DERMATOMIOSITE - La mia esperienza ❤️‍🩹 

Sei fortissima 🩷 ti mando un grosso abbraccio 🩷

Ho sentito parlare di questa malattia autoimmune, estremamente invalidante come le altre. Ho episodi di lieve e mai identificata sindrome autoimmune-autoinfiammazione per via di un sistema immunitario da sempre strano a livello di formula leucocitaria. Si soffre anche psicologicamente e questo esacerba. Ora in menopausa con sbarellamento ormonale, mi trovo ad 1/3 della mia me stessa. Per fortuna sono seguita anche psicologicamente e sono positiva e costruttiva. Ti ringrazio che hai aperto un mondo su questa malattia rara ed ora io condividerò proprio che oggi c'è questa festa della donna che io detesto perché siamo persone donna sempre......e veniamo rispettate forse oggi. FOrse, ma nn è detto......un abbraccio Stellina dolcissima, un grande avvenire per te.

Questo video è un contenuto davvero prezioso; ammiro tanto la tua forza e sono fiero di come hai scelto di affrontare tutto questo. Meriti il meglio e spero che questo periodo di recidiva sparisca e non si ripresenti mai più. Ti auguro il meglio e ti auguro di brillare come meriti, come una stella in cielo ✨♥️ Grazie per cercare di diffondere e fare informazione e grazie per far sì che ciò che ti capita nella vita non ti cambi perché sei una persona meravigliosa e non è da tutti rimanere come si è quando ci capitano delle cose che ci abbattono Sei davvero fenomenale Ele 💖

Non avevo idea che avessi passato tutto questo… sei davvero una persona forte, ispiri davvero molto coraggio ❤️‍🩹 la prossima volta che ci vediamo ti abbraccerò più forte (non puoi tirarti indietro)

Sei veramente fortissima e ti auguro che tu possa stare sempre meglio! Un forte abbraccio! ❤

Non sei sola e non lo sarai mai. Io ci sarò per te e grazie per averne parlato. È fondamentale.

ho letto che potresti fare della terapia con i.mu oglobuline endovena (IVIg), un tipo di trasfusione che consiste nella infusione di immunoglobuline purificate ottenute dal plasma di donatori sani. Questi anticorpi possono bloccare gli autoanticorpi che attaccano muscoli e la pelle. Devi cercate un centro ospedaliero che segua anche questo protocollo per capire con lo specialista se è utile nel tuo caso specifico.

Ti mando un mega abbraccio 💝

Bella tesorina.... Ho passato piu i meno quelli che hai passato tu anni di dolori ricerche analisi ..... malattia rara sindrome di alcok ..... grazie per la tua testimonianza è molto importante...sei bellissima non si vede proprio il gonfiore... Sono partita da 50 g di cortisone so cosa vuol dire....non sei sola siamo tante sei forte e bellissima ti abbraccio forte forte....tvb😊

Le lacrime che ho versato basterebbero a riempire un lago di dolore..... Sempre con te Eleonora.....

❤