Ánimo amiga vamos a salir de esta ❤❤

Como has seguido

Hola creo que me pasa lo mismo pero que feo es esto

Eres un amor nena hery

Ayyy, Dios mío, tu vídeo confirma lo que llevo pensando años: es un gremio con una alta tasa de narcisistas. Soy enferma de Lupus y Miastenia y ahora se confirma que también de Disautonomía Autoinmune. A lo largo de los años me han hecho literalmente llorar muchas veces. Si te toca un imb3c1L de estos al principiote destroza psicológicamente, posteriormente te haces fuerte y no les dejas pasar ni una. Mienten, manipulan, intentan hacerte de menos… Seres de luz 💡 Sinceramente el veterinario de mi perro es más humano y trata mejor a los animales que algunos médicos a nosotros 🤷🏼‍♀️ Qué enfermedad autoinmune tienes tú, si quieres decírmelo? Un beso y sé fuerte 💪🏻

Hola,acabo de conocer tu canal.Estoy diagnosticado de SFC,SQM,FIBRO,hipoadrenalismo y disautonomia.En mi caso el desencadenante de este cuadro fue el mercurio de las amalgamas-empastes que llevé durante muchos años en la boca.En tu caso te has mirado hormonas sobre todo el cortisol?Te has mirado metales pesados en cabello?Tienes empastes metalicos en la boca?

Hola, mi hija sufre lo mismo. Hay que tener mucha disciplina en todo y ser constante, hacer mucho ejercicio, yoga para poder activar tu cuerpo. Ojalá estés bien. Desde chile un abrazo muy fuerte❤❤❤

A mi me pasa lo mismo cuando viajo en autobús micro auto etc la velocidad ps me causa ese ataque de pánico e ansiedad y evitaba todo eso hasta el punto de encerrarme en casa por el temor q me pase eso en cualquier lugar pero la cosa no es evitarlo es peor, por que siempre vas a seguir en las mismas se q esto es difícil lo sé pero es como si nos enfrentaramos a nuestro mayor miedo y vencerlo para hacernos más fuerte mentalmente y vencer al mounstro llamado ansiedad intenten aceptarlo aceptar que esa enfermedad no te va a matar por que ese el temor que sentimos q nos vamos a morir solo confíen en ustedes mismos y confíen en dios 😊 y no se sientan solos ni débiles por que los q superan esto son los más fuertes ánimos ojalá mi comentario les ayude a seguir luchando por que de nada sirve quedarse encerrado a seguir deprimiendose llevo más de 7 meses con esto y ya lo esty aceptado y créanme q es mejor enfrentarlo que huir de esto

Que exámenes te hicieron para diagnosticarte? O cuales consideras que son importantes para el diagnóstico? De momento sólo me han realizado mesa Basculante pero aún no tengo los resultados, tengo programada una resonancia magnética de cerebro con contraste el otro mes y llevo 2 meses con síntomas, no paran, mi día a día se ha visto muy afectado... Gracias.

Pregunta, se te sube también la presión?

Hola hermosa, yo también tengo esto sé lo que es. Al principio pensé ser ka única pero ahora sé que simos varios

Hola, muy buena info y difusión, un placer escucharte. Soy paciente de encefalomielitis mialgica EM/Sfc. Ahora estudiando si pudiera tener dentro de los síntomas de la propia enfermedad, quizás tb POTS, intolerancia ortostatica o disautonomía y he dado con tu video . Ahí sigo investigando. La vida que cuentas la podría explicar cualquier enfermo con mi enfermedad. Aunque tampoco está tiene tratamiento ni cura pero hay ciertas medicaciones a probar que pueden ayudar. Cuidate mucho y buena suerte!

