Oi pessoal!!! Espero que eu tenha conseguido esclarecer mais sobre essa doença e caso ainda tenham alguma duvida, podem perguntar! Meu instagram: / larisbcruz Meu twitter: / lariscz Meu facebook: / 1lariscruz
Minha filha tem 5 anos, começou com manchas roxas nas pernas com 3 anos e meio, levei ela em 5 pediatras em 1 ano, e todos diziam que ela estava caindo, e eram manchas causadas por traumas, me lembro de chorar em uma dessas consultas pq os médicos não acreditavam que eram manchas espontâneas, recentemente levei ela no hematologista em outra cidade, na capital, e ele passou muitos, muitos exames, o cofator da Ristocetina deu muito baixa, agora vamos viajar para o hemoba na capital para os próximos passos, vamos continuar investigando para confirmar se ela tem a von Willebrand, estou muito feliz por encontrar uma luz no fim do túnel❤ Deus abençoe
Eu comecei com centenas de manchas roxas nas pernas a um tempo atrás , fiquei mais de 3 meses com as pernas todas cobertas por manchas roxas . Vc vai no médico eles falam isso msm se vc não apanhou se não se bateu em algum lugar aff era horrível . Sem falar o olhar de julgamento do povo quando eu estava com meu marido , ficavam achando que ele me batia 😅😢 Meu exame acabou de sair e infelizmente pelo que vi eu tenho essa doença .
A minha é herdada da minha mãe e apesar de ter um nível bem baixo nos exames eu não tenho sangramento espontâneos. Mas manchas roxas tenho muitas. Qualquer pancadinha já vira um roxão.
Boa noite:Tenho uma filha que descobrimos que ela tem a 3 anos, hoje está com 13 anos.Realmente uma doença muito difícil de descobrir e entender também.Ela é do tipo 3 e tomar fator na veia todos os dias ela trata no Emocentro de Brasília. mais tenta ter vida normal.deus abençoe todas vcs!!! Adorei o canal.
Oiee eu tbm tenho, foi bem complicado até eu descobrir, comecei com manchas roxas no corpo, nunca tinha ouvido falar foi um choque... Descobri faz 3 anos, sigo firme e muita saúde pra nós já que não tem cura ❤️
Eu tb descobrir que tenho , depois de muitos anos pq tenho anemia a mais de 30 anos , ainda estou pesquisando sobre a doença , foi de grande valia o seu vídeo , obrigada
Eu tenho DVW também, descobri ha 15 anos.. fui diagnosticada na USP DE Ribeirão Preto na época esse exame não fazia no meu estado. Minha gestação foi de alto Risco, na hora da cesarea ñ precisei de tomar o fator de DDAVP. É a primeira vez que encontro alguem que tem.. 😍😍 adorei😘 super inscrita e like Tbm estou começando um canal de maternidade venha conhecer BJOKAS 😘😘
Irê Coutinho Olá, desculpa eu te perguntar, mas qual é o tipo da sua? Tenho uma filha q vai fazer 16 anos, a dela é o tipo 2. Ela menstruou com quase 14 anos, ela ja mudou de medicamento varias vezes e o dela nao segura muito.. Vc falou que conseguiu engravidar, entao gostaria d saber como foi. Desde ja agradeço
Joana Maria Oiee Joana.. Sou tipo1 DVW.. uso o ddavp em caso de cirurgias e o transamin em casos de sangramentos como menstruação mais forte.. Engravidei sim! minha hematologista disse q seria seguro, mas minha gestação foi de alto Risco.. meu parto foi tranquilo, foi cesarea nao precisei de sangue e nem de ddavp.. Graças a Deus, meu bebe não tem DVW.. Vou fazer um vídeo contando tudo sobre meu parto com DVW no meu canal.. Tudo de bom p sua filha e p vc bjokas no coração...
Mas pq foi de alto risco? Teve sangramentos durante a gravidez? Eu quero engravidar um dia, mas não queria ter nem tao cedo. Contudo tenho medo por causa da doença. Com quantos anos vc engravidou?
