintomas diferentes. Deus te abençoe 🙏🏽🙌🏽👏🏽
Oi me chamo Fernanda, tenho 26 anos. Desde a minha infância tenho tonturas e fraquezas mas nunca descobriram nada.falaram que era ansiedade, anemia ou falta de hidratação. Recentemente a uns 10 meses atras piorei demais a ponto de não poder sair mais sozinha. Foi quando fui encaminhada para o neurologista aonde ela pediu tomografia e viu que tinha uma malformação, logo em seguida me pediu ressonância magnética isso tudo pelo SUS. A ressonância por conta da demora de esperar acabei fazendo particular. Só que nesse tempo a neurologista que estava passando saiu de férias e não pode me atender, procurei outro neurologista para mostrar os exames foi ai que ele me diagnósticou com malformação de arnold chiari tipo 1 ele falou que não é caso de cirurgia, me passou remédio e acompanhar pra saber se vai amenizar as dores. Mesmo assim ainda não estou segura pois passo muito mal. A neurologista que comecei com acompanhamento voltou das férias e consultei com ela ontem e ela me disse que não tenho nada neurológico. Estou perdida e confusa agora. Não to podendo trabalhar, cuidar do meu bebê sozinha, minha vida ta parada e estou ja sem condições de ficar pagando consultas e exames caros. O SUS é uma demora e se essa médica não tem um diagnóstico o que faço? E a dor, o mal ainda está aqui e não posso tirar 😢😢😢
O descaso dos médicos ë triste. Eles não sabe como lidar com a doença , então eles figem que vc não tem nada. Não pare de lutar por sua saúde. Mesmo que pelo SUS demore.
Oiii ju tudo bem com você sou Ana Maria de Guaxupé Minas Gerais sou portadora de síndrome de Arnaldo chiari tipo 1 e seringomielia fiz minha cirurgia da craniotomia em junho de 2022 fiquei com algumas sequelas mais vamos seguindo firme e forte obrigada por compartilhar sua história com a gente.
Oi meu nome é Rosemary estou passando por esse processo queria muito me informar sobre após cirurgia já fiz a minha cirurgia mas estou um pouco perdida na minha cidade é muito raro esse caso por favor entre em contato comigo, 🙏
Mais como vc está hoje? A minha sobrinha está com esse problema, os sintomas estão iniciando, não com tanta intensidade mais foi a dor q levou ela ao médico, ela disse que dar para esperar um pouco mais pra operar, porém tenho visto em alguns vídeos q é melhor fazer o quanto antes, estou preocupado, pois ela tem um filho pequeno q ela cuida, tenho medo das seculas.
Oi ju....tenho acompanhado seus vídeos! Decobri o chiari no ano passado e estou fazendo os exames pré operatórios! Estou muito insegura, mas crendo que vai dar certo!
Sim....passei por vários médicos! Agora estou com uma equipe de 3 neurocirurgiões muito especiais e que me passaram muita segurança! Obrigada pelos relatos!
Juh, eu me chamo Rita, também tenho malformação de chiari tipo 1 e operei em abril de 2023. Também fiquei com algumas sequelas, melhorei bastante do desequilíbrio e de algimas coisas, mas a gente não fica 100%! Gostaria de saber como quebrou o seu pescoço? Na minha descompressão craniana também foi retirado o arco da C1 e C2. Meu espeço dói, nunca parou de doer, alivia, gracas a Deus hoje dói bem menos, mas ainda é travado também. Bjos, obrigada pelos videos.
Oi, Ju! O problema que você está lidando depois da cirurgia é instabilidade cervical? Pergunto porque também tenho e é comum ter isso com Chiari. Inclusive estou me preparando para fazer cirurgia em breve nos EUA.
Olá meu amor.. como está se sentindo? A lista são de pesquisas que faço e tb nas consultas com meu neurocirurgião..vou ver se encontro por aqui e te mando caso eu lembre onde eu encontrei.