Yo cuando me paro me dan taquicardia no siempre pero me hice chequeos ecocardiograma sin patologia , me salio que tengo las hormonas de las tiroides baja , para que no me pase l taquicardia tengo que estar muy relajado , aclaro que no hago actividad , me la paso mucho en cama y con nervios o asustado 😔

Llorando te escribo desde Uruguay. Aun peregrino biscando un diagnostico y tratando de pelear para q dejen de tirar todo al saco de la ansiedad...que tengo lupus, saf, sjorgen, que solo es jna tonta taquicardia sinusal inapropiada por disautonomia y que me deje de asustar, que ya peso 50 kilos y no camino y me fatigo hasta de hablar pero todo " es mi cabeza". Veo el mundo seguir y yo aqui sentada pasando los dias cómo hojas en blanco. Solamente quienes vivimos estas situaciones sumadas a los mal tratos medicos y constantes achaques a la salid mental podemos sentir el enorme dolor q eso genera. Ojala esto dejara de ser invisible. Porque lo q sufrimos no esta escrito. Un abrazo y gracias

Pues asi estoy hoy, sin caminar...y aun peregrino por un diagnóstico. Y sola! Porque la gente se va, se cansa, y te abandona. Por lo cual ya es dolor físico y emocional y psicológico. 😢

Una pregunta. Esstoy viendo todos tus videos y estoy hace años detras de un diagnóstico correcto. Me diagnosticaron taquicardia sinusal inapropiada por disautonomia y procoralam pero me las baja demasiado en la noche. Luego me tratan por lupus y otras autoinmunes pero con un valor de ana muy bajito u solo me dan una hidroxicloroquina diaria He empeorado al punto de no lograr caminar ni hacer tareas de la casa por fatiga y dolor articular. Me corren todo el tiempo al psiquiatra para q me den antidepresivos cuando ya sabemos que me genera mas taquicardia y extrasístoles. Me he hecho resonancias. Estudio de electromiografia para descartar polimiositis o otras miositis. Y como todo sale bien pues vuelta a insistir con el psiquiatra que de hecho tomo benzodiazepinas para la ansiedad. Tu como llegaste al diagnóstico? Hiciste mesa basculante???? Porque el.desgraciado de mi cardiologo me dice q aprenda a vivir con las taquicardias pero nadie me dice porque los dolores, LA FATIGA EXTREMA, el no poder elevar los brazos, la perdida de masa muscular y ya de peso, estoy en piel 50 kilos. Tendinosinovitis en ambas manos, problemas gastricos , hipoacusia, etccc. Y me siguen insistiendo en que es mental y ya los quiero prender fuego cuando me dicen eso. El problema es q he escuchado que lo unico q determina es la mesa y muchos hacen paros cardiacos alli. Tu como hiciste y que tomas hoy en dia?

Tu q autoinmunes tienes? Yo lupus saf y sjorgen 😢

A mi me pasa igual tengo taquicardia sinusal inapropiada por disautonomia y los antidepresivos me generan mas. Entonces ya ni modo. Y solo con benzodiazepinas no la llevo

Hola te entiendo Perfecto recién me diagnosticaron con Disautonomia después de mucho peregrinas y aparte tengo lupus y hashimoto y hay días en los que ya no quiera existir pero tengo a mis pequeños hijos y son los que me mantienen de pie ❤️ abrazo hermosa

Si habrá un medicamento para este clase de problema ???

Disculpa una pregunta un doctor me dijo que la disautonomia puede mejorar después del primer embarazo

And?

Tengo 52 años y me a pasado todo eso desde niña en más o menos pero todo

hermosa ser humano eres un ejemplo para seguir adelante🤒

Gracias por compartir este vídeo SheiiVergel, me identifico contigo y pienso y hago exactamente lo mismo que tú. Pensaba que estaba sola. Los de mi alrededor no lo entienden.

hola! podrías hacer video hablando sobre conducir con disautonomia y encima siendo muy ansiosa? me cuesta mucho manejar, tengo miedo de sentirme mal y no poder hacer nada, encima me pone muy nerviosa hacerlo

Hola shei soy merche se por lo que estas pasando porque yo he estado muy grave y ahora por fin despues de 2 años y 4 meses estoy remontando, si te apetece que hablemos escribeme , un besito y mucha fuerza ❤

Hay una música de fondo que molesta mucho

Yo tengo justamente eso, quede con long covid, acostada esta en 60, me siento se dispara el pulso a 120, siento q me muero, me acuesyo y baja de inmediato a 80, todos los cardiologos dicen q no tengo nada, pero esto es horrible se siente cono q va a dar un infarto, ya no se adónde acudir ni q hacer

Tu puedes caminar yo tengo desequilibrio al caminar nauseas

Porque no existe una legislación para personas con Disautonomía?. Definitivamente es una condición incapacitante.

