Los doctores Joaquín Carrillo Farga (director del Instituto Nacional de Hematopatología) y César A. Cruz Santiago (coloproctólogo y experto en administración pública de la salud), ambos con amplia experiencia en la comunidad de personas que viven con enfermedades raras (PQVER), conversan con el Lic. David Peña sobre temas no tratados antes en público, pero que son muy necesarios para ser incorporados en nuestras discusiones sobre el futuro de la comunidad.
Agradecemos a los invitados de lujo del presidente de FEMEXER, para llevar a buen recaudo esta conversación.
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FEMEXER (www.femexer.org) es la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, y es una organización sombrilla que busca aliar las mejores causas, intenciones y acciones a favor de los pacientes mexicanos que sufren desórdenes poco frecuentes (también llamados raros o de baja prevalencia). Está compuesta por más de 75 asociaciones o grupos de pacientes aliados que voluntariamente buscan, para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y lograr el acceso a los medicamentos necesarios, hacer un frente común ante las autoridades de salud de las instituciones públicas, la COFEPRIS, la Academia, los médicos y otros profesionales de la salud, la industria farmacéutica, los medios de comunicación y el público en general.
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15 сен 2024
