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Como estou fazendo para não ter mais angiofibromas (bolinhas) no rosto da Esclerose Tuberosa? 

Natália Assis
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Instagram: @nv_assis
Site da Abet: esclerosetuber...
OBS: Eu falei 15% mas na verdade é 0,15% a concentração da rapamicina.

Опубликовано:

 

18 сен 2024

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Комментарии : 25   
@adrieleenataliaeduarda2745
@adrieleenataliaeduarda2745 2 года назад
minha filhinha é portadora de Esclerose tuberosa e também se chama Natalia, então você é uma inspiração na nossa vida
@NataliadeAssis
@NataliadeAssis 2 года назад
Que fofa 🥰🥰
@adrieleenataliaeduarda2745
@adrieleenataliaeduarda2745 2 года назад
@@NataliadeAssis 🥰
@cidacavalcanti9139
@cidacavalcanti9139 2 года назад
Oi Natália, adorei seu vídeo, eu também sou portadora de esclerose tuberosa, tenho muitos angiofibromas no rosto e também vi sobre o rapamicima em creme , estou igual doida procurando como fazer , falei com alguns médicos, mas sem êxito , realmente sai caríssimo, eu não tomo o sirolimus e estou tentando ver algum médico que me liberem uma receita pra eu fazer o manipulado ...
@NataliadeAssis
@NataliadeAssis 2 года назад
Tenta entrar em contato com a ABET. Quem sabe eles te enviam alguns comprimidos para você conseguir manipular. Mas olha, o laser é maravilhoso, se você tiver condições eu acho que é mais eficaz.
@misscherry1666
@misscherry1666 3 года назад
Milium
@iraidesbarbosa7948
@iraidesbarbosa7948 Год назад
Oi meu filho tem ,e o médico me passou a receita, so bem uma farmácia de manipulação faz .onde vc consigui fazer ...obrigada
@NataliadeAssis
@NataliadeAssis Год назад
Oi, você tem que ligar e conversar com eles. No meu caso a Dra conversou com a farmacêutica e foi bem fácil. E ficou uns R$ 50 mais ou menos. Aí toda vez eu levo os comprimidos e entrego pra farmacêutica manipular.
@adriananascimentocbw2309
@adriananascimentocbw2309 Год назад
Eu tenho muuuiiiitas bolinhas abaixo do pescoço.
@NataliadeAssis
@NataliadeAssis Год назад
Você tem esclerose tuberosa?
@pfer257
@pfer257 3 года назад
Minha filha é portadora da esclerose tuberosa.Ela tem mts bolinhas no rosto ,ela tem 10 aninhos e já se sente incomodada c elas.Ela sempre me pergunta quando vai tirar .
@NataliadeAssis
@NataliadeAssis 2 года назад
Imagino, as minhas bolinhas também começaram a crescer mais com essa idade. Você pode conversar com a dermatologista, a partir de qual idade já pode ser usado o laser.
@elisangelaalbuquerque22
@elisangelaalbuquerque22 2 года назад
Natália vc descobriu a doença quando pequena ? Bebê ?
@NataliadeAssis
@NataliadeAssis 2 года назад
Olá Elisangela, eu tenho um video no canal contanto tudo, é o meu primeiro video aqui no canal. Eu descobri adulta.
@olgamariavieiracardenasmar5347
Qual o link da BETE q ficou de passar?
@NataliadeAssis
@NataliadeAssis Год назад
esclerosetuberosa.wixsite.com/abet
@adrianacosta7084
@adrianacosta7084 3 года назад
As cirurgias a laser custam quanto?
@NataliadeAssis
@NataliadeAssis 3 года назад
Varia muito de cada dermatologista. É uma sessão de laser, não é cirurgia. Eu paguei R$ 300,00 em cada sessão.
@adrianacosta7084
@adrianacosta7084 3 года назад
@@NataliadeAssis entendi😀😁
@lucianeromualdodossantosco832
@lucianeromualdodossantosco832 2 года назад
A minha filha tem e tá sangrando as tuas tbm sangrava
@NataliadeAssis
@NataliadeAssis 2 года назад
Se coçar ou apertar sangra, é como se fosse uma verruga.
@urubupeixe8067
@urubupeixe8067 Год назад
Moça , vc vive uma vida normal?
@NataliadeAssis
@NataliadeAssis Год назад
Normal digamos que sim, mas tenho restricoes. Nao posso fazer tudo que quero.
@urubupeixe8067
@urubupeixe8067 Год назад
@@NataliadeAssis tipo o que ? Meu menino tem , ele tem 9 meses ainda
@NataliadeAssis
@NataliadeAssis Год назад
@@urubupeixe8067 Uma dica que te dou é não sofra por antecipação. Cada pessoa terá suas próprias características, desenvolvimento, etc. Espere acontecer pra se preocupar rs como não moro no Brasil pra mim o mais difícil é não poder ficar andando de avião, pelo risco de dar pneumotórax. Eu viajo bem esporadicamente
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