Pero tiene cura no???? Esooo

Pero no entiendo como tiene que ser asi

Te puede dar un paro cardíaco y muerte subita por disautonomía??? Tengo esta gran preocupación 😢😮

Hola Sheyla, ya te comenté en otro video pero en este estoy escuchando lo del dolor y quería comentarte que igual podría formar parte de un síndrome de sensibilización central. Seguro que ya lo has investigado pero por si acaso, se me ocurría que en estos síndromes hay una alteración del sistema nervioso central y vegetativo, donde puede haber dolor crónico, hiperalgesia, alodinia, trastornos digestivos, cistitis intersticial, disfunción temporomandibular, intolerancia a la estímulos luminosos, auditivos u olfativos, etc. y además a veces se dan también síntomas de PoTs. La causa de estos síndromes no es conocida, ahora se está empezando a investigar más porque ha aparecido el covid persistente (que se podría enmarcar en este grupo), y se podrían desencadenar por infecciones víricas (virus de epstein barr) o bacterianas (enfermedad de lyme), enfermedades autoinmunes de base (artritis, espondilitis), traumas físicos (accidentes) o emocionales (altos niveles de estrés mantenido), etc. No sé si algo de esto te pueda ayudar, perdona por el rollo y gracias de nuevo 🫶🏻

Hola Sheyla, te entiendo mucho con la falta de energía. Yo tengo artritis idiopatica juvenil, fibromialgia y mucho dolor y cansancio (además de taquicardias que tendría que estudiar pero aún no tengo esa fuerza para batallar por un diagnóstico). A mi también me pasa que salgo a pasear y a veces tengo que avisar para que me vengan a buscar. Son enfermedades invisibles, muy poco predecibles, y esto causa mucha incertidumbre y miedo. Muchísimo ánimo con tu síndrome y felicidades por estar saliendo a caminar pese a los miedos y los problemas que puedan surgir. Abrazos y gracias por tu contenido ❤

Si mi caso mucha inestabilidad, falta de equilibrio desde el cerebelo a la cadera toda la columna y dolor o presion en brazos, pecho y cuello.Al pegarme el resplandor de la cocina me da hasta temblor, y por los sontomas que explica me identifico con desautonomia,y quien puede ayudar que especialista debo acudir.

Buenas tardes! Gracias linda por compartir tu experiencia con todos esos sintomas he recorrido,cardiologos, neurologo, internista ,pues unos dicen que compresion cervvical, y tengo frecuencia cardiaca en reposo acelerada, me indico la cardiologo betabloqueante, se sube tension y no soy hipertensa,y el calor le hace un daño a mi cuerpo me fatiga,y bueno como que hasta aqui llego,no lo soporto,me cuesta dormir, la inestabilidad casi permanente, crisis de nervios y ansiedad, y lo que recomiendan es psiquiatraco psicologo.Pues creo que es dedautonomia,por todos los sintomas y pare de contar.❤

@rubyesyherdona mi hija está muy mal con muchos síntomas me puedes decir cuál es el suplumento natural que le está ayudando a tu hija por favor

Que yo sepa 100 a 120 ya es taquicardia, ¿de cual se fumo ese doctor?

