Yo desde niña siempre sufrí de presión baja, y siempre he vivido con mucho sueño. Después que nació mi hijo ya todo se volvió incontrolable. Fuertes taquicardias más que todo en el verano cuando hace mucho calor. Son tan horribles que no me dejan ni dormir. Me da la diarrea, cansancio, no puedo estar mucho de pie, ni mucho sentada, cuando me levanto me da mareo y muchas veces me despierto con vertigo y paso todo el día así. Me da una urgencia desesperada de dormir y quedo como privada es tanto el agotamiento físico que sigo durmiendo hasta que me obligó y me levanto confundida como que no estoy hay. He pasado semanas tan mal que parece que en esas semanas no existi, no hago nada solo dormir. Me quedo dormida sin darme cuenta, y me atraso con m i trabajo, y por dormirme sin darme cuenta ya no manejo mi carro a largas distancias. Me dan dolores en el cuerpo y mucho cansancio sin haber hecho ningún esfuerzo. Lo peor es que la familia no lo entienda a uno. Yo tengo diabetes y no me cuido bien porque gracias a la desautonomia aveces no doy para tomar mis medicamentos. En mi trabajo no doy rendimiento. Gracias por tus comentarios me ayudan bastante. Sobre todo a saber que no estoy sola.😢
No estás sola, somos muchos y aquí te entendemos perfectamente, hace tiempo comprendí que si no lo vives no podrás llegar a imaginar lo que incapacita este síndrome.. te mando un abrazo fuerte y espero que pronto puedas estabilizarte 🫂💪🏻🩵
@@sheiiivergel1265 Muchas gracias por contestarme. Si es muy difícil vivir con todo esto que uno tiene en su cuerpo. Veo que somos muchas. A los varones les dara está enfermedad tambien? Me preguntó si el estres tiene que ver conque todo nuestro cuerpo allá reaccionado así, gracias y deseándote mucho bienestar. Abrazos 🤗
En mi época de estudiante compraba bolsas de gominolas para picar, pero ya sabes, la ansiedad hacia que me la comiera entera y no unas cuantas, entonces me daban temblores y no entendia muy bien el motivo, me pasaba lo mismo con el red bull (solo lo he tomado dos veces en mi vida y me daban temblores, debilidad y taquicardias). También bebía muchisima agua porque siempre me sentía deshidratada, iba mucho al baño (a evacuar el agua porque era y soy estreñida) y sudaba a mansalva. Todos síntomas disautonómicos (entre otros muchos en los que coincidimos), pensaron en diabetes y no, es disautononomia. También pasé por épocas de mucho dolor abdominal, poca o mucha hambre, pérdida de peso injustificada, bajadas/subidas de tensión y/o azúcar, naúseas, etcetcetc Antes no se diagnosticaba como ahora y había mucha más luz de gas que actualmente, es más, tengo 43 años y sigo sin diagnosticar, he sobrevivido a los sintomas desde adolescente hasta que llegó el covid y la vacuna, me exacerbó disauto junto al debut de otras patologias autoinmunes que no sabía ni que tenía (algunas las tenía, lo sabemos ahora por clínica y haciendo repaso a sintomas del pasado). Me encasillaron en fibromialgia y fatiga crónica hace dos años, yo sabía que habia algo más profundo y estos diagnósticos son "provisionales" con los que no me conformé, tengo enfermedades autoinmunes inflamatorias vasculares, de la piel, el músculo y del tejido conectivo (dermatopolimiositis, raynaud, esclerodermia, artritis inflamatoria, meniere...) todo peleándome con los médicos que no encontraban el origen y me daban de alta (sí, reumas dándome de alta por no saber abordar los síntomas y médicos internistas con listas de espera interminables), al fin me han reconocido que soy un caso "raro" y sigo en estudio. Lucha porque te estudien bien y te reconozcan tus patologías así como tus derechos. Eres fuerte, inteligente y haces una labor divulgativa excelente. Un abrazo inmenso, ánimo y mil gracias por la visibilidad. 🫂❤️💪🥰
Muchas gracias por tu testimonio! Por desgracia todos tenemos que pasar por un calvario hasta poder dar con los diagnósticos pero si algo nos define es nuestra tenacidad.. no nos rendimos.. y como siempre digo da igual el tiempo que pase... Un paso detrás de otro y al final alcanzaremos nuestro objetivo
Me pasa igual pero de manera esporadica. Me pongo una cucharada de miel de abeja sublingual y la voy tragando poquito a poco. Despues me como un platano o un jugo de naranja. Los problemas gastricos para las personas que padecemos disautonomias son molestos. Un gusto saludarte de nuevo. Dios nuestro Señor y María Santísima te bendigan y acompañen siempre ❤
Síii, es cierto que a cada uno se le presenta con un cuadro distinto de síntomas, pero a muchos de nosotros nos afecta de manera digestiva incluyendo las hipoglucemias Un abrazo enorme 🫂💙💪🏻
Hola linda también me dan hipoglucemia terribles. Con visión borrosa , sin poder hablar ni moverme etc. Y tambien tengo disautonomia. Me recomendó el cardiólogo ir con el endocrino para checar si tengo insuficiencia de glándulas suprrarenales. Te comento porque tal vez pudieras checarte de eso también. Ya que en la disautonomia no es tan frecuente la hipoglucemia y en la insuficiencia suprarrenal si. Saludos.