@@viviannequirino1866 Toda gestante que tem DVW é considerada Alto Risco.. Engravidei com 33 anos Meu pra Natal foi feito com minha obstetra especialista em alto risco junto com minha hematologista. Meu parto foi cesarea, e não precisei usar o fator, pois não tive sangramento... Uma dica antes de engravidar conversa com sua hematologista pra te indicar uma obstetra que entenda de DVD vou fazer um vídeo sobre isso no meu canal, te espero por lá bjokas😘😘
Oi , meu nome é Andrea é eu tenho essa síndrome ,tipo 2 , descobri do modo mais difícil , foi numa cirurgia de amígdalas , tive hemorragia de nove horas , quase matei minha médica de susto ,tinha feito os exames e deu tudo normal, fiquei bastante preocupada , agora faço tratamento em campinas , ótimo hospital , sou muito bem atendida , um abraço aos profissionais de lá , mas me trato mais na minha cidade com o médico Álvaro Vital , ela me acompanha mais de perto , faço consultas e exames tbm de seis a seis meses , tenho uma vida mais cuidadosa por que não posso me cortar e nem cair é um pouco preocupante , mas temos que conviver com isso, não posso tomar Nenhum medicamento sem orientação do meu médico ,nem chá , acreditem ,passei mal com chá de gengibre ,sangrei na garganta ,então se vc tem algum sintoma ,corra a um hematologista ,um grande abraço ,boa sorte
Olá, eu também tenho DVW. Levou 1 ano para o diagnostico, além da DVW tenho uma outra doença que chama Anticoagulante Lúpico (não posso tomar o anti-hemorragico normal só o DDAVP ou o FATOR), quando descobri, fizeram exames na minha familia e meu pai e minha irmã também tem. Faço o tratamento no Hemominas de BH
Adorei seu vídeos Eu sei com é ter esse problema Porque eu também passo por isso MAIS DEUS É MARAVILHOSO NÓS VAMOS VENCER EM NOME DO SENHOR JESUS CRISTO.🙏🙏
Olá minha querida!!! Eu também sou portadora de Von Willebrand e o meu não foi de causas adquiridas. Tenho de características cromossomicas através da genética. Faço tratamento no hemocentro da minha cidade e a minha é o mais forte a 3.
Descobrir ontem que meu filho tem. Descobrimos por causa que nasciam vários ematomas nele. A questão de sangramento não vi algo anormal. Pra mim é normal
Eu descobri do meu filho essa semana, ele tem 8 anos , mas eu sempre desconfiei desde o seu primeiro ano, pois a fase que ele começou a andar foi a que mais aparecia os hematomas, os hematomas em vez de melhorar com o tempo ele crescia mais e ficava com uma bolinha dura no meio, ele vivia com o olho roxo, pq vivia batendo o rosto nas quintas das coisas e roxeava o olho todo, certo dia ele estava com tantos hematomas que eu levei na emergência,o médico passou aquele teste da orelha q fura , mas deu normal, e agora que chegou a fase de trocar os dentes foi que a dentista me orientou procurar um hematologista e não deu outra, deu 15% de fator Viii e von willebrand 12%, ainda não sei o grau, a médica passou um exame pra fechar o diagnóstico, ainda vou levar ele pra fazer. Agora o interessante é que ninguém da minha família tem, mas da família do pai tem vários casos inclusive o imão do pai dele tem.
Oi eu fui diagnosticada com essa doença,sou do RN fiz o exame de agregação plaquetária,deu alterado os médicos pediram o exame de Trombastenia de glezman.o qual não consigo realizar em canto nem um.alguem mas passando por isso?
Eu também tenho descobri com 15 anos sempre tive muito sangramento nasal tipo muito mesmo e descobri quando pisei em um prego e ele ficou dentro do meu pé aí precisei fazer uma cirurgia pra retirada do prego e deu muita hemorragia apartir daí fui no hematologista e descobri hoje 8 anos depois fico normalmente como se não tivesse a doença
Muito bom o seu vídeo. Descobri agora com 22 anos ao tirar um siso. Não cicatrizava nunca, após algumas consultas na hematologista fui pré-diagnosticado. Ainda estou em fase de delimitação do Tipo. Mas já descartamos o Tipo 3. Eu apresentava estes mesmos sintomas... Sempre que me lesionava, ficava um galo e um hematoma muito feios; tinha constantes hemorragias no nariz quando era criança; ao fazer tatuagem, sangrava demais. Mas nunca havia ligado os pontos. Você tem algum documento que "comprove" essa doença? Ela é considerada doença crônica? Há algum benefício legal para portadores?
1-Não tenho nada que especifique a doença, apenas um "cartão azul" do Hospital São Paulo que indica que sou paciente do setor da hemofilia, o que me dá prioridade no atendimento imediato caso aconteça algo. 2-Não tenho muita certeza, mas pelo que sei, a doença em si não é cronica, mas os sintomas são... vai depender de como o organismo está em determinadas épocas. 3-E sobre benefícios, ACHO que não temos nenhum... Uns anos atrás minha médica tinha dito que o máximo que o governo oferecia na época eram as passagens para as consultas+acompanhante, mas não posso dizer se hoje já existe algum benefício para nós...
Eu tive suspeita de lúpus e câncer, a minha não foi silenciosa eu sinto muita dor e desde quando nasci quando cresci pedi todos os exames que eu via que não estava certo no meu corpo e assim eu descobre a doença.