Suena como a doctor medio narcisista, ese ninguneo, minimización, gaslighting, tipico de ellos

Me dio algo parecido secundario al covid, de hecho una de las causas de disautonomía es haber pasado un virus que daña parte, puede ser leve pero del nervio vago y ocurre un desfase del sistema nervioso autónomo, llegué a experimentar si bien no taquicardia pero si corazon acelerado a 85 a 90 bpm sin hacer nada, acostado cuando normalmente en esa clase de posición normalmente manejo 60 a 70 bpm, la recuperación ha sido lenta pero si he notado mejoría, incluso pense que nunca recuperaria la movilidad que había perdido en una mano y un pie, pero al final las recupere por mi mismo sin rehabilitación como siempre he sido de mucho ejercicio, dentro de lo posible no tanto como antes del covid que corria a diario hasta las 3hrs, ahora alguien que ya tiene un grado de disautonia mas fuerte no me lo quiero ni imaginar, si a mi mareos no tan fuertes, cambios de presión arterial mas o menos fuertes pero no como los de ustedes, es algo terrible nada mas de imaginarmelo.

MetylCobalamina B12 , sublingual , 5000 mcg , Solgar, prueba un mes tomándola , y me avisas cualquier cosa.

Holaa, yo llevo 6 meses con mareos, a veces doy 120/80 otras 90/60...y es súper limitante...tal vez sea Pots

Siente que eso le ah estancado en lo laboral/profesional.? Debido a eso?

Hola...no sé si tiene Ehlers Danlos pero la disautonomía está muy relacionada, como otras condiciones o padecimientos con síntomas similares, puede ser primaria o secundaria, en fin ...Cuídate, sigue buscando si es un diagnóstico único y no dejes de buscar ayuda . Si puedes hacer algo virtualmente que te guste y anime, no lo dejes de hacer y DTB. Únete a fundaciones de disautonomía internacionales de alguna manera donde comparten conocimientos y experiencias.

Excelente video, justo los mismos sintomas estoy sintiendo, presion en la parte superior y atras de la cabeza, taquicardia sobre todo en la noche, me tiembla la parte de la cabeza y la parte del corazon, fatiga al caminar, en mi familia nadie me cree, el doctor me ha hecho varias evaluaciones y me dice que estoy bien, incluso me ha derivado a psicologia, estoy asi desde Diciembre 2023, todo los dias estoy tirado en cama, tuve que renunciar al trabajo, al estudio, mi teoria es que comenzo todo desde que hice running en exceso, cada dia que me despierto siento las esperanzas de que se me pase.

Quise llorar al verte sola ahí y saber cómo te sentías,porque me a pasado exactamente igual..Yo Con diagnóstico de POTS te entiendo perfectamente 😢te abrazo 💙