Hola! Si, me derivaron con el endocrino y me miraron el cortisol y me hicieron distintos análisis, mis hipoglucemias reactivas son por la disautonomía, me dijo en endocrino que era común en pacientes como nosotros, que solíamos hacer digestiones o muy rápidas o muy lentas, y que en nuestro caso de un momento a otro hay demasiada glucosa en sangre y el organismo segrega insulina de manera exagerada dejando a la sangre sin glucosa y provocando esa hipoglucemia justo después de la ingesta de alimentos
@@sheiiivergel1265 gracias linda por tomarte el tiempo de responder es de mucha ayuda para mi que estoy en la misma situación. Te deseo que te sientas mejor y que sea más leve tu malestar. Es bueno saber que hay más personas que comprenden nuestra condición . Saludos!!
hola de nuevo ahi van varias peguntas que a ver si me las respondes si quieres claro... descartartes aparte de lo que tienes una encefalomielitis miálgica? y la fibromialgia? y la ultima pregunta crees que los ansioliticos alivian los sintomas de la disautonomía. Gracias saludos.
Buenas yo no tengo para tomarme el azúcar,no sé si me pasará a mi lo que me dijo el internista de la privada que la disautonomía provoca cambio de la motilidad esofágica,que es lo que tú dices digestion rápida y lenta eso sí me pasa a mí pero lo de la azúcar ni idea,yo no que tengo es distensión abdominal, hinchazón abdominal, gases,retorigones,me hice pruebas y no salía nada con el tiempo me la hice en la pública y me sacaron gastritis y intolerancia a la lactosa,pero es que llevo desde febrero con problemas digestivos, también tengo colon irritable desde el 2017,gr de todas formas un saludo 😉🫂
Lo tuyo tiene respuestas ya que tienes intolerancias y gastritis así que realmente si sigues las pautas de los médicos con el tiempo debes ver una mejoría. Y tranquilo q las bajadas de azúcar no se pueden dejar pasar así que no habrás tenido porq de ser así lo hubieras sabido seguro. Recuerdo que cada uno somos distintos y lo q me pasa a mi no te tiene q pasar a ti
La disautonomia puede afectar al sistema otorrinolaringologicos? Nudo en garganta, presión en oídos, presión en cara en general y los otorrinos no ven nada
Yo estoy con taponamiento de oídos constante. Igualmente de nariz. El otorrino me dice que es disfunción en trompa de Eustaquio. Pienso que con Disautonomia padeces tantas alergias que obvio terminan por joder oídos y nariz.
Hola! Yo Cuando tengo un presincope pierdo el oído, hay gente que deja de ver... Depende de la persona, pero aparte de eso no, en la cabeza si que siento presión pero eso me dijo la neuróloga que es por la dificultad de la sangre a llegar a la cabeza, los músculos se resienten y te causan esa sensación de presion
Hola! No, la verdad es que tengo que gestionarme muy bien, por ejemplo imagina que vas a hacer un paseo por la costa y quieres llegar hasta el faro, yo tengo que empezar el camino a la mitad porque sino, si empiezo desde el principio y llego hasta el faro , luego no tendría energia para volver, por ello gestiono la energía, si te quedas sin cucharas y estas lejos de casa, luego se hace muy difícil regresar y se detonan crisis muy fuertes
@@petragomes4448 pues con el tiempo he aprendido a aceptarme y quererme, cada día trato de ser la mejor versión de mi misma y da igual que esa versión sea peor que la del día anterior, habrá veces que pueda ser activa y realizar las labores diarias, otros días que no pueda ni levantarme de la cama.. pero eso no importa, mañana será otro día y con haberlo dado todo de mí es suficiente. Tomo medicación pero no me quita los síntomas, solo los suaviza, por ejemplo en vez de tener todo el tiempo taquicardias de 170, me las puede reducir a 130.. o el medicamento para subir la tensión la mantiene bastante estable excepto los meses de verano...al final es el tiempo el que nos ayuda a conocernos e identificar los detonantes de las crisis
@@petragomes4448 pues antes la tenía baja 10/6 por ejemplo, ahora está bien menos en verano y en momentos puntuales, aunque lo peor es cuando se pegan ambas tensiones, por ejemplo 10/9, así si que me siento terrible y no puedo ni levantarme de la cama. Las pulsaciones ya no me controlo a no ser q me sienta muy mal... Entendí que llevar siempre el reloj puesto es una manera de ser esclava del síndrome.. En el último Holter mi máxima fue 164 y ese día lo máximo que hice fue ir la supermercado
Hola yo estoy pasado por barios cintomas y dicen q es anciedad pero yo q no es eso ya tengo 3 an'os asi ya e hido con muchos doctor's y dicen q no tengo nada y yo ya no se que hacer no es vida estar asi un pregunta estas en un tratamiento para la Disautonomia
Hola! Te recomiendo que acudas a un doctor que conozca la disautonomia y pueda realizarte la prueba de la mesa basculante, de ese modo no quedará duda del diagnóstico. Si, tomo un tratamiento para subir la tensión, para bajar la frecuencia cardíaca, para los dolores y para la autoinmunidad
la disautonomía es la ultima parte que los medicos miran , ante te hacen pruebas incluso sobrantes... se ve claro q ya con esto del LC vamos a sufriir casi todos esto que tienes. Increible, en el aspecto digestivo.. mejor ni voy hablar... Pero el helicobacter p... tb crea la disautonomía
Pues... cuando lleves años con esto verás que cuando les dices, me duele aquí, o me siento mal allá muchos médicos te dirán, no te preocupes, forma parte del cuadro de la Disautonomia... y sin hacerte ninguna prueba te mandan para casa 🤷🏻♀️
@@sheiiivergel1265Preferible no decir mucho al respecto. Ya vi un caso de una chica que realmente tenía un problema de córnea, ósea nada que ver con su disautonomia, y ahora está muy delicada de la vista. Si ven algo anormal y que “no sea raro”, acudan al médico. Una inflamación de vesícula, una apendicitis NO SON DISAUTONOMIA.