Obrigada pelo vídeo,tbm tenho,tenho desde pequena mais só comecei o tratamento eu tinha 15 anos,pq comecei ficar pior,eu quase não sangro,mais se eu tomar alguma pancada principalmente nas pernas da hemorragia sangra muito.Me trato no Hemorio,levo uma vida normal mas com restrições.
Olá Larissa me chamo Antenor meu filho tem 5 meses e tem aparecido manchas roxas nele e dificuldade para cicatrizar quando colhe sangue ou toma injeção já falei pra os médicos e hj consegui uma médica que passou os exames pra ver se é a síndrome de Dvw.
Tem o exame de dosagem do fator XIII e o exame de dosagem do fator de VW, e tem a agregação plaquetária, cada médico tem o seu protocolo, a sua conduta para fechar o diagnóstico.
Seu nariz continua sangrando ? O meu sangrava quando criança, depois que cresci não sangrou mais. Me disseram que não podemos pegar muito sol se não o nariz anagra, não sei se é verdade
Então eu tenho o tipo 3 E peguei covide Eu não tive nada grave ,na verdade sou assitomatica....estava com muito medo de pegar a doença....mais graças a Deus Me recuperei muito bem.essa foi minha experiência,mais cada organismo é um .
Oie, eu tenho Von willebrand, não tive filhos ainda, mas, minhas primas tem se vc for acompanhada corretamente por um hematologista não tem problema nenhum, tomar o fator antes e depois do parto, lógico que sempre tem um risco, mas no fim da tudo certo, fazendo o cerro
Olá , eu tive ! sou de São Paulo , fiz acompanhamento na Santa Casa, na hora do parto eu tomei o fator 8 do sangue , que consegui gratuitamente pela santa Casa. Não tive nenhuma complicação nem hemorragia no parto. Como descobri muito nova DvW e na época não tinha tanta informação passei uma vida com medo de morrer no parto. Achando que não poderia ter filhos. Mas cá estou eu vivíssima é ótima pra contar!
Eu tive! Tive 3 filhos, todos normais. Não podia ter cesária pra evitar corte e causar hemorragia. TB não pude tomar anestesia pela mesma razão... tomei DDAVP antes do parto mas no meu primeiro tive muita complicação devido à um corte que minha filha fez quando passou pelo canal. Fiquei com muita hemorragia e fiquei 2 semanas sangrando e só parou com o plasma. Os meus dois outros partos foram excelentes!!! Não tive problema nenhum. Faço tratamento no Hospital São Paulo TB... Recebi todo o suporte.
Meu filho de 17 anos tb,tá esperando o resultado pra saber pq o coagulograma deu alterado,afinal não tem sintomas, nenhuma alteração em outros exames,fez o coagulograma pra fazer cirurgia do septo nasal,e agora estamos investigando....
Oi minh querida meu filho foi diagnosticado a pouco tenho. To pedida o medico nao me deu muita informação. Gostria de saber se vc tomou a vascina da febre amarela?
Nossa eu também tenho essa doença, hoje tenho 25 anos, descobrir com 15 anos, levo uma vida normal, mais tenho muito cuidado, sou do estado do Tocantins, aqui faço tratamento pelo Hemocetro, pelo sus, foi a melhor coisa que aconteceu sou super bem cuidado, hoje quero muito ser mãe mais tenho medo
Oi querida também sou do RN fui diagnosticada a pouco tempo, não conheço ninguém que tenha, faço tratamento no hemonorte, gostaria de saber se vc precisou fazer o exame de tronbastenia de glezman,fiz da agregação plaquetária e deu alterado.mad o outro não consigo realizar em lugar nenhum
Oi Larissa tudo bem com vc? gostaria tanto de falar com vc minha filha está acontecendo a mesma coisa perdeu todo cabelo e tem suspeita de lúpus ,estou muito preocupada já estamos a 1 ano e quatro meses em.tratamento
@@cleriaborges8130 o meu é assim, fico careca e depois cresce de novo, daí cai de novo. Eu tenho lúpus. Ela tem quantos anos? Que médico ruim pelo jeito, procura outro
@@malusouza8431mesmo!!!se vc quiser me chamar no zap pra gente conversar ,me parece ser muito parecido o caso de vcs ,hoje ela tá 14anos aos tudo começou quando ela tinha 11e meio ,meu número 988684623 atualmente ela faz o protocolo Coimbra vc já ouviu falar
Vai depender do hospital em que você se trata e dos médicos... Eu descobri pelo convênio, mas consegui fazer os exames pelo SUS sim, mas só depois de ter conseguido fazer a "matrícula" no hospital.