Es feo, hay momentos que no dan ganas de comer por eso

Una pregunta, quien te ha diagnosticado disautonomía? Ha sido un médico en España? Porque yo solo leo esto de disautonomía desde canales o médicos mexicanos (vamos que nace de allí ese termino y apenas se habla de ello en Europa). No puede ser simplemente ansiedad o depresión? Por ejemplo la ansiedad dan todos esos síntomas como taquicardias, palpitaciones, arritmias, mareos, inestabilidad, etc, y la ansiedad aumenta con el estrés, incluso tu lo nombras cuando ibas a hacer selectividad, dices que tenías muchas ansiedad y estrés, o cuando hacías las prácticas, conducir, etc... Por lo cual puede ser perfectamente un trastorno de ansiedad generalizada. Además cuando hiciste psicoterapia y tomaste fármacos te encontrabas estables. Nadie te dijo que todo era TAG? La disautonomía como digo es un termino nacido en México (como un cajón del desastre inventado), por eso te dijo el neurólogo que eso no existía. El problema es que los especialistas de la SS no se mojan y no te dicen directamente que es psicológico y eso al final al tener ansiedad e hipocondría pues te confunde, genera dudas en tu mente y acabas de nuevo entrando en un círculo vicioso. La disnea, los mareos y demás síntomas son ANSIEDAD y tu misma tuviste una época estable y si has tenido esa época estable después de psicoterapia y tomar psicofármacos tu misma te respondes. Ahora estás de nuevo mal e incapacitada porque has entrado en ese pozo de nuevo y has podido coger incluso depresión. Has ido de nuevo al psicólogo y en psiquiatra? Porque si estuviste bien una época tras ir es que se puede revertir esa situación al ser psicológico y no es nada de disautonomía que es un termino inventado desde México donde los médicos meten a pacientes que realmente tienen problemas psicológicos. Mira yo sufro TAG y he podido tener todas las enfermedades del mundo. Hace unos años fue cardiofobia y me despertaba en mitad de la noche con el corazón a 170ppm, mareos, temblores, calor, etc, o me pasaba estando sentado en casa tranquilo, por otro lado también extrasístoles, el corazón me pasaba de 150ppm a 50ppm latía lento y volvía a dispararse... Los cardiólogos? No veían nada, todo bien y como mucho extrasístoles, pero claro ninguno te decía claramente que era psicológico porque no son experto en ello, te decían que te podías tomar pastillas y poco más. Pues bien un día le comenté a mi médica de cabecera si todo esto podría ser ansiedad y ella me mando Diazepam solo cuando me diesen esas taquicardias. Un día me levanté por la mañana y el corazón se me puso a 150ppm y no bajaba, así que dije pues voy a tomarme un Diazepam (que no quería meterme mierda en el cuerpo), así que cogí la pastilla y un baso de agua, me la tragué y... MAGIA! Nada más tragármela el pulso cayó de 150ppm a 55ppm... No había pasado ni 1 minuto tras tragármela por lo cual aún no me podía hacer efecto. Ahí me di cuenta de que todas las taquicardias eran psicológicas y mi cerebro hizo click y desde entonces ya apenas tuve esas taquicardias o ataques de pánico. Eso si, antes de eso fue el estómago (molestias) y ahora son mareos o inestabilidad continua que es aún peor... Pero ya cuando me dan esos mareos al asumir que tengo ansiedad ya el corazón no se dispara cuando antes era notar una sensación rara y dispararse. Y si a mi me ha pasado de sentirme aún peor cuando he tenido que quedar con alguien, ir a un estadio, una entrevista de trabajo, exponer en público durante la carrera, la noche, conducir a veces, ir andando por la calle y tener que sentarme porque me entra una inestabilidad tremenda que parece que me voy a desplomar, visión borrosa, la cabeza como borracha y yo que se, un montón de síntomas. Por lo cual todo lo que te pasa al final es miedo al miedo quedándote paralizada y pensando que no puedes hacer nada porque cuando lo piensas aumenta la ansiedad, te da síntomas físicos, te asustas y empeoran. Eso es lo que tienes que romper y no pensar que tienes una enfermedad o condición inventada como justificación, pues te lo vuelvo a repetir, tu misma reconoces que tuviste una época estable cuando estuviste tratando esa ansiedad y tomando medicación. Mi consejo? Qué te pongas de nuevo en manos de profesionales de salud mental y que afrontes todo eso que te da miedo. Por qué no puedes conducir? Porque piensas que te vas a marear y vas a tener un accidente? Ya pensar eso te genera miedo y hace que nada más que te quieras acercar al coche ya haga que tu cerebro se bloquee (aunque no lo pienses) y empiecen los mareos. Yo cuando me ha pasado eso sabes que hago? Conducir aunque esté así, coges aire y conduces, es la única forma de perder ese miedo, acostumbrar al cerebro a que esa situación no es peligrosa y que haga click. Si haces y afrontas todo aquello que te genera miedos aunque lo pases mal llega un momento en que el cerebro se acostumbra, pasa a ser zonas de confort y los síntomas bajan o desaparecen, te lo digo por experiencia propia. Te mando un saludo y fuerza, pero hazme caso, la disautonomía es un invent desde México y todo es ansiedad o depresión, y como ya te lo he dicho varias veces recuerda, ya tuviste uno tiempo de estabilidad cuando te pusiste en manos de psicólogos y psiquiatras. Qué enfermedad desaparece y luego vuelve? Ah? Exacto ninguna, porque eso son trastornos, trastornos de ansiedad. Espero que este mensaje te ayude.